Ciao sono Sakura

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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sakura59
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Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Ciao sono Sakura

Messaggio da sakura59 »

ciao a tutti....mi ripresento sperando di non fare pasticci , conosco i miei limiti e il computer è tra questi :lol:.Sono di Sorrento, sposata, ho due figli meravigliosi , un lavoro che mi da tante soddisfazioni( insegno in una Scuola Primaria ) una vita come tante , normale e tutto sommato serena, se non fosse per la fibromialgia (.........o forse sarebbe il caso di dire....fibrosciagura ? ) che mi piovuta addosso circa 15 anni fa e che non mi da tregua :cry: Alla diagnosi sono giunta dopo un'interminabile serie di esami che, all'epoca della comparsa dei sintomi, davano esito negativo ( ad eccezione della VES leggermente più alta e di una febbricola insistente della durata di circa 6mesi). Durante le indagini ho inoltre scoperto delle ernie discali c 4-c5 l4 -l5 l5-s1che sicuramente contribuiscono ad aggravare i sintomi .Durante l'ultimo controllo , due mesi fa, il reum alla diagnosi di fibromialgia associava anche quella di Sindrome da affaticamento cronico ...Attualmente i dolori sono molto difficili da gestire e non rispondono a nessuna terapia farmacologica( cortisonici, antinfiammatori, antidepressivi…!!!) e non( posturale, fisioterapia, osteopatia.)
Cos''altro aggiungere? Ho trovato i reumamici per caso , poco più di un anno fa, cercando notizie su internet riguardo i miei problemi e ho scoperto una bellissima famiglia virtuale....disponibilità, pazienza, correttezza e non vado oltre per non sembrare retorica...ma con sicurezza posso dire che avrervi conosciuto è il rovescio della medaglia nella mia malattia ..grazie a tutti di esserci sempre MA SOPRATTUTTO GRAZIE DI CUORE A CHI INVESTE TANTO AL SERVIZIO DI QUESTO SPLENDIDO FORUM...........
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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dundee
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Iscritto il: 11/10/2009, 0:13
Località: NEI PRESSI DI LUGANO.

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da dundee »

Ciao Susy
benvenuta nel forum nuovo.

Spero che stai bene.
dddd
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da giovigio »

Ciao Susy, il mio benvenuto è nuovo visto che la prima volta io non ero ancora in famiglia. Come capisco i tuoi dolori...sai ogni tanto mi ricordo la mia vita prima di tutto questo, sono fortunata visto che posso ricordare la mia vita prima, non come tanti che iniziano con queste malattie fin da piccoli, ora so che era bella più di quanto ogni tanto abbia apprezzato...come dice un proverbio non tutti i mali vengono per nuocere.
Baci a presto in forum :D
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da wondermamy »

ciao sono anche io qui!!!!!!!!!ci ritroviamo a "ciacolare"...come stai?
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Emanuela_Brasil
Messaggi: 47
Iscritto il: 12/10/2009, 19:26

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Benvenuta!! :)
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da Paolo »

CIAOOOO!
e benvenuta nel nostro nuovo forum :)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da DANY45 »

CIAO SAKURA,
GIA' CI CONOSCIAMO MA VOGLIO DARTI UGUALMENTE IL MIO BENVENUTO IN QUESTO NUOVO FORUM.
ANCH'IO HO PROBLEIMI CON LA FIBRO, MENTRE, PER IL MOMENTO, L'A.R. E' SOTTO CONTROLLO.
COME DICE GIO', ANCH'IO RICORDO QUANDO TUTTO CIO' NON C'ERA E CONFESSO DI NON AVER SAPUTO, ALLORA, APPREZZARE TUTTO CIO' CHE AVEVO E CHE DAVO PER SCONTATO...
COMUNQUE SIAMO QUI E ANDIAMO AVANTI, SOSTENENDOCI L'UN L'ALTRA.
IL FORUM PER ME E' DI GRANDISSIMO AIUTO.
RIUSCIREMO A TROVARE QUALCOSA PER QUESTA FIBRO CHE CI CONSENTA DI AVERE ALMENO MOMENTI DI TREGUA?!
UN ABBRACCIO
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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marzia5258
Messaggi: 195
Iscritto il: 06/06/2009, 17:01

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da marzia5258 »

Ciao Susy

E' un piacere ritrovarti nel nuovo Forum ;)
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
.nizza.

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da .nizza. »

Ciao Susy...bentrovata!
BRUNELLA57
Messaggi: 300
Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da BRUNELLA57 »

CIAO E BENRITROVATA UN FORTE ABBRACCIO BRù 8)
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da mammona »

ciao Sak! grazie del benvenuto!
silvana : Love : : Love : : Love : :)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amorepsiche
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Iscritto il: 08/06/2009, 19:44

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da amorepsiche »

ciaoooooooo!!! benvenuta nel nuovo forum!!!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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vince68
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Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da vince68 »

Ciao Sakura, ti ringrazio per le belle parole di incoraggiamento!!!!!
Non immagini quanto sia importante avervi vicino "seppur virtualmente"!!!!
E tu come stai? Spero bene!!!!!
Ti abbraccio di cuore.
  • VINCENZO
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da DANY45 »

CIAO SAKURA,
TI AUGURO UN FELICE NATALE E UNO SPLENDIDO 2010 CHE SPERIAMO SIA SENZA .....DOLORI!
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO ANCHE DALLA MIA FAMIGLIOLA DI PELOSINI ....E TANTISSIMI PILUCCHINI PER I TUOI BIMBI PELOSI!!!
BACI, BACINI, BACIOTTI. : Love : : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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marzia5258
Messaggi: 195
Iscritto il: 06/06/2009, 17:01

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da marzia5258 »

Susy cara!! 8)
i miei migliori auguri di trascorrere delle splendide feste con chi ami : Love :
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
sveva63
Messaggi: 36
Iscritto il: 30/09/2009, 16:24

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da sveva63 »

Susy dolcissima.....tanti auguri di buone feste per te e per tutte le persone che ti sono care!

Ho avuto immenso piacere a conoscerti, spero tanto di incontrarti di nuovo, un caro saluto anche per tuo marito!
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da vince68 »

Ciao Saku, anch'io ti auguro di trascorrere in tutta serenità queste festività!!!!! Buon Natale!!!!!
  • VINCENZO
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Ciao sono Sakura

Messaggio da Silvia »

CIAO SUSYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY 8) :P

SEMPLICEMENTE.......... : RedFace :

CHE SIA UN SERENO NATALE : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

UN ABBRACCIO

SILVIA
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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