arava e artriteCominciata da corela
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > DMARD'S
Parte 1 di 1
corela18/12/2006, 20:52
ciao a tutti sono corela. Sto familiarizzando con il forum ma sono un po' imbranata. Sembrate tutti un bel gruppo di amici e gia' sono un po' piu' tranquilla. Ho problemi alle articolazioni da quando avevo 9 anni (e ora ne ho 33), tantissime terapie e tante diagnosi diverse escluse e riprese. L'ultima e' artrite reumatoide e dovrei iniziare terapia con l'arava ma non sono convinta e ho un po' paura. Ma esistono forme cosi' rallentate nel tempo? sono seguita al d.i.m.i di Genova
Rosa****18/12/2006, 21:45
ciao corela (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
Io sono Rosa ho 22 anni e da 6 l'ar, non so cosa sia arava,io faccio i bio..
Quando ti va d parlare di te noi siamo qui, chi ti può capire meglio di chi si trova nelle tue condizioni?
Se ti va puoi partecipare alla chat, ogni lunedì dalle 21-15 alle 22-30 c'è il dott.Gorla di brescia il link è
http://www.bresciareumatologia.it/CHAT.html
Baci
Rosa
corela18/12/2006, 22:46
grazie per l'accoglienza, spero di partecipare presto alle vostre riunioni. E' un'esperienza totalmente nuova per me chattare con persone che non conosco personalmente ma mi sembra di sentirmi davvero ascoltata. Ciao
genny7518/12/2006, 22:48
Ciao Corela sono Genny ed ho l'artrite psoriasica dal '99.
Hai fatto esami specifici?
Penso che di ar ce ne sono tantissime,anch'io mi sono curata x un periodo con arava, ma non trovavo giovamento così ho cambiato terapia ed ora prendo la ciclosporina e azatioprina associato al cortisone.
Un abbraccio ti aspettiamo ancora
Genny
tarantola1718/12/2006, 22:49
Ciao Corela,
benvenuta! Sono Alessandra e ho la spondilite psoriasica, sono attualmente in cura con farmaco biologico Remicade e anti-infiammatori, però non ho risultati.
Non conosco l'Arava ma sicuramente molte persone potranno consigliarti. Secondo me, tutti i farmaci fanno bene da una parte e male dall'altra, dobbiamo sempre scendere a qualche compromesso, ma l'importante alla fine e stare meglio.
Un abbraccio.
Ale
corela18/12/2006, 22:51
scusate ora devo andare perche' sono al lavoro torno domani pomeriggio, grazie ancora a tutti quanti.
ILEANA18/12/2006, 23:58
Ciao Corela, benvenuta con noi.
Onestamente mi sembra passato un po' troppo tempo per non essere ancora arrivati ad una diagnosi definitiva.
Ma tu nel frattempo hai avuto qualche danno causato dalla malattia anche se non hai ancora capito quale?.
E' molto strano che in un lasso di tempo così lungo non siano riusciti meglio a definirla , in ogni caso se dopo tutto questo tempo hai solo dolori articolari significa che comunque non si tratta di una forma aggressiva altrimenti a quest'ora chissà quali problemi avresti.
Mi fa molto piacere che tu ti sia unita a noi e spero ti troverai bene, quando hai domande da fare o problemi da esporre noi siamo sempre qua pronti ad ascoltarti.
Grazie per la tua iscrizione e a presto
Ileana
rosaria195619/12/2006, 01:17
Ciao Corela e benvenuta nella nostra famiglia.
Io sono Rosaria, ho 50anni e soffro di A.R. dall'età di 3anni.
Anche a me sembra strano che dopo tanti anni ancora la tua diagnosi sia incerta, se è A.R. certamente è una forma abbastanza tranquilla, altrimenti senza cure per tanti anni avresti problemi più evidenti.
