s. anticorpi antisfolipidiCominciata da barbara24
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
barbara2413/9/2008, 21:30
ciao mi chiamo barbara mi avevono scoperto li anticorpi antisfolipidi 14 anni fa ho avuto un aborto alla 19 settimana mi avevono detto che questi anticorpi mi davano disturbi solo in un eventuale gravidanza e che dovevo fare una cura se volevo avere un figlio mi :wub: :wub: sono rasegnata di non avere piu figli per non pensare alle cure da calvario che mi avevono detto comunque sono passati 14 anni sono sempre stata bene ma purtroppo da 4 mesi che manifesto dolori il primo punto trombosi alle mani e poi non parliamo di dolori a tutte le articolazioni non speravo di trovarmi in questa situazione sono in cura a venezia in reumatoligia vorrei sentire altre persone che vivono la mia stessa situazione barbara coraggio ce la dobbiamo fare mai perdere le speranze la vita continua
ger7413/9/2008, 22:46
Barbara benvenuta...
mi spiace per la gravidanza...non mollare...ma il reumatologo ti ha fatto una diagnosi?
rosaria195614/9/2008, 01:15
ciao Barbara, benvenuta
ci sono altri iscritti con il tuo problema, se apri una presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI, lì sarai più in vista.
in merito ai problemi che tale sindrome comporta in gravidanza, credo che in tal campo siano stati fatti passi da gigante, scaricati questo libretto:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
ti segnalo poi la reumatologia di Brescia dove c'è un ambulatorio che si occupa esclusivamente di gravidanze nei casi di patologie reumatiche autoimmuni e soprattutto nei casi delle sindromi come la tua:
http://www.bresciareumatologia.it/ambugravidanza.html
http://www.bresciareumatologia.it/EQUIPE.HTM
quì un team di reumatologi e ginecologi seguono costantemente le pazienti.
Ciao, ti auguro che anche tu possa realizzare il tuo desiderio.....quì nel forum abbiamo tante reumamiche che ci sono riuscite....questo è un forum molto prolifico malgrado le difficoltà delle nostre malattie....speriamo porti fortuna anche a te...
un bacio
barbara2414/9/2008, 11:36
CITAZIONE (ger74 @ 13/9/2008, 22:46) Barbara benvenuta...
mi spiace per la gravidanza...non mollare...ma il reumatologo ti ha fatto una diagnosi?
la mia diagnosi e sindrome di anticorpi antisfolipidi o connettiviti indeferenziate (malattie rare). sono in osservazione e sottocura all'ospedale di vENEZIA dove ogni 3-4 mesi mi devo ricoverare per farmi un ciclo di terapia infusiva con prostanoidi (lloprost 1 fl. e v./die per 5 giorni), mentra a casa assumo il cardioaspirin. La mia malattia può trasformarsi LUPUS, SCLERODERMIA O SINDROME DI RAYNAUD. Ormai ho già 43 anni e per la gravidanza non ci penso più, solo che mi sono meravigliata che avevano detto che questa malattia disturbava solo in caso di gravidanza, invece, dopo 14 anni si è presentato il problema.
barbara2414/9/2008, 13:12
CITAZIONE (rosaria1956 @ 14/9/2008, 01:15) ciao Barbara, benvenuta
ci sono altri iscritti con il tuo problema, se apri una presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI, lì sarai più in vista.
in merito ai problemi che tale sindrome comporta in gravidanza, credo che in tal campo siano stati fatti passi da gigante, scaricati questo libretto:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
ti segnalo poi la reumatologia di Brescia dove c'è un ambulatorio che si occupa esclusivamente di gravidanze nei casi di patologie reumatiche autoimmuni e soprattutto nei casi delle sindromi come la tua:
http://www.bresciareumatologia.it/ambugravidanza.html
http://www.bresciareumatologia.it/EQUIPE.HTM
quì un team di reumatologi e ginecologi seguono costantemente le pazienti.
Ciao, ti auguro che anche tu possa realizzare il tuo desiderio.....quì nel forum abbiamo tante reumamiche che ci sono riuscite....questo è un forum molto prolifico malgrado le difficoltà delle nostre malattie....speriamo porti fortuna anche a te...
un bacio
ciao, ho fatto richiesta per l'essenzione alla partecipazione alla spesa per malattie rara. mi hanno dato il codice ICD-9CM 710.9
codice essenzione ex all.1 D.M.279/01 RMG010, ma non riesco a trovarlo nell'elenco da voi indicato. grazie
Sono a casa dal lavoro da 4 mesi, mi hanno consigliato di presentare domanda di invalidità, purtroppo ho un lavoro che mi crea problemi perchè lavoro al freddo e con questa malattia mi è stato sconsigliato. Spero che mi venga riconusciuta la mia patologia e di poter iscivermi nelle liste dei protetti per poter avere un lavoro adeguato.
elis6014/9/2008, 17:35
ciao Barbara e benvenuta
ho anch'io la sindrome, però è secondaria al lupus;
mi è stata diagnosticata 17 anni fà dopo una trombosi venosa profonda alla safena.
dopo di allora nonostante cortisonici cardioaspirine ed eparina, ho avuto altre trombosi, fino a che il mio medico curante mi ha obbligata ad assumere anticoagulanti (coumadin).
