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Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 01/09/2014, 21:43
da giovi74
ciao benvenuta qui
io non so dirti se qualcuno in forum ha la stessa patologia
rosaria e loredana ti sapranno dire
per favore scrvi qui la presa visione della privacy
in bocca al lupo giovanna

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 01/09/2014, 22:00
da giovi74
se l' hai letta clicc ando in alto scrivi qui letta

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 03/09/2014, 9:38
da mammona
ciao Rudy! e benvenuta!
in home page in alto, scritto grande e centrale, trovi la scritta sulla privacy, a cui devi dare conferma di lettura, è sufficiente che tu scriva qui, in un tuo post che l'hai letta.
per tua mamma...mi dispiace moltissimo..ho letto un po' della malattia in internet, ne avevo sentito parlare, ...e ho visto che dev'essere proprio terribile, devastante anche per tutta la famiglia...soprattutto nei casi acuti e che non rispondono subito bene alla terapia cortisonica.
inoltre...mi è venuto un dubbio atroce su di me, visto che non ho più forza nelle gambe per sollevarmi, e i muscoli sembrano ridotti e induriti....ma questa è altra cosa...devo parlarne col medico! : Rolleyes : : RedFace :
come sta ora la mamma? ti hanno detto come pensano di agire ora i medici?
attendo notizie!

silvana

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 05/09/2014, 10:01
da mammona
Mi dispiace! dev'essere un bruppo periodo per lei e per tutta la vs. famiglia!
vi hanno detto qualcosa riguardo all'utero?
ci sono malattie... cui nessuno pensa si presenteranno mai...ed invece....
hai guardato nella sezione centri di cura? magari puoi prendere qualche spunto...
forza!!

silvana

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 05/09/2014, 16:38
da Tiffany
Ciao e benvenuta anche da me. Coraggio, so che è difficile ma bisogna tener duro!
Io sono Tiffany.

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 22/09/2014, 9:22
da lorichi
CIAO RUDY BENVENUTE IN FORUM TU E LA TUA MAMMA,
NON SONO MOLTI GLI ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA MA QUALCUNO C'E' E C'E' STATO IN PASSATO.
A ROMA CI SONO DIVERSI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA: IL POLICLINICO UMBERTO 1, IL GEMELLI ED IL SAN CAMILLO. MOLTO DIPENDE DAL SINGOLO MEDICO QUINDI SE NON SEI SODDISFATTA DELL'IDI O, COMUNQUE VUOI UN ALTRO CONSULTO, DEVI PROVARE FINCHE' NON TROVI IL MEDICO GIUSTO PER VOI.
SPERO CHE CON LE CURE TUA MAMMA POSSA AVERE UN PO DI GIOVAMENTO, CONTINUA A TENERCI AGGIORNATI.

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 06/10/2015, 10:47
da Valentina
Ciao Michele
Io ho una spondiloartrite e, come la tua dermatomiosite, e' una malattia su base immunologica .Addirittura ho letto che la dermatomiosite potrebbe essere una variazione patologica del lupus o dell'artrite reumatoide.
Potresti parlarci dei tuoi sintomi e soprattutto dei farmaci che usi (sono farmacista) .
Forse le nostre malattie autoimmuni hanno tutte la stessa origine e conoscere qualcosa anche della dermatomiosite potrebbe essere sicuramente utile a tutto il forum.Le nostre artriti, spondiloartriti, connettiviti... possono apparire più conosciute e studiate della tua malattia ma ognuno di noi ha le sue particolarità e le sue complicazioni...ognuno risponde in maniera diversa ad uno stesso farmaco...e una stessa patologia può avere diversa evoluzione e diverse sfaccettature.
Parlaci anche di te.
Benvenuto tra noi.

Re: DERMATOMIOSITE

Inviato: 06/10/2015, 11:05
da lorichi
CIAO MICHELE, COME PUOI VEDERE RUDY E' ORMAI OLTRE UN ANNO CHE NON ENTRA IN FORUM E DUBITO CHE LEGGERA' IL TUO MESSAGGIO.
PERO', COME DICE VALENTINA, LE INFORMAZIONI SULLE NOSTRE MALATTIE INTERESSANO A TUTTI ANCHE IO VORREI SAPERNE DI PIU', TI CHIEDO SOLTANTO LA CORTESIA DI FARLO NELLA TUA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA RIMANE TUTTA INSIEME E LA PRESENTAZIONE DI RUDY ALTRETTANTO.
IN ATTESA DI LEGGERTI TI INVIO UN BELL'ABBRACCIO VIRTUALE
miguel63 ha scritto:ciao sono Michele di lecco ho la dermatomiosite da un anno ho visto il tuo annuncio solo adesso ma e da Maggio che sono iscritto a questo forum anchio volevo contattare qualcuno che aveva la mia stessa malattia ma non ho mai trovato nessuno se vuoi io sono a disposizione ciao fammi sapere