Ciao e benvenuto ...
Per rispondere alle tue domande, posso dirti che problemi di apparato urinario e intestino sono assolutamente correlati alle infiammazioni pelviche, anche solo per contiguità degli organi.
Io stessa ne soffro, a periodi alterni, anche marcatamente.
Si il cervello influisce eccome!!!
Cerca di stare tranquillo ... Mantenere l'equilibrio e' sicuramente la prima cosa utile che puoi fare per Te stesso !!!
Un saluto a te e alla tua piccolina ... Laura.
spondiloartrite sieronegativa
Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO DADONE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SO CHE LA COSA TI FARA' SORRIDERE MA AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI, E, CREDIMI UN ANNO E' MEZZO E' PROPRIO POCO, E' SICURAMENTE UNA COSA CHE TI AIUTERA' PERCHE' SIGNIFICA INIZIARE TEMPESTIVAMENTE CURE CHE POTRANNO METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. QUESTO NON SIGNIFICA CHE A BREVE TUTTO TORNERA' A POSTO. LE CURE PER NOI REUMATICI DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA. ORA STAI PROVANDO IL REUMAFLEX E PER QUESTO CI VORRANNO ALCUNI MESI PER CAPIRE SE SE' IL FARMACO GIUSTO PER TE. SONO FARMACI COSIDDETTI "AD ACCUMULO", NE DEVI INTROITARE UNA CERTA QUANTITA' PRIMA CHE COMINCINO A LAVORARE. IL REUMAFLEX E' UNO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' COLLAUDATO E SE FUNZIONA FA BENE IL SUO LAVORO. DEI AVERE PAZIENZA PER VEDERE SE VA BENE PER TE O SE, INVECE, NE DEVI PROVARE UN ALTRO. OGGI CI SONO MOLTE POSSIBILITA' DI CURA E QUINDI NON SCORAGGIARTI. IO HO I TUOI STESSI PROBLEMI, INCLUSI QUELLI INTESTINALI, CHE, COME DICE LAURA, SONO STRETTAMENTE CORRELATI E, ANZI, SPESSO I PROBLEMI INTESTINALI SONO LA PATOLOGIA PRIMARIA E L'ARTRITE QUELLA SECONDARIA. PROPRIO IL TUO TIPO DI ARTRITE E' QUELLO CHE VA A BRACCETTO CON L'INTESTINO.
TI CONSIGLIO DI TENERE UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI COSI' LA PROSSIMA VOLTA POTRAI FARE UN RESOCONTO COMPLETO AL REUMATOLOGO. GLI HAI GIA' PARLATO DEI PROBLEMI INTESTINALI? E' IMPORTANTE ANCHE PER LA TERAPIA DA ADOTTARE.
QUI TROVERAI MOLTISSIME PERSONE CON UN QUADRO SIMILE AL TUO E CHE USANO I TUOI STESSI FARMACI, LE STORIE SONO DIVERSISSIME E DIVERSISSIMI I RISULTATI MA STAI TRANQUILLO CHE OGNUNO HA TROVATO LA TERAPIA GIUSTA E LO FARAI ANCHE TU.
IO HO USATO PER ANNI AZATIOPRINA CHE HA FUNZIONATO BENISSIMO POI, DOPO OTTO ANNI, HA COMINCIATO A DARMI PROBLEMI ED ORA STO PROVANDO IL REUMAFLEX. NON FARTI MAI MANCARE I FARMACI DI "PRONTO INTERVENTO", COME IL CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI, PERCHE' NELLE FASI PIU' CRITICHE E' INUTILE SOFFRIRE. FATTI CONSIGLIARE DAL MEDICO COME INTERVENIRE IN QUESTI CASI (SI SOLITO SI PRENDE PIU' CORTISONE E SI AUMENTANO GLI ANTIDOLORIFICI) E SEGUI SEMPRE LE SUE ISTRUZIONI.
