LES E SOLE

quali regole seguire per evitare danni causati dai raggi solari soprattutto nelle connettiviti,
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lorichi
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LES E SOLE

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LES E SOLECominciata da kite79
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE REUMATICHE E RAGGI SOLARI, PARLIAMO DI ABBRONZATURA
Parte 1 di 1
kite7912/7/2009, 23:01
allora...
quando ho iniziato il plaquenil 10 anni fa, nessuno mi aveva avvertito che era fotosensibilizzante.
io ero andata al mare appena iniziata cura e.. piaghe con pus in viso (nonostante stessi con cappello e vestiti sotto l'ombrellone..)
poi ho sempre messo protezione 50 ovunque andassi..

quest'anno, dopo vari anni di sospensione del pql...
esco senza crema, vado in piscina e non mi fa nulla.
nelle giornate nuvolose, NON ESCO DI CASA, e...VISO TIRA E BRUCIA....

devo mettere la protezione per stare in casa?!!!!!!
non ho parole..o meglio..non potrei scriverle.. :ph34r: :ph34r: :ph34r: :angry: :cry:
rosaria195612/7/2009, 23:25
boh!!!! che cosa strana Serena!!!!!
non saprei cosa dirti, ma il bruciore lo hai avuto DOPO la giornata in piscina oppure già ti capitava in precedenza?
marzia525812/7/2009, 23:26
Io non so spiegarti come possa succedere che ti ustioni
in casa invece che al sole
... pero' posso dirti che con le treccine stai benissimoooo!! :woot:
kite7912/7/2009, 23:36
no Rosy..in piscina ci sono andata mercoldi!!!!
mi brucia oggi che non sono uscita!!!!
rosaria195612/7/2009, 23:57
non so davvero Serena
già ti capitava prima?
non può essere un fenomeno legato al Reynau o cmq ad un fastidio circolatorio?
non so...mi arrampico sugli specchi perchè davvero mi sembra strano.
Tu hai mai avuto eritemi al viso?

kite7913/7/2009, 00:23
certo, uno dei primi sintomi per poter diagnosticare il LES è il classico eritema a farfalla..
ma ora non ho assolutamente nulla e non son nemmeno rossa..ma mi sento bruciare..
messa crema lenitiva doposole..(ripeto:non son nemmeno uscita dalla porta oggi!!!!)
può essere il vasodilatore che ho fatto in flebi?
non ci capisco + nulla.
ora vado a letto e tra una settimana ferie.
sole o non sole.
non credo di avere molte altre alternative....

in Irlanda in genere piove..sarà la prova del 9!!!!

un bacio, capa
rosaria195613/7/2009, 01:05
un bacio a te Sere....certo in Irlanda hai meno da temere!!!!!
ma è bellissima, goditi la tua vacanza.
LLorenza14/7/2009, 08:17
anch'io ultimamente brucio, serena. ti capisco. evita il sole. in ogni caso.
brunopso23/7/2009, 10:46
Il problema del sole nel LES (e non solo) è che tende a liberare i corpuscoli e le sostanze presenti all'interno della cellula nei liquidi extracellulari... se questi corpuscoli e sostanze vengono risconsicute estranee dal sistema immunitario possono iniziare o peggiorare i guai... altro problema è dato proprio dal calore del sole che in caso di infiammazioni le peggiora.
mammona24/7/2009, 10:37
magari è una stupidaggine, ma hai pensato al disinfettante della piscina?
mia figlia grande, quando la portavo in piscina, diventava rossa , le prudeva tutto, poi si è scoperta una intolleranza all'ammonio quaternario del disinfettante (non usavano il solito cloro).
mah???

sgrinfia7724/7/2009, 12:13
Ultimamente anche io brucio! Mi sono rovinata le braccia a furia di scorticare! E x salvarmi le gambe e il resto del corpo, visto che neanche le unghie corte mi fermano, il mio ragazzo ha iniziato con le 'minacce'

BabiGe24/7/2009, 12:42
Io uso la protezione 50+ e ho la pelle
olivastra, la mia dermatologa visto i
miei problemi di psoriasi allergie ecc....
mi ha detto che devo usare sempre quella non posso abbassare la protezione, comunque mi ha dato un
buonissimo prodotto contro eritemi, fotosensibilizzazione, allergie e problemi
alla pelle, unico neo mi abbronzo molto
lentamente...........
sgrinfia7724/7/2009, 13:27


CITAZIONE (BabiGe @ 24/7/2009, 12:42) Io uso la protezione 50+ e ho la pelle
olivastra, la mia dermatologa visto i
miei problemi di psoriasi allergie ecc....
mi ha detto che devo usare sempre quella non posso abbassare la protezione, comunque mi ha dato un
buonissimo prodotto contro eritemi, fotosensibilizzazione, allergie e problemi
alla pelle, unico neo mi abbronzo molto
lentamente...........
Anche io uso la 50+. Ma a me il reum ha detto di nn prendere il sole! Quindi al mare crema si...ed ombrellone pure!
:P
BabiGe24/7/2009, 13:47
Sgrinfia dicono che ci si abbronzi anche
sotto l'ombrellone, l'importante e' stare
bene.

Ciao
Barbara
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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