sindrome antifosfolipidiCominciata da voglioilsole
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
voglioilsole10/2/2008, 20:22
qualcuno di voi ne è affetto? quali sono esattamente i valori che la determinano? io ho a fasi alterne lac, anticardiolipina e ssa positivi...
rosaria195610/2/2008, 20:42
ciao carissima, quì molti amici hanno l'APS, purtroppo....
aspetta che ti leggano e ti risponderanno
camale10/2/2008, 21:08
Caro amico o cara amica,
sono alessandra/Camale di Roma ho 35 anni e da quando ne avevo 21 che ho la sidrome da anticorpi antifosfolipidi.
I valori che la determinano sono: IL LAC, gli anticorpi anticardiolipina, gli anticorpi anti ENA (in modo particolare il valore RNP). Questi i fondamentali.
Da quanto tempo ti è stata diagnosticata? Raccontati nel libro degli ospiti e facci avere presto tue notizie.
Questp forum è un posto speciale!
Attendo quanto prima di conoscerti meglio
Un saluto
Alessandra
CITAZIONE (voglioilsole @ 10/2/2008, 19:22) qualcuno di voi ne è affetto? quali sono esattamente i valori che la determinano? io ho a fasi alterne lac, anticardiolipina e ssa positivi...
elis6011/2/2008, 00:12
purtroppo anche io ho questa sindrome, i valori li ha scritti Alessandra, qui sopra;
ora sono in trattamento anticoagulante e nonostante ciò i lac sono sempre positivi e fibrinogeno alto.
a te quando è stata diagnosticata? prendi anticoagulanti?
voglioilsole11/2/2008, 11:38
la mia immunologa non ha mai nominato chiaramente la sindrome ma io ho lac, anticardiolipina, ena e ssa positivi così mi ha prescritto la cardioaspirina. è vero che in un les con questa sindrome è più difficoltoso portare a termine una gravidanza?
camale11/2/2008, 12:12
Ciao,
prendo ormai la cardioaspirina da 14 anni (con una pausa di circa 2 anni quando mi si era tutto negativizzato!?!). Ho un bambino di 4 anni: la prima gravidanza.
Purtroppo uno degli aspetti meno piacevoli di questa sindrome è proprio la poliabortività. Ho avuto altre tre gravidanze interrotesi naturalmente entro la 12° settimana. Anche durante la prima ho continuato a prendere la cardioaspirina fino all'ottavo mese e la puntura di Clexane (eparina) ogni sera fino ad un mese dopo il parto. Bimbo sano! Ed io non ho avuto problemi di alcun genere.
proprio in questi giorni ci sto riprovando. Non è impossibile, anzi!
Un caro saluto
Alessandra
voglioilsole12/2/2008, 19:41
grazie!!! oggi sono andata al controllo.... diagnosi confermata e dovrò prendere la cardioaspirina... per fortuna (o no???) per ora non ho in programma di diventare mamma...... mah!!
lia5213/2/2008, 10:37
io prendo triclopidina e mio figlio cardioaspirina. in aggiunta prendiamo a giorni alterni vitamina b12 e folina, ma per la iperomocisteina, che spesso accompagna l'aps.
hai fatto le analisi per vedere se la tua omocisteina è normale?
ciao
lia
sun13/2/2008, 10:40
Cara Aurora...a me gli anticorpi antifosfolipidi si attivano solo durante la gravidanza..durante la prima io prendevo l'asperinetta..che è identica alla cardioasperina, ma al 5° mese..ho avuto un trombo alla placenta e alle gambe..bimbo morto...poi la malattia..si è scatenata ai massimi livelli..ci sono voluti 9 mesi di cortisone..praticamente a letto..o seduta..riabilitazioni ecc...poi la malattia è regredita, sono in cura da reum gorla di brescia e a maggio mi disse che stavo bene e che potevo ricominciare a cercare un figlio..ad agosto sono rimasta incinta..sono ogni mese a brescia per i controlli..faccio esami ogni 20 gg...e alla fine di novembre..mi hanno ribeccato gli antifosfolipidi attivi..allora Gorla per sicurezza..mi ha fatto subito iniziare le punture di clexane 4000...fino alla fine della gravidanza. Questo fa si che i trombi non avvengano..la cardioaspirina..come nel primo bambino non è assolutamente bastata per proteggere me e il bambino dai trombi...questo è la precauzione che gorla ha voluto per me...anche se i valori sono bassisimi..faccio ogni giorno la puntura..e sto bene..il bimbo cresce..e a parte gli ematomi sulle gambe..nulla di chè! Io prendo sempre la cardioaspirina..è un vasoprotettore..non ha controindicazioni..e per me..sarà cronica..la prenderò per tutta la vita!