Si certo, ci sono forme non particolamente aggressive, io proprio credo di essere un esempio di A.R. diciamo tranquilla e abbastanza mite fino a dopo la prima gravidanza, poi piano piano, i problemi sono diventati sempre più gravi, fino alla ultimissima violenta riacutizzazione di 4 anni fa che mi ha provocato complicanzioni abbastanza serie.
Nel corso di questi 47 anni di malattia, comunque le mie mani si sono rovinate ed anche i piedi, che hanno subito interventi chirurgici per aggiustare un po' i danni provocati dalla malattia.
Arava è uno dei cosiddetti DMARD - Disease-Modifying Antirheumatic Drug cioè farmaco antireumatico in grado di modificare il decorso della malattia.
E' largamente usato per A.R. ormai già da anni, quindi puoi assumerlo con tranquillità.
Sappi che oltre ad Arava, oggi sono diverse le possibità terapeutiche per contrastare l'A.R. quindi, qualora Arava non dovesse darti grossi benefici, proverai altre terapie.
Ti posso chiedere come mai la tua diagnosi è ancora così incerta? anche se è verissimo che diagnosticare le patologie reumatiche autoimmuni qualche volta presenta delle difficoltà, il lunghissimo tempo trascorso dall'inizio dei tuoi sintomi mi sembra però davvero eccessivo.
Scirivici quando ti va e chiedi tranquillamente tutto quello che desideri saèere, nei limiti di quanto ci è possbile, cercheremo sempre di risponderti.
ciao, Rosaria
Rosa7319/12/2006, 09:41
Ciao Corela, benvenuta anche da parte mia. Sono Rosa, ho 33 anni e anche io sono affetta da a.r. da quando avevo 10 anni. Attualmente uso Enbrel, methotrexate, cortisone ma ci sono voluti anni e varie terapie per farmi stare meglio, anche perchè purtroppo la nostra è una malattia che si evolve e spesso è necessario cambiare terapia.
Un abbraccio.
RobyMuccola19/12/2006, 17:06
Ciao Corela..benvenuta..Io sono roby,21 anni,sono napoletana..
Mi fa piacere che tu sia qui..vedrai..davvero troverai conforto..e ascolto..
Un bacio
corela19/12/2006, 22:18
ciao ragazzi che bello avere tante risposte. Mi spiego un po' meglio: dall'eta' di nove anni ho versamento bilaterale recidivo alle ginocchia trattato con svuotamenti infiltrazioni e acido osmico che persiste tuttora. ho fatto cura con viruxan e plaquenil per tanto tempo e lastre biopsia artroscopia scintigrafia con una diagnosi di sospetto reumatismo palindromico giovanile. Nel complesso sono stata sempre bene e per dieci anni non ho piu' fatto esami e terapie. Nel frattempo ho avuto due bambini splendidi e da circa un anno e mezzo mi si gonfiano i polsi e soprattutto ho le mani bloccate al risveglio per 1h buona e mi devo alzare all'alba per poter preparare la colazione ai bimbi..e da qualche tempo inizia a gonfiarsi anche un gomito che ne pensate?
rosaria195619/12/2006, 22:53
Corela non ti ha prescritto analisi il tuo reum?
questi sono i primissimi accertamenti da effettuare:
VES
PCR
Emocromo completo
Urine completo
GOT e GPT
Acido Urico
Creatinina
anti-Citrullina (CCP)
Fattore Reumatoide
ANA con titolo
Radiografie mani e piedi
a te li hanno fatti fare?
per avere un quadro completo e renderti conto se rientri nei sintomi tipici (tieni però presente che le artriti sono anche "molto personali" ) leggi queste pagine:
http://www.artriti.it/AR/artrite%20reumatoide.html
ho letto che la tua terapia prevede il VIRUXAN che è un antivirale, come mai? sospettavano forse artrite reattiva?
