FIBROMIALGIA (CRI68)

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LA FIBROMIALGIA...questa sconosciuta....Cominciata da cri68
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
cri689/7/2008, 09:38
APRO QUESTA DISCUSSIONE DOVE POTE METTERE TUTTO QUELLO CHE TROVO DI INTERESSANTE SU QUESTA PATOLOGIA...
COMINCIO CON IL VIDEO DI UN INTERVISTA....AL PROFF. MENCACCI CLAUDIO
E UN ARTICOLO DEL CORIERE DELLA SERA.IT SALUTE /REUMATOLOGIA....
FONTE http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml



Fibromialgia non fa rima con ipocondria
È uno dei malanni reumatologici più diffusi ma spesso non viene riconosciuto
NOTIZIE CORRELATE
Video: «Quei dolori dappertutto che durano mesi»

PARIGI - La fibromialgia, sebbene quasi sconosciuta, è una delle patologie reumatologiche più diffuse. Si presenta con dolori muscolari diffusi e stanchezza cronica. Ma molto spesso viene confusa con l'ipocondria, cioè con una eccessiva paura di ammalarsi che creas sintomi di malattie «inesistenti». E così viene ignorata e non curata. A sosttolinearlo durante il Congresso europeo di reumatologia a Parigi (Eular), è stato Guido Valesini, ordinario di reumatologia all'universitá La Sapienza di Roma. «Su 10 pazienti che entrano in un pomeriggio nel mio studio -spiega- 4 soffrono di artrosi, 2 di malattie reumatiche più complesse, e altre 4 di fibromialgia. Insomma, si tratta di una malattia molto diffusa, anche se solo di recente, nel mondo della ricerca, vi si sta prestando attenzione ». Chi è alle prese con la fibromialgia «convive col dolore, nella notte contrae i muscoli e ciò genera astenia, cioè senso di stancheza, spossatezza, durante il giorno. Inoltre queste pazienti, sentendosi non capite spesso vanno incontro a depressione ».

ANTIDEPRESSIVI - A essere più colpite sono le donne tra i 25 e i 30 anni d'etá,e quelle in menopausa. Attualmente «le pazienti che arrivano a una diagnosi vengono curate con antidepressivi, perchè questi farmaci agiscono sul dolore. Ma si sta studiando per mettere a punto delle molecole che agiscono sui mediatori del dolore e dell'infiammazione.

QUESTO E' IL LINK DEL VIDEO

http://video.corriere.it?vxSiteId=404a0 ... itrate=300


cri6820/7/2008, 23:58
fonte farmacia.it http://www.farmacia.it/cgi-bin/dbnews/d ... id=rdm7214


13 Giugno 2008 - 15:58
EFFICACIA DI MILNACIPRAN NEL TRATTAMENTO DELLA FIBROMIALGIA
Farmacia.it - 13 giugno 2008

Parigi - Pierre Fabre Médicament ha presentato oggi i dati positivi di fase III emersi da un recente studio sul trattamento della fibromialgia con milnacipran nei pazienti adulti. Pierre Fabre Médicament ha inoltre annunciato di aver recentemente presentato all’EMEA (European Medicines Agency) richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio (Market Authorization Application) di milnacipran, un inibitore della ricaptazione della serotonina e noradrenalina, per il trattamento della sindrome fibromialgica (FMS).

La fibromialgia è una malattia reumatica cronica, caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, indolenzimento, senso di fatica, disturbi del sonno ed è associata a una serie di altri sintomi quali problemi cognitivi, rigidità mattutina e disturbi dell’umore. Si calcola che, in Europa, la prevalenza della sindrome fibromialgica sia del 2-4% e che la popolazione femminile sia decisamente più colpita rispetto a quella maschile.

I risultati positivi dello studio pilota europeo di Fase III della durata di 3 mesi, condotto in doppio cieco e placebo controllato, sono stati presentati oggi al Congresso EULAR (European League Against Rheumatism) in corso a Parigi (11-14 Giugno) e hanno evidenziato l’efficacia di milnacipran nell’indurre un significativo miglioramento dei sintomi connessi alla sindrome fibromialgica, tra cui il dolore, la funzione fisica, l’affaticamento e il benessere generale. Il 31% dei pazienti, in particolare, ha dichiarato la totale o quasi totale scomparsa della sintomatologia. Milnacipran, inoltre, ha dimostrato un buon profilo di tollerabilità.

Risultati dello studio
Lo studio ha reclutato 884 pazienti, in 83 centri di 13 Paesi Europei (Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Italia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Spagna, Svezia, Regno Unito). I pazienti sono stati randomizzati a ricevere 200 mg di milnacipran al giorno (100 mg due volte al dì) (n=435) oppure placebo (n=449). La prima valutazione di efficacia era basata su un metodo composito di valutazione, che includeva da un lato una riduzione del dolore almeno del 30% rispetto al basale (il punteggio del dolore era segnalato nelle 24 ore e registrato su un diario elettronico) e, dall’altro, l’impressione globale del paziente sulle variazioni avvenute sul proprio stato di benessere.
Come criterio secondario è stata valutata la variazione, rispetto al basale, del punteggio finale che si ricavava utilizzando il Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ).
Alla termine del periodo di 12 settimane, milnacipran ha dimostrato rispetto al placebo un significativo miglioramento sul doppio criterio di efficacia primaria e anche sul punteggio ricavato utilizzando il FIQ. In particolare, il 31% dei pazienti esaminati ha dichiarato la totale o quasi totale scomparsa della sintomatologia, definendola “migliorata moltissimo” o “migliorata molto”. L’effetto sul dolore è stato successivamente confermato da miglioramenti statisticamente significativi dei parametri secondari (dolore valutato nelle 24 ore e settimanalmente tramite il questionario BPI - Brief Pain Inventory). Il miglioramento complessivo dei pazienti è stato ribadito dal miglioramento significativo dei punteggi totali, valutati anche tramite altri questionari validati a livello internazionale.
Questi dati confermano costantemente, su tutti i parametri esaminati, che milnacipran è un trattamento efficace sui molteplici sintomi che contraddistinguono la sindrome fibromialgica, incluso il dolore, le funzioni fisiche e i sintomi che tendono ad alterare il benessere globale, tra i quali ad esempio la fatica cronica.
Milnacipran è generalmente ben tollerato e la maggior parte dei ritiri dei pazienti dallo studio si è verificata nella fase iniziale del trial. Gli eventi avversi più comuni sono stati: nausea, iperidrosi, mal di testa e aumento del battito cardiaco, ognuno dei quali avveniva con una frequenza minore del 5%. Milnacipran non ha avuto effetti sul peso corporeo.

Presentazione del dossier all’EMEA
La presentazione del dossier all’EMEA, per l’approvazione di milnacipran, include anche i dati di efficacia ottenuti da due studi pilota statunitensi di fase III, che hanno coinvolto in totale 2.084 pazienti (1.460 trattati con milnacipran, 624 con placebo); anche in questo caso, il farmaco si è dimostrato in grado di migliorare i sintomi legati alla fibromialgia. Inoltre, i dati sul profilo di sicurezza ricavati su 2.209 pazienti (1.557 trattati con milnacipran, 652 con placebo), durante il programma di sviluppo statunitense, hanno confermato che milnacipran è generalmente ben tollerato e la maggioranza degli eventi avversi riportati è di grado da lieve a moderato.
I partners di Pierre Fabre negli Stati Uniti, Forest Laboratories and Cypress Bioscience, hanno presentato la richiesta di approvazione di milnacipran nel trattamento della fibromialgia alla statunitense Food and Drug Administration (FDA) alla fine del 2007. L’FDA ha accettato il dossier per la revisione di milnacipran nel Febbraio 2008. Il parere finale dell’FDA è atteso per Ottobre 2008.

