Screening terapia biologica

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[Luigi]
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Screening terapia biologica

Messaggio da [Luigi] »

Piccolo sondaggio. Ogni quanto fate lo screening? Cosa controllate? Chi lo paga?
Mi spiego meglio. La prima volta ho fatto un day hospital e mi è stato controllato di tutto e di più. Ora mi è stato chiesto di controllare meno parametri e tutto a mie spese!
Sono certo che raccogliendo questo tipo di info ci aiuterà a capire se siamo assistiti o meno in maniera consona per quanto riguarda il nostro fragile sistema immunitario, provato da malattia e farmaci.

Dunque, la prima volta ho fatto gratuitamente Routine FR, anti CPP, ANA, Markers epatici B, C, Quantiferon, Immunoglobuline, complementemia, Rx torace, Ecoografia addome superiore, tiroidea e gh. salivari, ECG.
Stavolta, dopo ben 1 anno e mezzo, mi tocca fare per conto mio Markers epatici B, C, Quantiferon e Rx torace.
Perché il resto no? Perché la sanità mi fa curare con farmaci che costano migliaia di euro e poi mi costringe a sborsare una o due centinaia di euro? È una contraddizione, ma forse sono io che mi sbaglio.
A voi.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
bagghi68
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Re: Screening terapia biologica

Messaggio da bagghi68 »

Le contraddizioni del ssn sono proprio tante...e spesso non sono comprensibili...però alcuni esami che hai fatto all' inizio in effetti non vanno ripetuti a breve perché servono a dettagliare la diagnosi...quindi il follow up può essere addirittura di anni ( ad esempio l'eco tiroide...soprattutto se al primo esame era risultata sana!!). Altri esami servono per capire se sono intervenute controindicazioni assolute al proseguimento della terapia ( quantiferon..transaminasi..markers epatite)...e che questi ultimi siano a pagamento per alcune persone è una contraddizione...certo...ma il criterio di scelta è sempre strettamente legato alla cronica carenza di budget che a sua volta è legato all' utilizzo delle risorse...che è variabile in ogni regione!! Insomma...soliti problemi cronici del ssn!!
A proposito di contraddizioni....vogliamo parlare dei tempi di attesa??
Cioè ...chiaramente il sistema è migliorabile...ma serve la buonissima volontà di chi lo gestisce...
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: Screening terapia biologica

Messaggio da giovi74 »

Ciao Luigi io prima del bio ho fatto marker epatiti b e c rx torace quanti freon a mie spese poi è passato un anno e non mi hanno chiesto più nulla
Tutto in regime ambulatoriale
Giovanna
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amica68
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Re: Screening terapia biologica

Messaggio da amica68 »

tutti gli esami che feci all'inizio dei bio non li ricordo nemmeno...passati 11 anni e fatti in ricovero....ora annualmente solo rx torace e quantiferon (a mie spese, ma dio grazio le rx non le pago con mia esenzione, quindi solo quantiferon) gli esami ematici di routine che faccio ogni 6/8 settimane ogni tanto vengono intervallati con altri più approfonditi (markers epatite etc) ma anche li dove arriva esenzione ok, il resto.........cash!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Gaggia Francis 67
Messaggi: 246
Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: Screening terapia biologica

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

CIAO LUIGI, IO PRIMA DEL BIO HO FATTO LE ANALISI A PAGAMENTO COME IL QUANTIFERON, I RAGGI AL TORACE NON GLI HO PAGATI ESSENDO ESENTE PER PATOLOGIA, MA OGNI TRE MESI DEVO FARE LE ANALISI DI: EMOCROMO VES PCR ALT , AST CREATININA ESAMI URINE, TUTTO A PAGAMENTO PERCHÉ NELLA MIA ESENZIONE NON SONO COMPRESI, STESSA COSA CON LA FISIO ANCHENSE PARADOSALMENTE SONO ESENTE E NE HO BISOGNO PER POTERMI MUOVERMI NON VENGO ACCETTATA PROPRIO PERCHÉ MALATA CRONICA E FORSE MI FAREBBERO FARE UN CICLO ALL'ANNO DI 10 SEDUTE, FIGURATI NE HO BISOGNO DI 3 A SETTIMANA QUINDI ME LA PAGO PRIVATAMENTE E SONO 350 AL MESE FINCHE POTRÒ. ....... : Andry : :( E QUESTO È IL BEL PAESE : Andry :
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Screening terapia biologica

Messaggio da bagghi68 »

Ultimamemnte in emilia romagna non ci sono più i day hospital...per cui tutto viene fatto in regime ambulatoriale. Proprio per questo ( e grazie alle associazioni di malati autoimmuni) è stato recentemente ampliato l'elenco delle prestazioni soggette ad esenzione per patologia...altrimenti sarebbe stato tutto "cash"!!
Questo secondo me significa che è tutto variabile e cmq l'obiettivo è la riduzione della spesa per le regioni.....che sono poi sempre soldi nostri!!!
Asma dall' età di 13 anni
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artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Adr87tv
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Re: Screening terapia biologica

Messaggio da Adr87tv »

A me hanno fatto la diagnosi solo a gennaio, sono ( non esagero ) circa 8-10 anni che pago visite, analisi ecc..... in tt questi anni sono volati cifre con 3 zeri sicuramente...... solo dopo 3 gg di ospedale a Milano sono riusciti a fare una diagnosi e farmi l'esenzione RM0030... quindi tt quello che è legato alla mia malattia o i disturbi che può dare sono a carico dello Stato essendo una malattia rara
" Vivere è cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste e nulla più..." O.W.
Gaggia Francis 67
Messaggi: 246
Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: Screening terapia biologica

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

SI CERTO, MA TORNO A RIPETERE, ANCH'IO PER LA FISIO HO L'ESENZIONE, MA SOLO PER IL FATTO CHE NON PAGO NEANCHE IL TIKET NON VENGO ACETTATA PERCHÉ LA PRIORITÀ RIMANE PER LE PERSONE CHE ALMENO PAGANO SE NON TUTTA LA PRESTAZIONE ALMENO LA CONVENZIONE, IO NON VOGLIO TOGLIERE NIENTE A NESSUNO, VORREI SOLAMENTE QUANTO CONSESSO, VISTO CHE CON IL REDDITOMETRO HANNO DETERMINATO UNA MULTA DA PAGARE IN BASE A QUALE CONTENSTO NON SI SA MA DETERMINARE 36.0000 EURO SONO STATI BRAVI, E VISTO CHE IMPONGONO BISOGNA PAGARE, NOTIZIA RICEVUTA FRESCA IERI, PRATICAMENTE ROVINATI, E CON QUELO CHE COSTA FARE FISIO PRIVATAMENTE, BEH PENSO DAVVERO DI ESSERE ARIVATA AL PUNTO CHE DOVRÒ SMETERE, E SO DI CERTO CHE NESSUN FARMACO FARA QUALCOSA PERCHE HO GIA PROVATO, E DOPO 10 GIORNO SO GIA CHE FARO FATICA A MUOVERMI CON DOLORI ALLUCINANATI, SCUSATE DELLO, SFOGO, MA VIVIAMO IN UN PAESE SENZA NESSUNA TUTELA E NESSUN DIRITTO.......
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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