Pagina 1 di 12

IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 16/10/2009, 16:56
da Lulù
Eccomi qui anch' io.
Cercherò di riassumere la mia storia dicendovi che sono stata diversi anni alla ricerca del nome della mia malattia, passando da un medico all'altro, da un ricovero all'altro e con un "ASPECIFICO" perenne!
Tralascio volutamente il dettagliato percorso diagnostico in quanto chi volesse saperne di più può andare a leggere direttamente dall'archivio "Libro degli ospiti", mentre preferisco soffermarmi su quanto mi abbia dato la malattia in termini di apertura verso il mondo...verso la vita stessa!
Mi ha dato per cominciare la possibilità di conoscere tanta gente che come me soffre, prendendo da esse tanto conforto e consolazione e donandoglielo a mia volta.
E queste persone siete voi! ;)
Poi mi ha anche offerto la possibilità di vivermi la vita a pieno, pensando che ogni giorno è un buon nuovo giorno e che seppur malata, dolente e stanca, sono in grado di non perdere niente che possa aprire il mio cuore e la mia coscienza....perchè ciò che non potrà mai togliermi la malattia è "me stessa", e insieme...potremo percorrere questo cammino di vita senza rimpianti e senza amarezza.
Non sono felice di essere malata....ma sono una malata felice!
Il resto lo affronterò strada facendo...fra alti e bassi, fra successi e sconfitte....ma l'importante è che io sia viva, l'importante è che continui ad essere quella che sono, l'importante è che io continui ad essere la donna, la mamma,la moglie, l'amica, la sorella e la figlia che sono sempre stata, l'importante e che io non mi fermi nella lotta contro ogni tipo di violenza, continuando a scrivere sui miei blog e continuando a sostenere tutti coloro che si mettono in campo contro questi mali.
L'importante è che la malattia non vinca mai su di me, e che mi migliori anzicchè peggiorarmi!

Ecco fra tutte queste cose stavo dimenticando di dire da quale patologia sono affetta:
-Connettivite indifferenziata
-Fibromialgia secondaria
-Sindrome di Raynauld
-Infiammazione cronica dell'intestino
-Discopatia multipla

Sintomi: Ci levo mano al momento.... :lol:

-Ho una lesione encefalica che è ancora in fase di accertamento in quanto fra una sospetta malattia demielinizzante ed un Bisogna interpretarla...sono ancora alle prese di un buon Neurologo!
-Ho una diffusa parestesia e una idronefrosi al rene...anche questo da accertare meglio!
-Ho altri disturbi di varia natura, urinari, parziale secchezza oculare ecc..

Al momento ho finito!
Un abbraccio a tutti!

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 16/10/2009, 17:28
da Aly_883
Al momento ho finito!
E meno male.....non ti sembra abbastanza!!!!!!!!!!
Scherzo Lulù....lo sai
spero che il lungo elenco che tu hai fatto diminuisca...
magari piano piano, ma vedrai troverai la strada per stare meglio.
Un bacione....smack...smack..

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 16/10/2009, 17:52
da Lulù
Aly_883 ha scritto:
Al momento ho finito!
E meno male.....non ti sembra abbastanza!!!!!!!!!!
Scherzo Lulù....lo sai
spero che il lungo elenco che tu hai fatto diminuisca...
magari piano piano, ma vedrai troverai la strada per stare meglio.
Un bacione....smack...smack..
:lol: :lol: Lo sò...ormai ti conosco bene...!
Anch'io mi auguro di poterle depennare...ma al momento ahimè non se pò.... ;)
Un bacione a te!

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 16/10/2009, 18:06
da vince68
Sono molto contento di leggerti nel nuovo forum!!!!!!!!!!!!
Pian piano ci stiamo nuovamente ritrovando............. spero questo sia un momento positivo per te!!!!!!
Anche io, come te vivo nel limbo della non diagnosi definitiva.............. e con molteplici problemi di salute.
Ti abbraccio di cuore!!!!!!!!!!!

