ciao sono nuova! Ho la sindrome di shogren vorrei consigli

[Natascia86]

Ciao a tutti! Mi chiamo Natascia ho 29 anni e sono Abruzzese! Ho scoperto da un annetto circa di avere la sindrome di shogren ma da pochissimo mi hanno segnato una terapia da seguire e siccome x me è tutto nuovo mi piacerebbe conoscere pareri ed esperienze di chi come me ha questa malattia. I sintomi che ho sono sicuramente quelli tipici di questa sindrome ovvero secchezza orale (che è quella che sento maggiormente) secchezza oculare intorpidimento delle mani e ultimamente anche dei piedi e stanchezza, inoltre accuso anche un forte dolore alla schiena quasi esclusivamente la mattina, infatti oramai non mi sveglio più perché non ho più sonno ma perché non riesco più a stare distesa a causa del dolore, mi alzo e dopo un po passa tutto. Il medico mi ha detto però che questo può dipendere dai reumatismi alla schiena e dovrò fare dei controlli. La terapia che sto seguendo è un iniezione a settimana di methotrexate 7,5 mg, una pasticca di acido folico il giorno dopo l iniezione, una pasticca al giorno di Deltacortene da 5mg. Mi chiedevo anche se il dosaggio del cortisone mi porterà molto gonfiore o aumento del peso, io intanto sto cercando di stare attenta all'alimentazione ed ho eliminato il sale che tanto fa male a prescindere.
Non ho domande specifiche da fare,vorrei solo conoscere pareri ed esperienze. Grazie mille
Ah dimenticavo, utilizzo anche delle gocce (di due tipi) x la secchezza oculare e una pasta x la secchezza orale

[giovi74]

Ciao benvenuta!
Forse oltre alla tua malattia hai anche un' artrite che spesso si associa
In questo caso ha ragione il reum a farti approfondire
Con la terapia che stai facendo ora come ti trovi?
Il dosaggio di cortisone e basso e non dovrebbe darti particolari problemi ma fai attenzione oltre al sale ai dolci
A presto Giovanna

[Natascia86]

Ciao grazie x il benvenuto!!
Sinceramente non sento cambiamenti.. Però forse è ancora presto perché ho fatto solo 3 punture x il momento, tra due settimane ho una nuova visita dal reumatologo, per i prossimi sei mesi dovrò farne una al mese, idem le analisi ovviamente. Per quanto riguarda l'alimentazione il mio problema è la colazione.. Odio farne di misere se non mi soddisfa poi sto con la luna storta x tutto il giorno, fortunatamente ho trovato dei biscotti della galbusera che sono buonissimi e leggeri... Per il resto sto mangiando senza sale pochissimo olio e soprattutto verdure, frutta e carne limitando il più possibile i carboidrati.. Ma a quanto pare non sono scesa di un etto x il momento..

[giovi74]

Hai ragione tu ci vuole tempo per avere qualche risultato tre punture sono proprio poche
Però hai un reum che ti segue assiduamente
Giovanna

[Natascia86]

Il reumatologo che mi ha prescritto la terapia e i controlli mensili l'ho conosciuto per caso, lui è un medico della asl ed ero andata lì per fare la visita ed ottenere l'esenzione per patologia, mi ha visitata,ha controllato tutta la mia cartella clinica x filo e x segno e si era stupito e un po' arrabbiato perché nessuno dei medici che mi aveva visitata (ne ho cambiati diversi sia della mutua e sia pagamento) mi aveva assegnato una terapia da seguire. Tra tutti lui è stato quello più scrupoloso, che mi ha spiegato tutto per bene ed è stato ad ascoltarmi. La prossima visita la farò con una sua collega (che lui stava sostituendo) ma mi ha detto che è molto brava, che posso stare tranquilla e che si sentono costantemente al telefono. Male che va lo contatto e prendo un appuntamento con lui, ma sto abbastanza tranquilla perché ho sentito parlare bene di questa dottoressa da diverse persone mentre ero li fuori ad aspettare.

Io i dolori se così si possono chiamare li sento da molto tempo alle mani ma ultimamente anche ai piedi e alle gambe e la secchezza che mi disturba di più è quella orale. Spero che i dolori non peggiorino specialmente quelli alle mani perché con il lavoro che faccio non me lo posso permettere.

