FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO CANDY,
IL METOTREXATE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE DI VECCHIA DATA, MOLTO COLLAUDATO CHE SI USA SPESSISSIMO NELLE NOSTRE PATOLOGIE E NON SOLO. SE LEGGI IL BUGIARDINO VEDRAI CHE VIENE UTILIZZATO, A DOSAGGI MOLTO MOLTO ALTI, ANCHE E SOPRATTUTTO IN CHEMIOTERAPIA.
PER NOI SI USA UN DOSAGGIO MOLTO PIU' BASSO ED AGISCE DEPRIMENDO IL SISTEMA IMMUNITARIO.......NESSUNO POTRA' DIRTI, NEANCHE IL MEDICO, SE PRENDENDO IL METOTREXATE TUO MARITO POTRA' TOGLIERE IL CORTISONE. LE NOSTRE SONO MALATTIA "PERSONALIZZATE" C'E' CHI STA BENE COL PARACETAMOLO E CHI DEVE PRENDERE IMMUNOSOPPRESSORE+BIOLOGICO+CORTISONE.
PUOI SOLTANTO PROVARE E VEDERE COME RISPONDE TUO MARITO. TUTTI NOI CI AUGURIAMO DI PRENDERE MENO FARMACI POSSIBILE MA, PURTROPPO, NON DIPENDE DA NOI, NON LO POSSIAMO DECIDERE, POSSIAMO SOLTANTO SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA, VERIFICARE CON SCRUPOLO LE NOSTRE RISPOSTE AI VARI FARMACI E POI CONFRONTARSI COL MEDICO PER SCEGLIERE LA MIGLIOR STRATEGIE. L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA NON SARA' SEMPRE UGUALE, POTRA' AVERE LUNGHI PERIODI DI BENESSERE E POI DELLE RIACUTIZZAZIONI OPPURE TENERE BEN CONTROLLATA LA MALATTIA CON UN DOSAGGIO BASSO DI FARMACI. CARA CANDY DOVETE AVERE PAZIENZA, VERIFICARE, TENERE NOTA DI TUTTI I CAMBIAMENTI E RIFERIRE AL MEDICO. QUI TROVERAI TANTE STORIE DI PERSONE CHE HANNO PROVATO DI TUTTO...OGGI, PER FORTUNA, LE POSSIBILITA' DI CURARSI SONO DIVERSE, CI SONO ANCHE I NUOVI FARMACI BIOTECNOLOGICI...... BISOGNA PROVARE PER TROVARE IL MIX GIUSTO PER TUO MARITO.
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO........SE NON SEI SODDISFATTA DEL MEDICO CERCANE UN ALTRO E SE SERVE UN ALTRO ANCORA, FERMATEVI SOLO QUANDO TROVATE QUEL MEDICO CHE VI FA SENTIRE COMPRESI E, SOPRATTUTTO, DISPONIBILE AD ASCOLTARVI E RISPONDERE ALLE VOSTRE DOMANDE...............NON CI VUOLE UNA LAUREA IN MEDICINA PER ESSERE RASSICURATI DAL PROPRIO MEDICO.
IO LA MOTO NON LA VENDEREI SE LA CURA FUNZIONA STARA' MEGLIO ED AVRA' VOGLIA DI SALIRCI ANCORA.

Ciao nelle nostre patologie non si può sapere quale sarà l' evoluzione e come sarà la risposta ai farmaci
Si può solo seguire le cose come vanno ed adeguarsi man mano
Io personalmente all' inizio avevo un programma molto più roseo e semplicistico con scalo della terapia nel mio caso biologico
Poi però la situazione non ha permesso nessuna riduzione della terapia ed io mi sono adeguata
Con la cura per ora sto abbastanza bene poi vediamo cosa succederà
Giovanna

Ciao!! Confermo chi mi ha preceduta... Noi navighiamo "a vista" , i farmaci da provare sono tanti e diversi ma l'obiettivo è sempre lo stesso: controllare il dolore e arrestare la progressione della malattia. A volte si è fortunati e il primo farmaco provato va bene, altre volte bisogna aggiungere un altro principio attivo o cambiare strada... Ma con un po di pazienza si può convivere con la malattia e avere una vita normale...quindi non vendere la moto!! Ad obiettivo raggiunto se la godrà ancora!!!

Cara Candy,
confermo quanto hanno detto le amiche... potrei aggiungere, per quanto riguarda la differenza tra plaquenil e methotrexarte, si potrebbe dire che il primo è un immunomodulatore mentre l'altro immunosoppressore.... ma poi come funziona la molecula.... mah.... il mio primo reumatologo era uno che spiegava tutto nei minimi dettagli.... ma io a volte non ci capino nulla lo stesso!!
Per quanto riguarda la patologia di cui parla e quella per l'esenzione ti dirò... pure io ho l'esenzione per spondilite anchilosante ma in realtà ho una spondiloartrite... gli esami e I controlli sono gli stessi e forse per la seconda non esiste nemmeno l'esenzione... quindi dato che le patologie si differenziano per poco il mio reum mi ha dato l'esenzione comunque...
Queste patologie non sono così semplici da definire... perchè I sintomi non sono per tutti uguali e non compianono nello stesso momento...
Speriamo che questa cura funzioni... anche se ci vorra qualche tempo....
Dato che la malattia necessità di controlli periodici, fai bene ad avere altri pareri perchè il reumatologo diventa uno di famiglia e oltre a essere bravo deve anche ispirare fiducia e un po' di simpatia non guasta mai
Un abbraccio e buon fine settimana!

Si Candy... in teoria quando la terapia funziona I dolori stanno a riposo.... ma in ogni caso ci possono essere picchi di dolore... si è sempre un po' in bilico... magari si è riposato male... magari cambia il tempo.. magari si è un po' stanchi... in quei casi possono venire in aiuto gli antidolorifici, nel mio caso ad esempio il paracetamolo (usando già io un fans come cura).

Ciao Candy!
Ho unito il tuo ultimo messaggio ai tuoi precedent post, in modo che chi legga abbia un quadro completo degli avvenimenti!
Mi spiace per tuo marito, gli alti e bassi sono proprio così, in un periodo di benessere improvvisamente si hanno dei dolori forti, il cortisone aiuta proprio in questo e di solito è efficace.
Per quanto riguarda tuo figlio, è bene che la pediatra faccia tutti gli accertamenti del caso, facci sapere gli esiti!
Spero tu stia passando delle buene feste, buona continuazione!

gnoma