Connettivopatie e caloreCominciata da nina04
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE REUMATICHE E RAGGI SOLARI, PARLIAMO DI ABBRONZATURA
Parte 1 di 1
nina0410/6/2008, 19:40
Ciao a tutti, qualche tempo fa, mentre aspettavo il mio turno dal reumatologo, ho conosciuto una ragazza con AR che mi disse che le avevano sconsigliato di sottoporsi a fonti di calore perchè non facevano altro che peggiorare la sua situazione.
E' così :huh: ?
Io praticamente sono una lucertola... non faccio altro che cercare il sole e quando vedo termosifoni, stufe e quant'altro produce calore mi ci attacco a mo' di piovra :rolleyes:, anche perchè Raynaud mi fa compagnia nella quasi totalità delle mie giornate e quindi sono sempre congelata.
Allora, visto che a quanto pare sta facendo capolinea nella mia vita una bella connettivopatia (ancora da definire), faccio male a ricercare il caldo in questo modo :unsure: ?
Questo significa anche che una sauna mi annienterebbe del tutto
?Grazie per le info.
Valy
rosaria195610/6/2008, 19:51
Cara Nina, per A.R. sono sconsigliabili fonti di calore e le esposizione ai raggi del sole, nelle ore più calde soprattutto quando c'è infiammazione in atto, perchè ovviamente peggiorerebbe.....
Nelle connettiviti in genere, il discorso può essere ancora più complcato, è praticamente PROIBITO ed è sempre consigliata l'esposizione solo nelle ore più fresche e con una buona protezione della pelle.
In questa sezione, dove ti ho spostata, trovi tanti suggerimenti sull'argomento:
nina0410/6/2008, 20:17
Grazie Rosaria, in effetti non mi ero accorta di questa sezione!
Ma per la fibromialgia fa bene vero? Io ogni volta che mi metto sotto il sole mi sento 1000 volte meglio... è come se mi facessero i massaggi.
Ma se ora dopo tutti i controlli scopro di avere anche una connettivopatia oltre alla FM, come faccio ad alleviare i dolori muscolari
?Che tristezza...
annagiudice10/6/2008, 21:35
Ciao! questo è il mio dramma! io ho sia la connettivite che la fibromialgia ( e, se lo si vuole consiserare una patologia, anche un compagno che starebbe al sole anche alle due del pomeriggio del 15 di agosto)!! Io cerco di evitare quanto più possibile le ore più calde e l'esposizione diretta ma qualche volta faccio uno strappo alla regola! Aspetta la diagnosi e poi parlane con il medico! Baci Anna
silvia13018910/6/2008, 21:46
ma come????
bo..
io ho la connettivite e il caldo mi fa stare male!!!
ho la febbre perenne.. il caldo lo odio, mi si alza la temperatura, sudo come un lottatore di sumo ... è come se mi surriscaldassi..
come fate?? io cerco fonti di fresco ovunque e voi di caldo?? non ci capisco nulla...è l'esatto contrario!
annagiudice10/6/2008, 22:25
Non so cosa dirti cara Silvia, io ho sempre freddo soprattutto in quest'ultimo periodo! Le mie colleghe a scuola mi prendono in giro quando mi vedono uscire in cortile con il giubotto addosso (loro in canotta)! Anch'io ho la febbre ma solo di pomeriggio. Forse sarà la fibromialgia? Mha <_< <_<
rosaria195610/6/2008, 22:27
diciamo che il caldo migliora la fibromialgia certamente ma fa male alle connetiviti ed alle artriti in genere......
silvia13018910/6/2008, 22:40
e perchè io non sopporto il caldo?? adoro il freddo e d'estate non riesco ad uscire dal caldo perchè sto male ,rimango a casa con l'aria condizionata
rosaria195610/6/2008, 22:43
appunto perchè hai connettivite e perchè non sei fibromialgica.....
