TALIDOMITECominciata da tivoli
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > ALTRI FARMACI
Parte 1 di 1
tivoli29/11/2007, 00:24
che ne' dite della talidomite, come farmaco per le vasculiti cutanie........ciao e buon lavoro
selvaggia5929/11/2007, 07:45
Ciao mi spiace io non sò risponderti.....ma lo faranno
meagg7/12/2007, 18:25
E' la prima volta che sento la Talidomide usata per vasculiti cutanee.
Dove lavoro io viene data ai pazienti con Mieloma e amiloidosi.....
kite797/12/2007, 19:07
a me l'avevano proposta come cura per la vasculite, ma avrei dovuto firmare 6 fogli scritti in francese dichiarando che mi assumevo ogni responsabilità, il dettore si dicharava "fuori"..
per le donne ha tanti e gravi effetti collaterali, mentre sugli uomini gli effetti sono meno devastanti.
io mi sono rifiutata di farlo.preferisco la vasculite al coma...
è un farmaco che hanno abolito negli anni 70 ma che ora ritentano di somministrarlo...
tarantola177/12/2007, 20:31
Ho letto da qualche parte Tivoli che lo paghi il Talidomide. Sbaglio?
Alla mia collega era stato dato per un orticaria idiopatica con la mutua, in un ambulatorio malattie rare della ns regione.
Mi sembra strano nn ci sia modo di averlo gratis per la tua patologia, decisamente più grave.
PAT597/12/2007, 21:35
La cardiologa che mi ha in cura mi ha detto che a sua madre per la vasculite hanno dato un biologico credo l'embrel perchè hanno visto che cura quasi tutte le malattie autoimmunitarie figurati che secondo lei dovrei trovare giovamento anche per il diabete (il mio è quello autoimmunitario) e non so se sia suggestione ma ora che l'ho dovuto sospendere per una infezione ad un occhio le misurazioni mi fanno impazzire
pina547/12/2007, 21:56
mia cognata ha usato il talidomite 35 anni fa ...e la figlia nacque focomelica ...ha fatto tanti danni ...era stato ritirato dal mercato ....com'è che lo rimettono in giro????
kite799/12/2007, 11:16
Pina, lo rimettono in gir per risperimentare..ma la responsabilità è tutta del paziente...ti fanno firmare..
tarantola179/12/2007, 13:48
Pina, viene ancora largamente usato quel farmaco. Anche per i mielomi e altre patologie. Con la differenza che oggi si puà scegliere e che ne conoscono gli effetti collaterali.
tatiana9/12/2007, 15:10
Ho trovato questo articolo sulla Talidomide, penso che da delle informazioni abbastanza dettagliate. Comunque se io dovessi sviluppare il mieloma multiplo, visto che ho una gammopatia monoclonale, sicuramente accetterò la cura colla Talidomide.
Tatiana
Ecco l'articolo tratto da: http://www.xagenasalute.it/index.php?sh ... &pageNum=0
Martedì 4 Dicembre 2007 - La tragedia della Talidomide è e rimane parte della storia della nostra compagnia. La Grunenthal e la famiglia Wirtz sono dispiaciute per le conseguenze della tragedia della Talidomide.
Queste le parole di Sebastian Wirtz, un membro del consiglio di amministrazione di Grunenthal GmbH, riguardo ad una vicenda che non solo ha segnato in maniera indelebile la storia della società farmaceutica tedesca, ma ha anche modificato profondamente il mondo del farmaco, portando alla nascita di un sistema registrativo più complesso.
La Talidomide, principio attivo del Contergan, fu sviluppata da Grunenthal a partire dal 1954 e fu testata secondo gli standard in vigore all’epoca su modelli animali ( topi, ratti e conigli ).
Proprio la mancanza di un esame approfondito della molecola ed una sorta di superficialità nelle valutazioni di efficacia e, soprattutto, di sicurezza del farmaco sono alla base della tragedia della Talidomide.
La Talidomide, a partire dal 1957, fu commercializzata in 46 Paesi, con l’indicazione di ipnotico non-barbiturico.
Secondo Grunenthal il farmaco era ben tollerato e sicuro.
La Talidomide divenne ben presto molto utilizzata come farmaco per combattere la nausea dei primi mesi di gravidanza.