Spero che queste info possano servirti!
un abbraccio
camale13/2/2008, 11:32
Ciao amiche,
anche io durante tutte le gravidanze (sia quella andata bene sia le altre) ho sempre unito alla cardioaspirina il Clexane. Da sola la cardioaspirina, come giustamente ha detto Sonia, non è sufficiente.
Penso che anche a me la cardioaspirina mi accompagnerà per lungoooooooo tempo...
Un bacione a tutte e buona continuazione di giornata
Ale*
tatiana15/2/2008, 18:18
CITAZIONE (camale @ 11/2/2008, 11:12) Purtroppo uno degli aspetti meno piacevoli di questa sindrome è proprio la poliabortività. Ho avuto altre tre gravidanze interrotesi naturalmente entro la 12° settimana.
Alessandra
A me si sono interrotte ancora prima. Tre gravidanze. Poi sono sopravvenuti altri problemi legati all'utero e non ho potuto avere figli.
Tatiana
BiDue17/1/2009, 12:13
Buongiorno cara,
purtroppo siamo compagne in questa sindrome, anche io diagnosi di APS a agosto di quest'anno
diagnosticata dopo anni di ospedali e dottori, operazioni inutili per cercare la causa dei miei tre aborti.
Inutile dirti la tragedia ed il lutto che hanno accompagnato questi aborti.
io per ora ho "solo" avuto problemi ostetrici
Ti mando la sua "definizione" e i criteri di diagnosi:
APS o Sindtome di Huges
La Sindrome da “Anticorpi Anti-fosfolipidi” (Sindrome APA) è una condizione clinica caratterizzata dall’associazione degli anticorpi antifosfolipidi (aPL) con patologie tromboemboliche e/o complicanze della gravidanza. Questa sindrome può manifestarsi isolatamente (forma primitiva) o in concomitanza ad altre malattie autoimmuni sistemiche (forma secondaria). Gli anticorpi antifosfolipidi sono una famiglia eterogenea di immunoglobuline dirette contro varie combinazioni di fosfolipidi, proteine ad alta affinità per i fosfolipidi o complessi fosfolipidi-proteine- Essi sono: gli anticardiolipina (aCL), gli antibeta2glicoproteinaI (antiβ2GPI) ed il lupus anticoagulant (LAC). Gli eventi trombotici possono interessare arterie, vene o capillari, possono coinvolgere qualsiasi organo o apparato. Le complicanze ostetriche comprendono: - una o più morti fetali alla o oltre la 10a settimana di gestazione; - uno o più parti prematuri (alla o prima della 34a settimana di gestazione) riconducibili a pre-eclampsia o eclampsia severe, o a grave insufficienza placentare; - tre o più aborti spontanei consecutivi precoci (prima della 10a settimana di gestazione). I criteri diagnostici attualmente accettati per la definizione della sindrome sono i cosiddetti “Criteri di Sapporo”, stabiliti da un gruppo internazionale di esperti nel 1999.
Criteri clinici
1. Trombosi vascolari: uno o più episodi di trombosi arteriosa, venosa o del microcircolo, in ogni tessuto od organo. La trombosi deve essere confermata dalla diagnostica per immagini, dal doppler o dall’istopatologia, con l’eccezione delle trombosi venose superficiali. Per la conferma istopatologica, la trombosi deve essere presente senza significativa evidenza di infiammazione della parete vascolare.
2. Patologia ostetrica:
- una o più morti di feti morfologicamente normali da causa sconosciuta alla o oltre la 10ª settimana di gravidanza. La normale morfologia fetale deve essere documentata dall’ecografia o dall’esame diretto del feto; oppure
- una o più nascite premature di neonati morfologicamente normali alla o prima della 34ª settimana di gravidanza, a causa di pre-eclampsia o eclampsia severe, o grave insufficienza placentare; oppure
- tre o più aborti spontanei consecutivi da causa sconosciuta prima della 10ª settimana di gravidanza, con esclusione di anomalie anatomiche od ormonali materne o cause cromosomiche paterne o materne.
