FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ho scoperto questo fantastico forum per caso, preda di una delle mie notti insonni, molto frequenti da tre mesi a questa parte, la reazione è stata la seguente: sorriso. E' fantastico il modo in cui vi appoggiate l'un l'altro, in queste situazioni poi, parliamoci chiaro, non puo' che essere utile. Penso che noi affetti da queste patologie stiamo un po' nel limbo tra il "c'è di peggio" e il "perchè a me?" A seconda delle giornate, propendiamo per una delle due cose, confermate?
Esordio a parte, mi presento : sono Alessia, 25 anni, in attesa di una diagnosi da circa 4 mesi. In realtà, tutto è cominciato l'estate scorsa, ad Agosto, ho iniziato ad accusare forti dolori al torace, al centro del petto, collo, spalle e braccio sinistro in particolare. Pesantezza e dolore alle gambe. Due volte in pronto soccorso, accertamenti del caso, scongiurato il pericolo si trattasse di un qualcosa a livello cardiaco, tempo una settimana e poi quei dolori, lentamente sono spariti. I medici mi parlarono di cervicalgia, il mio medico curante addirittura di una forma influenzale, solo una dottoressa in PS azzardò a dire che potesse essere una malattia reumatica. Piccoli acciacchi a parte, ho ripreso la mia regolare vita. A novembre, poi, ricaduta. Questa volta, però, senza sparizioni miracolose. E' partito tutto dalle gambe, pesantezza, dolori lancinanti. Prima idea: nervo sciatico. Inoltre ho iniziato ad accusare questi dolori durante un ciclo mestruale (soffro anche di forte dismenorrea). Col tempo il dolore alle gambe e alla zona lombare, però, non passava! Ho iniziato le prime notti insonni, dopo 25 anni ho smesso di dormire a pancia in giù. Le vacanze natalizie sono state un travaglio, ho avuto picchi di dolore intenso che si sono irradiati, nuovamente, al torace. Denti, testa, collo, spalle, bacino, gambe. Per non parlare delle dita, scosse elettriche fastidiosissime. Mi sono recata da un fisiatra, anche lui non ha centrato assolutamente il mio problema. Ha avanzato anche lui la questione cervicale e mi ha fatto quelle due manovre per sbloccarmi il collo. Sì, lo giravo bene, peccato che il 6 gennaio sono scappata di nuovo in pronto soccorso per gli stessi sintomi accusati ad Agosto, più intensi. ECG, ecocuore, rx al torace, ecografia addominale: tutto bene. L'unico risultato utile: spondilosi vertebrale. Da metà gennaio, in cura da una reumatologa, ho fatto i più svariati accertamenti : svariate analisi, scintigrafia ossea e risonanza magnetica. Si sospetta una forma di artrite psoriasica (familiarità da parte di mamma). Attendo conferme in questi giorni per iniziare una terapia, anche perchè da ieri accuso forti bruciori al petto e alle spalle, sono stata nuovamente in PS, ormai siamo grandi amici ahaha. Vi riconoscete nei miei sintomi? Mi piacerebbe tanto un confronto per tranquillizzarmi.
Scusate se son stata troppo prolissa! Un abbraccio a tutti

Ciao benvenuta alessia mi sembra che hai già fatto un grande passo nel metterti nelle mani di una reumatologa
Spesso per avere la diagnosi ed una cura efficace ci vuole tempo
Il pronto soccorso non è il luogo giusto per approfondire le malattie reumatiche
Ti auguro di stare presto bene
Giovanna

Ciao Giovanna, ti ringrazio
sì, in PS ci vado quando, presa dal panico, mi faccio fare una puntura o un qualcosa per tranquillizzarmi. Spesso, lo sapete benissimo, i dolori sono molto intensi, convincermi che non si trattasse di cuore o altro è stata dura, subentra il lato psicologico che è parecchio preponderante! Mi auguro di poter finalmente avere delle risposte

Ciao e benvenuta nella reumfamiglia.
Io sono Tiffany

Ciao Tiffany, è un piacere!
Ps: il cane in foto è splendido, sono una "dog addicted", non potevo evitare di commentare *_*

Ti ringrazio! Il cane che vedi è Stella che purtroppo mi ha lasciata tre mesi fa...

Ciao, io ho sintomi tutti diversi (fascite plantare e sacroileite) ma devo dire che NESSUN medico si è degnato di suggerire una visita dal reumatologo.... Meno male che c'è internet e uno si informa...

