FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... Carissima ragazza dai pensieri splendidi, mi hai commosso e toccato in fondo al cuore, benvenuta.
Il tuo amore per tua mamma è una cosa meravigliosa ...ne devi esser molto fiera.
Sappi che ci sono molte similitudini tra i sintomi che racconti e le malattie autoimmuni.

Ho amici e amiche che hanno Sjogren e Sclerosi sistemica limitata, che raccontano le loro patologie con parole simili ...
Ma questo non è importante ... non siamo noi pazienti a poter fare diagnosi, come sai se hai letto il forum.
Quello che conta è non perdere tempo.
Se non vi prendono sul serio cambiate.
Sentite un altro parere ... Un grande grande abbraccio e dateci notizie. Laura

Innanzitutto volevo dirti di essere forte x te e x tua madre,so Che é difficile anche x me lo é ,má dobbiamo riuscirci ,abbatterci nn serve a niente bisogna reagire,e voi lo state facendo nn preoccuparti di quei stupidi medici Che nn vi credono,CE ne sn parecchi anche io Sto avendo difficolta' a trovarne uno giusto,má continuero' a girare Finche' nn saro' soddisfatta, fidatevi dei vostri istinti tua madre sicuramente há un problema reumatologico ora nn vi resta Che trovare una persona disposta ad ascoltarvi e Che vi segua x bene,lo so é difficile anche x me lo é má CE la faremo

Ciao è' davvero commovente la tua storia
Tua mamma e' fortunata ad avere una figlia come te
Vedrete che unite troverete il reum giusto una diagnosi ed una terapia che faccia stare bene la tua mamma
Giovanna

BUON GIORNO ALEXA,
ANCH'IO MI SONO COMMOSSA. LE TUE PAROLE, I TUOI SENTIMENTI PER LA TUA MAMMA TOCCANO IL CUORE. UNA FIGLIA COME TE E' UNA GIOIA.
SONO CERTA CHE RIUSCIRETE A TROVARE UN REUMATOLOGO CHE PRENDERA' A CUORE LA SITUAZIONE DI TUA MAMMA E CON LE TERAPIE ADATTE
L'AIUTERA' A STARE MEGLIO.
DI DOVE SEI ? CORAGGIO ALEXA, NON TI ARRENDERE. CI SONO BRAVI MEDICI COSCIENZIOSI. DI' A TUA MAMMA DI NON ABBATTERSI, NON E' PAZZA.
CERCATE ANCORA FINCHE' TROVERETE LA PERSONA GIUSTA.
CI VORRA' TANTA PAZIENZA. LE NOSTRE MALATTIE SONO BASTARDE E A VOLTE PRIMA DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA CI VUOLE TEMPO.
IO VI AUGURO OGNI BENE E SPERO POSSIATE DARCI PRESTO BUONE NOTIZIE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTE E DUE.

CARA ALEXA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, BENVENUTO CHE ESTENDO ALLA TUA MAMMA....DALLE UN ABBRACCIO DA PARTE MIA
SO CHE LE NOSTRE PAROLE NON SARANNO LA CURA MIRACOLOSA CHE OGNI MALATO REUMATICO CERCA, MA CERTAMENTE VI AIUTERANNO A CAPIRE E SENTIRVI MENO SOLE IN QUESTA BATTAGLIA CHE, ALL'INIZIO, PUO' SEMBRARE SOMMERGERCI.
LA STORIA DELLA TUA MAMMA E' SIMILE A QUELLA DI MOLTISSIMI DI NOI CHE, DI VOLTA IN VOLTA, SONO STATE SCAMBIATE PER "ESAURITE", "STRESSATE" , "ESAGERATE" E CHI PIU' NE HA PIU' NE METTA. IO, MA NON SOLO IO, HO IMPIEGATO MOLTI ANNI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI ED HO GIRATO COME UNA SCEMA DA UN MEDICO ALL'ALTRO FINO A CHE NON HO TROVATO QUELLO CHE HA SAPUTO ASCOLTARE E DISTRICARSI FRA I MIEI SINTOMI.
MOLTI DI NOI SI SONO RITROVATI SOLI PERCHE' ANCHE IN FAMIGLIA, A VOLTE, NASCE IL SOSPETTO CHE SI STIA ESAGERANDO IN FONDO NON C'E' NIENTE DI COSI' VISIBILE COME PUO' ESSERE, INVECE, UNA GAMBA ROTTA...QUELLA SI CHE FA MALE...................
CARA ALEXA TUA MAMMA NON E' ASSOLUTAMENTE PAZZA E NOI SAPPIAMO BENE CHE UNA MALATTIA REUMATICA PUO' ESSERE FORTEMENTE INVALIDANTE. IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI NON ARRENDERSI E CONTINUARE A FARE VISITE, SE NON SIETE SODDISFATTE ANDATE DA UN ALTRO E POI DA UN ALTRO ANCORA....NON C'E' ALTRA STRADA, SE NON QUESTA, PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
NON SO DOVE VIVI MA NELLA TUA CITTA' DEVI CERCARE UN GRANDE OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA E SE NON CE NE SONO PROVATE A SPOSTARVI. SPERO DI LEGGERE QUANTO PRIMA CHE AVETE FINALMENTE TROVATO IL MEDICO GIUSTO E LA TUA MAMMA POSSA STARE PRESTO MEGLIO.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CARA ALEXA PER LA MIA ESPERIENZA POSSO DIRTI CHE LE REMISSIONI ED I PERIODI BENESSERE ESISTONO MA NON TUTTI NE BENEFICIANO. IO HO AVUTO DOLORE COSTANTE ININTERROTTO PER 12 ANNI, POI A FARSI ALTERNE, PER ALTRI 20. IL VERO MIGLIORAMENTO E' ARRIVATO DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI MA NON TUTTI RISPONDONO ALLA STESSA MANIERA AI FARMACI. TUA MAMMA, PURTROPPO, NON HA ANCORA NE' UNA DIAGNOSI CERTA NE' UNA TERAPIA ADEGUATA QUINDI, MI DISPIACE DIRLO, E' "NORMALE" CHE NON ABBIA MIGLIORAMENTI. SPERO CHE TROVIATE AL PIU' PRESTO IL CENTRO IDONEO E COMPETENTE CUI RIVOLGERVI.
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO A TE ED ALLA MAMMA