CARO DADONE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI ED INTANTO MANDO UN BACINO ALLA TUA PICCOLA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SO CHE LA COSA TI FARA' SORRIDERE MA AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI, E, CREDIMI UN ANNO E' MEZZO E' PROPRIO POCO, E' SICURAMENTE UNA COSA CHE TI AIUTERA' PERCHE' SIGNIFICA INIZIARE TEMPESTIVAMENTE CURE CHE POTRANNO METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. QUESTO NON SIGNIFICA CHE A BREVE TUTTO TORNERA' A POSTO. LE CURE PER NOI REUMATICI DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA. ORA STAI PROVANDO IL REUMAFLEX E PER QUESTO CI VORRANNO ALCUNI MESI PER CAPIRE SE SE' IL FARMACO GIUSTO PER TE. SONO FARMACI COSIDDETTI "AD ACCUMULO", NE DEVI INTROITARE UNA CERTA QUANTITA' PRIMA CHE COMINCINO A LAVORARE. IL REUMAFLEX E' UNO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' COLLAUDATO E SE FUNZIONA FA BENE IL SUO LAVORO. DEI AVERE PAZIENZA PER VEDERE SE VA BENE PER TE O SE, INVECE, NE DEVI PROVARE UN ALTRO. OGGI CI SONO MOLTE POSSIBILITA' DI CURA E QUINDI NON SCORAGGIARTI. IO HO I TUOI STESSI PROBLEMI, INCLUSI QUELLI INTESTINALI, CHE, COME DICE LAURA, SONO STRETTAMENTE CORRELATI E, ANZI, SPESSO I PROBLEMI INTESTINALI SONO LA PATOLOGIA PRIMARIA E L'ARTRITE QUELLA SECONDARIA. PROPRIO IL TUO TIPO DI ARTRITE E' QUELLO CHE VA A BRACCETTO CON L'INTESTINO.
TI CONSIGLIO DI TENERE UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI COSI' LA PROSSIMA VOLTA POTRAI FARE UN RESOCONTO COMPLETO AL REUMATOLOGO. GLI HAI GIA' PARLATO DEI PROBLEMI INTESTINALI? E' IMPORTANTE ANCHE PER LA TERAPIA DA ADOTTARE.
QUI TROVERAI MOLTISSIME PERSONE CON UN QUADRO SIMILE AL TUO E CHE USANO I TUOI STESSI FARMACI, LE STORIE SONO DIVERSISSIME E DIVERSISSIMI I RISULTATI MA STAI TRANQUILLO CHE OGNUNO HA TROVATO LA TERAPIA GIUSTA E LO FARAI ANCHE TU.
IO HO USATO PER ANNI AZATIOPRINA CHE HA FUNZIONATO BENISSIMO POI, DOPO OTTO ANNI, HA COMINCIATO A DARMI PROBLEMI ED ORA STO PROVANDO IL REUMAFLEX. NON FARTI MAI MANCARE I FARMACI DI "PRONTO INTERVENTO", COME IL CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI, PERCHE' NELLE FASI PIU' CRITICHE E' INUTILE SOFFRIRE. FATTI CONSIGLIARE DAL MEDICO COME INTERVENIRE IN QUESTI CASI (SI SOLITO SI PRENDE PIU' CORTISONE E SI AUMENTANO GLI ANTIDOLORIFICI) E SEGUI SEMPRE LE SUE ISTRUZIONI.
CARO DADONE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI ED INTANTO MANDO UN BACINO ALLA TUA PICCOLA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: spondiloartrite sieronegativa
Buongiorno Dadone
Ultima modifica di Valentina il 30/06/2015, 0:02, modificato 2 volte in totale.