se vuoi porre domande direttamente ad un reumatologo, ti ricordo che tutti i lunedì ci ritroviamo in chat e dalle 21.15 alle 22.30 è con noi il dr. Gorla degli Spedali Civili i Brescia, puoi collegarti a questo indirizzo: http://www.bresciareumatologia.it/CHAT.html
Ti aspettiamo con piacere.
ciao, Rosaria
luisad7320/12/2006, 11:18
ciao io sono luisa ho 33anni jo il Les con tutti gli annessi e i connessi e la fibromialgia,purtroppo non ti sono di aituo per cio' che chiedi ma di certo ti do il benvenuto
(ammazza ho fatto anche la rima) ^_^
Anchio ho come te due bimbi Lorenzo di due anni e mezzo e JAcopo di sette mesi
E' dura ma ti danno la forza per andare avanti
Un bacione e scrivici qui sei come in famiglia.
stefy198220/12/2006, 15:51
Ciao!!!..io mi chiamo stefy e soffro da 17 anni di artrite..non ho mai provato arava..utilizzo il MTX.....spero di incontrarti in chat...e continua a scrivere....stefy (IMG:http://www.cami74.com/forumlog/faccine/natale.gif)
lorichi20/12/2006, 16:57
Ciao benvenuta anche da parte mia. io sono Loredana ho 56 anni ed una sacroileite da trenta
ciao
corela22/12/2006, 02:10
ciao ragazzi grazie per le vostre risposte. Per Ileana: ho fatto parecchie volte tutti quegli esami ves mossa, pcr neg, ana a volte pos a volte neg, lastre con artrosi, e la citrullina la sto aspettando a giorni. L'anno scorso ho fatto anche la capillaroscopia con alterazione dei vasi. Il Viruxan l'ho fatto anni fa ora non faccio th aspetto tutti gli esami poi devo iniziare l'arava. Ora sono al lavoro e tornero' a Santo Stefano grazie ancora a tutti e passate delle Feste Serene. Nel frattempo spero di riuscire a mettere internet a casa cosi' sono piu' tranquilla. E per Luisa un abbraccio ai tuoi bimbi. I miei si chiamano Corrado (6 anni e mezzo) e Michela (4 anni e mezzo) e sono davvero la mia ragione di vita!!!
Ho sbagliato, volevo comunicare gli esami a Rosaria invece ho scritto Ileana ma e' lo stesso tanti saluti anche a lei!
silvietta8022/12/2006, 14:34
Ciao Corela, io sono Silvia, 26 anni e da quasi 8 con a.r. Ho provato il sandimun, infliximab, metrotrexate e ora l'embrel.
Come ti senti con la malattia??
corela27/12/2006, 02:24
ciao Silvia, come convivo con la malattia? Fino a quando ha interessato solo le ginocchia ci ho convissuto benissimo ho una limitazione funzionale, ma ormai la velina non posso piu' farla per sopraggiunti limiti di eta' e quindi...Invece da quando mi si bloccano le mani al mattino e non riesco a lavare la faccia ai miei bimbi o a vestirli mi sento davvero una cacca(!) e mi prende uno sconforto. Ma ora ho risolto: vado a letto con le galline cosi' mi alzo all'alba e per quando si alzano i bimbi sono gia' attiva. Tantissimi auguri!
silvietta8030/12/2006, 18:28
Cosa è la velina?
corela31/12/2006, 01:11
la velina??? Era il mio sogno quello di ballare sul bancone di striscia la notizia!
lia521/1/2007, 13:09
ciao corela, anche se in ritardo ti saluyo anch'io e così ti faccio anche glia uguri di buon anno.
ho 53 anni e connettivite indifferenziata.
che lavoro fai che ti impegna nelle ore più strane?
un saluto a te ed ai tuoi bimbi.
lia (IMG:http://www.charous.com/uploads/3bcd6bccb7.gif)
silvietta802/1/2007, 19:22
CITAZIONE (corela @ 31/12/2006, 00:11) la velina??? Era il mio sogno quello di ballare sul bancone di striscia la notizia!
Sono un pò rimbambita... grazie.
corela3/1/2007, 00:40
sono un' infermiera pediatrica e ho lavorato per 11 anni in terapia intensiva neonatale con dei frugoli di mezzo chilo, ora e' un anno che sono in un ospedale piu' piccolo e seguo la pediatria il pronto soccorso pediatrico e piu' spesso in sala parto. Passo le mie notti con dei neonatini urlanti fastidiosissimi e meravigliosi! anche stanotte sono con loro un salutone a tutti!
RobyMuccola3/1/2007, 01:12
Corela....ma che bello!!!!!!!!!!!
Esattamente quello che vorrei fare io!!!!!!!!!!!!
corela3/1/2007, 03:04
dici che e' bello? Effettivamente lavorare con la VITA e' bello ma negli anni passati ne ho viste di cose brutte e quando sei mamma smonti dal lavoro torni a casa stringi i tuoi bimbi e ti rendi conto della fortuna che hai! E che me ne capitino pure di malattie basta che loro stiano sempre bene: e x loro intendo davvero tutti i bambini. Comunque e' davvero bello lavorare con i bambini fai bene ad invidiarmi!!! Mi hanno sempre chiesto come faccio a vederli soffrire: semplice mi viene davvero una voglia e una forza interiore di aiutarli...e' un bel lavoro: l'ho scelto e sono davvero contenta!
luisad733/1/2007, 11:20
Corela mi hai commosso con il tuo post,sai io sono mamma di due bimbi piccoli di due anni e mezzo e di sette mesi
e quest'estate vedere Lorenzo il piu' grande avere una crisi convulsiva a causa della febbre e' stato teribile,pensavo di morire,e credimi piuttosto che stiano male loro preferisco che il lupaccio mio si scateni all'infinito,piuttosto che soffrano loro preferisco penare io
lorichi3/1/2007, 15:06
Corela credo che anche se ti capita continuamente di vedere bimbi che soffrono il tuo sia comunque un lavoro bellissimo: i bimbi sono la cosa più bella del mondo.
Rosa733/1/2007, 18:35
Sono daccordo anche io... non c'è niente di più bello al mondo che il sorriso, la gioia e la spontaneità di un bambino... ti riempe il cuore... dovrebbe esserci una LEGGE DIVINA che vieti che i bambini si ammalino, che vieti che i bambini soffrano e che vieti che i bambini siano maltrattati... e bisognerebbe che anche noi ogni giorno diventassimo un pò bambini, vedere il mondo con i loro occhi... forse le cose cambierebbero in meglio...
Un abbraccio.
corela4/1/2007, 05:18
Che belli questi commenti...a volte ho paura a dire che sono un'infermiera: con tutti i casi di malasanita' che si sentono temo per la mia pellaccia! Luisad73 chissa' che paura per il tuo bimbo. Lo sai che sono forme assolutamente benigne? ne vediamo tante di convulsioni febbrili e nessuno ha mai complicazioni: sta serena. Grazie a tutti. Stanotte un bel parto: un bel bimbone di 4 kg che si chiama Matteo. Ciao!
Rosa734/1/2007, 09:46
W MATTEO e W chi fa lavori come il tuo...queste notizie ti rallegrano la giornata...
rosaria19564/1/2007, 10:22
AUGURI A MATTEO!!!!!!!!!
RobyMuccola4/1/2007, 15:35
Matteoooo benvenutooo!!!
Corela..si..ti ammiro e ti invidio..qualche giorno fa..pensandoci mi son detta che non potrei mai lavorare con i bimbi..xkè vederli soffrire mi fa letteralmente straziare il cuore..
Non so se riuscirò a iscrivermi alla facoltà..ma il mio sogno è cmq lavorare nel campo medico..!!!