LLorenza14/8/2008, 21:06
ciao cri.

conosci il sito del dott. bauer?
che ne pensi?

non entro nel merito della cura 'chirurgica', però le osservazioni sull'agopuntura le trovo interessanti. spiegherebbero anche gli effetti a distanza collegati a questa patologia.

poi sono consapevole che magari una parte dei progressi sia dovuta alla capacità di ascolto di questo dottore. è una dote rara.


sadrakan15/8/2008, 23:19
ciao, posso mettere in questa sezione tutti gli articoli e il materiale che ho trovato sulla fibro o è meglio che lo metta in qualche altra sezione ? o devo chiedere agli admin prima ? grazie mille ALE :woot: (IMG:http://img522.imageshack.us/img522/3417/36281fv8.gif) (IMG:http://img412.imageshack.us/img412/153/6ycgmfmop6.gif)
cri6815/8/2008, 23:31
CITAZIONE (sadrakan @ 15/8/2008, 23:19) ciao, posso mettere in questa sezione tutti gli articoli e il materiale che ho trovato sulla fibro o è meglio che lo metta in qualche altra sezione ? o devo chiedere agli admin prima ? grazie mille ALE :woot: (IMG:http://img522.imageshack.us/img522/3417/36281fv8.gif) (IMG:http://img412.imageshack.us/img412/153/6ycgmfmop6.gif)
penso che tu possa metterle...l'ho aperta per riunire tutte le varie notizie...
cri689/9/2008, 23:14
CITAZIONE (LLorenza @ 14/8/2008, 21:06) ciao cri.

conosci il sito del dott. bauer?
che ne pensi?

non entro nel merito della cura 'chirurgica', però le osservazioni sull'agopuntura le trovo interessanti. spiegherebbero anche gli effetti a distanza collegati a questa patologia.

poi sono consapevole che magari una parte dei progressi sia dovuta alla capacità di ascolto di questo dottore. è una dote rara.
HO SPETTATO UN PO' X RISPONDERTI, ORA POSSO FARLO.....
QUI NEL MIO PAESE ABITA UNA SIGNORA CHE E' STATA UN MESE FA DAL DOTT. BAUER...SI E' FATTA OPERARE.....IERI L'HO INCONTRATA E MI HA RACCONTATO......PURTROPPO STA PEGGIO DI PRIMA....
IO SONO SEMPRE STATA UN PO' SCETTICA SUL OPERATO DEL DOTTORE ...(QUESTO è UN MIO PENSIERO).....
cri6810/9/2008, 02:00
fonte corriere della sera.it
fonte:http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml

medici non la conoscono abbastanza

Fibromialgia: un rebus per i medici,
un calvario per i malati
Qualità della vita in picchiata per i pazienti, spesso perfino costretti a lasciare il lavoro


E' una delle forme più comuni di dolore cronico. Eppure se ne sa davvero poco, tanto che c'è chi si è perfino spinto a dubitare che esista. Ma la fibromialgia è un problema, eccome: lo sottolineano i risultati del Fibromyalgia Global Impact Survey, presentati a Parigi in occasione dell'ultimo congresso dell'European League Against Rheumatism. Si tratta di uno degli studi più ampi sull'argomento, condotto all'inizio del 2008 sotto l'egida dell'European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA) proprio per migliorare le conoscenze in materia di fibromialgia e soprattutto facilitare le diagnosi.

QUALITA' DELLA VITA – L'indagine ha coinvolto 800 pazienti e 1622 medici (metà generici, metà specialisti) da otto nazioni (Italia, Regno Unito, Francia, Germania, Spagna, Olanda, Messico e Corea del Sud); tutti sono stati intervistati per capire l'impatto della malattia sulla qualità della vita e le conoscenze in materia da parte dei medici. I risultati non lasciano indifferenti, perché dipingono una vita quotidiana fatta di sofferenze: in media i pazienti soffrono da 6 a 11 sintomi correlati alla fibromialgia, dal dolore cronico diffuso, all'affaticamento, ai disturbi del sonno. Sintomi che, riferiscono i malati, compromettono la qualità della loro vita in maniera più che significativa: con la fibromialgia cambia l'umore, si riducono concentrazione e memoria, diventa difficile muoversi. E perfino lavorare: in Europa circa la metà dei pazienti perde in media dieci giorni lavorativi all'anno per colpa della malattia. Uno su cinque finisce per abbandonare addirittura l'impiego e resta senza stipendio per vivere; in Spagna questo accade addirittura a un malato su tre, con tutto un corollario di difficoltà finanziarie e nella vita quotidiana che si possono ben immaginare.

