FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

]Salve a tutti,
mi chiamo Caterina e da circa 3 anni soffro di questa sindrome abbastanza rara.
Ci sono voluti quasi due mesi per fare una diagnosi dopo un ricovero ospedaliero e tutti gli esami del caso e anche di più, dato che le lesioni vertebrali sembravano essere metastasi....
Ad oggi però non sono ancora riuscita a trovare una cura efficace dato che già provato tre tipi di farmaci biologici che a me non fanno assolutamente niente.
Sono qui per chiedervi un consiglio , un suggerimento , se conoscete un dottore che segue ed è a conoscenza di questa sidrome.
Vi ringrazio e rimango fiduciosa in attesa di un a vostra risposta .
caterina
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Ciao Caterina,
benvenuta nle forum!
Mi spiace per questi due anni di ricerca ma finalamente sei arrivata ad una diagnosi e questo è un passo importante.
Purtroppo non conosco la patologia, ma il consiglio che mi sento di darti è appunto di provare un nuovo medico, che magari può avere qualche intuizione e un approccio diverso da coloro che ti hanno curato fino ad ora.
Nella sezione centri di cura puoi trovare alcune informazioni, se però ci dici di dove sei e dove sei già stata curata magari ti possiamo aiutare meglio.
Ti invito a raccontarci un po' di te e a tenerci aggiornati sugli sviluppi.
Scusa la burocrazia, ma ti chiederei di leggere il regolamento del forum e l'informativa sulla privacy e di confermarci qui di averlo di fatto.

Grazie e Buona giornata!

CIAO CATERINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO ANCH'IO NON CONOSCO QUESTA TUA PATOLOGIA E CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI
HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' GIA' IMPORTANTE E SONO CERTA CHE TROVERAI UN ALTRO MEDICO CHE
POTRA' AIUTARTI NEL TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE.
PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE RICHIEDONO PAZIENZA E TEMPO PRIMA DI TROVARE IL MIX DI FARMACI
GIUSTI PER NOI. A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Buonasera,
Scusate è la prima volta che mi iscrivo ad un forum e non sono molto esperta quindi cerco di essere più precisa con la mia presentazione..!
HO quasi 57 anni,Sono di Pisa, dove mi sono recata x fare la diagnosi della mia sindrome e dove devo dire non l avevano mai vista nè sentito parlare, di conseguenza le cure che mi proponevano non mi davano molta fiducia.
Ho letto l informativa sulla privacy e il regolamento
Vi ringraio per l attenzione
Ho letto che c'è una ragazza che ha mia stessa sindrome spero che mi legga e mi possa dire dove lei si cura
Buona giornata a tutti ( se è possibile !!)

Ciao Caterina benvenuta anche io non conosco la tua malattia
Purtroppo in questo momento non ci sono persone con la tua malattia che frequentano il forum
Pisa e' un ottimo centro ma probabilmente è difficile essendo la tua una malattia rara
A presto GIOVANNA

CIAO CATERINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN EFFETTI LA SAPHO E' CONSIDERATA UNA MALATTIA POCO FREQUENTE. IN FORUM, A MIA MEMORIA, RICORDO TRE ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA.
TI METTO IL LINK DI TUTTO QUELLO CHE C'E' IN FORUM SULL'ARGOMENTO search.php?keywords=SAPHO; COME VEDRAI SE NE E' PARLATO MOLTO. PUOI PROVARE A CONTATTARE QUALCUNO DI QUELLI CHE NE SONO AFFETTI, COME AD ESEMPIO TAXI O AZZURRA ED INVIARE LORO UNA E-MAIL PERCHE' NON FREQUENTANO PIU' IL FORUM DA MOLTO TEMPO.
IN OGNI CASO C'E' LA NOSTRA RUBRICA "IL REUMATOLOGO RISPONDE" viewforum.php?f=111 DOVE PUOI, SE VUOI, POSTARE UN MESSAGGIO BREVE PER CHIEDERE INFORMAZIONI. OPPURE PUOI PARTECIPARE ALLA CHAT DEL LUNEDI' SERA viewtopic.php?f=103&t=543 DOVE LO STESSO REUMATOLOGO, IL DR. GORLA, CI DA BUONI CONSIGLI.
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE DI PIU', IN OGNI CASO A PISA C'E' UN OTTIMO CENTRA PER LA REUMATOLOGIA E, SEMPRE IN TOSCANA, A SIENA, C'E "LE SCOTTE" CHE E' UNO DEI MIGLIORI IN ITALIA.
SPERO DI AVERTI DATO QUALCHE INFORMAZIONE UTILE, IN OGNI CASO TIENICI AGGIORNATI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao benvenuta anche da me. Azzurra, una reumamica soffre della tua stessa sindrome. Purtroppo è un pezzo che non entra.