FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao e benvenuto ...
Per rispondere alle tue domande, posso dirti che problemi di apparato urinario e intestino sono assolutamente correlati alle infiammazioni pelviche, anche solo per contiguità degli organi.
Io stessa ne soffro, a periodi alterni, anche marcatamente.
Si il cervello influisce eccome!!!
Cerca di stare tranquillo ... Mantenere l'equilibrio e' sicuramente la prima cosa utile che puoi fare per Te stesso !!!
Un saluto a te e alla tua piccolina ... Laura.

CIAO DADONE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SO CHE LA COSA TI FARA' SORRIDERE MA AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI, E, CREDIMI UN ANNO E' MEZZO E' PROPRIO POCO, E' SICURAMENTE UNA COSA CHE TI AIUTERA' PERCHE' SIGNIFICA INIZIARE TEMPESTIVAMENTE CURE CHE POTRANNO METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. QUESTO NON SIGNIFICA CHE A BREVE TUTTO TORNERA' A POSTO. LE CURE PER NOI REUMATICI DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA. ORA STAI PROVANDO IL REUMAFLEX E PER QUESTO CI VORRANNO ALCUNI MESI PER CAPIRE SE SE' IL FARMACO GIUSTO PER TE. SONO FARMACI COSIDDETTI "AD ACCUMULO", NE DEVI INTROITARE UNA CERTA QUANTITA' PRIMA CHE COMINCINO A LAVORARE. IL REUMAFLEX E' UNO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' COLLAUDATO E SE FUNZIONA FA BENE IL SUO LAVORO. DEI AVERE PAZIENZA PER VEDERE SE VA BENE PER TE O SE, INVECE, NE DEVI PROVARE UN ALTRO. OGGI CI SONO MOLTE POSSIBILITA' DI CURA E QUINDI NON SCORAGGIARTI. IO HO I TUOI STESSI PROBLEMI, INCLUSI QUELLI INTESTINALI, CHE, COME DICE LAURA, SONO STRETTAMENTE CORRELATI E, ANZI, SPESSO I PROBLEMI INTESTINALI SONO LA PATOLOGIA PRIMARIA E L'ARTRITE QUELLA SECONDARIA. PROPRIO IL TUO TIPO DI ARTRITE E' QUELLO CHE VA A BRACCETTO CON L'INTESTINO.
TI CONSIGLIO DI TENERE UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI COSI' LA PROSSIMA VOLTA POTRAI FARE UN RESOCONTO COMPLETO AL REUMATOLOGO. GLI HAI GIA' PARLATO DEI PROBLEMI INTESTINALI? E' IMPORTANTE ANCHE PER LA TERAPIA DA ADOTTARE.
QUI TROVERAI MOLTISSIME PERSONE CON UN QUADRO SIMILE AL TUO E CHE USANO I TUOI STESSI FARMACI, LE STORIE SONO DIVERSISSIME E DIVERSISSIMI I RISULTATI MA STAI TRANQUILLO CHE OGNUNO HA TROVATO LA TERAPIA GIUSTA E LO FARAI ANCHE TU.
IO HO USATO PER ANNI AZATIOPRINA CHE HA FUNZIONATO BENISSIMO POI, DOPO OTTO ANNI, HA COMINCIATO A DARMI PROBLEMI ED ORA STO PROVANDO IL REUMAFLEX. NON FARTI MAI MANCARE I FARMACI DI "PRONTO INTERVENTO", COME IL CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI, PERCHE' NELLE FASI PIU' CRITICHE E' INUTILE SOFFRIRE. FATTI CONSIGLIARE DAL MEDICO COME INTERVENIRE IN QUESTI CASI (SI SOLITO SI PRENDE PIU' CORTISONE E SI AUMENTANO GLI ANTIDOLORIFICI) E SEGUI SEMPRE LE SUE ISTRUZIONI.
CARO DADONE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI ED INTANTO MANDO UN BACINO ALLA TUA PICCOLA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Buongiorno Dadone

Ciao benvenuto anche da parte mia anche io come te ho una spondilite ma ti posso garantire che anche se ora nei dolori ti sembrerà impossibile quando troverai la cura giusta e questa avrà il tempo di agire tornerai ad una vita normale
Io sono in terapia con biologico e mi sento bene
Non farti prendere dall' ansia
A presto GIOVANNA