DIAGNOSI – Ma ciò che forse colpisce ancora di più è l'odissea che i pazienti devono affrontare prima di arrivare a una diagnosi. Che di per sé non sembrerebbe poi così difficile: il dolore deve essere diffuso e presente da almeno tre mesi, non deve avere altre cause riconosciute e devono essere presenti almeno 11 punti «molli», specifiche aree del corpo che sono estremamente sensibili al tatto durante l'esame obiettivo. Invece occorrono in media due anni, due anni e mezzo per avere la diagnosi e si finiscono per consultare due, ma anche fino a quattro medici diversi prima del verdetto. I motivi sono sostanzialmente di due tipi: prima di tutto, sono i pazienti stessi a non conoscere la fibromialgia e i suoi sintomi; aspettano da 5 a 18 mesi prima di rivolgersi al medico e provano cure fai da te pensando che prima o poi i dolori spariranno. Ma forse contano ancora di più le incertezze dei medici: l'indagine rivela che i dottori non hanno dimestichezza con la fibromialgia e ci pensano più volte prima di azzardare la diagnosi. Molti ammettono di non saperne distinguere i sintomi, di conseguenza non sorprende scoprire che la fibromialgia è spesso misconosciuta e poco diagnosticata.

IMPATTO - «I risultati di questa inchiesta sono preoccupanti: i medici non hanno strumenti per trattare i malati, né le conoscenze per farlo», ha osservato uno degli autori, Ernest Choy del Dipartimento di Reumatologia del King's College di Londra. «Occorrono iniziative di educazione e training dei medici: le autorità sanitarie dovrebbero occuparsene». «Lo studio chiarisce una volta per tutte i problemi, reali e tangibili, che i pazienti con fibromialgia sono costretti ad affrontare», interviene Robert Boelhouver, presidente ENFA. «Spero che l'indagine riesca a generare un dialogo fra autorità sanitarie e cittadini per migliorare la diagnosi e la gestione della malattia, per ridurre l'enorme impatto che a oggi essa continua ad avere in Europa e in tutto il mondo».

Elena Meli
09 settembre 2008

lo sapevate ?
qualcuno ha provato le cure termali?

fonte:http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml

BALNEOTRAPIA, FANGOTERAPIA, ANTROTERAPIA
Malattie reumatiche: anche
le cure termali possono aiutare
Fanghi e bagni sono sempre più «gettonati» e possono giovare soprattutto in caso di artrosi e fibromialgia

Le cure termali sono riconosciute dal Servizio Sanitario nazionale per alcune malattie reumatiche
Fanghi, bagnitermali e cure inalatorie piacciono agli italiani. E lo testimoniano i numeri. Il valore delle medicina termale in Italia non è solo scientifico, ma anche economico: il fatturato del comparto, pari a 734 milioni di euro, è costituito all'82% da prestazioni sanitarie, pari a più di 580 milioni l'anno. Ben 199 milioni si spendono solo per i fanghi e i bagni termali che, tra le varie indicazioni, comprendono anche alcune patologie reumatiche. I numeri della medicina termale in Italia sono stati segnalati a Roma in occasione dell’incontro su “Le terme alleate della ricerca: il ruolo della Fondazione per la Ricerca Scientifica Termale.

INDICAZIONI – «Le patologie reumatiche per le quali il nostro Sistema sanitario nazionale (Ssn) rimborsa le cure termali sono essenzialmente l’atrosi e la fibromialgia – premette il professor Antonio Fraioli, direttore dell’Unità operativa complessa di Medicina interna E, terapia medica e medicina termale dell’Università La Sapienza di Roma, presso il Policlinico Umberto I -. In caso di osteoporosi possono giovare le cure idroponiche con acque ricche di calcio che però non sono riconosciute dal Ssn. Per quanto riguarda i trattamenti utili i principali sono la fangoterapia, la balneoterapia e l’antroterapia».