Dai un bacino dolce anche ai tuoi figli!
luisad737/1/2007, 17:31
ragazze sono ko.mio marito con febbre a 40 lorenzo il bimbo piu' grande che ha due anni e mezzo avendo appunto quest'estate avuto una convulsione febbrile avendo ieri la febbre a 40 l hanno ricoverato:scarlattina e io che corro da casa all'ospedale in piu' ho anche da seguire il bimbo di otto mesi....sono distrutta
corela7/1/2007, 18:07
Forza luisa fatti coraggio... spero che l'ospedale dove e' ricoverato il tuo bimbo sia "abbastanza" umano e rompi le p....e alle infermiere e ai medici, ricordati che siamo pagati per lavorare ed e' nostro dovere assistere i piccoli anche dal punto di vista umano! Capisco la tua fatica anche i miei hanno due anni di differenza ma ora che sono piu' grandicelli e' una pacchia ; i primi anni e' faticosissimo ma ne vale la pena. Auguri
luisad737/1/2007, 21:43
grazie Corela,si li sono gentilissimi,ma io sono davvero ko,corri di qua corri di la!!!!!!!!!!!!!!!!!ma passera' e' solo influenza!!!!!!!!!!!!
ILEANA8/1/2007, 10:50
Forza Luisa, vedrai che passerà, quando si tratta dei propri figli ci si spaventa a morte ma vedrai che si risolverà, anche mia figlia a 5 anni è stata ricoverata con 40 di febbre.
Sicuramente sarai stanchissima perchè a casa hai l'altro bimbo piccolo e il marito che è pure ammalato .....ma in questi casi arriva sempre un'energia incredibile che ci aiuta ad andare avanti .
TI abbraccio e continua a farci sapere
Un bacio ai tuoi piccoli.
Ileana
luisad738/1/2007, 18:55
Ciao a tutti Lorenzo e' appena tornato a casa,in attesa dell'esito del tampone faringeo e' stato dimesso con diagnosi"virosi acuta"ma credo che abbia avuto la scarlattina
anche mio marito va meglio un bacione e grazie di cuore
Rosa738/1/2007, 19:00
Fantastico Luisa, piano piano tutto torna al posto giusto... è inutile dirti di tenere duro... sei una donna e noi donne siamo dure!!!
RobyMuccola8/1/2007, 23:15
Ah,mi hai dato una bella notizia,dai,hai visto?Le cose si aggiustano,sempre..!!:)
corela8/1/2007, 23:56
Che bello ottima notizia!
Furetto9/1/2007, 10:06
Bene!!!!
sono davvero contento...
un'altra buona notizia.
ILEANA9/1/2007, 10:08
Finalmente una bella notizia, ora potrai rilassarti dopo tanto stress
Un abbraccio
Ileana
silvietta809/1/2007, 13:30
Luisa son contenta di sentirti meglio un abbraccione al bimbo
luisad739/1/2007, 14:05
Grazie mille ancora,
questa mattina milioni di coccole tutti e quattro nel lettone,poi sono dovuta andare dal medico per mio marito per i giorni da inviare all'inps per la malattia
e visto che c'ero ho chiesto un consiglio,RISULTATO:devo fare la risonanza magnetica alle ginnocchia perche' quando scendo le scale tanno tic toc come se si inceppasse l'osso e poi dovrei togliere un fibromino alla schiena.
Che faccio lo tolgo???
lia529/1/2007, 14:31
che bello, tutta la famiglia nel lettone, ti da proprio l'idea che l'ostacolo è superato.
ti sono stata vicina anche con le preghiere.
un baciotto-otto a tutti
lia (IMG:http://digilander.libero.it/KaoanisWorl ... 294%5D.gif)
luisad739/1/2007, 14:55
grazie volevo dirvi e non e' per diree una frase fatta:vi ho sentito davvero tutti molto vicini un bacione luisa
silvietta8010/1/2007, 22:18
questa mattina milioni di coccole tutti e quattro nel lettone
Luisa mi hai ricordato quando ero piccolina ...
che tenero.. sono contenta per te.. ciao..
Parte 1 di 1
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