Re: spondiloartrite sieronegativa
Ciao benvenuto anche da parte mia anche io come te ho una spondilite ma ti posso garantire che anche se ora nei dolori ti sembrerà impossibile quando troverai la cura giusta e questa avrà il tempo di agire tornerai ad una vita normale
Io sono in terapia con biologico e mi sento bene
Non farti prendere dall' ansia
A presto GIOVANNA
Io sono in terapia con biologico e mi sento bene
Non farti prendere dall' ansia
A presto GIOVANNA
Re: spondiloartrite sieronegativa
Ciao Dadone e benvenuto anche da me. E' vero, avere una diagnosi precoce è importantissimo perché si è già a metà dell'opera. Ti capisco, le nostre malattie sono invalidanti, specialmente per il dolore. Ti hanno prescritto Clasteon200? Hai osteoporosi?
Io sono Tiffany
Io sono Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: spondiloartrite sieronegativa
Ciao fai benissimo a chiedere qui
E difficile trovare subito la terapia giusta e poi sono terapie che ci mettono un po' ad agire così spesso passa il tempo
Io sono stata bene dopo un anno e mezzo dalla prima terapia ma non perché la diagnosi fosse sbagliata ma perché dovevo trovare il farmaco giusto (al terzo tentativo e andata bene )
Il sole ed il caldo infiammano le articolazioni però il mio reum dice che nuotare fa benissimo
Io quando vado al mare nuoto tanto sto in spiaggia tranquillamente ma nelle ore più calde sto all' ombra
Tu che sei vicino al mare goditelo! Giovanna
E difficile trovare subito la terapia giusta e poi sono terapie che ci mettono un po' ad agire così spesso passa il tempo
Io sono stata bene dopo un anno e mezzo dalla prima terapia ma non perché la diagnosi fosse sbagliata ma perché dovevo trovare il farmaco giusto (al terzo tentativo e andata bene )
Il sole ed il caldo infiammano le articolazioni però il mio reum dice che nuotare fa benissimo
Io quando vado al mare nuoto tanto sto in spiaggia tranquillamente ma nelle ore più calde sto all' ombra
Tu che sei vicino al mare goditelo! Giovanna
Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO DADONE, EFFETTIVAMENTE IL DOLORE AL BASSO VENTRE POTREBBE DIPENDERE DALLE SACROILIACHE MA MAGARI PARLANE COL REUM LA PROSSIMA VOLTA.
FRA IL MEDICO DI BASE ED IL REUM DIREI CHE LA DIAGNOSI CHE HA FATTO IL REUM E' CORRETTA E, ANZI, SPESSO I MEDICI PRIMA DI PRONUNCIARSI VORREBBERO RISCONTRI DALLE INDAGINI CHE, INVECE POTREBBERO NON ESSERCI ANCHE PER MOLTO TEMPO (SE NON ADDIRITTURA MAI). LA DIAGNOSI PER LE NOSTRE MALATTIE, SE SI E' MOLTO FORTUNATI, SI FA CON RISCONTRI CHIMICI E STRUMENTALI MA MOLTO PIU' SPESSO IL REUM LA FA SUI SINTOMI E SE E' BRAVO CI PRENDE. DEL RESTO I TUOI SINTOMI SONO ABBASTANZA SIGNIFICATIVI, DI STORIE COME LA TUA NE TROVERAI DECINE QUI NEL FORUM.
PER QUANTO RIGUARDA IL SOLE A NOI ARTRITICI FA MALISSIMO IL CALORE IL GENERE E L'ESPOSIZIONE DIRETTA PERCHE' AUMENTA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE....E' COME SE SU UNA USTIONE METTESSI UNA PEZZA CALDA! MENTRE IL NUOTO, COME DICE GIOVANNA, FA BENISSIMO. NON RINUNCIARE AL TUO MARE DA SII CAUTO, NUOTA MOLTO E STAI ALL'OMBRA. MAGARI FAI PASSEGGIATE LA SERA E LA MATTINA E USA UNA PROTEZIONE ALTA.
