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aiuto....la sjiogren si fa TOSTA!!!!!!Cominciata da NUNZY54
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
NUNZY5431/5/2009, 21:15
Scusate amiche se vi pongo questo quesito ma sto veramente male. La mia bocca e' diventata un inferno. Vi spiego. Circa 2 mesi fa ho dovuto prendere degli antibiotici perche' mi era venuta una forte tosse e cosi' ho fatto su consiglio medico di base. Passata una settimana mi si e' scatenata una forte infiammazione alla bocca con lesioni dolorosissime. Dapprima ho pensato agli antibiotici poi visto che non avevo piu saliva ho cominciato a pensare allo sjiogren. Sono andata da un otorino che mi ha consigliato solita saliva artificiale, bere tanto... cose che gia' facevo. Da due giorni va molto peggio nonostante l'aloe che uso come colluttorio e l'aloe in pianta che metto direttamente in bocca. Sono disperata. Anche perche' stasera ho visto che nell'interno bocca e' cresciuta una pallina nera. Si nell'interno guancia. Non fa male, ma la lingua va sempre li'. Qualcuna di voi con la sjiogren puo' darmi consigli?. Scusate. e grazie . Andro' dalla reum fra una decina di giorni. ciao ciao
Ma forse ho sbagliato spazio! Dovevo scrivere su "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" sE POTETE MI CE LOSPOSTATE???? gRAZIE GRAZIE
rosaria195631/5/2009, 23:38
Nunzia mi spiace non poterti aiutare molto perchè non ho esperienza diretta, ma un consiglio è senz'altro quello di parlare con il reum al più presto possibile, magari una telefonata per spiegargli l'accaduto.
Gli antibiotici possono molto facilmente provocare delle micosi e la mancanza di saliva tipica dello Sjogen potrebbe aver indotto o addirittura peggiorato un quandro del genere.
Spero ti sappiano dire di più le amiche del forum con la tua spessa patologia, intanto però, se ti riesce, cerca di contattare il reum
luisella499/6/2009, 15:29
c
CITAZIONE (NUNZY54 @ 31/5/2009, 21:15) Scusate amiche se vi pongo questo quesito ma sto veramente male. La mia bocca e' diventata un inferno. Vi spiego. Circa 2 mesi fa ho dovuto prendere degli antibiotici perche' mi era venuta una forte tosse e cosi' ho fatto su consiglio medico di base. Passata una settimana mi si e' scatenata una forte infiammazione alla bocca con lesioni dolorosissime. Dapprima ho pensato agli antibiotici poi visto che non avevo piu saliva ho cominciato a pensare allo sjiogren. Sono andata da un otorino che mi ha consigliato solita saliva artificiale, bere tanto... cose che gia' facevo. Da due giorni va molto peggio nonostante l'aloe che uso come colluttorio e l'aloe in pianta che metto direttamente in bocca. Sono disperata. Anche perche' stasera ho visto che nell'interno bocca e' cresciuta una pallina nera. Si nell'interno guancia. Non fa male, ma la lingua va sempre li'. Qualcuna di voi con la sjiogren puo' darmi consigli?. Scusate. e grazie . Andro' dalla reum fra una decina di giorni. ciao ciao
Ma forse ho sbagliato spazio! Dovevo scrivere su "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" sE POTETE MI CE LOSPOSTATE???? gRAZIE GRAZIE
luisella499/6/2009, 16:01
ciao nunzy,sono un po imbranata,e la seconda volta che ti scrivo, anch"io ho lo sjogren primaria,ho secchezza oculare(gli occhi pieni di sabbia)uso le lacrime artf,per la bocca non faccio niente perche la salivazione non mi manca,pero ho la bocca spesso gonfia,e come si suldire legata,il mese scorso mi hanno riscontrato la connettivite mista secondaria allo sjogren,sono in cura già da un anno ,ho sempre dolori muscolari ecc.ecc. ti saluto ciaociao
CITAZIONE (NUNZY54 @ 31/5/2009, 21:15) Scusate amiche se vi pongo questo quesito ma sto veramente male. La mia bocca e' diventata un inferno. Vi spiego. Circa 2 mesi fa ho dovuto prendere degli antibiotici perche' mi era venuta una forte tosse e cosi' ho fatto su consiglio medico di base. Passata una settimana mi si e' scatenata una forte infiammazione alla bocca con lesioni dolorosissime. Dapprima ho pensato agli antibiotici poi visto che non avevo piu saliva ho cominciato a pensare allo sjiogren. Sono andata da un otorino che mi ha consigliato solita saliva artificiale, bere tanto... cose che gia' facevo. Da due giorni va molto peggio nonostante l'aloe che uso come colluttorio e l'aloe in pianta che metto direttamente in bocca. Sono disperata. Anche perche' stasera ho visto che nell'interno bocca e' cresciuta una pallina nera. Si nell'interno guancia. Non fa male, ma la lingua va sempre li'. Qualcuna di voi con la sjiogren puo' darmi consigli?. Scusate. e grazie . Andro' dalla reum fra una decina di giorni. ciao ciao
Ma forse ho sbagliato spazio! Dovevo scrivere su "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" sE POTETE MI CE LOSPOSTATE???? gRAZIE GRAZIE
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NUNZY5410/6/2009, 10:18
GRAZIE LUISELLA CHE MI HAI RISPOSTO. Ma per la sjiogren hai visto qualche miglioramento prendendo piu' cortisone? perche' la mia reum da cui devo andare fra 2 settimane, sottovaluta il problema, ma la secchezza a bocca o occhi come te e' un bel problema soprattutto se forte come in questo momento sto avendo io.Io quando parlo devo tenere sempre la bottiglietta dell'acqua in mano altrimenti non spiccico parola. Ma ripeto tutto questo cosi' forte si e' scatenato da circa 2 mesi. Prima era tollerato. GLI occhi infatti mi danno noia ma li tollero abbastanza. Grazie ciao a presto
luisella4910/6/2009, 17:40
ciao nunzy ,adesso ho tanti sintomi che non riesco a capire se dipendono dallo sjogren,o dalla connettivite mista.lo sjogren primaria (quello che ho io)da come sintimo secchezza oculare,e alle fauci.oggi mi sento la lingua gonfia ,e la bocca legata,mi e capitato mentre parlavo di non riuscire a scandire bene la parola,ma e stato un episodio .io sono da un anno in cura con methotrexate,acido folico,lacrime artf, da un mese prendo medrol 14 per i dolori ai polsi,e alle nocche delle mani.hai fatto gli esami degli anticorpi antinucleo ,ana,ena,ss-a,ss-b,,,,,se ancora non li hai fatti il reumatologo te li fa fare.io ho molto alto anti-rnp,(connettivite mista)ciao luisella
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SJOGREN (NUNZY54)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei