Innamorata di un malato autoimmune

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Inizca
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Iscritto il: 12/11/2014, 10:11

Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da Inizca »

Il mio compagno ha rivelato questo problema da poco... ha 45 anni... Da almeno 7 anni aveva tanti disturbi, ma non si è mai curato per problemi familiari più importanti o problemi di soldi. Da quando sta con me, situazione più tranquilla, ha deciso di mettere a posto anche questa cosa.
L'esercizio fisico che faceva probabilmente ha impedito alla malattia di svilupparsi troppo e creare danni, ma adesso ha un'artrite reumatoide iniziale con gonfiori, problema ad un rene e infezione ad un polmone. E' in cura per dialisi. Chissà cosa pensava di fare... senza curarsi.
Però questo non cambia niente. Con lui sto bene. Farà la sua strada e cercherò di stargli a fianco nel migliore dei modi, sperando che si voglia un po' più bene lui stesso.
Grazie per questo forum.
Saluti Inizca
Inizca
Messaggi: 5
Iscritto il: 12/11/2014, 10:11

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da Inizca »

HO letto l'avviso sulla privacy... mi sono segnata qui per avere un'idea più chiara di come aiutare persone affette da certi problemi. Non penso di pubblicare cose che riguardano terzi. Semplicemente leggere e magari ricevere consigli. GRAZIE
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da giovi74 »

Benvenuti in forum
Mi sembra una bellissima cosa che il tuo compagno grazie a te abbia deciso di prendersi cura di se
Qui troverete tanta comprensione e tanti consigli
Aspetto notizie
Giovanna
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da bagghi68 »

benvenuti anche da parte mia!!
forse in effetti noi potremmo essere d'aiuto nel farti capire come aiutare una persona che è affetta dai nostri stessi problemi...forse basterà invece il vostro rapporto a farvi trovare la strada migliore...cmq noi siamo qui...aspettiamo aggiornamenti!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Inizca, per qualunque problema siamo qui. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta. :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da Laura74 »

Ciao Izna...
sono una ragazza con la patologia dell'artrite e ti confermo che l'amore in questi casi é fondamentale
Se non avessi avuto il mio ragazzo (é 5 anni che siamo insieme) e da 4 anni sono malata, oggi non so se sarei così forte e se sarei riuscita
ad affrontare questo percorso. Continua a starmi vicino e tra un anno forse riusciremo a sposarci.
Non sarà facile ma non ti arrendere nei momenti bui

grazie perché ci siete...in bocca al lupo
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klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da klaroline »

Ciao, benvenuta anche da parte mia ;)
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Inizca
Messaggi: 5
Iscritto il: 12/11/2014, 10:11

Grazie

Messaggio da Inizca »

Buongiorno a tutti,
non ci sono grosse novità, anche se a mio parere i medici qui nella mia cittadina lo curano un po' "a caso"... dopo due settimane di ospedale e dialisi, ha un problema al rene, ma non grave, gli è salita la febbre, con comparsa di macchie rosse e bollicine. Poi gli fanno cicli di cortisone pesante... Boh... Ora m'informerò in specifico sui medicinali... poi vedremo. Però il mio ragazzo deve trovare anche in se stesso la voglia di vivere, perchè è mancata sempre. Si sta curando per me ... forse, ma si deve desiderare e apprezzare la vita per riuscire a migliorarne la qualità. Speriamo bene.
Intanto grazie a tutti.

;)
Inizca
Messaggi: 5
Iscritto il: 12/11/2014, 10:11

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da Inizca »

Glomerulonefrite extracapillare , paucimmune.
2 glomeruli su 12 scleroialini.

Questo l'esito della biopsia... il danno al rene è così definito.
Ora devo informarmi per quando sarà a casa, cosa potrà mangiare e se ci sono cibi diciamo da evitare.
: book : : book : : book :
Sono innumerevoli i problemi creati dalle malattie autoimmuni. Se trascurati... davvero possono compromettere qualsiasi organo.
Speriamo che i dottori ci informino bene sul tipo di qualità di vità possibile da "perseguire"... : Chef : : Chef :
Buona giornata a tutti.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da giovi74 »

Ciao sicuramente riceverete informazioni sull' alimentazione che di certo non può essere ricca di proteine che vanno a sovraccaricare il rene
In bocca al lupo Giovanna
Inizca
Messaggi: 5
Iscritto il: 12/11/2014, 10:11

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da Inizca »

Grazie non lo sapevo... speriamo siano chiare le spiegazioni. Il mio compagno è parecchio indisciplinato!!! : Andry : : Sig : : Rolleyes :
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Innamorata di un malato autoimmune

Messaggio da lorichi »

CIAO INIZCA, BENVENUTI IN FORUM TU ED IL TUO RAGAZZO.......
SPERO CHE ORA CHE HA AVUTO UNA DIAGNOSI LE CURE SIANO PIU' MIRATE E FACCIANO EFFETTO. NON HO CAPITO SE L'ARTRITE REUMATOIDE E' STATA CONFERMATA; IN QUESTO CASO COME SI STA CURANDO? IL SOLO CORTISONE NON E' UNA CURA ADEGUATA BISOGNA ASSUMERE FARMACI MIRATI....
TIENICI INFORMATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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