Ciao Dadone e benvenuto anche da me. E' vero, avere una diagnosi precoce è importantissimo perché si è già a metà dell'opera. Ti capisco, le nostre malattie sono invalidanti, specialmente per il dolore. Ti hanno prescritto Clasteon200? Hai osteoporosi?
Io sono Tiffany

Ciao fai benissimo a chiedere qui
E difficile trovare subito la terapia giusta e poi sono terapie che ci mettono un po' ad agire così spesso passa il tempo
Io sono stata bene dopo un anno e mezzo dalla prima terapia ma non perché la diagnosi fosse sbagliata ma perché dovevo trovare il farmaco giusto (al terzo tentativo e andata bene )
Il sole ed il caldo infiammano le articolazioni però il mio reum dice che nuotare fa benissimo
Io quando vado al mare nuoto tanto sto in spiaggia tranquillamente ma nelle ore più calde sto all' ombra
Tu che sei vicino al mare goditelo! Giovanna

CIAO DADONE, EFFETTIVAMENTE IL DOLORE AL BASSO VENTRE POTREBBE DIPENDERE DALLE SACROILIACHE MA MAGARI PARLANE COL REUM LA PROSSIMA VOLTA.
FRA IL MEDICO DI BASE ED IL REUM DIREI CHE LA DIAGNOSI CHE HA FATTO IL REUM E' CORRETTA E, ANZI, SPESSO I MEDICI PRIMA DI PRONUNCIARSI VORREBBERO RISCONTRI DALLE INDAGINI CHE, INVECE POTREBBERO NON ESSERCI ANCHE PER MOLTO TEMPO (SE NON ADDIRITTURA MAI). LA DIAGNOSI PER LE NOSTRE MALATTIE, SE SI E' MOLTO FORTUNATI, SI FA CON RISCONTRI CHIMICI E STRUMENTALI MA MOLTO PIU' SPESSO IL REUM LA FA SUI SINTOMI E SE E' BRAVO CI PRENDE. DEL RESTO I TUOI SINTOMI SONO ABBASTANZA SIGNIFICATIVI, DI STORIE COME LA TUA NE TROVERAI DECINE QUI NEL FORUM.
PER QUANTO RIGUARDA IL SOLE A NOI ARTRITICI FA MALISSIMO IL CALORE IL GENERE E L'ESPOSIZIONE DIRETTA PERCHE' AUMENTA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE....E' COME SE SU UNA USTIONE METTESSI UNA PEZZA CALDA! MENTRE IL NUOTO, COME DICE GIOVANNA, FA BENISSIMO. NON RINUNCIARE AL TUO MARE DA SII CAUTO, NUOTA MOLTO E STAI ALL'OMBRA. MAGARI FAI PASSEGGIATE LA SERA E LA MATTINA E USA UNA PROTEZIONE ALTA.

A me e capitato più volte di prendere antibiotici con immunosoppressori. Proprio ora e proprio per cure dentarie ho preso reumaflex ed antibiotico. Naturalmente senti sempre il medico.

ciao certo che puoi prendere antibiotico ed immunosoppressore anzi proprio perché hai le difese imunitarie abbassate è meglio prenderlo ad ogni segnale di infezione
ricordati che in certi casi di infezione l' immunosoppressore va anche sospeso quindi parlane subito con il tuo rerum
giovanna

salve ai maschietti....che per loro fortuna ...sono molto in minoranza tra i pazienti con patologie reumatiche.
In realtà i dati riportano che le spondiloartriti sono più attive tra i maschi , a differenza dell artrite reumatoide, ma osservando questo forum non mi sembra affatto!!!!Ma forse i maschi si raccontano molto meno di noi donne....
Gli antibiotici si possono prendere durante la terapia con il metotressato, nome commerciale REUMAFLEX, ma se è in atto una forte infezione il metotressato si può anche interrompere per cui va sempre consultato il medico.
Il MAALOX è un semplice antiacido e quando si usano molti farmaci e soprattutto antinfiammatori (voltaren, brufen, naprosyn..) sono più indicati come protettori della mucosa gastrica i gastroprotettori tipo OMEPRAZEN, ANTRA,LANSOX,PANTORC....anche in questo caso meglio parlarne con il medico che prescriverà anche il giusto dosaggio.
Per quanto riguarda il CLASTEON, che è un bifosfonato,va assolutamente interrotto durante interventi ai denti , e soprattutto in caso di un' estrazione dentaria. Può causare necrosi della mandibola, e va interrotto soprattutto in noi malati reumatici. Ma facendo presente al dentista che si sta assumendo un bifosfonato sarà lui stesso che vi darà le giuste indicazioni.....lo spero...!!!

un caro abbraccio.