Intanto ne approfitto per salutarti!!! Sono appena arriva anch'io...

Tiffany ha scritto:Ti ringrazio! Il cane che vedi è Stella che purtroppo mi ha lasciata tre mesi fa...

Oh, mi spiace! La perdita di un cane deve essere tremenda, difficile anche da spiegare. Amo quella bastardella della mia cagnolina, anche quando mi distrugge il mondo. I cani ti danno tanto, alle volte di più delle persone, specie in momenti di sconforto! Invio ugualmente un bacione alla tua Stella!

Marella71 ha scritto:Ciao, io ho sintomi tutti diversi (fascite plantare e sacroileite) ma devo dire che NESSUN medico si è degnato di suggerire una visita dal reumatologo.... Meno male che c'è internet e uno si informa...

Appunto! Mi sembra di parlare con degli incompetenti, è una situazione davvero poco bella, specie per chi deve subire tutte queste sofferenze in attesa di una diagnosi appropriata. Per fortuna che ci confrontiamo tra noi! Un saluto a te

Ciao Alessia ... Benvenuta anche da parte mia!!
Avrai già capito ch non sono malattie facili... Soprattutto per noi... Ma anche per alcuni medici che magari non hanno specifiche conoscenze in ambito reumatologico!!
Tienici aggiornati sugli sviluppi!!

CIAO ALESSIA
E BENVENUTA IN FORUM.
PURTROPPO, COME HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI A VOLTE E' DIFFICILE.
LA MIA DI ARTRITE REUMATOIDE E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI. CHE DIRE ? NATURALMENTE DOPO ESSERE
PASSATA ANCHE PER "NON HAI NIENTE, SOMATIZZI" , "SEI IPOCONDRIACA" E COSI' VIA.
GIA' LA DOTTORESSA DEL PRONTO SOCCORSO HA AVUTO L'OCCHIO AVANTI A PARLARE DI REUMATOLOGIA.
CHI TI SEGUE ADESSO, UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO O UN REUMATOLOGO PRIVATO ?
IL SUPPORTO DEL FORUM PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I MOMENTI
NO E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI. UN ABBRACCIO.

Ciao e benvenuta.
Avere una diagnosi è un primo passo importante. Io l'ho avuta dopo 16 anni.... ma va beh, è arrivata! E così anche il mio medico di base ha smesso di trattarmi come una depressa ipocondriaca......

bagghi68 ha scritto:Ciao Alessia ... Benvenuta anche da parte mia!!
Avrai già capito ch non sono malattie facili... Soprattutto per noi... Ma anche per alcuni medici che magari non hanno specifiche conoscenze in ambito reumatologico!!
Tienici aggiornati sugli sviluppi!!

Ciao, ti ringrazio!
No, per nulla, anche perchè passa anche del tempo prima che riescano a capirci qualcosa, è una situazione parecchio stressante da sopportare. Lo sappiamo benissimo, lo stress non aiuta affatto, è un carico in più! Certo, vi terrò aggiornati appena avrò una risposta

DANY45 ha scritto:CIAO ALESSIA
E BENVENUTA IN FORUM.
PURTROPPO, COME HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI A VOLTE E' DIFFICILE.
LA MIA DI ARTRITE REUMATOIDE E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI. CHE DIRE ? NATURALMENTE DOPO ESSERE
PASSATA ANCHE PER "NON HAI NIENTE, SOMATIZZI" , "SEI IPOCONDRIACA" E COSI' VIA.
GIA' LA DOTTORESSA DEL PRONTO SOCCORSO HA AVUTO L'OCCHIO AVANTI A PARLARE DI REUMATOLOGIA.
CHI TI SEGUE ADESSO, UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO O UN REUMATOLOGO PRIVATO ?
IL SUPPORTO DEL FORUM PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I MOMENTI
NO E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI. UN ABBRACCIO.

Ciao Dany, grazie mille anche a te
oh caspita, tempistica molto lunga anche la tua, mannaggia. Uuh, guarda, la definizione di ipocondriaca l'ho ricevuta un miliardo di volti in questi mesi di inferno, per un periodo ho anche creduto che lo fossi per far contenti gli altri, pensa te!
Una reumatologa di un ospedale civile, ha una buona reputazione anche se sta temporeggiando davvero molto, vorrei sentire un'altra campana a prescindere. Inoltre, ho anche bruciori allo sterno e sulla parte sinistra ora, per non parlare del dolore ai denti! Della serie "aggiungi un sintomo a tavola, che c'è un amico in più!" ahahah! Siete davvero di supporto, vi ringrazio sinceramente.
Un abbraccio anche a te!

Paperarosa ha scritto:Ciao e benvenuta.
Avere una diagnosi è un primo passo importante. Io l'ho avuta dopo 16 anni.... ma va beh, è arrivata! E così anche il mio medico di base ha smesso di trattarmi come una depressa ipocondriaca......

Fatemi capire, siamo tutti stati spacciati per ipocondriaci quindi?ahahah! Facciamoci una risata allora, che è meglio! L'affidabilità dei medici di base, ho intuito, è molto relativa. Grazie anche a te per il messaggio di benvenuto

Cara Rehino ... La mia diagnosi ha viaggiato 13 anni circa prima di raggiungermi ...
E ancora adesso, quando timidamente faccio presente che sono intollerante ai farmaci e che uno non va bene perché contiene lattosio, l'altro ha i conservanti, l'altro ancora persino coloranti .. Per non parlare dei lieviti alimentari e fermenti lattici vari ...
Aggiungo le fibre più o meno naturali ... Dalla crusca fino a quelle solubili che si acquistano in bustine che sanno di mela o kiwi e che promettono di guarirti dal colon irritabile ... ( che e' la "non diagnosi" più deleteria dell'universo) ... E invece a me fanno danni indescrivibili ...
Insomma quando si rendono conto che sono un problema ... Risolvono con la conclusione più opportuna:
E' la sua immaginazione... Non ti curar di loro ma passa oltre.
Ce ne sono anche all'altezza del compito (difficilissimo) che svolgono.
Ciao!!! L.

LauraD ha scritto:Cara Rehino ... La mia diagnosi ha viaggiato 13 anni circa prima di raggiungermi ...
E ancora adesso, quando timidamente faccio presente che sono intollerante ai farmaci e che uno non va bene perché contiene lattosio, l'altro ha i conservanti, l'altro ancora persino coloranti .. Per non parlare dei lieviti alimentari e fermenti lattici vari ...
Aggiungo le fibre più o meno naturali ... Dalla crusca fino a quelle solubili che si acquistano in bustine che sanno di mela o kiwi e che promettono di guarirti dal colon irritabile ... ( che e' la "non diagnosi" più deleteria dell'universo) ... E invece a me fanno danni indescrivibili ...
Insomma quando si rendono conto che sono un problema ... Risolvono con la conclusione più opportuna:
E' la sua immaginazione... Non ti curar di loro ma passa oltre.
Ce ne sono anche all'altezza del compito (difficilissimo) che svolgono.
Ciao!!! L.

Oh mamma mia, così tanto anche tu?Come diamine avete sopportato tutto questo tempo?Vi ammiro! A me sembra di impazzire, e sono solo 4 mesi. Non parliamo di colon irritabile, ti capisco perfettamente ahaha beh sì, cercherò di essere più fiduciosa e ottimista (?) Ma voi mi consigliate, sempre e comunque, di sentire almeno due campane?

Ciao siamo persone normalissime ma purtroppo spesso nonostante la nostra voglia di volontà di cambiare le cose abbiamo dovuto avere una pazienza infinita per trovare la diagnosi e la terapia giusta
A mio parere personale non ti conviene sentire due reum in contemporanea perché rischi di confonderti anche le poche idee chiare che hai
Io inizierei con un reum poi se non ti convincesse passerei al secondo e cosa via
Dagli un po' di tempo per inquadrare il caso
Aspetto notizie Giovanna

CIAO ALESSIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA....CI VUOLE PAZIENTA
PERSONALMENTE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI ED HO GUADAGNATO PURE UN INUTILE INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE PRIMA DI APPRODARE NELLO STUDIO DI UN MEDICO CHE CI HA CAPITO QUALCOSA.
NON LO DICO PER SCORAGGIARTI MA PROPRIO PER INCORAGGIARTI AD AVERE PAZIENZA. DALLA TUA HAI IL VANTAGGIO CHE OGGI, RISPETTO A QUALCHE ANNO FA LE NOSTRE PATOLOGIE SONO PIU' CONOSCIUTE, LA RICERCA E' ANDATA AVANTI E CI SONO NUOVI FARMACI.
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE UN PARERE ALLA VOLTA E SEMMAI METTERE A CONFRONTO PIU' PARERI SOLO QUANDO AVRAI ABBASTANZA INFORMAZIONI SENZA SBATTERE LA TESTA DA UNA PARTE ALL'ALTRA.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao, come va?