ESITO CONTROLLO REUM

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: ESITO CONTROLLO REUM

Messaggio da lorichi »

CIAO CANDY,
IL METOTREXATE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE DI VECCHIA DATA, MOLTO COLLAUDATO CHE SI USA SPESSISSIMO NELLE NOSTRE PATOLOGIE E NON SOLO. SE LEGGI IL BUGIARDINO VEDRAI CHE VIENE UTILIZZATO, A DOSAGGI MOLTO MOLTO ALTI, ANCHE E SOPRATTUTTO IN CHEMIOTERAPIA.
PER NOI SI USA UN DOSAGGIO MOLTO PIU' BASSO ED AGISCE DEPRIMENDO IL SISTEMA IMMUNITARIO.......NESSUNO POTRA' DIRTI, NEANCHE IL MEDICO, SE PRENDENDO IL METOTREXATE TUO MARITO POTRA' TOGLIERE IL CORTISONE. LE NOSTRE SONO MALATTIA "PERSONALIZZATE" C'E' CHI STA BENE COL PARACETAMOLO E CHI DEVE PRENDERE IMMUNOSOPPRESSORE+BIOLOGICO+CORTISONE.
PUOI SOLTANTO PROVARE E VEDERE COME RISPONDE TUO MARITO. TUTTI NOI CI AUGURIAMO DI PRENDERE MENO FARMACI POSSIBILE MA, PURTROPPO, NON DIPENDE DA NOI, NON LO POSSIAMO DECIDERE, POSSIAMO SOLTANTO SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA, VERIFICARE CON SCRUPOLO LE NOSTRE RISPOSTE AI VARI FARMACI E POI CONFRONTARSI COL MEDICO PER SCEGLIERE LA MIGLIOR STRATEGIE. L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA NON SARA' SEMPRE UGUALE, POTRA' AVERE LUNGHI PERIODI DI BENESSERE E POI DELLE RIACUTIZZAZIONI OPPURE TENERE BEN CONTROLLATA LA MALATTIA CON UN DOSAGGIO BASSO DI FARMACI. CARA CANDY DOVETE AVERE PAZIENZA, VERIFICARE, TENERE NOTA DI TUTTI I CAMBIAMENTI E RIFERIRE AL MEDICO. QUI TROVERAI TANTE STORIE DI PERSONE CHE HANNO PROVATO DI TUTTO...OGGI, PER FORTUNA, LE POSSIBILITA' DI CURARSI SONO DIVERSE, CI SONO ANCHE I NUOVI FARMACI BIOTECNOLOGICI...... BISOGNA PROVARE PER TROVARE IL MIX GIUSTO PER TUO MARITO.
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO........SE NON SEI SODDISFATTA DEL MEDICO CERCANE UN ALTRO E SE SERVE UN ALTRO ANCORA, FERMATEVI SOLO QUANDO TROVATE QUEL MEDICO CHE VI FA SENTIRE COMPRESI E, SOPRATTUTTO, DISPONIBILE AD ASCOLTARVI E RISPONDERE ALLE VOSTRE DOMANDE...............NON CI VUOLE UNA LAUREA IN MEDICINA PER ESSERE RASSICURATI DAL PROPRIO MEDICO.
IO LA MOTO NON LA VENDEREI :) SE LA CURA FUNZIONA STARA' MEGLIO ED AVRA' VOGLIA DI SALIRCI ANCORA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: ESITO CONTROLLO REUM

Messaggio da giovi74 »

Ciao nelle nostre patologie non si può sapere quale sarà l' evoluzione e come sarà la risposta ai farmaci
Si può solo seguire le cose come vanno ed adeguarsi man mano
Io personalmente all' inizio avevo un programma molto più roseo e semplicistico con scalo della terapia nel mio caso biologico
Poi però la situazione non ha permesso nessuna riduzione della terapia ed io mi sono adeguata
Con la cura per ora sto abbastanza bene poi vediamo cosa succederà
Giovanna
bagghi68
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Re: ESITO CONTROLLO REUM

Messaggio da bagghi68 »

Ciao!! Confermo chi mi ha preceduta... Noi navighiamo "a vista" , i farmaci da provare sono tanti e diversi ma l'obiettivo è sempre lo stesso: controllare il dolore e arrestare la progressione della malattia. A volte si è fortunati e il primo farmaco provato va bene, altre volte bisogna aggiungere un altro principio attivo o cambiare strada... Ma con un po di pazienza si può convivere con la malattia e avere una vita normale...quindi non vendere la moto!! Ad obiettivo raggiunto se la godrà ancora!!! : Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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gnoma82
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Re: ESITO CONTROLLO REUM

Messaggio da gnoma82 »

Cara Candy,
confermo quanto hanno detto le amiche... potrei aggiungere, per quanto riguarda la differenza tra plaquenil e methotrexarte, si potrebbe dire che il primo è un immunomodulatore mentre l'altro immunosoppressore.... ma poi come funziona la molecula.... mah.... il mio primo reumatologo era uno che spiegava tutto nei minimi dettagli.... ma io a volte non ci capino nulla lo stesso!! : Lol :
Per quanto riguarda la patologia di cui parla e quella per l'esenzione ti dirò... pure io ho l'esenzione per spondilite anchilosante ma in realtà ho una spondiloartrite... gli esami e I controlli sono gli stessi e forse per la seconda non esiste nemmeno l'esenzione... quindi dato che le patologie si differenziano per poco il mio reum mi ha dato l'esenzione comunque...
Queste patologie non sono così semplici da definire... perchè I sintomi non sono per tutti uguali e non compianono nello stesso momento...
Speriamo che questa cura funzioni... anche se ci vorra qualche tempo....
Dato che la malattia necessità di controlli periodici, fai bene ad avere altri pareri perchè il reumatologo diventa uno di famiglia e oltre a essere bravo deve anche ispirare fiducia e un po' di simpatia non guasta mai ;) ;)
Un abbraccio e buon fine settimana!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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gnoma82
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Re: ESITO CONTROLLO REUM

Messaggio da gnoma82 »

Si Candy... in teoria quando la terapia funziona I dolori stanno a riposo.... ma in ogni caso ci possono essere picchi di dolore... si è sempre un po' in bilico... magari si è riposato male... magari cambia il tempo.. magari si è un po' stanchi... in quei casi possono venire in aiuto gli antidolorifici, nel mio caso ad esempio il paracetamolo (usando già io un fans come cura).
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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gnoma82
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Re: ESITO CONTROLLO REUM

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Candy!
Ho unito il tuo ultimo messaggio ai tuoi precedent post, in modo che chi legga abbia un quadro completo degli avvenimenti! :-)
Mi spiace per tuo marito, gli alti e bassi sono proprio così, in un periodo di benessere improvvisamente si hanno dei dolori forti, il cortisone aiuta proprio in questo e di solito è efficace.
Per quanto riguarda tuo figlio, è bene che la pediatra faccia tutti gli accertamenti del caso, facci sapere gli esiti!
Spero tu stia passando delle buene feste, buona continuazione!

gnoma
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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