Carissima... Il Trentino ha una buona rete reumatologica, e Trento passa per essere un centro di eccellenza ...
Se hai problemi contatta una associazione di malati reumatici.
Ti possono essere d'aiuto in termini di far rispettare (almeno per quel che si può) i diritti del paziente.
Io sono iscritta Amrer, che so ha buoni collegamenti anche con la reumatologia di Trento.
Ma c'è un associazione anche lì da voi, che ha ottenuto, unica realtà in Italia, un "codice di esenzione" per la fibromialgia, che altrove in Italia non e' riconosciuta come patologia cronica, nemmeno qui in Emilia Romagna dove tutto sommato, a macchia di leopardo, ce la caviamo bene ...
Non disperare.
Hai tutta la nostra stima e nel mio caso aggiungo che i giovani come Te danno speranza al mondo.
Ti ringrazio tanto per le tue parole e per averci dato questa testimonianza.
Sei un grande conforto non solo per la tua mamma ma per chiunque comprenda la malattia.
Una carezza, Alexa ... Anche per la mamma. E dille che andrà tutto bene, dai e dai troverete una strada.
P.s. Cara mamma di Alexa, cara signora, complimenti per quello che ha trasmesso a Sua figlia.
Con grande solidarietà da un altra mamma. L.

Ciao e' impossibile diagnosticare la fibromialgia senza punti positivi
Fate benissimo a non arrendersi e cercare altrove
Forza ! Giovanna

Uff.... Questa storia della fibromialgia ... (che tra parentesi, sfido chiunque abbia in corso una patologia infiammatoria a non averla come seconda sgradita compagna di viaggio, assieme a tutto il resto !!! ) non che ci vogliano studi particolari per arrivarci ... Va beh, forse abbiamo capito che i grandi nomi alle volte poi nella pratica non soddifano le aspettative.
Non demordere alle volte non c'è nemmeno bisogno di andare a spendere soldi chissà dove ...
I medici migliori sono quelli che lavorano in ospedale, tutti i santi giorni seguendo i pazienti anche come persone umane, e non solo come un insieme di sintomatologie a cui appiccicare un etichetta ...
Senti ma ... Esempio analisi del sangue ne ha mai fatte la mamma ?? Uno per tutti Ana e da lì in caso di positività i successivi Ena, Anti DNA, Anca ecc.
Una capillaroscopica per questo sospetto Raynaud che si intuisce dalle tue parole ...
Forse esami già fatti ma negativi ???
Perché per esempio nelle fibromialgie primarie, cioè non abbinate ad altre patologie di fondo, lo sono spesso.
E in ogni caso non e' che i pazienti fibromialgici debbano essere trattati come pazienti di serie B, a nessun titolo.
Ci sono casi di fibromialgie primarie tremendi ... Ne più ne meno invalidanti di un artrite erosiva !!
Dacci notizie ... Un abbraccio. L.