Criteri laboratoristici
1. Positività (titolo alto o moderato) per anticorpi anticardiolipina IgG o IgM riscontrabile in due o più occasioni a distanza di almeno 6 settimane, misurata con un test ELISA standardizzato per anticorpi anticardiolipina β2 - glicoproteina I - dipendenti.
2. Positività per LAC diagnosticata in accordo ai criteri SSC - ISTH, riscontrabile in due o più occasioni a distanza di almeno 6 settimane:
- Prolungamento di almeno un test della coagulazione fosfolipide - dipendente (test di screening).
- Evidenza di un’attività inibitoria dimostrata dall’effetto del plasma paziente su un pool di plasmi normali (test de
- Evidenza che l’attività inibitoria sia dipendente dai fosfolipidi (test di conferma)
- Esclusione di altre coagulopatie
(fonte:Università Politecnica delle Marche
Indirizzo per corrispondenza: Prof. Andrea Luigi Tranquilli
Via Filippo Corridoni 11, 60123 Ancona (AN) Italia
tel: +39 071 5962055; fax: +39 071 36575; e-mail: a.l.tranquilli@univpm.it)
Un sito dove trovare molte informazioni è questo:
http://www.antifosfolipidi.org
Io sono in cura per la poliabortività all'ambulatorio di gravidanze a rischio degli Spedali Civili di Brescia, seguita dal dott. Gorla
Un abbraccio e se hai bisogno di altre info chiedi pure.
BiDue17/1/2009, 12:36
Ehm... non mi sono accorta che risaliva a Febbraio 2008
:wacko:spero comunque che serva lo stesso a qualcuno.
*Dana*8820/1/2009, 02:39
Anch'io ho questa patologia.
Me l'hanno scoperta a Novembre, dopo un mese e mezzo di ricovero, in due ospedali. Perchè fortunatamente, sapevo quale ospedale poteva aiutarmi, altrimenti sarei ancora chissà dove.
Ho letto ovunque, come qui, che questa sindrome porta sia complicanze per la gravidanza (e questa cosa mi spaventa tantissimo!) sia pericolo di trombosi.
Io ho avuto una lieve ischemia celebrale (causa del ricovero) e conseguenti dolori articolari e muscolari, tanto da non riuscire a camminare o addirittura appoggiare il lenzuolo sul braccio.
Attualmente i medici che mi seguono dicono che è stato tutto collegato, però non ho mai letto/sentito qualcuno con questi sintomi muscolari-scheletrici.
Ma io sono davvero dubbiosa.
Voi potete darmene la conferma?
rosaria195620/1/2009, 09:55
ciao Dana benvenuta, purtroppo sì, il problema maggiore è rappresentato proprio dalla poliabortività e dal rischio trombosi.
Ma oggi si sono i farmaci necessari per controllarla.
leggi questo sito:
http://www.antifosfolipidi.org/cosa.html
ciao a presto
*Dana*8820/1/2009, 18:28
Grazie x il link. Infatti, come avevo già letto, parla solo di trombosi e problemi x la gravidanza. Non parlano mai dei dolori muscolari - scheletrici.
Ecco perchè son dubbiosa sulla mia diagnosi..
ger7420/1/2009, 22:35
ciao Dana, scusami ma dalle analisi risulterà qualcosa no?sopra legevo che ci sono anticorpi specifici, a te sono venuti fuori?
i medici che dicono dei tuoi dolori articolari?come li giustificano?
BiDue21/1/2009, 00:05
Dana, anche io ho avuto solo da qualche mese questa diagnosi (causa poliabortività, appunto)
e nemmeno io ho letto di dolori muscolari
però mi ricordo la visita del dott.Gorla a Brescia e mi aveva fatto molte domande oltre ad una visita completa sentendo le ghiandole, muscoli ginocchia etc...
Quindi non saprei, sai il link e quello che si trova in giro anche nel sito di http://www.bresciareumatologia.it credo sia divulgativo per noi pazienti sottolineando che ci sono tanti sintomi
io per esempio ho avuto tre aborti e ho dei capillari arrossati nelle gambe, altre hanno solo gli anticorpi alti e nessuna manifestazione clinica.
Ho scritto un papiro per dire che se ti hanno fatto anche gli altri esami del LAC forse hai solo quella
ma se non ti senti tranquilla il mio consiglio è di chiedere un altro parere in un centro specializzato.
Puoi anche mettere questa domanda per il dott. in chat ogni lunedì oppure se non puoi venire la metti nel forum delle domande che è questo:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost
Non è possibile fare diagnosi on line,magli puoi chiedere se questa sindrome può causare anche i dolori che tu senti.
Saeko22/1/2009, 22:08
A l'hanno scoperto perchè avevo tutto positivo(LAC,ACL ect ect)ed in più avevo un difetto della perfusione cerebrale..una cosa che non ho ancora capito comunque è se con quewsta malattia si nasce o in qualche modo si sviluppa perchè io sono anni che sto male eppure al di là del "sei anoressica" e di botte di psicofarmaci anche pesanti,fino ad ora,nessuno è andato mai.....
*Dana*8827/1/2009, 21:46
CITAZIONE (ger74 @ 20/1/2009, 21:35) ciao Dana, scusami ma dalle analisi risulterà qualcosa no?sopra legevo che ci sono anticorpi specifici, a te sono venuti fuori?
i medici che dicono dei tuoi dolori articolari?come li giustificano?
Ti dico, gli anticorpi specifici non li so. Cioè li hanno riportati in cartella, che non ho ancora potuto ritirare. A breve saprò.
Dei dolori articolari i medici dicono che rientra nella normalità. Fortunatamente però, col Plaquenil, i dolori son scomparsi.
L'unica cosa è che son sempre stanca -_- e debole.
Grazie Bidue, effettivamente a me è cominciato tutto con le ghiandole della gola ingrossate, successivamente si gonfiarono anche quelle ascellari e inguinali.
Parlavano anche di far la biopsia, non ti dico che ansia, fortunatamente in poco tempo rientrarono nella norma.
Saeko che intendi con PERFUSIONE CEREBRALE ?? Hai avuto un' ischemia?? Trombosi??
Come mai ti dicevano che eri anoressica, avevi perso fame e non mangiavi?
Scusate per le tante domande, ma ho ancora tanti dubbi e sto cercando di chiarirmi le idee.
briciole27/1/2009, 23:15
IO, PER CONTROLLARE GLI ANTICORPI APS HO FATTO I SEGUENTI ESAMI ..ANTICORPI ANTIBETAGLICOPROTEIMA IGM ED IGE,PROTEINA BETA 2
, ANALISI GP1. IO HO ANCHE LA MUTAZIONE GENETICAMTHFR A1298C ALLO STATO ETEROZIGOTE, (NOM MI CHIEDETE COSA SIGNIFICA CHE NON CI HO MAI CAPITO UNA MA.....) IN BASE ALLA LORO POSITIVITA' HANNO DECISO CHE HO LA SINDROME DA APS.
SAEKO, E' TANTO CHE CERCO DI METTERMI IN CONTATTO CON TE, LA TUA EMAIL MI HA PREOCCUPATO, POSSIBILE CHE STAI COSI' MALE?
DANA L' APS SPESSO, A DETTA DEL MIO REUM, SI MANIFESTA IN UNA CONNETTIVITE CHE ,SECONDO COME SI EVOLVE, DA DOLORI, ANCHE IMPORTANTI, A DIVERSE PARTI DEL CORPO, IO SONO STATA A LETTO PER DUE MESI PER COLPA DI UN'ERNIA MA, PROBABILMENTE ERA CONNETTIVITE, LE MIE GAMBE SONO PIENE DI CAPILLARI DA ALMENO 20 ANNI ED IN PASSATO HO AVUTO DELLE ISCHEMIE CELEB, SENZA ACCORGERMENE STO MALE DA ALMENO 15 ANNI MA SOLO ORA, PROPRIO (IMG:http://i247.photobucket.com/albums/gg13 ... /01051.gif) CON UNA SERIE DI ANALISI AL DNA HO SCOPERTO LA CONNETTIVITE O FORSE IL LUPUS SISTEMICO INTERNO . ALMENO ADESSO SO CHI DEVO COM BATTERE E MI CURO. FAI LE ANALISI AL PIU' PRESTO E STAI SERENA, IO NON SONO ANCORA PASSATA A MIGLIOR VITA!!!!!!!!!