TRATTAMENTI - La fangoterapia consiste nell'impiego in terapia del fango termale, termine con il quale si intende una melma, naturalmente calda o riscaldata, derivante dalla commistione di una componente solida inorganica e/o organica, il cosiddetto fango vergine, con acqua minerale ed usata, dopo opportuna "maturazione", nella pratica medica. La balneoterapia consiste, invece, nell'immersione, completa o parziale, del corpo in una vasca individuale o in una piscina contenente acqua minerale portata e mantenuta alla temperatura ritenuta opportuna in rapporto all'indicazione clinica. L’antroterapia consiste, infine, nella cura in grotte: escavazioni naturali o artificiali collegate a sorgenti di acqua minerale ad elevata temperatura. Si distinguono in: "umide" se nell'ambiente giungono i vapori emanati dalla sorgente, "secche" se perviene soltanto il calore. «In caso di artrosi i trattamenti più utilizzati sono fanghi, bagni e talvolta l’antroterapia. A chi soffre di fibromialgia possono invece giovare la balneoterapia e l’antroterapia, per la quale però ci sono meno evidenze scientifiche di efficacia. In entrambi i casi le cure termali vanno viste come un’integrazione alle cure tradizionali, come i farmaci o la fisioterapia – segnala Fraioli -. L’obiettivo oggi è sempre più quello di prevenire la disabilità e non solo di dare un sollievo temporaneo. Per questo è importante che si incentivi l’esecuzione di studi osservazionali nel tempo per vedere come trattamenti termali periodici possano influire sulla patologia».

QUANDO – «Le cure termali si possono effettuare in qualunque periodo dell’anno a patto che la malattia non sia in fase acuta, altrimenti si rischia un peggioramento – puntualizza Fraioli -. L’ideale è fare un ciclo di almeno 12 giorni e non necessariamente una sola volta l’anno. Particolare cautela è fondamentale in chi soffre di malattie cardiorespiratorie o altre patologie croniche che, però, in genere rappresentano una controindicazione relativa».

ARTRITE – Se artrosi e fibromialgia sono le patologie reumatiche per le quali esistono maggiori evidenze di efficacia delle cure termali, qualcosa di sta muovendo anche nell’ambito dell’artrite reumatoide. «In passato si è provato ad utilizzare le cure termali nelle fasi di quiescenza dell’artrite reumatoide, ma i risultati non sono stati eclatanti. Tuttavia questo è un fronte che può essere riaperto con le dovute cautele. E proprio con la collaborazione dei reumatologi stiamo mettendo a punto un protocollo sperimentale per valutare gli effetti della balneoterapia in questi malati con l’obiettivo di prevenire la disabilità» conclude l’esperto.

Antonella Sparvoli
25 agosto 2008(ultima modifica: 01 settembre 2008)

lauraa24/10/2008, 22:29
non vorrei sembrare ipocondriaca pure ai vostri occhi..ma io ho letto sulla fibromialgia e ho tutti i sintomi (soprattutto l'umore altalenante, e depressione)...non è che ce l'ho??:( ogni giorno mi lamento...ma a mio marito e ai miei familiari dico che sto bene, ma in realtà non è così...mah
ger746/10/2008, 13:53
lauraa potrebbe essere, dovresti andare dal reumatologo per farti fare la diagnosi in base ai tender points
LLorenza6/10/2008, 14:35
comunque scusami laura, ma un aspetto sempre presente è il disturbo del sonno.
la depressione, nel caso di fibromialgia primaria, è piuttosto una conseguenza del sonno non ristoratore, del dolore continuo, dei bruciori e dei sintomi che non si comprendono.
comunque, fatti visitare da un reumatologo che si intenda di fibromialgia.
poi, se guardi il convegno aisf che si trova sul sito di gorla, vedrai che il criterio dei tender points viene messo in discussione.
lauraa26/10/2008, 21:07
beh...per fortuna dormire dormo. Solo la scorsa notte ho dormito poco niente, ma perchè ho avuto dei crampi addominali allucinanti, mi sono alzata tre volte e mi son fatta tre camomille+borsa di acqua calda! grazie delle informazioni!
sadrakan8/10/2008, 15:13
DI SEGUITO UNA BREVE RELAZIONE SU QUANTO DETTO IN OCCASIONE DELL'INCONTRO MEDICI PAZIENTI CHE SI E' SVOLTO PRESSO L'OSPEDALE SACCO DI MILANO :