Ciao e benvenuta anche da me. Purtroppo non sei la prima e nemmeno l'ultima che sbatte il muso contro medici strafalcioni e superficiali. Io li ho soprannominati "Ponzio Pilato". A mie spese ho visto medici litigare tra di loro e poi spalleggiarsi per pararsi il c...
Continua a girare, magari come una trottola e pretendi che ascoltino tua madre! Un bravo specialista riesce a formulare la diagnosi solo con la storia clinica.
Io sono Tiffany

Io non ho capito questa diagnosi di fibromialgia senza (da quello che si legge) aver visto gli esami ematici che pare non sono ancora disponibili ma soprattutto in assenza del referto di capillaroscopia che leggo arriverà a giugno ( .... A me la reumatologa disse l'esito in diretta, praticamente appena finito ... E comunque mi sembra una una tempistica di refertazione se non altro un tantino esagerata quella di far aspettare un paziente sino a giugno ... Due mesi e più ?? ) non sono un medico ma nella mia esperienza di paziente riscontro personalmente che lo specialista che segue il mio caso guarda attentamente i referti soprattutto di esami ematici ... Ma anche di rm e si eseguono ecografie periodiche a monitoraggio della situazione effettiva ...
E se poi quando arrivano gli esami del caso alcuni sono positivi o lo e' la capillaroscopia ???
Che ne sarà di questa fibromialgia ?
Forse ha ragione il reumatologo noi questo non lo possiamo sapere ...
Anzi casomai speriamo che sia così in quanto almeno sono risparmiate le articolazioni dal punto di vista delle erosioni tipiche di un artrite destruente ...
Magari quel medico che si era espresso dicendo "non e' grave" voleva dire questo ...
Oddio, detto malissimo... Però cerchiamo anche di vedere una parte buona ...
Insomma più passa il tempo e più ci si accorge come dice il mio medico che ls medicina "non e' una scienza esatta"'... O come dice il reum. " io in medicina ne ho viste di tutti i colori" ...
Che mito il Doc. !!!
Bisogna che abbiate la pazienza di cercare un dottore così... Che ha a cuore i suoi pazienti e li cura con pazienza ed equilibrio, ma soprattutto che voglia visitare veramente il paziente, studiando il caso senza tralasciare aspetti importanti, vedi referti cosa non da poco Ma soprattutto che sappia regalare alla persona la sensazione di essere al sicuro, e di poter continuare a vivere una vita serena, il più possibile normale, e in autonomia.
Non e' facile ma non impossibile. Io sono qui a testimoniarlo.
Personalmente a questo punto vorrei proprio conoscere l'esito degli esami che attendete... Mi aiuterebbe molto ad imparare qualcosa in più di queste patologie, che volente o nolente mi sono trovata a vivere.
Laura.

... Visti così SEMBREREBBE (condizionale d'obbligo naturalmente ) ... tutto negativo.
Ora non resta che attendere capillaroscopia ...
Ad ogni modo, se sentiti più pareri la diagnosi formulata dagli specialisti dovesse essere confermata come fibromialgia, si tratta solo di focalizzare il problema e implementare una terapia specifica.
Lì in Trentino siete all'avanguardia in materia.
Esiste persino una forma di esenzione, che il tutto il resto d'Italia e' un miraggio ...
Coraggio e avanti con la ricerca !!!
Ps: I fibromialgici non sono malati immaginari o persone emotivamente scompensate ma pazienti che SOFFRONO una vera patologia difficile da diagnosticare, accettare e vedere rispettata.
La sfida e' vederla riconosciuta come vera, laddove diagnosticata senza troppa fretta e in maniera non strumentale, finalizzata a liberarsi velocemente di un paziente scomodo ...
Ma il primo passo per raggiungere questo obiettivo e' avere rispetto assoluto del dolore e della persona che lo segnala.
Un grande abbraccio, dolce fortissima ragazza !!! L.

Ciao Alexa,
sì, anche a me sembra tutto ok. E' vero che a volte si può avere una malattia reumatica autoimmune anche con anticorpi negativi, però gli anticorpi negativi spingono comunque a cercare anche in altre direzioni. Io ho il Raynaud e non mi ritrovo molto nella descrizione di ciò che succede alle mani di tua madre. Però il Raynaud è solo una delle tante possibili acrocianosi. Magari a questo punto vale la pena prendere in considerazione le altre.
Non so che età abbia tua madre, ma dalla tua età immagino che potrebbe essere a cavallo della menopausa. Quello è un periodo critico, in cui saltano fuori tanti acciacchi. La secchezza oculare e della bocca è un problema comune nelle donne che entrano in menopausa, la ebbe anche mia madre, e lei non ha mai avuto particolari problemi autoimmuni, a parte un'ex-tiroidite di Hashimoto (dico ex perché sembra che adesso la tiroide sia a posto). La buona notizia è che spesso è un problema passeggero. Io l'ho avuto qualche anno fa per 6 mesi. Nel mio caso la componente autoimmune ha probabilmente avuto un ruolo (anche se c'erano altre concause), ma nonostante ciò è passato del tutto. Toccando ferro, non ho più avuto problemi. La negatività degli ENA (immagino abbiano cercato anche quelli per la Sjogren) rassicura sul fatto che la secchezza non dovrebbe avere cause troppo intrattabili. Forse basterà qualche mese di riassetto ormonale e passerà. Speriamo sia così.

Silvia