*Dana*8828/1/2009, 05:07
In un mese e mezzo di ricovero ho fatto tutte le analisi possibili ed immaginabili, quindi i valori ci sono, è che non me li hanno comunicati personalmente.
Briciole, hai ragione. Anche a me avevano detto che spesso all'APS si associa anche qualche forma di connettivite, che porta dolori.
Però al momento della diagnosi era uscita negativa.
Infatti, a marzo dovrò fare un day hospital e ripetere molte analisi per vedere se qualche cosa si è positivizzata o negativizzata.
Attendo con ansia !!
Briciole, scusa l'ulteriore domanda.. come ti si è manifestata l'ischemia celebrale?
Ti spiego.
Io l'ho avuta prima del ricovero ma fortunatamente è stata una cosa "lieve" ; infatti accusavo solo un mal di testa forte, confusione e vertigini.
Quando mi hanno informata di aver avuto un ischemia (e che sono probabili altri eventi così simili) mi hanno spaventata, forse perchè ora come ora non so se fossi in grado di riconoscere un mal di testa normale o qualcos'altro. C'è sempre l'ansia di qualcosa più "grave".
:unsure:
briciole28/1/2009, 12:36
CARA DANA IO HO SCOPERTO DI AVER AVUTO DELLE ISCHEMIE DALLA RISONANZA FATTA ALLA TESTA RICHIESTA PER UN PERSISTENTE FORMICOLIO ALLA LINGUA E ALLE LABBRA CHE HO ORMAI DA ALMENO 8 ANNI. PENSAVANO FOSSE UN A SM MA PER ORA, CONNETTIVITE A PARTE NON SONO RIUSCITI A SPECIFICARE IL MIO MALE. PER CIO' CHE RIGUARDA LE ISCHEMIE IO MI RICIRDO SOLO UN GRAN MAL DI TESTA CHE RISALE ALMENO 20 ANNI FA DURATO UN PAIO DI ORE E MAI INDAGATO. POSSO SOLO DIRTI CHE MI CAPITA SPESSO DI AVVERTIRE UN TORPORE SIMILE AD UN PRE-SVENIMENTO. TACHICARDIA SENSAZIONE DI NON RESPIRO E... SUBITO DOPO IMPELLENTE BISOGNO DI EVACUARE. MA.................................... I MEDICI NON POSSONO FARE MIRACOLI, LA VITA E' IMPREVEDIBILE, L'UNICA COSA E' AFFRONTARE LE DIFFICOLTA' CON CORAGGIO PER NON DOVER MAI DIRE.- peccato, se avessi fatto questo o quest'altro non sarebbe accaduto!-
elenaeffe28/1/2009, 12:58
Ciao Dana, io sono Elena e ho la connettivite e quello che dice briciole e sacrosanto! Bisogna combattere con tutta la nostra forza, un bacio Elenabriciole9/2/2009, 23:24
HO RIFATTO LE ANALISI, QUESTA VOLTA GLI ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA SONO SCESI NOTEVOLMETNE, MI CHIEDONO DI CONTROLLARE LE IFA? NON HO CAPITO COSA INTENDONO.COMUNQUE IL DOT, MI HA DETTO DI NON FARMI ILLUSIONI QUANDO GLI ANA ED ENA SONO POSITIVI. NON SO PIU' COSA PENSARE, ORA COMINCIO AD AVERE DOLORI ANCHE ALLE FALANGI DELLE MANI
rosaria195610/2/2009, 01:04
Briciole non ho mai esntito IFA?
non puoi farti spiegare?
briciole10/2/2009, 22:09
volentieri rosy, non appena sua eccellenza il reunm, mi concedera' un'altra possibilita' di dialogo. devi sapere che io dialogo con ilmio indaffaratissimo doct, tramite faxquindicinali che som igliano piu' a rebus che a consigli terapeutici,,mah li trovo tutti io!cerchero di capire tramite informazioni internet, se riusciro' a sapere qualcosa tu sarai la prima a ricevere notizie, ciao, un bacio
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