nella prima fase si è parlato dei sintomi associati e caratteristici della malattia che sono : DOLORE /DISTURBI DEL SONNO / RIGIDITA' a cui si associano :

deficit cognitivi che sono meglio descritti con il termine FIBRO FOG che significa perdita di memoria, difficoltà a fare dei discorsi, incapacità a concentrarsi. Infatti è provato che la ns. capacità di concentrazione è pari a quella di un paziente più vecchio di 20 anni.

disturbi della sfera psicologica : ANSIA, DEPRESSIONE, DISTURBI SOMATOFORMI ecc.

Si è detto che la scala di valutazione migliore e maggiormente usata è quella numerica che ha mostrato una migliore performance.

IL paziente viene sottoposta ad esame obiettivo dei tender points e dei punti trigger con visita specialistica

GLi esami di laboratorio sono importanti solo per escudere altre patologie in quanto tutti gli esami devono essere negativi per formulare una diagnosi di fibromialgia primaria.
Si possono riscontrare però gli anticorpi antipolimero e gli antinucleo positivi più bassi della media ma non sono un vero e proprio marcatore per la diagnosi di fibromialgia.

Il gruppo di ricercatori di Pisa ha dimostrato che se il valore è maggiore di 30 il paziente presenta maggiore affaticabilità.
Un altro elemento è la presenza di anticorpi anti tiroidei ( DEFICIT DI VITAMINA D ) Si è riscontrato un alto livello di interleuchine e di IL 8 - IL 10 E TNF.

Gli esami strumentali sono : radiogradie che devono essere tutte negative
La polisonografia che serve per valutare il sonno e si è riscontrato che il paziente presenta risvegli multipli
il tilt test che serve per vedere se c'è un alterazione del sistema nervoso simpatico
elettromiografia x esculdere patologie gravi
diagnostica per immagine (TAC) tomografia ad emissione di positroni

Si pensa che traumi infantili importanti abbiano danneggiato l'asse surrene ipofisi e quando si ripropone un nuovo trauma nel corso della vita si scatena la fibromialgia che è un complesso spetro di problemi e sintomi.

Il paziente deve essere parte attiva della sua cura diventando esperto sui farmaci e sul loro dosaggio il farmaco ci aiuta solo a controllare i disturbi maggiori e a stare meglio. GLi antidepressivi che sono usati per la maggiore nella fibromialgia dato il loro impiego ad ampio spetro e non solo per problemi depressivi si chiameranno neuromodulatori.
quelli maggiormente usati sono : MILNACIPRAN-AMITRIPLINA-DULOXETINA-IMPRAMINA-FLEXIBAN tutti danno un incremento della sostanza P

Importantissime sono le terapie non farmacologiche tra cui :
ginnastica che non deve mai essere fatta in maniera violenta è consigliato lo streching, la ginnastica aerobica che va incrementata in modo graduale e il potenziamento muscolare.

Il Dott. Sarzi ha chiuso con un consiglio per tutti i malati che è :
Importante è far parte di una associazione di malati per avere maggiore voce in capitolo anche a livello politico. Più tanti siamo più è possibile che ci ascoltino !!!!! Invita quindi tutti i fibromialgici ad associarsi.

ciao A TUTTI

ALESSANDRA



ABAR8/10/2008, 15:54
PER DARE MAGGIOR RISALTO AL POST DELLA NOSTRA ASSOCIATA, RESPONSABILE DELLA SENZIONE ABAR FIBROMIALGICI DI BRESCIA, HO POSTATO QUI SOPRA LA SUA RELAZIONE VISTO CHE RIGUARDA LA FIBROMIALGIA.
ALE GRAZIE DI AVERCI RAPPRESENTATO A MILANO.


cri689/10/2008, 00:53
CITAZIONE (LLorenza @ 6/10/2008, 14:35) comunque scusami laura, ma un aspetto sempre presente è il disturbo del sonno.
la depressione, nel caso di fibromialgia primaria, è piuttosto una conseguenza del sonno non ristoratore, del dolore continuo, dei bruciori e dei sintomi che non si comprendono.
comunque, fatti visitare da un reumatologo che si intenda di fibromialgia.
poi, se guardi il convegno aisf che si trova sul sito di gorla, vedrai che il criterio dei tender points viene messo in discussione.
anche qui da noi su reum è postato il congresso AISF......(intendi questo?)
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=17599446

questo è il link del sito
http://www.eventiaisf.org/
cri6810/11/2008, 18:13
ASCOLTATE:


http://voice.dixerit.com/adnkronosdix?u ... 2664908952
l.genovesio18/11/2008, 11:17
vedo che parlate di fibromialgia allora mi inserisco anche io
Ciao a tutte io sono Laura e ho solo la fibromialgia e non altre malattie reumatiche, però anche la mia è una fibromialgia secondaria in quanto io ho anche l'epatite cronica C e quindi, poiche per fare una diagnosi di fibromialgia primaria bisogna escludere tutta una serie di malattie fra cui appunto malattia reumatiche ed epatite cronica C, nel caso invece di presenza di queste malattie viene fatta la diagnosi di fibromialgia secondaria.
Nel mio caso però è discussa questa diagnosi in quanto attualmente in Italia non esistono studi su una possibile connessione fra epatite C e fibromialgia, quindi a detta di altri medici e anche degli epatologi, io non avendo mai fatto inteferone che può provocare fibromialgia sia durante il trattamento che dopo, io potrei avere sviluppato una malattia a se stante, quindi una fibromialgia primaria.
Inoltre nel mio caso non c'e neanche un convolgimento piscologico, infatti io non soffro di depressione o cose simili, e utimamente ho scoperto anche cosa provoca la mia fibromialgia: CARENZA DI SEROTONINA, che in molti provoca depressione, in altri depressione+fibromialgia, in un numero minore solo fibromialgia.
Alla scoperta ci è arrivato un neurofisiopatologo che mi ha dato invece dei vari Prozac, Lyrica, Cymbalta che io non posso assumere causa i miei già presenti danni epatici, come dicevo mi ha dato un integratoer di L-triptofano, un precursore della serotonina, che mi ha praticamente da subito mi ha ridotto il dolore, le parastesie, le contrazioni muscolari, l'irridigimento, migliorato il sonno, dell'80%.
Il problema è che adesso devo assumerlo per un mese, appunto per vedere se avevo una carenza di serotonina, poi però non so cosa accadrà in quanto sembra che dopo un certo periodo di assunzione di L-triptofano si sviluppi nell'organismo un processo (non chiedetemi come si chiama!) per cui a un certo punto questo l-triptofano assunto appunto come integratore non viene trasformato più in serotonina, quindi torna la carenza e tornano nel mio caso i dolori.
Da cosa ho capito non si è ancora scoperto perchè ci sono persone che abbiano carenza di serotonina. Infatti io mi sono posta le seguenti domante che porrò a fine mese alla visita da questo neurofisiopatologo. Ne producono meno? Perchè? oppure è il loro organismo che non è in grado di utilizzarla? oppure nè perdono di più di quanta dovrebbe essere eleminata naturalmente?
Per me è gia stata una grossa vittoria, dopo tanti medici che o non mi davano risposte o mi davano cure sbagliate, o mi dicevano che nel mio caso non potendo darmi Lyrica e Cymbalta io non avevo speranze, almeno sapere cos'è che provoca la mia fibromialgia.
Tra l'altro almeno nel mio caso verrebbe smentita la teoria della colla che si forma in certi punti delle terminazioni nervose e quindi la necessità di operare del dott. Bauer, se per molti fibromialgici sarebbe la carenza di serotonina, nel mio caso accertata, a provocare la fibromialgia, non ci sarebbe nessuna operazione che serve.
Ciao a tutti
LAURA
cri6818/11/2008, 12:30
scusa la domanda, come fai ad essere certa che quello che manca al tuo corpo non è la colla che sarebbe poi (spero di nn confordermi) la fibrina (questo lo dice "solo" il dr Bauer) ma a mancarti e' solo la serotonina? io assumo andidepressivi come ricaptatori di serotonina da 4 anni , da 8 soffro di fibromialgia esplosa dopo aver passato la varicella (quindi nn dovuta a depressione) e devo dire che i dolori sono sempre gli stessi, ho provato anche a sospenderli ma diciamo che a rimetterci era più la psiche più che i dolori......Se questo tuo medico riesce a dare delle risposte alle tue domande, bè è un genio...e sarà di grande utilità per tutti noi....

