FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Benvenuta Simona qui in forum puoi sfogarti tranquillamente ci sosteniamo a vicenda
Io ho una spondilite in terapia da due anni con biologico che non mi ha distrutto come pensi tu e faccio una vita normale anzi direi piena tra marito figlia e lavoro impegnativo
Per favore leggi la privacy e scrivi qui di averla letta
Non ti abbattere passeranno i giorni bui ed anche per te ci sarà una vita normale
Aspetto notizie GIOVANNA

... Giovanna ti condivido pienamente come al solito ...
Simona, non va così male .... Io sono in procinto di cambiare un altra volta terapia, e lo faccio con fiducia e gratitudine per il medico che mi ha regalato questi ultimi mesi.
Non ci sono miracoli, ma una decisa volontà di rimanere padroni di se stessi e dei propri giorni ...
Col tempo questa consapevolezza arriverà!!
Ora devi focalizzare la situazione e ... Rimodularti.
Stai tranquilla la strada si trova !!!

L.

Ciao Simona e benvenuta. Circa 4 anni fa ho cominciato a farmi seguire dalla reumatologia di Careggi, ma il professore non l'ho mai incontrato, forse perché non sono mai andata privatamente. Malgrado tutti gli accertamenti fatti (le mie problematiche le vedi nella firma) non sono mai approdati ad una diagnosi. Così lo scorso autunno sono andata a Pisa, e lì ho ricevuto una diagnosi di artrite sieronegativa. E così ho potuto cominciare una terapia, anche se forse è troppo presto per poter dire che funziona.
Di Matucci e della sua equipe ne parlano bene, ma sono stati proprio i medici della sua equipe che pur ritenendo che qualche problema ci fosse non sono arrivati a nulla. Sono convinta che se le mie analisi fossero state meno buone, e se ci fossero stati alcuni valori positivi, sarebbero stati anche in loro in grado di fare una diagnosi e di darmi una terapia efficace, ma si sa.... le forme sieronegative sono più subdole. Non mi hanno mai fatto ricoveri o day hospital.... mi hanno sempre fatto arrangiare per i diversi accertamenti, facendomi così perdere tempo e soldi. Questo è il rammarico che mi è rimasto della esperienza con loro. Chissà.... forse se fossi andata privatamente le cose sarebbero state diverse. ma così è stato!
Anche di Siena ne parlano bene, ma non l'ho mai sperimentato sulla mia pelle, quindi non ti so dire.
Ti faccio in ogni caso un grosso in bocca al lupo e ti auguro di riuscire a riporre la tua piena fiducia in un medico che possa aiutarti.

Ciao Simona!!
...benvenuta tra noi!! ....sì si'...siamo vere!! ..magari non intere...ma vere sì!
mi sembra che tutto sommato...quel prof. ti ha già prospettato il bio senza prima provare con altri farmaci?

silvana

Come vedi ce la "spassiamo" tra medici, ambulatori, analisi e chi più ne ha più ne metta. Piano piano imparerai a vedere il bicchiere mezzo pieno. Siamo vere, acciaccate ma vere
Se ti può consolare sono a quota 8 reuma .. yhuhuuuuuuuuuuuuuuu

Ahoioooo ... E bbasta coi sintomi tutti uguali!!!!
oh ma sembriamo fotocopie tutte quante !!!!
E pensare che io all'inizio credevo di essere l'unta da un morbo raro !!!
Una specie di Space Oddity strappalacrime che se ripenso adesso mi do pure della ... Scema.
Ehhhh cara Simona ... Il bello e' che siamo tutte vere e simili ...
Che meraviglia no ???
Un occasione buona giusto ???
Io sono fortunata ... Ho solo sei reum. all' attivo.
Ma prima mi hanno fatto girare per ortopedici e fisiatri neurologi e fattucchieri per almeno 14 anni.
Diciamo che ho già dato ... Ora mi riposo un po'. Come si suol dire ...questo è quello giusto.
Un caro saluto, e comprensione assoluta. L.

Ciao Simona purtroppo le analisi aiutano ma possono essere anche negative ci sono le forme siero negative e il reum che se è bravo grazie alla clinica deve fare diagnosi
A me la diagnosi è stata fatta a Milano al Gaetano pini ma io poi non mi sono trovata troppo grande mi sentivo un numero senza nessun rapporto umano nonostante visite private
Ora sono una paziente del dott Gorla e con lui riesco ad avere un rapporto se sto male mi risponde al cellulare
Io ti posso dire che con humira sono rinata però ci ho messo due tre mesi ad avere qualche risultato
A presto Giovanna