[DANY45]

CIAO NATASHA
E BENVENUTA NEL FORUM.
TROVARE UN MEDICO SCRUPOLOSO E' UNA GRAN FORTUNA E VEDRAI CHE SE SARAI BEN SEGUITA ANDRA' TUTTO BENE.
SEI STATA BRAVA A LIMITARTI CON IL CIBO. IO A SUO TEMPO NON LO SAPEVO E IL CORTISONE, CHE PRENDEVO COMUNQUE
IN DOSI PIU' ELEVATE, MI HA SCATENATO UN APPETITO INCREDIBILE ED HO ACCUMULATO PESO. ANCHE PERCHE' L'ANNO
PRIMA DI SCOPRIRE DI ESSERE MALATA DI ARTRITE REUMATOIDE AVEVO SMESSO DI FUMARE .....ERO LIEVITATA.
ORA VA MEGLIO MA DEVO STARE ATTENTA.
ANCHE IO SOFFRO DELLA SINDROME SICCA E USO SEMPRE LACRIME ARTIFICILI.
VEDRAI CHE QUANDO LA TERAPIA SARA' A REGIME TUTTO MIGLIORERA'.
NON TI SCORAGGIARE MAI E QUANDO SEI UN PO' IN CRISI, SAPPI CHE QUI SIAMO TUTTI DISPONIBILI AD ASCOLARTI.
CI AIUTIAMO L'UNO CON L'ALTRA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

[manuela69]

Ciao Natascia e benvenuta
credo anch'io che trovare un medico che ci dia fiducia sia una gran fortuna.

Un abbraccio

[Natascia86]

Ogni tanto un pó mi scoraggio più che altro perché in certi giorni mi sento veramente molto stanca e sembra chissà che cosa io abbia fatto durante la giornata. Comunque grazie mille x il supporto. )

[lorichi]

CIAO NATASHA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON CONOSCO LA TUA MALATTIA MA IN FORUM ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI E VEDRAI CHE AVRAI MODO DI SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[chicca12572]

Ciao Natasha (se l'ho scritto sbagliato ti chiedo scusa).
Se il reumatologo ti fa fare ulteriori accertamenti è una buona cosa, anche io ho secchezza agli occhi e alla bocca metto delle gocce e per la bocca uso un colluttorio specifico che però non mi piace!!potresti dirmi che pasta usi?
Il cortisone in quella quantità non farà danni (tranquilla è lo stesso dosaggio che prendevo io x ben due anni)......mi stavo dimenticando Ops! !BENVENUTA sicuramente qui troverai consigli e persone che ti capiranno purtroppo con la stanchezza dovrai imparare ad accettarla e a conviverci
Buona serata

[Tiffany]

Ciao Natascia e benvenuta anche da me. Il tanto odiato-amato cortisone che anche a me ha regalato tanti bei chiletti che non riesco a smaltire... Oramai mi interessa stare meglio, quindi faccio la brava e seguo le terapie.

[Natascia86]

Rieccomi nuovamente! Scusate se rispondo a singhiozzi!! Vi ringrazio per il benvenuto, ed entro oggi leggerò con calma il regolamento e le norme per la privacy! Ho delle novità! giusto per non farmi mancare niente, quasi un paio di settimane fa ho avuto la labirintite e solo da pochi giorni mi sono ripresa, ieri ho avuto la seconda visita con la reumatologa (non è la stessa persona che mi ha prescritto la terapia ma lavorano insieme) e siccome dalle analisi del sangue che ho fatto ad agosto risultano le transaminasi alte mi ha detto di bloccare momentaneamente la cura con il methotrexate e lunedi mattina dovrò andare nel reparto di reumatologia e fare una visita con il collega ed eventualmente mi ricovereranno per fare tutti gli accertamenti che devo fare sia x le transaminasi che in generale! ah inoltre ieri mattina la dottoressa dopo la visita mi ha fatto ripetere subito le analisi del sangue in modo che lunedi mattina posso portare i nuovi risultati al medico (che è lo stesso della terapia x intenderci).

[Natascia86]

Ciao Natasha (se l'ho scritto sbagliato ti chiedo scusa).
Se il reumatologo ti fa fare ulteriori accertamenti è una buona cosa, anche io ho secchezza agli occhi e alla bocca metto delle gocce e per la bocca uso un colluttorio specifico che però non mi piace!!potresti dirmi che pasta usi?
Il cortisone in quella quantità non farà danni (tranquilla è lo stesso dosaggio che prendevo io x ben due anni)......mi stavo dimenticando Ops! !BENVENUTA sicuramente qui troverai consigli e persone che ti capiranno purtroppo con la stanchezza dovrai imparare ad accettarla e a conviverci
Buona serata

La pasta che uso si chiama biotene ma non mi piace granchè, appena finisco il tubetto prendo lo spray perchè sicuramente è anche più pratico