Buongiorno a tutiiiii, sono Elena
. Sono celiaca da 2 anni e con esami di controllo ho scoperto di avere positività per diversi anticorpi quali:
ANA ASMA ANTIACTINA Anti TIREOPEROSSIDASI; Anti ENA Screening (ELISA ) dubbi. Componente C3 e C4 con valori bassi rispetto alla norma. Ho eseguito ecografia e fibroscan epatici risultati negativi e fatto esami del sangue dove ancora non c'è danno al fegato. La gastroenterologa mi ha detto che non si può fare nulla, ma sicuramente stà arrivando un'EPATITE AUTOIMMUNE, si deve solo aspettare il peggioramento degli esami riguardanti il fegato.
Qualcuno si trova o si è trovato nella mia stessa situazione?
Grazie
EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
ciao Elena!
scusaci se non ti abbiamo dato il benvenuto come si conviene....è che...siamo in lutto...sì, hai capito bene!
e' andata in Paradiso la nostra carissima, amatissima Rosaria, la "Capa" del forum...e siamo tutte sconvolte!
vogliamo e dobbiamo tenere viva la memoria di Rosaria continuando a tenere vivo questo forum...quindi, con un po' di pazienza altre ti verranno a rispondere...
tu se vuoi puoi continuare a parlarci un po' di te...
Silvana
scusaci se non ti abbiamo dato il benvenuto come si conviene....è che...siamo in lutto...sì, hai capito bene!
e' andata in Paradiso la nostra carissima, amatissima Rosaria, la "Capa" del forum...e siamo tutte sconvolte!
vogliamo e dobbiamo tenere viva la memoria di Rosaria continuando a tenere vivo questo forum...quindi, con un po' di pazienza altre ti verranno a rispondere...
tu se vuoi puoi continuare a parlarci un po' di te...
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
Buongiorno Elena.
Non conosco la tua malattia e non so cosa ti devi aspettare e in quanto tempo.
Io ho avuto il problema contrario: tanti dolori e esami negativi, perché la mia è una forma sieronegativa.
A questo punto ti auguro che il tuo fegato si mantenga al meglio quanto più tempo possibile.
Ma tu hai anche sintomi reumatologici?
Non conosco la tua malattia e non so cosa ti devi aspettare e in quanto tempo.
Io ho avuto il problema contrario: tanti dolori e esami negativi, perché la mia è una forma sieronegativa.
A questo punto ti auguro che il tuo fegato si mantenga al meglio quanto più tempo possibile.
Ma tu hai anche sintomi reumatologici?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
Cioa Elena,
benvenuta nel forum! ma cosa vuol dire che l'epatite autoimmune è in arrivo? Che c'è ma al momento è dormiente? E davvero non si può fare nulla per prevenire i Danni?
Io ho una patologia autoimmune al fegato, si chiama Cirrosi biliare primitiva e mi è stata diagnosticata perchè un certo tipo di autoanticorpi sono stati riscontrati, si chiamano AMA, nonostante ciò è in una fase preclinica e non ho al momento sintomi, al di là di una digestione difficoltosa che con la cura che faccio per controllare la patologia è decisamente migliorata.
La mi epatologa mi vede ogni 6 mesi e mi fa fare gli esami, se necessario un'ecografia, perchè potrebbe svilupparsi da un momento all'altro. E' cosi che dovrebbe fare anche il tuo medico, perdona la franchezza, ma sembra che tu sia stata liquidata troppo velocemente.
Ti consiglierei di sentire un altro parere e forse fare anche ulteriori indagini, magari anche nel tuo caso si piò prendere qualcosa affinchè i sintomi non arrivino di colpo e si possano controllare.
Inoltre, forse potresti controllare anche un reumatologo, se non erro certe patologie autimmuni possono colpire il fegato.
Insomma non fermarti ad un unico consulto.
Scusami la burocrazia, ma ti devo chiedere di visionare l'informativa privacy in home-page e confermarci la visione e l'accettazione!
A presto e aggiornaci!!
Ilaria
benvenuta nel forum! ma cosa vuol dire che l'epatite autoimmune è in arrivo? Che c'è ma al momento è dormiente? E davvero non si può fare nulla per prevenire i Danni?
Io ho una patologia autoimmune al fegato, si chiama Cirrosi biliare primitiva e mi è stata diagnosticata perchè un certo tipo di autoanticorpi sono stati riscontrati, si chiamano AMA, nonostante ciò è in una fase preclinica e non ho al momento sintomi, al di là di una digestione difficoltosa che con la cura che faccio per controllare la patologia è decisamente migliorata.
La mi epatologa mi vede ogni 6 mesi e mi fa fare gli esami, se necessario un'ecografia, perchè potrebbe svilupparsi da un momento all'altro. E' cosi che dovrebbe fare anche il tuo medico, perdona la franchezza, ma sembra che tu sia stata liquidata troppo velocemente.
Ti consiglierei di sentire un altro parere e forse fare anche ulteriori indagini, magari anche nel tuo caso si piò prendere qualcosa affinchè i sintomi non arrivino di colpo e si possano controllare.
Inoltre, forse potresti controllare anche un reumatologo, se non erro certe patologie autimmuni possono colpire il fegato.
Insomma non fermarti ad un unico consulto.
Scusami la burocrazia, ma ti devo chiedere di visionare l'informativa privacy in home-page e confermarci la visione e l'accettazione!
A presto e aggiornaci!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
Ciao benvenuta anche da parte mia
Anche io penso che non ti puoi fermare ad un parere così superficiale
Cosa significa in arrivo
Forse ti potresti fare seguire in un centro specializzato in malattie epatiche
Aspetto notizie GIOVANNA
Anche io penso che non ti puoi fermare ad un parere così superficiale
Cosa significa in arrivo
Forse ti potresti fare seguire in un centro specializzato in malattie epatiche
Aspetto notizie GIOVANNA
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
Ciao a tutte e grazie per le risposte..
Anche io cmq dallo scorso anno faccio esami semestrali per tenere monitorato il fegato, vedere se inizia ad avere dei disturbi.
Io non ho problemi reumatici, forse questo forum riguarda solo quelli mentre l'epatite autoimmune è solo una malattia autoimmune. C'è qualcuno in questo forum che ha questa malattia?
Anche io cmq dallo scorso anno faccio esami semestrali per tenere monitorato il fegato, vedere se inizia ad avere dei disturbi.
Io non ho problemi reumatici, forse questo forum riguarda solo quelli mentre l'epatite autoimmune è solo una malattia autoimmune. C'è qualcuno in questo forum che ha questa malattia?
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
CIAO ELENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CI SONO ALCUNI ISCRITTI CON EPATITE AUTOIMMUNE MA NON FREQUENTANO IL FORUM SE NON SALTUARIAMENTE.
PROVO A VEDERE SE RINTRACCIO QUALCUNO COSI' POTRAI CONFRONTARTI.
A PRESTO
CI SONO ALCUNI ISCRITTI CON EPATITE AUTOIMMUNE MA NON FREQUENTANO IL FORUM SE NON SALTUARIAMENTE.
PROVO A VEDERE SE RINTRACCIO QUALCUNO COSI' POTRAI CONFRONTARTI.
A PRESTO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: EPATITE AUTOIMMUNE IN ARRIVO
Ciao Gastemsra,
grazie 1000 per la tua risposta...Io per ora ho i valori del fegato nella norma...Ho però tutti gli anticorpi che evidenziano epatite autoimmune, la gastroenterologa mi ha detto che è una situazione strana e che l'unica cosa da fare è attendere che i valori del fegato si sballino per intervenire. Non so' bene cosa mi attende. Tu quindi stai facendo una cura da 12 anni, senza nessun problema??
grazie 1000 per la tua risposta...Io per ora ho i valori del fegato nella norma...Ho però tutti gli anticorpi che evidenziano epatite autoimmune, la gastroenterologa mi ha detto che è una situazione strana e che l'unica cosa da fare è attendere che i valori del fegato si sballino per intervenire. Non so' bene cosa mi attende. Tu quindi stai facendo una cura da 12 anni, senza nessun problema??