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Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 24/02/2015, 22:34
da silviapex
Sofia 4 anni
Marzo 2014 ginocchio gonfio
Aprile 2014 Diagnosi, infiltrazione ginocchio dx antinfiammatorio
Maggio 2014 Methotrexate
Novembre 2014 infiltrazioni entrambe le ginocchia ed entrambe le caviglie
Gennaio 2015 malattia non in remissione caviglie ancora tumefatte, se non migliora a giugno si inizia con il biologico farmaci anti TNF
Martina 7 anni
Dicembre 2014 ginocchio gonfio
Gennaio 2015 diagnosi AIG, infiltrazioni entrambe le ginocchia
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 24/02/2015, 22:55
da Tiffany
Accidenti! Entrambe le bambine con AIG. Certe volte quasi mi vergogno di lamentarmi...
Coraggio mia cara
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 25/02/2015, 22:24
da silviapex
Ti ringrazio Tiffany,
Abbiamo avuto molto sconforto alla scoperta della malattia ma soprattutto alla conferma della diagnosi anche nella sorella ma ora non ci resta che lottare e pregare, altro purtroppo non si può fare..
Buona serata
Silvia
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 25/02/2015, 23:04
da Tiffany
Tutto sommato nella sfortuna sei stata "fortunata" perché hai avuto subito una diagnosi e, se ben seguite svolgeranno una vita come tutti gli altri bambini.
Ti sono vicina

Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 25/02/2015, 23:41
da bagghi68
Stavo leggendo e non ci volevo credere!!! Accidenti...non ho parole !!
Però chi mi ha preceduta ha ragione: diagnosi precoce significa terapia efficace (se non sarà il meto sarà il bio... Sicuramente si troverà quello giusto!!)
Si faranno forza e si aiuteranno a vicenda.... Lo so, è una magrissima consolazione... Ma forse questa malattia le unira' e potranno fare una vita normale, come tutti i bambini!!
Un forte abbraccio!!!
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 26/02/2015, 9:50
da LauraD
... Ciao.
Sii forte.
Posso testimoniare in prima persona che i legami familiari con altri reumatici sono profondissimi.
Io avevo mio padre, gemello di diagnosi, sintomi e dolori identici.
Il legame è indissolubile e porta molto lontano, umanamente, in senso assoluto e positivo.
Un forte abbraccio a te a e alle bimbe.
Laura
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 26/02/2015, 10:32
da casilully72
Cara Silvia...leggendoti sono rimasta senza parole!!! Mia figlia ha 18 anni affetta da artrite psoriasica...esordio intorno ai 16 anni!! Inizialmente per me è stato un dramma.. adesso devo dirti che fatta la conoscenza con questa malattia, ci siamo rese conto che abbiamo i mezzi per combatterla e che trovato il giusto mix di farmaci si può tornare ad una vita quasi normale!!
Da mamma non posso che sostenerti e comprenderti.. mi incrocio per le tue bimbe e ti abbraccio affettuosamente

Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 26/02/2015, 16:40
da lorichi
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 03/03/2015, 22:21
da silviapex
Grazie a tutti, il controllo di lunedì e' andato direi bene visto che a Martina non hanno trovato tumefazioni e quindi niente farmaci fino a giugno quando avranno il controllo entrambe!
Speriamo dopo un anno di prendere un respiro qualche mese anche per rafforzarci lo spirito!
Buona serata a tutti!!
Silvia
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 04/03/2015, 9:22
da bagghi68
Bene per Martina.... Speriamo che possa veramente star bene a lungo... E Sofia? Come sta?
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 04/03/2015, 19:07
da DANY45
CIAO SILVIA,
ERO DA TEMPO ASSENTE DAL FORUM E HO LETTO SOLO ORA DI SOFIA E MARTINA.
QUANDO SI TOCCANO I BAMBINI E' SEMPRE MOLTO DOLOROSO. SPERO PERO' COME
HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA CHE CON UNA DIAGNOSI PRECOCE E UNA ADEGUATA
TERAPIA, LA MALATTIA VADA PRESTO IN REMISSIONE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTE E TRE.

Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 08/03/2015, 22:14
da silviapex
Grazie a tutte!
Sofia hanno controllato solo le mani ma non hanno trovato nulla probabilmente i dolori che ha avuto alla mattina eravano dovuti alla posizione tenuta nella notte.. Ora non ci resta che attendere giugno per il controllo e per decidere eventualmente di iniziare il biologico con Sofia.. Godiamoci questi mesi di tranquillità'
Buona serata
Silvia
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 09/03/2015, 16:41
da Tiffany
E io nel frattempo mi incrocio per le bimbe XXXXXXXXXXXXXXXX
Un bacio

Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 28/04/2016, 21:56
da silviapex
Situazione Aprile 2016
Martina
Remissione da un anno!!!
Sofia
Sospeso mtx per vomito ad agosto 2015
Ripreso a gennaio 2016 reumaflex
Tutt'ora tumefazione dolore e liquido...
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 05/05/2016, 14:04
da silviapex
Sabato scorso in visita da un medico del Gaslini
Martina tutto ok
Sofia deve infiltrare di nuovi entrambe le caviglie
Domani siamo al Gaslini per fare l'infiltrazione!
Iniziamo questa nuova avventura fiduciosi che sarà la strada giusta!!
Re: Aggiornamenti bimbe di silviapex
Inviato: 05/05/2016, 14:17
da gnoma82
CIao Silvia,
è bello sapere che Martina sia in reimissione... e son sicura che anche Sofia con I giusti tempi ci andrà.... I bimbi sono speciali, no? CI sorprendono sempre e vedrai che ti sorprenderà anche Lei come ha già fatto Martina.
Vi abbraccio tutte e tre!!