il freddo fa contrarre i muscoli che ovviamente contratti fanno male...e si innesca la reazione di tipo fibromialgico + freddo + contratture muscolari + dolori + intestino contratto ed irritabile ecc. ecc.
silvia13018910/6/2008, 22:44
ma io leggo che anche con la connettivite le persone stanno bene con il caldo. allora mi chiedo se sono io una eccezione
rosaria195610/6/2008, 22:46
mi sa che sono loro le eccezioni
bè io penso anche che, chi è pure fibromialgica. oltre ad avere una connettivite, a livello di dolori soffre più per la fibro che per la connettivite quindi si sente meglio con il caldo perchè migliora la fibro.....
cmq è un mio pensiero ovviamente.
Ex_Ex10/6/2008, 22:49
e comunque, questo sole fa male, indipendentemente dalle patologie
RobyMuccola10/6/2008, 23:56
CITAZIONE (silvia130189 @ 10/6/2008, 21:46) il caldo lo odio, mi si alza la temperatura, sudo come un lottatore di sumo ... è come se mi surriscaldassi..
come fate?? io cerco fonti di fresco ovunque e voi di caldo?? non ci capisco nulla...è l'esatto contrario!
Esattamente come me... :blink:
selvaggia5911/6/2008, 00:24
CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/6/2008, 22:46) mi sa che sono loro le eccezioni
bè io penso anche che, chi è pure fibromialgica. oltre ad avere una connettivite, a livello di dolori soffre più per la fibro che per la connettivite quindi si sente meglio con il caldo perchè migliora la fibro.....
cmq è un mio pensiero ovviamente.
Giusto io ho la Connettivite mista
e per me il sole è PROIBITISSIMO
Io sono testona e allora il mio prof..mi permette di starci
con la protezione altissima.......perchè io amo il sole
anche se con questa patologia non lo sopporto come prima
mi alzo di continuo....e faccio tantissimi bagni in mare
che fà molto bene.......sepre detto dal mio Prof
e comunque la mia pelle è scura quindi non mi scotto anzi a maggio mi basta
uscire e scurisco da sola...........papà era siciliano ho preso da lui
Ma non fate come me...........io non fccio testo
il SOLE fà male
kite7911/6/2008, 09:06
io ho les e Raynaud..
la mia temperatura corporea stabile è sui 34,8 gradi..
mi da fastidio il caldo intenso, ma riesco a sopportarlo meglio di altri..probabilmente perchè raggiundo "dopo" i gradi "caldi"..
d'inverno divento un freezer..
mah, non ci son + nè le mezze stagioni, nè le mezze malattie..
:ph34r:nina0411/6/2008, 15:01
Quindi mi sembra di capire che fino a quando il mio corpo non lo rifiuta con qualche fastidio di avvertimento, visto che sono anche fibromialgica un po' di caldo non mi fa male!
<_<
O forse ho capito male?
Ma allora come devo fare con questi congelamenti di Raynaud? Mani e piedi come faccio a farli tornare a temperatura?
Ohi, ohi... che confusione... :wacko:
kite7911/6/2008, 17:02
mia metterli sotto l'acqua calda, mi raccomando!!!!
cerca di tenere sempre guanti d'inverno..
e calzettoni!!!!!
non mettere mani sopra a termosifoni, ma appena staccati, così il calore lo senti cmq ma non è così forte.
usa sempre acqua tiepida per lavare mani.
per ora queste sono qualche dritte..
annagiudice11/6/2008, 17:34
CITAZIONE (rosaria1956 @ 10/6/2008, 22:46) mi sa che sono loro le eccezioni
bè io penso anche che, chi è pure fibromialgica. oltre ad avere una connettivite, a livello di dolori soffre più per la fibro che per la connettivite quindi si sente meglio con il caldo perchè migliora la fibro.....
cmq è un mio pensiero ovviamente.