FRA IL MEDICO DI BASE ED IL REUM DIREI CHE LA DIAGNOSI CHE HA FATTO IL REUM E' CORRETTA E, ANZI, SPESSO I MEDICI PRIMA DI PRONUNCIARSI VORREBBERO RISCONTRI DALLE INDAGINI CHE, INVECE POTREBBERO NON ESSERCI ANCHE PER MOLTO TEMPO (SE NON ADDIRITTURA MAI). LA DIAGNOSI PER LE NOSTRE MALATTIE, SE SI E' MOLTO FORTUNATI, SI FA CON RISCONTRI CHIMICI E STRUMENTALI MA MOLTO PIU' SPESSO IL REUM LA FA SUI SINTOMI E SE E' BRAVO CI PRENDE. DEL RESTO I TUOI SINTOMI SONO ABBASTANZA SIGNIFICATIVI, DI STORIE COME LA TUA NE TROVERAI DECINE QUI NEL FORUM.
PER QUANTO RIGUARDA IL SOLE A NOI ARTRITICI FA MALISSIMO IL CALORE IL GENERE E L'ESPOSIZIONE DIRETTA PERCHE' AUMENTA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE....E' COME SE SU UNA USTIONE METTESSI UNA PEZZA CALDA! MENTRE IL NUOTO, COME DICE GIOVANNA, FA BENISSIMO. NON RINUNCIARE AL TUO MARE DA SII CAUTO, NUOTA MOLTO E STAI ALL'OMBRA. MAGARI FAI PASSEGGIATE LA SERA E LA MATTINA E USA UNA PROTEZIONE ALTA.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: spondiloartrite sieronegativa
A me e capitato più volte di prendere antibiotici con immunosoppressori. Proprio ora e proprio per cure dentarie ho preso reumaflex ed antibiotico. Naturalmente senti sempre il medico.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: spondiloartrite sieronegativa
ciao certo che puoi prendere antibiotico ed immunosoppressore anzi proprio perché hai le difese imunitarie abbassate è meglio prenderlo ad ogni segnale di infezione
ricordati che in certi casi di infezione l' immunosoppressore va anche sospeso quindi parlane subito con il tuo rerum
giovanna
ricordati che in certi casi di infezione l' immunosoppressore va anche sospeso quindi parlane subito con il tuo rerum
giovanna
Re: spondiloartrite sieronegativa
salve ai maschietti....che per loro fortuna ...sono molto in minoranza tra i pazienti con patologie reumatiche.
In realtà i dati riportano che le spondiloartriti sono più attive tra i maschi , a differenza dell artrite reumatoide, ma osservando questo forum non mi sembra affatto!!!!Ma forse i maschi si raccontano molto meno di noi donne....
Gli antibiotici si possono prendere durante la terapia con il metotressato, nome commerciale REUMAFLEX, ma se è in atto una forte infezione il metotressato si può anche interrompere per cui va sempre consultato il medico.
Il MAALOX è un semplice antiacido e quando si usano molti farmaci e soprattutto antinfiammatori (voltaren, brufen, naprosyn..) sono più indicati come protettori della mucosa gastrica i gastroprotettori tipo OMEPRAZEN, ANTRA,LANSOX,PANTORC....anche in questo caso meglio parlarne con il medico che prescriverà anche il giusto dosaggio.
Per quanto riguarda il CLASTEON, che è un bifosfonato,va assolutamente interrotto durante interventi ai denti , e soprattutto in caso di un' estrazione dentaria. Può causare necrosi della mandibola, e va interrotto soprattutto in noi malati reumatici. Ma facendo presente al dentista che si sta assumendo un bifosfonato sarà lui stesso che vi darà le giuste indicazioni.....lo spero...!!!
un caro abbraccio.
In realtà i dati riportano che le spondiloartriti sono più attive tra i maschi , a differenza dell artrite reumatoide, ma osservando questo forum non mi sembra affatto!!!!Ma forse i maschi si raccontano molto meno di noi donne....
Gli antibiotici si possono prendere durante la terapia con il metotressato, nome commerciale REUMAFLEX, ma se è in atto una forte infezione il metotressato si può anche interrompere per cui va sempre consultato il medico.