Grunenthal, attraverso unn società licenziataria, Richardson-Merrell, tentò di approdare anche sul mercato americano, ma l’FDA, l’Agenzia statunitense di controllo sui farmaci, respinse più volte la domanda di registrazione, per la mancanza di dati sulla sicurezza.
Nell’ottobre del 1959 la Grunenthal ricevette la prima segnalazione relativa ad un grave effetto collaterale legato all’utilizzo della Talidomide. In alcuni pazienti era stata infatti osservata la comparsa di polineurite.
Ma solo alla fine del 1961 si sospettò di un legame tra Talidomide e malformazioni nei neonati di madri che avevano assunto il farmaco.
Il pediatra tedesco Widukind Lenz descrisse 150 casi di malformazioni, tra cui focomelia, in donne che avevano assunto durante la gravidanza Contergan.
Casi di malformazioni neonatali furono anche denunciati dal ginecologo australiano William G. McBride.
Una successiva analisi dimostrò che più del 50% delle madri con bambini affetti da gravi deformità che aveva assunto la Talidomide tra il 20° ed il 36° giorno dopo il concepimento, era a rischio di sviluppare neonati malformati. Dopo questo periodo l’assunzione di Talidomide non era più associata a malformazioni.
Le accuse di Lenz e McBride indusserò le Autorità tedesche a fare pressioni su Grunenthal, affinché ritirasse immediatamente il farmaco.
In alcuni Paesi, tuttavia, la Talidomide rimase ancora in commercio per molti mesi; in Italia, la Talidomide fu ritirata solo nel 1962.
Le malformazioni fetali, osservate già a partire dal 1958, riguardavano soprattutto orecchie, occhi, organi interni ed organi genitali.
Nel maggio 1968 fu aperto un procedimento legale contro 9 membri della Grunenthal, che si protrasse per due anni e mezzo e venne chiuso nel dicembre 1970. La corte riconobbe una colpa nella gestione della vicenda legata agli effetti collaterali ( polineurite ), ma affermò che l’azienda non avrebbe potuto prevedere gli effetti del farmaco nelle donne in gravidanza, e quindi stabilì che non ci fu un comportamento negligente da parte della Grunenthal.
Nel 1972 si diede vita alla Fondazione per l’aiuto ai bambini disabili ( Hilfswerk für behinderte Kinder ); Grunenthal la finanziò con 114 milioni di marchi tedeschi ed il Governo Federale tedesco stanziò altri 100 milioni di marchi, 50 dei quali destinati al risarcimento delle vittime della Talidomide e 50 al sostegno delle persone con disabilità di diversa origine.
La fondazione, che dal 2005 ha modificato il proprio nome in Contergan Foundation for People with Disabilities ( Fondazione Contergan per le persone disabili ), ha elargito oltre 400 milioni di euro nel periodo compreso tra il 1972 ed il 2005.
La tragedia della Talidomide, indusse le Autorità sanitarie a modificare l’iter reguistrativo dei farmaci.
Prima di questa vicenda non esistevano infatti nei vari Paesi leggi che regolassero la produzione e la commercializzazione dei farmaci. La decisione circa le metodologie da applicare per testare nuovi farmaci dipendeva esclusivamente dalla casa produttrice e non era necessario testare il prodotto per definirne gli effetti teratogenici, ossia per la loro eventuale capacità di danneggiare il feto.
Oggi la Talidomide viene utilizzata per scopi diversi rispetto a quelli indicati al momento della sua prima commercializzazione negli anni ’50.
In particolare, gli effetti positivi del farmaco nel trattamento dell’eritema nodoso lepromatoso nei pazienti affetti da lebbra, sono noti sin dal 1964, e dal 1970, e fino al 2003, la Grunenthal ha continuato a produrre compresse di Talidomide da utilizzare per questa indicazione sotto lo stretto controllo delle Autorità Sanitarie.
A partire dagli anni 90, la Talidomide è stata rivalutata anche come principio attivo nel trattamento di malattie immunitarie refrattarie e di alcuni tipi di tumore, soprattutto il mieloma multiplo.