CIAO DADONE,
TI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA CON I BIFOSFONATI POI INSIEME A QUELLO CHE TI HA DETTO VALENTINA CHE, IN QUANTO FARMACISTA, NE SA MOLTO PIU' DI NOI CHIEDI SPIEGAZIONI E RASSICURAZIONI AL TUO MEDICO.
TRE ANNI FA IN TERAPIA CON OPTINATE35 (BIFOSFONATO) HO DOVUTO FARE UNA CURA CANALARE. HO CONSULTATO IL MEDICO CHE MI HA PRESCRITTO IL FARMACO E MI HA DETTO CHE IL RISCHIO DI NECROSI DELLA MASCELLA RIGUARDA PERSONE CON STORIA DI NEOPLASIA; IN QUESTO CASO IL RISCHIO C'E'. PER PERSONE CHE NON HANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA LE CURE DENTARIE SI POSSONO FARE ANCHE PERCHE' IL DOSAGGIO CHE CI VIENE PRESCRITTO PER L'OSTEOPOROSI E' BEN DIVERSO DA QUELLO CHE VIENE PRESCRITTO PER TUMORI OSSEI ED IN PIU' QUESTI FARMACI HANNO UNA EMIVITA DI UNA DECINA DI ANNI..........SOSPENDERLI PER QUALCHE SETTIMANA O MESE NON AVREBBE SENSO. IL MIO DENTISTA ERA D'ACCORDO CON QUESTA INTERPRETAZIONE.
NON SONO MEDICO, RIPORTO SOLTANTO LA MIA ESPERIENZA, CHE POI E' LO SCOPO DEL FORUM.
MI INTERESSERA' SAPERE COSA TI DIRA' IL MEDICO.
UN ABBRACCIO

cara Lori sarebbe interessante aprire una discussione proprio sui Bifosfonati.
Ho avuto una lunga discussione a proposito, con la mia giovane dentista in occasione di un problema ai denti della mia mamma .
Secondo la giovane dottoressa i bifosfonati sono farmaci ancora molto discussi.
Il problema della osteonecrosi della mandibola da bifosfonato è un effetto molto raro ma attualmente ancora non esiste una prognosi unica e soprattutto predicibile.
Non è solo importante la dose elevata,come quella che si usa nei tumori, ma anche il periodo di assunzione prolungato del farmaco che si accumula anche in chi lo assume per l'osteoporosi.
Inoltre, nelle patologie reumatiche sono fattori di rischio aggiuntivi l'uso di cortisonici o una cattiva vascolarizzazione dei tessuti.
Ogni paziente ha la sua storia per cui è sempre importante valutare il tutto con il medico e soprattutto non dimenticare mai di nominare ogni farmaco che si assume.
E soprattutto sperare di incontrare bravi medici... che ascoltano i pazienti... e che tengano presente delle interazioni tra i tanti farmaci che si assumono.
Su quest'ultimo punto purtroppo io personalmente ho avuto solo brutte esperienze.
Ma questa è un'altra storia!!!!!!

Ma per fortuna abbiamo questo angolino dove il confrontarci tra noi e raccontarci le proprie esperienze, esperienze personali,esperienze nei vari ospedali d'Italia, esperienze con i medici,esperienze con i farmaci che in ognuno possono avere una risposta diversa.....,ci aiuta più di un congresso medico internazionale....

e penso che anche i medici che ci curano dovrebbero leggere questo forum...ne trarrebbero un grande arricchimento....più dei tanti convegni che frequentano..offerti a volte dalle case farmaceutiche in quei bellissimi resort in riva al mare .....costosissimi....

Un abbraccio a tutti