PRESENTAZIONE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da giovi74 »

Ciao Lidia benvenuta in forum
Anche io ho la tua stessa diagnosi ma sono in cura con biologico
Qui ci sono tante persone che hanno fatto o stanno facendo reumaflex e ti porteranno la loro esperienza
A presto Giovanna
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da mammona »

Benvenuta Lidia!
: Welcome :
il Sacco ha un'ottima reumatologia, sono sicura che tu sia seguita bene!
hai parlato alla reum dei tuoi mal di testa? sono dovuti essenzialmente ai farmaci?
e quanto dura la stanchezza dopo l'assunzione del Reumaflex?
hai due figlie...saranno la tua gioia!
parlaci ancora di te...sei di MIlano?

ed ora, parte burocratica: dovresti dare qui un ok di presa visione regolamento forum e norme sulla privacy che trovi in home page.grazie. : Chessygrin :

a presto...dacci ancora notizie!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Lidia e benvenuta.
Io ho avuto una diagnosi di artrite sieronegativa a dicembre dopo 16 anni di dolori.
Quanto alla stanchezza è uno dei mie principali problemi, ma non sono mai riuscita a risolverlo.
Il mal di testa ce l'ho a periodi. Questa è stata una brutta settimana. Mi sembra una forma di emicrania, secondo il mio medico di base potrebbe essere nevralgia de trigemino. Visto che la scorsa settimana ho avuto un episodio di sbandamento con intorpidimento della zona intorno all'occhio, ora sono in attesa di una visita neurologica. In realtà per ora non mi sono stati prescritti farmaci specifici per il dolore alla testa. Il tachidol che uso per i dolori reumatici sulla testa non funziona, quindi a volte ho preso diclofenac oppure ibuprofene.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da lorichi »

CIAO LIDIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON CONOSCO QUEL FARMACO MA CONOSCO MOLTO BENE I TUOI SINTOMI
COME DICE SILVANA SEI IN BUONE MANI
TIENICI AGGIORNATI ASPETTIAMO DI LETTERTI PRESTO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Lidia, benvenuta anche da parte mia!!! Io ho fatto il reumaflex per due volte ( la prima per 6 mesi e la seconda per tre mesi) ma ho sempre dovuto sospendere per inefficacia. Mi dava anche un forte mal di testa .
Io non avevo mai sofferto di cefalea nella mia vita ma con quel farmaco era una costante!!!
Era l'unico effetto collaterale ma era molto fastidioso!!!
Facci sapere come stai e parlaci un po' di te!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da DANY45 »

CIAO LIDIA
E BENVENUTA NEL FORUM.

QUESTA ESTATE HO AVUTO UN PEGGIORAMENTE DELLA MIA ARTRITE REUMATOIDE E LA DOTTORESSA MI HA PRESCRITTO INIEZIONI DI
DICLOFENAC PER CIRCA 10 GG, POI PER UN MESE 1 CP DI CO-EFFERALGAN DUE VOLTE AL GIORNO. DEVO DIRE CHE E' ANDATA ABBASTANZA
BENE E PER UN PO' DI TEMPO SONO STATA MEGLIO.
LE NOSTRE SONO MALATTIE BASTARDE E IMPREVEDIBILI. VAI A LETTO LA SERA CHE STAI BENE MA NON SAI COME TI ALZERAI IL MATTINO
DOPO. CI VUOLE TANTA PAZIENZA PERCHE' A PARITA DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI.
COMUNQUE CORAGGIO, NON TI ABBATTERE E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' PER IL MEGLIO.
SONO DANIELA E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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BRA007
Messaggi: 79
Iscritto il: 27/07/2012, 9:45
Località: Milano

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da BRA007 »

Buongiorno Lidia... con la ginnastica trovi qualche giovamento? Chiedo
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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