Il tuo pensiero è giusto Rosaria! Migliaresi mi ha detto che i miei dolori sicuramente sono da ricondursi più alla fibro che alla connettivite!
alettina8210/7/2008, 10:47
CIAO,sono alessia,soffro di connettivite indifferenziata,diagnosticata a marzo circa. prendo plaquenil deltacortene e all'occorrenza MOBIK. sembra strano ma pure io al caldo sto bene.da quando è scoppiata l'estate non prenodo piu l'antifiammatorio la sera. settmana scorsa sono andata a minorca, ero terrorizzata dal sole ( IO AMO IL SOLE) ero spaventata perchè il reumatologo mi aveva detto ceh non potev prenderlo o meglio nelle ore piu calde. SOno stata attenta, nelle ore calde stavo all'obra,tranne una giornata sole che ho fatto l'escursione in barca, quando potevo stavo all'ombra , MA non ho avuto nessun problema... e non so come ho fatto con la protezione 30 ho preso un colorito dorato. ora miaspettaerà un altra settimana di mare con il mio fidanzato ad agosto.
vedo tanti pareri differenti sul sole in quest o forum,saro io anomala???
CIao
alessia
agnellino1/8/2008, 23:31
Ciao, io sono silvia, io d'inverno soffro esageratamente il freddo, amo prendere il sole, ma mi accorgo che d'estate mi peggiorano i dolori non so il perchè, non so se sia il sole o qualcos'altro. La mia mamma ha il lupus e lei non può assolutamente esporsi al sole perchè gli vengono delle piaghe oltre all'eruzione a farfalla nel viso tipica del lupus.
Estia4/9/2008, 16:51
Ciao a tutti penso che il calore aumenti i dolori sono molto ignorante sull'artrite che tra le altre cose mi hanno recentemente diagnosticato, però posso dire che essendo affetta da pitiriasi lichenoide mi sono messa a mò di lucertola tutta l'estate mi è passata l'eruzione cutanea come ogni estate nel compenso avevo dei dolorini ai giunti :lol: pensavo che fossero i bagni mi sono limitata all'indispensabile sigth a me piace tanto l'acqua sight...
gaia6614/3/2009, 00:59
davvero non devo mettere le mani nell'acqua calda e sui termosifoni con reynaud???
:blink:a me è saltato fuori a settembre 2008, e dato che ho cominciato pure a soffrire di più il freddo, vivo attaccata ai termosifoni. e quando rientro da fuori con quelle mani bianche e tutte insensibili, le infili subito sotto l'acqua bollente.
....
con i miei dolori alle spalle tante volte ho infilato pure un vecchio maglione di lana in forno e me lo sono messo sulle spalle.
....
....
mi dite che non va bene?
franca5/4/2009, 23:12
Con la sclerosi sistemica i bagni di ,mare fanno bene'? o sono migliori le acque termali? considerato che soffro il freddo. Leggevo nel forum che il mare fa bene alle connettiviti , pero' l'acqua e' fredda , come si conciliano le due cose (IMG:http://img99.imageshack.us/img99/639/ponpon1ae.gif) .qualcuno ne sa di piu'. ciao franca
rosaria19565/4/2009, 23:52
io non saprei davvero Franca, vogliamo chiedere in chat domani sera?
micol636/4/2009, 08:23
IO CON LA CONNETTIVITE E LA FIB. NN SO COME CONCILIARE LE COSE D'INVERNO MUOIO DAL FREDDO E D'ESTATE IL CALDO MI FA STARE MALE..UNA VOLTA SONO STATA ALLE ACQUE CALDE....RAGAZZI NN POSSO DIRVI COME SONO STATA MALE, PENSAVO CHE STARE DENTRO L'ACQUA TERMALE MI AVREBBE FATTO BENE, IN SEGUITO HO SAPUTO PERCHE' POI PER GIORNI NN MI POTEVO MUOVERE, NN POTEVO CAMMINARE DAI DOLORI, LA FEBBRE 37E4 NN MI LASCIO E DOVETTI SUBITO FARE CORTISONE A DOSI ALTE.....L'ESTATE PER ME E' TERRIBILE E L'INVERNO NN SO COME COPRIRMI PERCHE' PROVO FREDDO DENTRO..NN SO COME SPIEGARLO. POI ANCHE D'INVERNO METTO LA PROTEZIONE TOTALE NEL VISO PERCHE' MI SI ARROSSA E MI SI MACCHIA.