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 16/10/2009, 18:12
da Lulù
Ciao Vincenzo!
E sì...ci stiamo riunendo tutti nuovamente!
Sul positvo...che dirti...se ti rifersci alla salute...direi proprio che non è un momento positivo!
Il fatto che scriva sempre così positiva non significa ( per mia sfortuna) che stia vivendo un bel periodo... ;)
Ci sono stati giorni in cui ho scritto sia nel vecchio forum che sul mio blog in cui quasi non potevo stare neanche coricata per i dolori e altro....ma per fortuna sento sempre dentro questa forza che mi aiuta ad affrontare questi brutti periodi!
Spero cmq prima o poi di scrivere stando bene o meglio.
E tu come stai?
Un abbraccio!

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 17/10/2009, 7:41
da wondermamy
ciao lulù che bello leggerti!ti voglio dare il mio buongiorno.. poi vado a portare mauro a scuola..e poi mi metto a fare i tortelli di zucca..ciaoooooooo :D :idea:

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 17/10/2009, 12:44
da Lulù
Ciao Silvia!
Buongiorno anche a te...
Poi dimmi come son venuti i tortelli di zucca....e....magari mi dai pure la ricetta...ahaha :P
Un abbraccio e grazie di pensarmi sempre!

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 17/10/2009, 15:27
da DANY45
Ciao Lulù
ben ritrovata nel nuovo forum.
Spero anch'io che tu possa arrivare ad una diagnosi definitiva con relativa terapia.
Sei sempre molto forte e certamente ce la farai.
Un augurio e un abbraccio.

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 17/10/2009, 16:25
da Pao
Bentrovata anche qui dolcissima Lulù,
un abbraccio
Pao

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 17/10/2009, 17:24
da Lulù
Grazie amiche mie per le docissime e splendide parole che usate sempre nei miei confronti...Non ho parole.
E sì...siamo tutte qui insieme di nuovo,ad affrontare anche questo cambiamento...
Un abbraccio!

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 17/10/2009, 21:18
da Paolo
non ti avevo ancora dato il mio "benvenuta nel nuovo forum!!!"
:)

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 18/10/2009, 0:36
da gaia66
ciao lulù eccoci pian piano tutti anche di qua!
gaia

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 18/10/2009, 11:04
da wondermamy
ciao lulù!!!!a i tortelli di zucca sono venuti una favola..la ricetta del ripieno è facile zucca cotta al forno schiacciata con noce moscata e formaggio grattugiato.Mescoli bene e riempi i tortelli..Io li condisco o con burro e salvia o con il ragù di carne.Io li faccio semplici so che altri ci mettono amaretti o altro..ciaooooo e buona domenica!! : Chef :

P.S.Ho messo la ricetta qui per rispondere alulù,spero di non avere sbagliato..se fosse così chiedo scusa e aspeto delucidazioni...ciaoooo : RedFace :

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 18/10/2009, 11:25
da lorichi
CHE BUONI CHE DEVONO ESSERE. NON PREOCCUPARTI SILVANA IL LIBRO E' UNA SORTA DI DIARIO PERSONALE PERO' SE TI VA PUOI POSTARE LA RICETTA ANCHE NELLA SEZIONE CUCINA COSI' SARA' A DISPOSIZIONE DI TUTTI.

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 18/10/2009, 11:31
da sasi
Ciao lulù bentrovata anche da parte mia! : Chessygrin :

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 18/10/2009, 14:38
da giovigio
Ciao Lulù...non avevo ancora fatto il mio salutino anche a te ben ritrovata in forum :) : Lol : : Chessygrin :

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 19/10/2009, 16:18
da Lulù
Ciao Ragazze e ragazzi...ben trovati anche da parte mia! ;)
Io a dire la verità non ho ancora girato nessun libro...spero di farlo quanto prima.
Un abbraccio a tutti!

@Silvia
Grazie per la ricetta....vedrò di farla al più presto,....deve essere buonissima! : Chef :

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 19/10/2009, 16:53
da .nizza.
Ciao Lulù .....un caro saluto e bentrovata nel nuovo forum.

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 19/10/2009, 16:54
da .nizza.
Ciao Lulù .....un caro saluto e bentrovata nel nuovo forum.

Re: IL LIBRO DI LULU'

Inviato: 19/10/2009, 16:58
da .nizza.
Due è meglio di uno!!!!! :)