ciao benvenuta qui
io non so dirti se qualcuno in forum ha la stessa patologia
rosaria e loredana ti sapranno dire
per favore scrvi qui la presa visione della privacy
in bocca al lupo giovanna
DERMATOMIOSITE
Re: DERMATOMIOSITE
se l' hai letta clicc ando in alto scrivi qui letta
Re: DERMATOMIOSITE
ciao Rudy! e benvenuta!
in home page in alto, scritto grande e centrale, trovi la scritta sulla privacy, a cui devi dare conferma di lettura, è sufficiente che tu scriva qui, in un tuo post che l'hai letta.
per tua mamma...mi dispiace moltissimo..ho letto un po' della malattia in internet, ne avevo sentito parlare, ...e ho visto che dev'essere proprio terribile, devastante anche per tutta la famiglia...soprattutto nei casi acuti e che non rispondono subito bene alla terapia cortisonica.
inoltre...mi è venuto un dubbio atroce su di me, visto che non ho più forza nelle gambe per sollevarmi, e i muscoli sembrano ridotti e induriti....ma questa è altra cosa...devo parlarne col medico!
come sta ora la mamma? ti hanno detto come pensano di agire ora i medici?
attendo notizie!
silvana
in home page in alto, scritto grande e centrale, trovi la scritta sulla privacy, a cui devi dare conferma di lettura, è sufficiente che tu scriva qui, in un tuo post che l'hai letta.
per tua mamma...mi dispiace moltissimo..ho letto un po' della malattia in internet, ne avevo sentito parlare, ...e ho visto che dev'essere proprio terribile, devastante anche per tutta la famiglia...soprattutto nei casi acuti e che non rispondono subito bene alla terapia cortisonica.
inoltre...mi è venuto un dubbio atroce su di me, visto che non ho più forza nelle gambe per sollevarmi, e i muscoli sembrano ridotti e induriti....ma questa è altra cosa...devo parlarne col medico!
come sta ora la mamma? ti hanno detto come pensano di agire ora i medici?
attendo notizie!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: DERMATOMIOSITE
Mi dispiace! dev'essere un bruppo periodo per lei e per tutta la vs. famiglia!
vi hanno detto qualcosa riguardo all'utero?
ci sono malattie... cui nessuno pensa si presenteranno mai...ed invece....
hai guardato nella sezione centri di cura? magari puoi prendere qualche spunto...
forza!!
silvana
vi hanno detto qualcosa riguardo all'utero?
ci sono malattie... cui nessuno pensa si presenteranno mai...ed invece....
hai guardato nella sezione centri di cura? magari puoi prendere qualche spunto...
forza!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: DERMATOMIOSITE
Ciao e benvenuta anche da me. Coraggio, so che è difficile ma bisogna tener duro!
Io sono Tiffany.
Io sono Tiffany.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: DERMATOMIOSITE
CIAO RUDY BENVENUTE IN FORUM TU E LA TUA MAMMA,
NON SONO MOLTI GLI ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA MA QUALCUNO C'E' E C'E' STATO IN PASSATO.
A ROMA CI SONO DIVERSI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA: IL POLICLINICO UMBERTO 1, IL GEMELLI ED IL SAN CAMILLO. MOLTO DIPENDE DAL SINGOLO MEDICO QUINDI SE NON SEI SODDISFATTA DELL'IDI O, COMUNQUE VUOI UN ALTRO CONSULTO, DEVI PROVARE FINCHE' NON TROVI IL MEDICO GIUSTO PER VOI.
SPERO CHE CON LE CURE TUA MAMMA POSSA AVERE UN PO DI GIOVAMENTO, CONTINUA A TENERCI AGGIORNATI.
NON SONO MOLTI GLI ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA MA QUALCUNO C'E' E C'E' STATO IN PASSATO.