Nel 1998 l’FDA ha approvato, negli Stati Uniti, Thalidomid, un farmaco a base di Talidomide prodotto da Celgene, per il trattamento dei pazienti con eritema nodoso leproso. Attualmente Celgene commercializza la Talidomide e la Lenalidomide ( Revlimid ), un analogo della Talidomide, per il trattamento del mieloma multiplo e delle sindromi mielodisplastiche.
La Lenalidomide è stata approvata dall’EMEA ( European Medicine Agency ) nel giugno 2007 con l’indicazione: trattamento del mieloma multiplo recidivante o refrattario.
Attualmente il Gruppo Grünenthal è presente nel mondo con oltre 25 filiali ed i suoi prodotti sono disponibili in più di 80 nazioni. Rilevante è la presenza in Europa e nei mercati dell'America Latina.
Le principali aree terapeutiche di Grunenthal sono la terapia del dolore e la ginecologia.
Nella terapia del dolore, due sono i prodotti di punta: il Tramadolo ( Tramal; in Italia: Contramal ) e la Buprenorfina transdermica ( Transtec ).
In campo ginecologico, il prodotto principale è l’anticoncezionale Belara, contenente Etinil Estradiolo 0.03 mg e Clormadinone 2 mg. ( Xagena Medicina )
Fonte: 1) Grunenthal; 2) Wikipedia; 3) FDA; 4) EMEA, 2007
Link: GinecologiaOnline.net
Link: MedicinaNews.it
tivoli23/1/2008, 22:36
perche' dobbiamo pagare la talidomite DOTT.GORLA ROBERTO ? :B): :woot: grazie
tarantola1723/1/2008, 22:44
Il dott. Gorla non risponde nel forum, forse ti converebbe chiederglielo in chat il lunedì sera, sempre che possa darti una risposta.
rosaria195624/1/2008, 00:35
Giuseppe il dr. Gorla è semplicemente un reumatologo, non può certo essere influente su quanto stabilito da norme amministrative.
tivoli26/1/2008, 18:43
Giuseppe il dr. Gorla è semplicemente un reumatologo, non può certo essere influente su quanto stabilito da norme amministrative.
certo ma su le terapie alternative ,o su i farmaci orfani,e sulle malattie rare qualvolta possono anche decidere se si mettono tutti insieme (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/hide.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/confused.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/blind.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/embarace.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/wow.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/suspect.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/shrug.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/shrug.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/whistle.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/whip.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/wall.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/wall.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/bash.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/cool.gif)
sei mesi fa' mi anno invidato ad un convegno :le vasculiti lupiche dove mi e stato dato anche un attestato di frequenza..
in quel bel convegno mi anno insegnato tante belle cose,che non conoscevo e non mi avevano detto mai i cari dottori tutti - :ph34r: :wub: :B): (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/wall.gif)
rosaria195626/1/2008, 19:44
OK lunedì chiederò al dr. Gorla se ha notizie sulla eventuale somministrazione di talidomide nei casi di LES e se c'è un protocollo sperimentale in corso.
tivoli26/1/2008, 19:55
molte grazie rosaria1956 :sick: :B):
tivoli14/2/2008, 02:11
?????????????????????????????????????????? (IMG:http://faccine.forumfree.net/kicking.gif) (IMG:http://img136.imageshack.us/img136/189/dance23uc.gif) (IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/ ... 006020.gif) (IMG:http://www.vocinelweb.it/faccine/cartelli/05.gif)
rosaria195614/2/2008, 09:43
Giuseppe la tua risposta è nella giusta discussione, per utilizzare correttamente le informazioni del forum.
la risposta per te è quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=9804292&st=105 (vedi messaggio del 26/01/2008 delle ore 18.50)
cmq ora te la copio anche quà:
DOMANDA POSTA AL DR. GORLA IN CHAT IL 28/01/08
da partre di Tivoli (Giuseppe) ne sà nulla in merito alla somministrazione gratuita di talidomide per i malati di LES? ci sono protocolli sperimentali in atto?
