Sto maleeeeeeeeeeeeeCominciata da Kalystokle
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
Kalystokle23/4/2009, 22:10
Ciao a tutti ho 22 anni e convivo con l'artrite reumatoide da quando ero piccola. Ho preso tanti farmaci che purtroppo non hanno avuto nessun beneficio e ora da 3 mesi non ne assumo
. Ho tutte le articolazioni coinvolte e quando questi giorni sono andata a fare una visita da un ortopedico si è spaventato per la mia situazione. Sto veramente male, da 3 giorni non riesco a dormire, ho dolori fortissimi alle articolazioni del ginocchio destro e sinistro, polsi ecc... Non so più cosa fare, i medici da cui sono andata non capisco perchè non vogliano somministrarmi i farmaci biologici.... Cosa devo fare? Sto veramente tanto male.micol6323/4/2009, 22:14
Il reumatologo che dice?
Cmq BENVENUTA
Kalystokle23/4/2009, 22:21
Grazie... Il reumatologo vuole riprovare con il metotrexate che ho assunto per tanti anni e non mi ha fatto per niente bene, anzi avevo sempre nausee..
marzia525823/4/2009, 22:23
Ciao Kalystokle,
io sono Marzia con AR e vedo che sei iscritta da c.ca un anno
ed hai gia scritto molto in forum...
Ma hai chiesto tu stessa al REUM come mai non ti viene cambiata
la cura? Con cosa sei esattamente in cura? Se non sei soddisfatta
del tuo medico, hai provato a sentire un'altra campana?
micol6323/4/2009, 22:23
Di quale regione sei? Dove sei seguita? Perchè non provi a cambiare?
Kalystokle23/4/2009, 22:28
Abito in Sardegna e ho gia cambiato tre reumatologi ed il 13 ho appuntamento con un altra.. Figuratevi che sono venuti a dirmi che io fingevo di avere le nausee con il metotrex perchè non è un farmaco che le provoca... Mi hanno detto che sarei finita in sedia a rotelle ecc... Sono veramente disgustata, non ho più fiducia nei medici.
marzia525823/4/2009, 22:30
Ma tu attualmente fai il MTX ?? e prendi la folina?
Kalystokle23/4/2009, 22:32
Ho smesso con il metotrexate circa un anno fa' per poi cambiare con altri farmaci e ultimamente prendevo l'arava che mi ha causato grossi effetti collaterali come svenimenti, macchie sulla pelle, vomiti, vertigini
figlia 7623/4/2009, 22:35
Benvenuta nel forum, sono Maria.
Certo che i medici sono propri disgustosi quando si comportano così come hanno fatto con te....
Kalystokle23/4/2009, 22:43
Grazie Maria, hai proprio ragione, sono insensibili e disgustosi
marzia525823/4/2009, 22:47
CITAZIONE (Kalystokle @ 23/4/2009, 22:32) Ho smesso con il metotrexate circa un anno fa' per poi cambiare con altri farmaci e ultimamente prendevo l'arava che mi ha causato grossi effetti collaterali come svenimenti, macchie sulla pelle, vomiti, vertigini
Ed ora cosa prendi? hai sospeso tutte le cure??
E tu hai chiesto i bio al reum??
Kalystokle23/4/2009, 22:56
si, ho sospeso le cure. Ho chiesto i bio ai medici che mi hanno fatto eseguire tutti gli esami necessari che sono risultati perfetti con la conseguenza che li avrei potuti prendere benissimo. Alla mia domanda perchè allora non me li prescrive, rispondono sempre in modo vago con delle scuse..
piriciou25/4/2009, 18:31
Ciao mi chiamo Enrico,abito anch'io in Sardegna precisamente ad Olbia,io mi sono rivolto al policlinico di Monserrato(CA),tu di dove sei?Qui' in Sardegna non e' cosi' semplice per chi ha una patologia come la nostra,e tu credo lo sai bene,pero' bisogna cercare di avere fiducia nel reum scelto o eventualmente provare a sentire un'altra campana,capisco il tuo stato d'animo,ci sono passato anch'io per questo ti assicuro in questo blog troverai persone eccezzionali che ti sapranno consigliare e incoraggiare per il meglio.
Benvenuta nel blog.
Eleanor Rigby25/4/2009, 19:25
Ciao Kalystokle, piacere di conoscerti, mi chiamo Eleonora. Siamo praticamente coetanee e non posso che dispiacermi molto per la tua situazione.
E' incredibile quello che stai vivendo e non è giusto come vieni trattata. Quei medici dovrebbero vergognarsi, si sono dimenticati che il loro scopo è aiutare le persone?! Devi assolutamente cambiare medici! non avresti modo di provare in un centro di qualche altra regione d'Italia? so che sarebbe difficoltoso lo spostamento, però la tua salute va prima di tutto...
Ti mando un forte abbraccio e ti auguro di riuscire a venire fuori da questa situazione
franca25/4/2009, 19:54
CIAO , BENVENUTA, SONO FRANCA DA NAPOLI
Kalystokle25/4/2009, 20:42
Grazie mille a tutti!!
piriciou, posso chiederti da quale medico sei seguito ? Perchè anche io prima andavo lì.
Ancora grazie a tutti per l'affetto
rosaria195625/4/2009, 21:50
mi dispiace quello che stai passando,
parla con decisione con il tuo reum, digli che sai benissimo che ci sono altri farmaci da provare, non ci sono solo il metho e l'Arava, ma ci sono ancora altri immunosoppressori e poi ci sono i biologici, chiedigli senza mezzi termini perchè mai non ritiene che tu li debba avere, digli pure che il protocollo di somministrazione dei bio prevede che il paziente sia stato NON responsivo ad almeno 2 immunosoppressori e tu hai provato il metho e Arava quindi chiedi che ti prescrivvano le analisi necessarie per poter accedere ad un bio anti TNF-alfa e sii ferma nelle tue motivazioni.
piriciou25/4/2009, 22:01
Ciao kalystokle,il mio reum e' il dott.Frongia ora lavora al poliambulatorio di Nuoro ed in altre localita',mi ha seguito sin dall'inizio dell'insorgere della A.R. poi e' soppragiunta anche la connettivite ind. il fenomeno di raynaud sec.,ulcere alle dita,dolori alle ginocchia ,alle mani,ai polsi alle spalle ai gomiti alle caviglie e ai piedi oltre logicamente ai muscoli delle gambe insomma..........................Da rottamare!
Ma io come una vecchia Guzzi insisto e persisto grazie al mtx(10mg intramuscolo) all'arava (20mg in pastiglie),adalat 20(2 compresse aldi'),folina (2 compresse 24/48 dopo il mtx)+ovviamente 4mg di medrol e lazoprazolo al giorno, all'occorrenza oki quanto basta.
Pero' mi dici il tuo nome,por favor este muy difficile chiamarti kalistoke(po' praxei!) e se vuoi e ti va' di dove sei?
asi biri
pina5426/4/2009, 07:48
Ma se vai in un'altra regione ed ottieni una prescrizione ospedaliera per il bio ...penso che son tenuti a dartelo
Kalystokle26/4/2009, 08:35
Scusate, io mi chiamo Rossella e abito a Segariu, in provincia del Medio Campidano... Ora provo il 13 con questo nuovo reumatologo, altrimenti sarò costretta a spostarmi in un' altra Regione.
Rosy5626/4/2009, 11:59
Ciao Rossella
in bocca al lupo per il 13.
Ne uscirai vincitrice.
Un caro saluto
(IMG:http://img25.imageshack.us/img25/3562/sognadigiorno.jpg)
Kalystokle26/4/2009, 13:59
Grazie mille Rosy
Un bacione enorme
franca26/4/2009, 15:00
scusa l'ignoranza rossella dove si trova il Medio Campidano
ciao baci (IMG:http://img519.imageshack.us/img519/2681/cl36ei0.gif) (IMG:http://img519.imageshack.us/img519/2681/cl36ei0.gif)
ger7426/4/2009, 16:08
benvenuta e in bocca al lupo per il nuovo reum...spero sia umano preparato e che ti dia i biologici (non è che rispondono vagamente sempre per la mancanza di bio che si è verificata in alcune regioni?)
Kalystokle26/4/2009, 19:58
Il Medio Campidano è una provincia che è stata creata da poco, appartiene comunque al territorio che prima faceva parte della provincia di Cagliari..
Sicuramente non vogliono sottopormi ai biologici per mancanza di materie prime o perchè hanno dei contratti con le case farmaceutiche.
alexa8026/4/2009, 23:17
ciao io scrivo dalla sicilia e mi chiamo alessandra.... non perdere mai la speranza..... sii forte e vedrai che ci riuscirai!
in bocca al lupo.... a presto... aspetto tue buone notizie
rosaria195626/4/2009, 23:55
CITAZIONE (Kalystokle @ 26/4/2009, 19:58) Sicuramente non vogliono sottopormi ai biologici per mancanza di materie prime o perchè hanno dei contratti con le case farmaceutiche.
bè le case farmaceutiche hanno, ovviamente, tutto l'interesse a far si che i bio siano acquistati dagli ospedali.
informati per bene, non lanciare accuse di cui non sei sicura, purtroppo già in diverse regioni ci sono problemi alla somministrazione di biologici, ma è provato che esiste il problema e le associazioni spesso stanno facendo sentire la propria voce.
Adesso tu sei sicura che in sardegna ci sono problemi a dare i biologici per motivi di tagli alle spese oppure lo stai soltanto supponendo?
Ti risulta che siano stati dimezzati o addirittura negati i bio a chi già li utilizzava?
Sei certa che tu sei stata ritenuta idonea alla somministrazione dei bio?
ti hanno fare le analisi preliminari compresa la mantoux?
Se tutto quanto sopra è affermativo, allora rivolgiti alle associazioni ed al Tribunale del malato.
Se non siamo noi che facciamo sentire la nostra voce di protesta non possiamo certo lamentarci che nessuno fà nulla.
linaa27/4/2009, 15:58
Ciao Rossella,benvenuta scusa per il ritardo,ho letto solo ora di te,
mi spiace molto di quello che stai passando,ma tu tieni duro vedrai che ce la farai
un caro saluto.
Carolina
sveva6327/4/2009, 17:19
Ciao Rossella ti leggo solo ora ma, .....benvenuta e non demordere, ce la farai, auguri per il 13, (IMG:http://faccine.forumfree.net/bye1.gif)
.nizza.28/4/2009, 15:11
Benvenuta nel forum Rossella!
maride29/4/2009, 19:33
ciao sono Maria ed anch'io ho l'A.R. , mi dispiace leggere che stai male e ancora nn hai trovato le cure giuste, magari prova a sentire un dottore anche in un'altra regione, informati bene presso la farmacia ospedaliera se dispensano i bio o ci sono problemi cosi magari se vai da un altro dottore puoi con convinzione chiedere che ti vengano somministrati i farmaci bilogici, in bocca la lupo.
dany4530/4/2009, 21:07
Ciao Rossella,
anch'io ho seguito il tuo percorso. Prima cortisone e antinfiammatori, poi methotrexate e folina+ cortisone, poi Arava. Risultati zero. Iniziato biologici. REMICADE - infusioni ogni due mesi presso il day hospital dell'unità di reumatologia dell'ospedale della mia città.
Per ora ti faccio tanti auguri per la visita del 13, sperando che sia soddisfacente e tu possa finalmente trovare una terapia adatta.
Eventualmente insisti per i bio.
In bocca al lupo e facci sapere.
linaa1/5/2009, 18:46
Rossellaaaaa..... come stai?
Un abbraccio Carolina :wub:
Mark9601/5/2009, 23:01
Peccato, qui in Emilia-Romagna i biologici li danno senza problema, io stavo veramente male, ma veramente male che il mio Reumatologo ha saltato tutti i passaggi (immunosoppressori) ha detto che sarebbe stata una perdita di tempo, ed è partito con il Remicade. Risultati ottimi da subito per fortuna. Ti faccio tanti auguri.
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