A ROMA CI SONO DIVERSI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA: IL POLICLINICO UMBERTO 1, IL GEMELLI ED IL SAN CAMILLO. MOLTO DIPENDE DAL SINGOLO MEDICO QUINDI SE NON SEI SODDISFATTA DELL'IDI O, COMUNQUE VUOI UN ALTRO CONSULTO, DEVI PROVARE FINCHE' NON TROVI IL MEDICO GIUSTO PER VOI.
SPERO CHE CON LE CURE TUA MAMMA POSSA AVERE UN PO DI GIOVAMENTO, CONTINUA A TENERCI AGGIORNATI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: DERMATOMIOSITE
Ciao Michele
Io ho una spondiloartrite e, come la tua dermatomiosite, e' una malattia su base immunologica .Addirittura ho letto che la dermatomiosite potrebbe essere una variazione patologica del lupus o dell'artrite reumatoide.
Potresti parlarci dei tuoi sintomi e soprattutto dei farmaci che usi (sono farmacista) .
Forse le nostre malattie autoimmuni hanno tutte la stessa origine e conoscere qualcosa anche della dermatomiosite potrebbe essere sicuramente utile a tutto il forum.Le nostre artriti, spondiloartriti, connettiviti... possono apparire più conosciute e studiate della tua malattia ma ognuno di noi ha le sue particolarità e le sue complicazioni...ognuno risponde in maniera diversa ad uno stesso farmaco...e una stessa patologia può avere diversa evoluzione e diverse sfaccettature.
Parlaci anche di te.
Benvenuto tra noi.
Io ho una spondiloartrite e, come la tua dermatomiosite, e' una malattia su base immunologica .Addirittura ho letto che la dermatomiosite potrebbe essere una variazione patologica del lupus o dell'artrite reumatoide.
Potresti parlarci dei tuoi sintomi e soprattutto dei farmaci che usi (sono farmacista) .
Forse le nostre malattie autoimmuni hanno tutte la stessa origine e conoscere qualcosa anche della dermatomiosite potrebbe essere sicuramente utile a tutto il forum.Le nostre artriti, spondiloartriti, connettiviti... possono apparire più conosciute e studiate della tua malattia ma ognuno di noi ha le sue particolarità e le sue complicazioni...ognuno risponde in maniera diversa ad uno stesso farmaco...e una stessa patologia può avere diversa evoluzione e diverse sfaccettature.
Parlaci anche di te.
Benvenuto tra noi.
Re: DERMATOMIOSITE
CIAO MICHELE, COME PUOI VEDERE RUDY E' ORMAI OLTRE UN ANNO CHE NON ENTRA IN FORUM E DUBITO CHE LEGGERA' IL TUO MESSAGGIO.
PERO', COME DICE VALENTINA, LE INFORMAZIONI SULLE NOSTRE MALATTIE INTERESSANO A TUTTI ANCHE IO VORREI SAPERNE DI PIU', TI CHIEDO SOLTANTO LA CORTESIA DI FARLO NELLA TUA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA RIMANE TUTTA INSIEME E LA PRESENTAZIONE DI RUDY ALTRETTANTO.
IN ATTESA DI LEGGERTI TI INVIO UN BELL'ABBRACCIO VIRTUALE
PERO', COME DICE VALENTINA, LE INFORMAZIONI SULLE NOSTRE MALATTIE INTERESSANO A TUTTI ANCHE IO VORREI SAPERNE DI PIU', TI CHIEDO SOLTANTO LA CORTESIA DI FARLO NELLA TUA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA RIMANE TUTTA INSIEME E LA PRESENTAZIONE DI RUDY ALTRETTANTO.
IN ATTESA DI LEGGERTI TI INVIO UN BELL'ABBRACCIO VIRTUALE
miguel63 ha scritto:ciao sono Michele di lecco ho la dermatomiosite da un anno ho visto il tuo annuncio solo adesso ma e da Maggio che sono iscritto a questo forum anchio volevo contattare qualcuno che aveva la mia stessa malattia ma non ho mai trovato nessuno se vuoi io sono a disposizione ciao fammi sapere
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei