FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono Sandra_65 da Firenze e da molti anni che ho problematiche fisiche che non si sono mai risolte, alternando momenti di peggioramento ad altri di remissione.
Già a 20 anni sono iniziati i primi problemi collegati alla digestione ed ho scoperto di avere ernia iatale con reflusso gastrofageo ora trasformata in gastrite, in aspettativa della biopsia per eventuale ulcera: intanto prendo IPP ad alte dosi.
Prima dei 40 anni sono iniziati problemi alla schiena lombare ed a livello sessuale: avere rapporti e fare attività sportiva mi procurava dolore e continue cistiti e quindi sono entrata nel vortice degli antibiotici per anni ma non ho mai risolto niente. Avevo iniziato una cura con la Prof.ssa Graziottin per probabile fibriomialgia ma mi sono trovata in difficoltà con l'assunzione dei farmaci e lei era sempre irreperibile telefonicamente. Quindi ho lasciato perdere: i medicinali non li sopportavo e mi annebbiavano la mente. Ricordo ancora un giorno in cui ho iniziato a piangere dalla mattina alla sera ininterrottamente e manca poco mi butto dalla finestra: ho scoperto che era il cosiddetto effetto paradosso che un farmaco può avere
Negli ultimi anni le cose sono davvero peggiorate. Il mal di schiena lombare è diventato pressoché costante anche quando dormo. Dolori a non finire. Gli arti superiori si addormentano facilmente, formicoli e parestesie.
Poco più di un anno fa è iniziato quello che sembrava essere il cosiddetto ''pollice a scatto'' alla mano sx.
Sono stata al P.S di Careggi mi hanno fatto una Rx non rilevando niente di particolarmente patologico quindi ho preso antidolorifici e messo tutore. Ci sono voluti 6 lunghi mesi prima che tornasse ad essere nella norma.
A Giugno di questo anno mi si sono gonfiate tutte le dita sempre della mano sx, tipo a salsicciotto, con una pressione sanguigna notevole verso la punta, tanto che ero costretta a tenere il braccio al di sopra dell'altezza del cuore. Mi sono iniziati anche gli scatti notturni alle falangi (mano sx e successivamente anche dx) difficili da spiegare perché nessun dottore ci ha capito niente per ora. Fatto sta che la mano si irrigidisce e nel bel mezzo della notte le falangi si piegano di scatto provocandomi un dolore terribile! Sto usando una stecca fatta di cartone duro per far si che non si pieghino ma non so come ce la fanno lo stesso a volte!
Contemporaneamente mi è venuto un dolore acuto al sacro che tutt'ora sussiste. Ho preso Brufen ma niente. Ho preso Arcoxia ma niente lo stesso. In particolare peggiora stando a sedere e sforzando la schiena.
Ho fatto diversi esami naturalmente dopo essere stata da due reumatologi e due o tre ortopedici.
Le possibili diagnosi per ora sono di Artrite sieronegativa e/o Spondiloartrite .
Domani farò gli esami genetici HLA ABCD dopo mesi di attesa.
Seguirà il Test per la Spasmofilia e vorrei tanto chiedervi se qualcuno di voi l'ha già fatta. Io ho fatto l'Elettromiografia agli arti superiori che poi mi ha provocato numerosi problemi di ''gonfiore'' (alla mano sx ma non alla dx) e per questo sono terrorizzata!! Sapete in cosa consiste di preciso l'esame per la Spasmofilia? Vengono messi gli aghi come nell'elettromiografia?? Grazie per chi mi risponderà
In seguito farò un Rx in toto per la colonna e il bacino.
Dopodiché tornerò dal Prof. Bombardieri sperando che possa capire l'origine dei miei problemi e darmi la cura giusta, anche se la mia lunghissima e difficoltosa digestione unita alla gastrite certo non mi aiuteranno nell'assunzione dei farmaci!!!
Per il momento sto facendo un po di fisioterapia e devo dire che in qualcosina mi aiuta...anche se ho dei dubbi sulla mano...sempre molto affaticata!
Grazie per il vostro ascolto anzi per la vostra lettura!!

Ciao benvenuta
Non ti abbattere vedrai che con tanta pazienza troverai la diagnosi e la terapia che fa per te
Giovanna

Il test per la spasmofilia ti è stato prescritto da un neurologo ?
Mi sembra di aver capito che hai fatto accertamenti anche in ambito neurologico
Giovanna

Ciao Sandra,
non so nulla di spasmofilia, ma la tua domanda sul test mi ha incuriosita e ho cercato un po' su internet. Pare che i due test più usati siano il test da sforzo ischemico e quello dell'iperpnea. Non hanno niente a che vedere con l'elettromiografia. Il primo prevede normali prelievi di sangue venoso, fatti prima, durante e dopo esercizi di chiusura-apertura del pugno e applicazione di un bracciale da sfigmomanometro. Il secondo richiede esercizi di respirazione, fatti sempre col braccio compresso dal bracciale. Si osserva la reazione dell'arto (credo a occhio).

Silvia

Ciao Sandra,
com'è poi andata?
Quanto a far capire le cose ai compagni, leggendo le ragazze del forum penso che sia un problema comune. Il mio è convinto che le malattie non esistano e siano invenzioni dei medici... tranne quando lui ha il raffreddore o altre patologie di simile orrenda gravità, nel qual caso pensa di essere in punto di morte!

Silvia

Ciao e benvenuta!
La pazienza è la virtù dei forti, quindi il mio suggerimento è di non mollare mai!

Ciao gli hla con vicino un numero sono dei geni
Ogni numero e' collegato ad una particolare patologia ma non tutti quelli positivi hanno quella determinata malattia e d' altra parte si può avere la malattia con il gene negativo
E' una predisposizione una probabilità aumentata
Io prima di rifare altri esami aspetterei la visita con la reumatologa
A presto Giovanna

CIAO SANDRA, AVERE UNA POSITIVITA' A QUALCOSA, E DICO QUALCOSA IN MODO GENERICO PERCHE' PUO' ESSERE QUALSIASI COSA, NON SIGNIFICA NULLA. HO IMPARATO A MIE SPESE CHE ESSERE POSITIVI SIGNIFICA SOLTANTO AVERE UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE O MENO UNA CERTA MALATTIA. NEL MIO CASO, IO SONO HLAB27+, E' SERVITO SOLTANTO AD AVERE,DOPO 12 ANNI, LA DIAGNOSI DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE. HO SOFFERTO PER 32 ANNI DI SACROILEITE IN FORMA ALTAMENTE VIOLENTA ED INVALIDANTE MA NON E' MAI SFOCIATA, COME INVECE SI SUPPONEVA, IN SPONDILITE ANCHILOSANTE......MALATTIA CHE AVEVA MIO NONNO AL QUALE FU DIAGNOSTICATA DOPO OLTRE 50 ANNI DI MALATTIA (ERA NATO AD INIZIO DEL SECOLO SCORSO...).
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, ED E' UN CONSIGLIO CHE DO A TUTTI, LA COSA IMPORTANTE E' CAPIRE SE SI HA O MENO UN DISORDINE DI TIPO AUTOIMMUNO POI BISOGNA NAVIGARE A VISTA. NON C'E' ALCUNA CERTEZZA CHE CERTI REFERTI, CHIMICI O DIAGNOSTICI, ABBIANO SIGNIFICATO, COSI' COME NON C'E' CERTEZZA CHE LA MANCANZA DI UN REFERTO ABBIA UN SIGNIFICATO..............E' TRISTE LO SO......IO HO IMPIEGATO CIRCA 30 ANNI PER CAPIRLO ED ORA MI OCCUPO SOLTANTO DELLE COSE CHE MI CAUSANO UN QUALCHE IMPEDIMENTO DEL RESTO NON ME NE OCCUPO, DELLE ANALISI NON ME NE CURO A MENO CHE IL REUMATOLOGO NON DICA CHE DEVO PREOCCUPARMENTE (E FINORA NON E' SUCCESSO, LUI LA PENSA COME ME).
PURTROPPO, UNA VOLTA ASSODATO CHE IL SISTEMA IMMUNITARIO S'E' RIBELLATO, LA COSA MIGLIORE DA FARE E' CERCARE UN BRAVO MEDICO DEL QUALE FIDARSI E AFFIDARSI A LUI. INSEGUIRE UNA DIAGNOSI O ATTACCARSI AD UN REFERTO PUO' ESSERE VERAMENTE PESANTE.
QUESTO E' IL MIO MODESTO PUNTO DI VISTA DA MALATA DI VECCHIA DATA (HO "FESTEGGIATO" I 40 ANNI DI MALATTIA) E DA MALATA CHE, DOPO 40 ANNI, DEVE FARE I CONTI ANCHE CON UN ALTRO PROBLEMA LEGATO ALLA PATOLOGIA AUTOIMMUNI (ORMAI SONO 3!).
CERCA DI STARE SERENA, SE HAI TROVATO IL MEDICO GIUSTO AFFIDATI A LUI E SE NON L'HAI TROVATO CERCA ANCORA.
TI AUGURO UN 2016 MIGLIORE DELL'ANNO CHE STA FINENDO,
UN ABBRACCIO