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Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 7:37
da Fiocca
Beh inutile girarci attorno da più di sette anni ( adesso ne ho 34) soffro di una severa forma di artrite....reumatoide probabilmente sono celiaca ,e spesso enzimi di pancreas e fegato si alzano e farmaci importanti x il problema di epatiti o pancreatiti iatrogene non posso farne...fibromialgia e tiroidite
Ecco non è il posto giusto forse ( ma ho spulciato il forum e non mi è sembrato di trovare l 'argomento) volevo sapere se qualcuno fa le infiltrazioni ,io sono di Napoli ,e se conoscete qualche medico che le fa tra Napoli o Roma al massimo....
Adesso saranno due anni che prendo medrol fisso...sono diventata un mostro.... : : Cry : e chiedo aiuto anche in questo conoscete un buon diuretico ?
Inutile parlarvi del mio lato interiore....la mia giovane vita eè divisa in due il prima e il dopo " i dolori".....dopo solo un enorme buco nero ,amici persi,occasioni mancate ,lacrime lacrime lacrime...non so cosa significhi dormire più di 4 o 5 ore per notte....non mi guardo più allo specchio L ,artrite mi ha cambiata tantissimo ...le miei bellissime mani deformate...si esce di rado....con la paura che la schiena vada in tilt ed io mi ritrovi al suolo...so per certo che un giorno quando sarò così sconvolta dal dolore o forse quando non avrò più nemmeno un briciolo di speranza deciderò di farla finita...e lo dico con tutta la tranquillità possibile....credo sia un diritto intoccabile per ognuno di noi decidere di mettere fine alla sofferenza..ma adesso ho ancora un pugnetto di sogni.....e ogni giorno lotto x trovare la forza x alzarmi dal letto e tentare di realizzarne qualcuno....per esempio avere un figlio....
Grazie ragazzi aspetto con trepidazione qualche notizia sulle infiltrazioni e sui diuretici

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 10:02
da giovi74
ciao fiocca benvenuta io penso che il forum ti possa essere molto di aiuto nell' accettazione della malattia almeno così lo è stato per me
cosa vuol dire forse sono celiaca hai fatto indagini?
di certo ci sarà un farmaco che non sia cortisone che non ti dia problemi epatopancreatici
dove sei seguita?
io ti consiglierei vivamente di affidarti ad un buon centro di reumatologia che ti trovi la cura che ti permetta una vita più o meno normale
non pensare nemmeno a certe cose semplicemente forse finora non hai trovato i medici giusti
le infiltrazioni tamponano i sintomi momentaneamente ma non sono curative
aspetto qualche notizia positiva
giovanna

