Aggiornamenti bimbe di silviapex

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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silviapex
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Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da silviapex »

Sofia 4 anni
Marzo 2014 ginocchio gonfio
Aprile 2014 Diagnosi, infiltrazione ginocchio dx antinfiammatorio
Maggio 2014 Methotrexate
Novembre 2014 infiltrazioni entrambe le ginocchia ed entrambe le caviglie
Gennaio 2015 malattia non in remissione caviglie ancora tumefatte, se non migliora a giugno si inizia con il biologico farmaci anti TNF

Martina 7 anni
Dicembre 2014 ginocchio gonfio
Gennaio 2015 diagnosi AIG, infiltrazioni entrambe le ginocchia
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Tiffany
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da Tiffany »

Accidenti! Entrambe le bambine con AIG. Certe volte quasi mi vergogno di lamentarmi... : Hurted :
Coraggio mia cara
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
silviapex
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da silviapex »

Ti ringrazio Tiffany,
Abbiamo avuto molto sconforto alla scoperta della malattia ma soprattutto alla conferma della diagnosi anche nella sorella ma ora non ci resta che lottare e pregare, altro purtroppo non si può fare..
Buona serata
Silvia
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Tiffany
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da Tiffany »

Tutto sommato nella sfortuna sei stata "fortunata" perché hai avuto subito una diagnosi e, se ben seguite svolgeranno una vita come tutti gli altri bambini.
Ti sono vicina : Love :
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bagghi68
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da bagghi68 »

Stavo leggendo e non ci volevo credere!!! Accidenti...non ho parole !!
Però chi mi ha preceduta ha ragione: diagnosi precoce significa terapia efficace (se non sarà il meto sarà il bio... Sicuramente si troverà quello giusto!!)
Si faranno forza e si aiuteranno a vicenda.... Lo so, è una magrissima consolazione... Ma forse questa malattia le unira' e potranno fare una vita normale, come tutti i bambini!!
Un forte abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da LauraD »

... Ciao.
Sii forte.

Posso testimoniare in prima persona che i legami familiari con altri reumatici sono profondissimi.
Io avevo mio padre, gemello di diagnosi, sintomi e dolori identici.

Il legame è indissolubile e porta molto lontano, umanamente, in senso assoluto e positivo.

Un forte abbraccio a te a e alle bimbe.
Laura
casilully72
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da casilully72 »

Cara Silvia...leggendoti sono rimasta senza parole!!! Mia figlia ha 18 anni affetta da artrite psoriasica...esordio intorno ai 16 anni!! Inizialmente per me è stato un dramma.. adesso devo dirti che fatta la conoscenza con questa malattia, ci siamo rese conto che abbiamo i mezzi per combatterla e che trovato il giusto mix di farmaci si può tornare ad una vita quasi normale!!
Da mamma non posso che sostenerti e comprenderti.. mi incrocio per le tue bimbe e ti abbraccio affettuosamente : Love :
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lorichi
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da lorichi »

CARA SILVIA LASCIO UN ABBRACCIO ANCHE QUI PER TE E LE BIMBE. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
silviapex
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Iscritto il: 28/04/2014, 13:51
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da silviapex »

Grazie a tutti, il controllo di lunedì e' andato direi bene visto che a Martina non hanno trovato tumefazioni e quindi niente farmaci fino a giugno quando avranno il controllo entrambe!
Speriamo dopo un anno di prendere un respiro qualche mese anche per rafforzarci lo spirito! :-)

Buona serata a tutti!!
Silvia
bagghi68
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da bagghi68 »

Bene per Martina.... Speriamo che possa veramente star bene a lungo... E Sofia? Come sta?
Asma dall' età di 13 anni
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
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Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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DANY45
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da DANY45 »

CIAO SILVIA,
ERO DA TEMPO ASSENTE DAL FORUM E HO LETTO SOLO ORA DI SOFIA E MARTINA.
QUANDO SI TOCCANO I BAMBINI E' SEMPRE MOLTO DOLOROSO. SPERO PERO' COME
HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA CHE CON UNA DIAGNOSI PRECOCE E UNA ADEGUATA
TERAPIA, LA MALATTIA VADA PRESTO IN REMISSIONE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTE E TRE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
silviapex
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da silviapex »

Grazie a tutte!
Sofia hanno controllato solo le mani ma non hanno trovato nulla probabilmente i dolori che ha avuto alla mattina eravano dovuti alla posizione tenuta nella notte.. Ora non ci resta che attendere giugno per il controllo e per decidere eventualmente di iniziare il biologico con Sofia.. Godiamoci questi mesi di tranquillità'

Buona serata
Silvia
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Tiffany
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da Tiffany »

E io nel frattempo mi incrocio per le bimbe XXXXXXXXXXXXXXXX
Un bacio : Love :
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da silviapex »

Situazione Aprile 2016

Martina
Remissione da un anno!!!

Sofia
Sospeso mtx per vomito ad agosto 2015
Ripreso a gennaio 2016 reumaflex
Tutt'ora tumefazione dolore e liquido...
silviapex
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da silviapex »

Sabato scorso in visita da un medico del Gaslini
Martina tutto ok
Sofia deve infiltrare di nuovi entrambe le caviglie

Domani siamo al Gaslini per fare l'infiltrazione!
Iniziamo questa nuova avventura fiduciosi che sarà la strada giusta!!
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gnoma82
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Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex

Messaggio da gnoma82 »

CIao Silvia,
è bello sapere che Martina sia in reimissione... e son sicura che anche Sofia con I giusti tempi ci andrà.... I bimbi sono speciali, no? CI sorprendono sempre e vedrai che ti sorprenderà anche Lei come ha già fatto Martina.
Vi abbraccio tutte e tre!! : Love : : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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