Il MAALOX è un semplice antiacido e quando si usano molti farmaci e soprattutto antinfiammatori (voltaren, brufen, naprosyn..) sono più indicati come protettori della mucosa gastrica i gastroprotettori tipo OMEPRAZEN, ANTRA,LANSOX,PANTORC....anche in questo caso meglio parlarne con il medico che prescriverà anche il giusto dosaggio.
Per quanto riguarda il CLASTEON, che è un bifosfonato,va assolutamente interrotto durante interventi ai denti , e soprattutto in caso di un' estrazione dentaria. Può causare necrosi della mandibola, e va interrotto soprattutto in noi malati reumatici. Ma facendo presente al dentista che si sta assumendo un bifosfonato sarà lui stesso che vi darà le giuste indicazioni.....lo spero...!!!
un caro abbraccio.
Ultima modifica di Valentina il 30/06/2015, 0:08, modificato 1 volta in totale.
Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO DADONE,
TI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA CON I BIFOSFONATI POI INSIEME A QUELLO CHE TI HA DETTO VALENTINA CHE, IN QUANTO FARMACISTA, NE SA MOLTO PIU' DI NOI CHIEDI SPIEGAZIONI E RASSICURAZIONI AL TUO MEDICO.
TRE ANNI FA IN TERAPIA CON OPTINATE35 (BIFOSFONATO) HO DOVUTO FARE UNA CURA CANALARE. HO CONSULTATO IL MEDICO CHE MI HA PRESCRITTO IL FARMACO E MI HA DETTO CHE IL RISCHIO DI NECROSI DELLA MASCELLA RIGUARDA PERSONE CON STORIA DI NEOPLASIA; IN QUESTO CASO IL RISCHIO C'E'. PER PERSONE CHE NON HANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA LE CURE DENTARIE SI POSSONO FARE ANCHE PERCHE' IL DOSAGGIO CHE CI VIENE PRESCRITTO PER L'OSTEOPOROSI E' BEN DIVERSO DA QUELLO CHE VIENE PRESCRITTO PER TUMORI OSSEI ED IN PIU' QUESTI FARMACI HANNO UNA EMIVITA DI UNA DECINA DI ANNI..........SOSPENDERLI PER QUALCHE SETTIMANA O MESE NON AVREBBE SENSO. IL MIO DENTISTA ERA D'ACCORDO CON QUESTA INTERPRETAZIONE.
NON SONO MEDICO, RIPORTO SOLTANTO LA MIA ESPERIENZA, CHE POI E' LO SCOPO DEL FORUM.
MI INTERESSERA' SAPERE COSA TI DIRA' IL MEDICO.
UN ABBRACCIO
TI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA CON I BIFOSFONATI POI INSIEME A QUELLO CHE TI HA DETTO VALENTINA CHE, IN QUANTO FARMACISTA, NE SA MOLTO PIU' DI NOI CHIEDI SPIEGAZIONI E RASSICURAZIONI AL TUO MEDICO.
TRE ANNI FA IN TERAPIA CON OPTINATE35 (BIFOSFONATO) HO DOVUTO FARE UNA CURA CANALARE. HO CONSULTATO IL MEDICO CHE MI HA PRESCRITTO IL FARMACO E MI HA DETTO CHE IL RISCHIO DI NECROSI DELLA MASCELLA RIGUARDA PERSONE CON STORIA DI NEOPLASIA; IN QUESTO CASO IL RISCHIO C'E'. PER PERSONE CHE NON HANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA LE CURE DENTARIE SI POSSONO FARE ANCHE PERCHE' IL DOSAGGIO CHE CI VIENE PRESCRITTO PER L'OSTEOPOROSI E' BEN DIVERSO DA QUELLO CHE VIENE PRESCRITTO PER TUMORI OSSEI ED IN PIU' QUESTI FARMACI HANNO UNA EMIVITA DI UNA DECINA DI ANNI..........SOSPENDERLI PER QUALCHE SETTIMANA O MESE NON AVREBBE SENSO. IL MIO DENTISTA ERA D'ACCORDO CON QUESTA INTERPRETAZIONE.