franca7/4/2009, 21:11
HO POSTO IL QUESITO AL REUM A ME CHE HO LA SCLEROSI SISTEMICA VA BENE
IMMERGERSI NELL'ACQUA CALDA.
antoq27/4/2009, 16:22
Io soffro di sclerodermia e in estate ..... GUARISCCCOOOO...il sole mi ricarica le batterie e mi toglie da dosso quel senso di gelo tipico del Raynod che mi accompagna durante tutto l'inverno.
Franca vieni al Sud per fare i bagni, non ti immergere nei mari del Nord o nei fiumi.....e riscaldati un pò al sole prima di immergerti.
Veramente ...dimentico di avere la mia malattia da maggio a settembre...ma quest'anno il sole dov'è??????
franca27/4/2009, 16:46
CARA ANTOQ, SONO DI NAPOLI E VADO IN VACANZA A PALINURO
INFATTI FACCIO SPESSO IL BAGNO DI POMERIGGIO PERCHE L'ACQUA E' UN BRODO.
IO PARLAVO DELLE ACQUE TERMALI CHE SONO PARTICOLARMENTE CALDE 37 GRADI
MAGARI POTEVANO AUMENTARE L'INFIAMMAZIONE DEL TESSUTO CONNETTIVO.
SAI,MI PIACE IMMERGERMI NELL'ACQUA TERMALE OGNI TANTO VADO A ISCHIA.
TU IN QIALE CITTA VIVI?
antoq29/4/2009, 12:22
Ciao Franca sono di Lecce...e in questo momento sto soffrendo molto il freddo......Non sono mai stata alle terme, ma è un mio desiderio recondito...mi consigli anche in pvt dove andare a Ischia? ciao
gaia668/5/2009, 07:33
ma la connettivite modifica il meccanismo di termolegolazione corporea?
io fino all'anno scorso sono sempre stata una gran calorosa, e da qualche mese, cioè da quando mi sono ammalata, ho sempre freddo.
succede anche a voi?
franca8/5/2009, 20:46
uno dei peggiori nemici delle connettiviti è il freddo
catalant4/7/2009, 10:00
CITAZIONE (gaia66 @ 8/5/2009, 07:33) ma la connettivite modifica il meccanismo di termolegolazione corporea?
io fino all'anno scorso sono sempre stata una gran calorosa, e da qualche mese, cioè da quando mi sono ammalata, ho sempre freddo.
succede anche a voi?
io credo di sì!
da quando ho la connettivite e la fibro a me dà fastidio anche il venticello fresco estivo...se sono in uno stato di malessere...D'estate riesco a stare a maniche lunghe anche a casa, a dormire con il pigiama lungo e se ho la febbricola anche con le calze di cotone...
Il calore mi fa star meglio, ma evito di stare al sole per via della connettivite. Anche l'acqua della doccia la preferisco calda se ho dolori...senbra avere effetti analgesici...
per quello che ho letto la FIBRO batte la CONNETTIVITE 1000 a 0?! bhooooooo
antonellaserafini6/7/2009, 23:22
io credo che l il caldo eccessivo influisca negativamente sulle connettiviti.pensate : se. per sbaglio. mi capita di immergermi nell'acqua un po' piu' calda de solito i capillari delle mie cosce subito si rompono. spesso non mi ricordo, e specialmente IN INVERNO, RIDUCO LE GAMBE come ragnatele. Il danno, purteoppo , e' irreversibile.Vorrei eleminare i capillari con il laser.chissa se si puo' fare?
aquiladorata748/10/2009, 21:51
Anche io ho la connettivite indifferenziata ed amo il caldo che mi fa stare meglio... boh..
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