RISPOSTA DEL DR. GORLA:
noi diamo talidomide in casi selezionati di vasculite (il LES è una vasculite)
NOI LO DIAMO GRATIS
pensavo l'avessi letta visto che in quella discussione ci sono tuoi interventi in data 28/1 alle ore 21.48.
tatiana14/2/2008, 15:44
Confermo quanto riportato da Rosaria,
In Lombardia in casi selezionati il talidomide lo danno gratis - nel caso specificato dal dott. Gorla, come anche in casi di mieloma multiplo. Ma lo si da soltanto in ospedale con permesso sul caso rilasciato dalla ASL di competenza.
Tatiana
tivoli15/2/2008, 00:24
il giorno 21/02/08 ho il controllo dal r.m e gli digo di mettersi in contatto con la Lombardia ,per i protocolli
molte grazie del sugerimento. vorrei essere informato in quale struttura viene somministrata (IMG:http://i32.tinypic.com/sxktad.gif)
rosaria195615/2/2008, 00:26
per quanto riguarda il dr. Gorla, egli lavora presso gli Spedali Civili di Brescia:
REUMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA
AZIENDA SPEDALI CIVILI - BRESCIA
Università degli Studi di Brescia
Piazzale Spedali Civili, 1 - 25128 Brescia
tivoli15/2/2008, 00:35
molte grazie rosaria1956 (IMG:http://i32.tinypic.com/sxktad.gif) sei sembre pronta a risponterci ,e a interessarti
(IMG:http://i26.photobucket.com/albums/c130/ ... 2/ciao.gif) :B):
MARIUCCIA5619/2/2008, 12:48
PER GIUSEPPE - TIVOLI, NON SO SE IL TALIDOMITE FA PARTE DELLE CURE BIOLOGICHE, IN OGNI CASO, SE TIVOLI CORRISPONDE AL PAESE DELL'INTERLAND ROMANO, IL POLICLINICO DI TOR VERGATA PASSA LE CURE GRATIS RITIRANDOLE PRESSO LA FARMACIA DELL'OSPEDALE IN QUANTITà CONTROLLATA IN BASE ALLE ESIGENZE DI OGNI PAZIENTE, PUO' PROVARE Lì. TANTI AUGURI MARIUCCIA (IMG:http://img180.imageshack.us/img180/2663/z5qw1.gif)
rosaria195619/2/2008, 13:51
Mariuccia il Talidomide non è un biologico, è un farmaco che anni fa fu ritirato dal commercio per aver provocato la nascita di molti bambini con gravi malformazioni soprattutto focomelici, fu un fatto eclatante di cui ancora oggi se ne parla.
negli ultimi anni è stato "ripreso" per alcune patologie in via sperimentale, per alcuni casi selezionati, per il LES in alcuni ospedali d'Italia (come al Civile di Brescia) lo stanno dando ad alcuni casi selezionati in base a non so a quali criteri diagnostici.
I farmaci biologici invece vengono sempre ed in tutta italia, distribuiti dagli Ospedali pressi i centri di reumatologia autorizzati dove il paziente è stato inserito nell'apposito protocollo, non li può prescrivere il medico di base e non si ritirano in farmacia.
Cmq per non lasciare nulla di intentato, Giuseppe potrebbe provare anche là.
MARIUCCIA5619/2/2008, 14:00
CITAZIONE (rosaria1956 @ 19/2/2008, 12:51) Mariuccia il Talidomide non è un biologico, è un farmaco che anni fa fu ritirato dal commercio per aver provocato la nascita di molti bambini con gravi malformazioni soprattutto focomelici, fu un fatto eclatante di cui ancora oggi se ne parla.
negli ultimi anni è stato "ripreso" per alcune patologie in via sperimentale, per alcuni casi selezionati, per il LES in alcuni ospedali d'Italia (come al Civile di Brescia) lo stanno dando ad alcuni casi selezionati in base a non so a quali criteri diagnostici.
I farmaci biologici invece vengono sempre ed in tutta italia, distribuiti dagli Ospedali pressi i centri di reumatologia autorizzati dove il paziente è stato inserito nell'apposito protocollo, non li può prescrivere il medico di base e non si ritirano in farmacia.
Cmq per non lasciare nulla di intentato, Giuseppe potrebbe provare anche là.
OPS, SCUSA ROSARIA, BEATA IGNORANZITA' MENO MALE CHE CI HAI STATO TU A LUCIDARMI LE IDEE.... :huh: :huh: :huh:
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