E naturalmente non ne ho avute più.
Penso che l'invalidità ti verrà riconosciuta, fai presto la domanda e facci sapere.
ciao
barbara2414/9/2008, 21:31
CITAZIONE (elis60 @ 14/9/2008, 17:35) ciao Barbara e benvenuta
ho anch'io la sindrome, però è secondaria al lupus;
mi è stata diagnosticata 17 anni fà dopo una trombosi venosa profonda alla safena.
dopo di allora nonostante cortisonici cardioaspirine ed eparina, ho avuto altre trombosi, fino a che il mio medico curante mi ha obbligata ad assumere anticoagulanti (coumadin).
E naturalmente non ne ho avute più.
Penso che l'invalidità ti verrà riconosciuta, fai presto la domanda e facci sapere.
ciao
ciao, ma tu adesso hai il "LUPUS"? sei stata operata alla safena? le altre trombosi che hai avuto, dove sono capitate? io ho avuto solamente trombosi alle dita delle mani, anche con sintomi di Raynaud. il reumatologo visitandomi si è accorto della gamba destra che avevo la safena sporgente e mi ha consigliato ad una visita chirugica facendo un ecodoppler dove hanno subito valutato la mia situazione facendomi operare in breve tempo, perchè era già sofferente. io adesso prendo solo il cardioaspirin, che mi ha risolto il problema alle mani, attendo questo inverno per verificare se si manifestano altri sintomi del tipo dita bianche, o rosse e doloranti, dovute dal freddo! volevo chiederti cos'è il COUMADIN. io abito in prov. di VE, e tu da dove sei? se ti fa piacere comunicare con me, dimmelo che ci scambiamo il num di cell.!!!
elis6014/9/2008, 21:52
eccomi Barbara;
dunque sì, ho il lupus, ma non sono stata operata alla safena e le altre trombosi le ho avute sempre alle gambe, di cui una alla poplitea; quest'ultima dopo un'operazione che non c'entrava niente con il lupus. Chissà, forse l'anestetico o l'immobilità dopo l'operazione.
Alle mani ho il fenomeno di Raynaud anche io (non il morbo) e in inverno inizia la mia croce; ormai ho sperimentato tutti i tipi di guanti, l'importante è non passare dal caldo al freddo.
Ho letto che lavori al freddo, che lavoro fai? certo non è l'ideale per te.
Il Coumadin è un anticoagulante.
Ora ti mando un pvt ok?
ciao bacioni
camale15/9/2008, 12:05
Ciao, ho 35 anni e da circa 14 anni ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi: una eredità che mi ha lasciato mia madre, come mi dice sempre scherzando il mio reumatolo! Mia madre ha 57 anni e da 20 è affetta da LES.
Per caso sono arrivata a conoscere il forum dei Reum Amici, in un pomeriggio veramente triste per me....
A dire il vero è un bel po' di giorni che sono giù e ho un po' di ansia.
Chi di voi conosce la mia malattia, sa che una delle caratteristiche è la poliabortività e questo è ciò che di più mi fa vivere male.
Ho uno splendido bambino di quasi 4 anni (miracolo voluto dal cielo). Portai avanti la ravidanza con leggerezza (forse perchè era la prima) e gioia, con aspirinetta e il Clexane tutte le sante sere. Il mio bimbo è sano e vivacissimo!!
Dopo di lui a distanza di un anno dall'altro ho avuto tre aborti di cui due mi hanno portata in sala operatoria per la revisione (così chiamano adesso il raschiamento). L'utlimo è avvenuto a dicembre 2006 e mi ha letterelamente spiazzato.
Comunque: proprio in questi giorni stiamo pensando con mio marito di riprovare ancora nell'arda impresa di dare un fratellino o sorelllina al nostro bambino. Dovrò fare una marea di analisi del sangue ancora più specifici di quelli fatti in passato e che faccio periodicamente per i controlli. Il ginecologo mi ha consigliato anche un'isteroscopia per vedere se i due raschiamenti hanno danneggiato le pareti dell'utero..... Le mie speranze sono poche, mi sono davvero demoralizzata....
CARA BARBARA,
questa la mia presentazione con la quale sono approdata al forum ormai un anno fa. Nel frattempo è cambiato qualcosa:
1) non ho più 35 anni, ma 36 e mezzo...
2) il mio bimbo ha appena compiuto 5 anni....
3) sono 15 anni che ho questa sindrome (e non più 14....)
4) sono quasi alla nona settimana di gravidanza (la quinta....) che spero preosegua bene!
Durante le gravidanze, essendo a conoscenza dei miei problemi, ho sempre fatto terapia con eparina (clexane), cardioaspirina.
Non abbatterti: non ci si vive poi così male con questa sindrome. Condividere poi le proprie esperienze con altre donne che hanno il nostro stesso problema è terapeutico... specie da un punto di vista psicologico. Coraggio Barbara!
Che terapia stai facendo adesso?
