Parere

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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gnoma82
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Re: Parere

Messaggio da gnoma82 »

Personalemente penso che potresti sentire il reumatologo e chiedere cosa ne pensa e magari cercare un antiinfiammatorio che sia compatibile, stare senza cura non va proprio bene, insomma tenersi il dolore è stressante e per le patologie autimmunini lo stress, di qualsiasi tempo, potendo, è da evitare e poi l'infiammazione potrebbe diventare più importante ed essere poi più complicata da tenere a bada, con questo non voglio spaventarti, potrebbe anche succedere che non cambi molto... non si può prevedere, ma sapendo che un problema c'è .... e poi non mi è chiaro se è stata una scelta tua o del reumatologo, in entrambi casi io gli farei una chiamata.... ;)
Anche io soffro di una patologia autoimmune al fegato e faccio esami ogni sei mesi ma senza mai sospendere l'antifiammatorio.

Buona giornata!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: Parere

Messaggio da lorichi »

CIAO VALENTINA, IO NON HO MAI SOSPESO I FARMACI PER FARE ANALISI........
I MIEI MEDICI, NELL'EVENTUALITA' DI QUALCHE ANALISI ALTERATA, TENEVANO CONTO DEI FARMACI CHE PRENDO E NE PRENDO TANTI.
SOSPENDERE UN ANTINFIAMMATORIO PER MOLTO TEMPO PUO' CAUSARE AUMENTO DEL DOLORE.....MI PARE TI STIA SUCCEDENDO QUESTO.....DEL RESTO L'ANTINFIAMMATORIO SERVE SOLO A TENERE BASSO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE MA NON AGISCE SULLA MALATTIA COME UN IMMUNOSOPPRESSORE. PRENDI SOLO IL MOBIC O ANCHE ALTRO? SENTI IL REUM E MAGARI RICOMINCIA CON L'ANTIFIAMMATORIO.
LA MIA IDEA E' SEMPRE LA STESSA: PERCHE' SOFFRIRE SE SI PUO' EVITARE?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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