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 10:13
da DANY45
CIAO FIOCCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI DISPIACE SENTIRTI COSI' DISPERATA MA CAPISCO PERFETTAMENTE LA SITUAZIONE, SO COSA SIGNIFICA AVERE DOLORI COSTANTI, ANCH'IO
SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA E PROPRIO IN QUESTO PERIODO LA FOBRO SI E' RISVEGLIATA.
PREMESSO CHE NON SONO UN MEDICO, MI SEMBRA CHE CON IL SOLO CORTISONE NON SI VADA DA NESSUNA PARTE. ALLEVI SI IL DOLORE MA
BISGNA TROVARE UNA CURA CHE CERCHI DI FERMARE, O COMUNQUE DI RALLENTARE LA MALATTIA.
CHI TI SEGUE ? UN REUMATOLOGO PRIVATO O SEI IN CURA PRESSO QUALCHE CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO?
CREDO FIOCCA, CHE SIA IMPORTANTE TROVARE IL MIX DI FARMACI ADATTO ALLE TUE ESIGENZE E VEDRAI CHE CON TUTTI I MEDICINALI CHE
CI SONO, SENZ'ALTRO UN BUON MEDICO TROVERA' QUELLO CHE FA PER TE.
PARLI DI INFILTRAZIONI. NON SO DOVE DOVRESTI FARLE. IO OGNI TANTO LE FACCIO ALLE MANI, VADO IN OSPEDALE E ME LE FA LA REUMATOLOGA
CHE MI SEGUE. AL MASSIMO NE HO FATTE 3 E DEVO DIRE CHE QUALCOSA FANNO. PRIMA CHE FACCIANO EFFETTO CI VUOLE QUALCHE GIORNO MA,
NELL'INSIEME, SONO EFFICACI.
SAI FIOCCA, ANCHE IL MORALE E' ALTELENANTE, PER TUTTI NOI MALATI REUMATICI. BISOGNA VIVERE ALLLA GIORNATA. CI SONO GIORNI IN CUI
VA TUTTO "QUASI" BENE ED ALTRI IN CUI IL DOLORE LA FA DA PADRONE.
ANCHE LA FIBRO E' UNA BRUTTA BESTIA, CHE CURE STAI FACENDO PER QUESTA.
IO HO TROVATO GIOVAMENTO SIA PER L'ARTRITE CHE PER LA FIBRO, ANDANDO A NUOTARE ALMENO 2 VOLTE LA SETTIMANA. L'ACQUA RILASSA
E IL MOVIMENTO IN ASSENZA DI GRAVITA' AIUTA TANTO.
CORAGGIO FIOCCA, SE GLI AMICI SONO SPARITI, FORSE NON ERANO PROPRIO COSI' AMICI. NE TROVERAI ALTRI PIU' SENSIBILI E COMPRENSIVI.
UNA BUONA TERAPIA CERCHERA' DI PORTARE LA MALATTIA IN REMISSIONE E, COMUNQUE, SI IMPARA A CONVIVERCI.
QUANDO DICI CHE IN ALCUNI MOMENTI VORRESTI FARLA FINITA, MI SEMBRA DI SENTIRE ME STESSA, MA AVEVO UNA CAGNOLINA CHE NON POTEVO
LASCIARE, COSI' COME I MIEI MICI. DAISY, LA CAGNOLINA MI HA AIUTATO TANTO. DOVEVO NECESSARIAMENTE PORTARLA FUORI ALMENO 3 VOLTE
AL GIORNO E PIANO PIANO MI INGEGNAVO A SCENDERE E A SALIRE LE SCALE, A MUOVERE POCHI PASSI ALLA VOLTA NEL PARCO E QUESTO MI E'
STATO UTILE. LA MIA REUM DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU UNA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.
QUI FIOCCA, NON SEI SOLA, TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CON CUI PARLARE E TI SENTIRAI COMPRESA PERCHE' ANCHE NOI SAPPIAMO COSA VUOL
DIRE AVERE MALE E TANTO.
NON TI ABBATTERE, IL FORUM E' TAUMATURGICO. PER ME E' STATO FONDAMENTALE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
A PRESTO. UN ABBRACCIO. : Love :

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 10:50
da LauraD
mmhh ... Buon giorno e benvenuta ...

Momenti bui ne abbiamo avuti tutti, cara nuova amica !!!
Ma devi reagire. Innanzitutto per Te stessa, e poi perchè purtroppo le malattie autoimmuni risentono moltissimo dello stress e dello sconforto (seppur normale e legittimo) che assale ognuno nei momenti più critici.
Ciascuno di noi ha sperimentato sulla propria pelle (e nel mio caso sono titolata a dirlo ;) ) cosa vuol dire la patologia cronica ...
semplicemente ti sfinisce - fisicamente e psichicamente -

ma questo non può e non deve essere motivo di rinuncia, ne devi pensare a conseguenze tragiche che PER FORTUNA nelle nostre patologie non ci sono !!!
si tratta di malattie curabili.
E con un pò di buona volonta si vive, nonostante tutto ...
Anche se fuori piove ... non può sempre piovere. parola di metereopatica ... ;) Un abbraccio sincero, Laura.