NON SONO MEDICO, RIPORTO SOLTANTO LA MIA ESPERIENZA, CHE POI E' LO SCOPO DEL FORUM.
MI INTERESSERA' SAPERE COSA TI DIRA' IL MEDICO.
UN ABBRACCIO
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: spondiloartrite sieronegativa
cara Lori sarebbe interessante aprire una discussione proprio sui Bifosfonati.
Ho avuto una lunga discussione a proposito, con la mia giovane dentista in occasione di un problema ai denti della mia mamma .
Secondo la giovane dottoressa i bifosfonati sono farmaci ancora molto discussi.
Il problema della osteonecrosi della mandibola da bifosfonato è un effetto molto raro ma attualmente ancora non esiste una prognosi unica e soprattutto predicibile.
Non è solo importante la dose elevata,come quella che si usa nei tumori, ma anche il periodo di assunzione prolungato del farmaco che si accumula anche in chi lo assume per l'osteoporosi.
Inoltre, nelle patologie reumatiche sono fattori di rischio aggiuntivi l'uso di cortisonici o una cattiva vascolarizzazione dei tessuti.
Ogni paziente ha la sua storia per cui è sempre importante valutare il tutto con il medico e soprattutto non dimenticare mai di nominare ogni farmaco che si assume.
E soprattutto sperare di incontrare bravi medici... che ascoltano i pazienti... e che tengano presente delle interazioni tra i tanti farmaci che si assumono.
Su quest'ultimo punto purtroppo io personalmente ho avuto solo brutte esperienze.
Ma questa è un'altra storia!!!!!!
Ma per fortuna abbiamo questo angolino dove il confrontarci tra noi e raccontarci le proprie esperienze, esperienze personali,esperienze nei vari ospedali d'Italia, esperienze con i medici,esperienze con i farmaci che in ognuno possono avere una risposta diversa.....,ci aiuta più di un congresso medico internazionale....
e penso che anche i medici che ci curano dovrebbero leggere questo forum...ne trarrebbero un grande arricchimento....più dei tanti convegni che frequentano..offerti a volte dalle case farmaceutiche in quei bellissimi resort in riva al mare .....costosissimi....
Un abbraccio a tutti
Ho avuto una lunga discussione a proposito, con la mia giovane dentista in occasione di un problema ai denti della mia mamma .
Secondo la giovane dottoressa i bifosfonati sono farmaci ancora molto discussi.
Il problema della osteonecrosi della mandibola da bifosfonato è un effetto molto raro ma attualmente ancora non esiste una prognosi unica e soprattutto predicibile.
Non è solo importante la dose elevata,come quella che si usa nei tumori, ma anche il periodo di assunzione prolungato del farmaco che si accumula anche in chi lo assume per l'osteoporosi.
Inoltre, nelle patologie reumatiche sono fattori di rischio aggiuntivi l'uso di cortisonici o una cattiva vascolarizzazione dei tessuti.
Ogni paziente ha la sua storia per cui è sempre importante valutare il tutto con il medico e soprattutto non dimenticare mai di nominare ogni farmaco che si assume.
E soprattutto sperare di incontrare bravi medici... che ascoltano i pazienti... e che tengano presente delle interazioni tra i tanti farmaci che si assumono.
Su quest'ultimo punto purtroppo io personalmente ho avuto solo brutte esperienze.
Ma questa è un'altra storia!!!!!!
Ma per fortuna abbiamo questo angolino dove il confrontarci tra noi e raccontarci le proprie esperienze, esperienze personali,esperienze nei vari ospedali d'Italia, esperienze con i medici,esperienze con i farmaci che in ognuno possono avere una risposta diversa.....,ci aiuta più di un congresso medico internazionale....
e penso che anche i medici che ci curano dovrebbero leggere questo forum...ne trarrebbero un grande arricchimento....più dei tanti convegni che frequentano..offerti a volte dalle case farmaceutiche in quei bellissimi resort in riva al mare .....costosissimi....
Un abbraccio a tutti