Ti abbraccio e attendo quanto prima tua risposta!!
Ale*
barbara2415/9/2008, 12:35
ale io quando mi li abevono scoperti mi avevono detto che con una cura e sempre tenuta sotto controllo potevo portare a termine una gravidanza, il fatto che mi sono rasegnata perche ho avuto tanto tanto male che solo il pensiero che le cose non andasero bene ho preferito assieme a mio marito di non rischiare pero dopo aver rinunciato la gravidanza non speravo che si faccesero sentire invece non danno disturbo solo in gravidanza come che mi avevono detto ti possono creare trombosi in qualsiasi parte del corpo pensa che gioia adesso assumo cardioaspirin , e vado in ospedale ogni 3 4 mesi a farmi flebi che ti pare non mi faccio prendere da ansie e depressione cerco di rimanere serana e lunica medicina
Saeko26/9/2008, 11:26
Io l'ho scoperta quest'estate... avevo sempre mal di testa,disturbi alla vista, e non mangiavo più....si pensava ad una celiachia ed invece stavo quasi avendo un ictus visto che il sangue non arrivava quasi più alla corteccia cerebrale...ora sto sotto sintrom da giugno ma è dura....ci sono giorni che sto malissimo e giorni così così....
Saeko2/10/2008, 20:55
A me stanno succedendo cose parecchio strane e preoccupanti all'arto destro:stamattina mi sono svegliata che non lo sentivo più..un colpo!!!
Ho dovuto fare un pò di "ciao ciao" con la mano per fare di nuovo affluire il sangue e piano piano è passata....poi le membrane interdigitali della mano destra si stanno screpolando e quando le gratto sanguinano...sto sotto Sintrom e l'ultimo INR è uscito bassino,appena 2 e 7 e dovrei stare almeno a 3 visto che sto a rischio ischemia... il controllo con il mio reumatologo l'ho a fine mese..l'ho chiamato e anche lui è un pò preoccupato...a voi è capitato qualcosa del genere?Saeko2/11/2008, 21:23
Riposto io per "risvegliare" il topic e porre un importante domanda a tutti voi(non so se mi potete rispondere comunque se avete notizie sono ben lieta di leggerne):quante persone hanno questa rara sindrome?Insomma,nessuno ha dei dati sulla sua incidenza?
*Dana*8831/5/2009, 03:26
ciao saeko
Anch'io ho questa sindorme, scoperta ad Ottobre dopo 54giorni passati in un altro ospedale alla ricerca di qualcosa che loro manco conoscevano!
Come te, anch'io, ho avuto un ischemia e infatti ora sono in terapia con Coumadyn, ma è uno stress.. il mio INR cambia da settimana in settimana.. o troppo alto o troppo basso.. però quando è basso me ne accorgo, inizio ad avere forti mal di testa e mi sento "tirare" l'occhio destro..
Posso chiedere qualcosa anche a te?
O cmq, a chi voglia rispondere.
Ti capita mai di avere sanguinamenti improvvisi dal naso o dalle gengive??
Io mi sto preocc un po' .. ultimamente mi succede un po' troppo spesso dalle gengive.
E' così fastidioso ..
Un'altra domanda.. secondo voi il fumo provoca qualcosa di grave?
Lo so che non fa bene.. ma voglio capire se ha un incidenza particolare su questa patologia.
mariapappacoda31/5/2009, 14:00
Ciao sono Maria, ho il les + gli anticorpi fosfolipidi da un anno, non ho mai avuto eventi trombotici ma ho la sola positività di questi anticorpi, prendo la cardioaspirina tutti i giorni.
Rispondendo alla domanda di Dana sul fumo, penso che non vada per niente daccordo con questi anticorpi infatti sto cercando di evitare.
Un saluto a tutti.
antonellaserafini1/6/2009, 13:25
dana, ho fumato per 30 anni, ho scoperto , avevo circa 47 anni, di avere la sindrome da anticorpi antifosfolipidi , con les. ho avuto due figli con qualche difficolta' me senza cure. ora veniamo al fumo:
la mia rm ha rivelato almeno una ischemie
ho gravi problemi di circolazione
il mio cuore fa i capricci con aritmie varie
faccio fatica a fare le scale
sonoi piena di dolori
credimi , sono tutti regalini del mio adorato pacchetto di bionde!!!!!
ora ho smesso, naturalmente, ho sofferto per circa tre mesi , ho riacquistato non certo la salute ma almeno un po' di energia per vivere decentemente.
patologie autoimmuni come le nostre hanno come alleati il fumo e un'alimentazone scorretta.credimi, non voglio farti la solita predidìca SUL FUMO, non e' necessario, ti dico solo che , se vuoi combattere la tua malattia le devi togliere la sua arma piu' potente. sei giovane tu, non fare i miei stessi errori, non vale la pena rischiare per un pezzo di carta arrotolata!
se ti fa piacere, puoi scrivere sulla mia sezione, ti raccontero'come sono riuscita a smettere...senza impazzire!
ho visto che sei della provincia di salerno, di dove esattamente? ho i parenti a san severino io...
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