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 12:11
da Fiocca
Sono seguita a Firenze dal prof matucci qui a Napoli mi sono trovata malissimo . Ogni volta però è un viaggio lungo ed estenuante...sono celiaca si anche se in forma anomala....cioè se mangio un farinaceo mi gonfio piuttosto che avere la diarrea non vado in bagno per più di una settimana...
Ragazzi è importante per me mi date il nome di qualche reumatologo che faccia le infiltrazioni o a Napoli o Roma o Salerno avellino Caserta .....
Grazie per le risposte si è vero qui ci si sente capiti....
Nemmeno la mia famiglia sa farlo...E quando vede che sono ingrassata mi dicono esci ,iscriviti in palestra alzati da quel letto....gli amici mi consigliano di prendere le scale piuttosto che L ascensore .... Al lavoro tutti credano che voglia fare la vittima è stia sempre col musone.....mi dite cosa mi è rimasto di bello?....
Senza ipocrisia e frasi fatte o magari prese dal calendario di madre Teresa.... Ditemi che motivo ho di stare qui e vivere una vita più assurda di questa?
Ero bella giovane intelligente con una carriera agli esordi fantastica.....
Ora sono un mostro imbruttito dentro e fuori dalla più orribile delle malattie( meglio un tumore che ti uccide o ti fa sopravvivere) la nostra è una condizione di condanna al dolore a vita... No !!!!!! A 27 anni non si può nooooooooo : Cry :
Senza più ambizioni la malattia non mi permette di lavorare.....o almeno non come vorrei
Ho rotto il mio rapporto personale....
E non so se riuscirò ad avere figli .. Il mio più grande sogno
Vivo giorno per giorno.....spendo tutti i soldi che ho.....ho speso tutti i miei risparmi ....e compro un pizzico di felicità momentanea...( se ricordo con ero prima della malattia....una formichina parsimoniosa ) ora vivo come se dovessi morire domani i soldi non hanno alcun valore ho perfino speso i soldini che mi avevano regalato alla mia comunione....

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 15:30
da Paperarosa
Ciao Fiocca benvenuta.....
No, così non va!
Cambia reumatologo, cambia centro di cura....
Come fai a dire che la tua artrite è reumatoide probabilmente? O è reumatoide o è qualcos'altro. Matucci, che credo sia uno dei migliori per la sclerodermia, non l'ho mai incontrato, ma sono stata seguita per circa 3 anni dalla sua equipe... Eppoi ho cambiato, perché non erano riusciti a diagnosticarmi la mia artrite sieronegativa. E non erano riusciti nemmeno altri prima di loro, ma io stavo sempre peggio e non potevo andare avanti così.
Come ti hanno detto il cortisone non cura. Può essere un supporto ma occorre una terapia di fondo.
Convivere con il dolore fisico è faticoso (sia fisicamente, sia psicologicamente) ma in queste malattie si può vivere discretamente, e anche bene. Bisogna però trovare una terapia di fondo efficace. E forse hai perso anche troppo tempo. Cambia medico, cambia centro di riferimento.... e provane diversi se necessario, finché non trovi qualcuno che prova a curarti sul serio.
Lascia perdere i finti amici che sono spariti (gli amici veri non spariscono). Adesso devi pensare a stare meglio, tutto il resto verrà di conseguenza.
Cerca subito un altro reumatologo...
In bocca al lupo!

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 15:33
da lorichi
CIAO FIOCCA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI PER LA FRANCHEZZA MA IL TUO NON E' PROPRIO IL MODO GIUSTO PER AFFRONTARE LA MALATTIA. SE HAI UNA DIAGNOSI CONFERMATA DI ARTRITE REUMATOIDE CI SONO MOLTE POSSIBILITA' DI CURARSI ....POSSIBILITA' CHE CERTAMENTE IL PROF. MATUCCI SAPRA' CONSIGLIARTI. CORTISONE ED INFILTRAZIONE SONO SOLTANTO PALLIATIVI, CURANO I SINTOMI (IL CORTISONE) MA NON LA MALATTIA. LE INFILTRAZIONI POSSO AIUTARE AL MOMENTO MA LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO.
L'ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE QUELLE SIERONEGATIVE CHE AFFLIGGONO MOLTI DI NOI E CHE SPESSO VIAGGIANO A BRACCETTO CON ALTRI DISTURBI (QUELLI INTESTINALI SONO UN CLASSICO), SONO MALATTIE CRONICHE ED IN QUANTO TALI VANNO AFFRONTATE PER GARANTIRTI LA MIGLIORE QUALITA' DI VITA POSSIBILE.
SEI GIOVANISSIMA ED HAI L'OBBLIGO ASSOLUTO DI CURARTI IN MANIERA ADEGUATA. SE FAI UN GIRO NEL FORUM LEGGERAI TANTI STORIE DI PERSONE MALATE DA MOLTI ANNI CHE VANNO AVANTI CURANDOSI, LAVORANDO E METTENDO SU FAMIGLIA. NON E' FACILE E TUTTI I GIORNI NON SONO UGUALI MA, CREDIMI, HAI TUTTA LA VITA DAVANTI E TANTE COSE DA FARE.
A NAPOLI CI SONO OTTIMI MEDICI MA SE NON TI SEI TROVATA BENE HAI FATTO LA COSA GIUSTA CONTINUANDO A CERCARE ANCHE FUORI MA NON CERCARE CHE TI RISOLVE IL PROBLEMA DEL GIORNO, CERCA CHI TI SIA PRONTO A CURARTI SERIAMENTE. DOVRAI AVERE PAZIENZE PERCHE' LE CURE SONO, QUASI PER TUTTI, PERSONALIZZATE E DOVRAI PROVARE E PROVARE VISTO ANCHE I TUOI PROBLEMI COLLATERALI MA NON TI ARRENDERE E SOPRATTUTTO NON PENSARE MAI, NEANCHE PER UN MOMENTO CHE LA TUA VITA SIA FINITA.
SONO LOREDANA, UNA DI QUELLE CHE HA LAVORATO E MESSO SU FAMIGLIA, MALATA DA 40 ANNI......................

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 16:59
da LauraD
...Ho cominciato a lavorare, d'estate, a 14 anni. Ho completato, per quel che si poteva in famiglia, i miei studi artistici, lavoravo 12 ore al giorno e ho cresciuto mia figlia, che ora ha 23 anni, da sola ... famiglia monoparentale.
Ancora mi devo fermare ... e non mi fermerà certo questa artrite.
Prima di me, questo era quanto ho visto fare a mio padre, e prima di lui a sua madre. Entrambi spondilitici.
A 27 anni hai diritto di essere arrabbiata per quanto ti succede, ma trova la forza e l'umiltà di rivalutare il tuo atteggiamento, cara nuova amica, nell'interesse della tua salute complessiva !!! insomma, ognuno di noi è tenuto a fare un proprio bilancio globale ... e nel piatto del segno più, bisogna avere la forza di metterci tutto quello che si può.
Fregatene degli ipocriti.
le persone che ti amano non si curano della forma, ma della sostanza. L.

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 18:51
da Fiocca
Grazie a tutti...... Per trovare del tempo per me....
È' terapeutico tutto ciò' ....

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 20:32
da LauraD
:-)...
Quando mia figlia mi da queste soddisfazioni le dico ... Brava, cocca ...
A Te dirò: Brava, Fiocca ... !!!!! ;-) ;-)
Ah ma allora sei in gamba, ammettilo .... :-)
Un forte abbraccio, e ancora benvenuta, cara Fiocca.
Laura

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 17/03/2015, 22:11
da flos
Anche io sono seguita dal centro di Matucci,chiaramente non da lui,ma dalla sua equipe..sono bravi,preparati,umani,si prendono il tempo che ci vuole per le visite di controllo,sono sempre ingolfati per questo.
Dobbiamo però essere anche noi a chiedere,parlare di ogni problema nuovo o vecchio che si ripropone...
La depressione è una compagna che a volte compare accanto ai malati cronici come noi,dobbiamo parlarne e aprirci,perchè solo così riusciremo a superare ogni singola crisi.Il solo fatto che hai scritto qui è già di per sè terapeutico....non mollare!!!Noi siamo in ascolto e in perenne sostegno,perchè viviamo ogni singolo giorno proprio come te!!!Forzaaa!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 25/03/2015, 1:23
da Valentina
Ciao fiocca mi associo alle parole che ti hanno scritto le altre amiche.Noto con tristezza che siamo tutte donne.. Ti abbraccio.

Re: Vi presento la mia storia

Inviato: 25/03/2015, 9:01
da Tiffany
Ciao Fiocca, io sono Tiffany e abito a Napoli. Sono seguita dallo staff del prof. Valentini (il mio/nostro Angelo perchè anche mio figlio ha una forma di artrite). Ti capisco, spesso ci domandiamo "perchè a me". Sicuramente ammalarsi non è una benedizione ma riusciamo ad assaporare le banalitá molto meglio di chi queste riflessioni non le fa. La famiglia, gli amici, non possono capire e a loro concedo il beneficio della buona fede. Anche io ero bella, magra e attraente. Ma sai una cosa? Chi se ne frega! Chi mi ama mi segua!
Di dove sei?