scusami nn voglio far polemica, ma io a questi miracoli della medicina nn ci credo poi molto...se leggi bene anche sul sito cfs , mi sembra che tu sia iscritta anche li, bè ti accorgerai che ci sono medici e ricercatori illustri che da anni stanno cercando di capire che cosa , da cosa, quali siano le vere cause ed eventualmente poi trovare una soluzione e una cura....sai io sono speranzosa, ma sempre meglio "diffidare" da chi promette l'oro....
questo è un mio pensiero, ti auguro di trovare la cura giusta e di stare bene al più presto...


lorichi18/11/2008, 14:50
NON SONO FIBROMIALGIA E NON NE SO NULLA MA LEGGENDO IL POST DI LAURA MI E' VENUTA UNA CURIOSITA': COME E' STATA ACCERTATA LA TUA CARENZA DI SEROTONINA? SENTO DAI FIBROMIALGICI CHE I FARMACI CHE VENGONO LORO PRESCRITTI SONO PROPRIO RICAPTATORI DELLA SEROTONINA QUINDI, DA PROFANA, MI VIENE DA PENSARE CHE TUTTI LORO HANNO CARENZA DI SEROTONINA O QUALCOSA DEL GENERE.
GRAZIE.

l.genovesio19/11/2008, 11:44
La tesi della carenza di serotonina non credo sia sposata solo dal neurologo da cui sono in cura io, ma anche da tutti i reumatologici che si occupano di fibromialgia (infatti a me all'ambulatori di fibromialgia di Pisa mi fu prescritto il Cymbalta, che però io su ordine dell'epatologo non assunsi).
Io leggo le a-mail di parecchi siti sulla fibromialgia, e chi assume farmaci diciamo tradizionali assume farmaci come Lyrica, Cymbalta o similari. Poi perchè ad alcune persone elimina il dolore fibromialgico (e ci sono, te lo garantisco, con alcuni di loro mi sono sentita telefonica e me lo hanno confermato, solo che quando stanno meglio tendono a non scrivere + sui siti, perchè effettivamente se ti senti guarito forse dedichi di nuovo il tuo tempo alle attività che facevi prima di diventare fibromialgico!!) e ad altre invece non fanno niente, questo credo sia proprio il mistero.
Io non ho potuto provare tutti questi farmaci per la mia epatite cronica C, quindi non so e non saprò mai se su di me avrebbero funzionato, però nel mio caso (e parliamo di una fibromialgia senza alcuno convolgimento psicologico, solo dolore, problemi memoria, problemi sonno, ma non depressione) assumendo un integratore di triptofano, il precursore della serotonina, ha funzionato dal 2-3 giorno dell'assunzione. Lo ripeto, nel mio caso si tratta di carenza di serotonina, non so se esiste un esame per accertarla, è una domanda che porrò alla prossima visita al neurologo, fatto sta che ne mio caso io non ho quasi più dolore, meno stanchezza, dormo meglio, solo i problemi di memoria e concentrazione sono rimasti come prima.
Quindi non credo che il mio neurologo sia un santone, visto che tanto io non potevo assumere farmaci ha solo fatto una prova per un mese con un integratore e su di me ha funzionato, infatti io sono quasi alla fine del mese e dovrò rincontrarlo, e parlare del dopo, come ho detto mi è anche già stato ipotizzato che l'effetto del triptofano sia momentaneo perchè a volte poi improvvisamente l'organismo cominci a non trasformarlo + in serotonina, non riesco neanche a capire il perchè io possa avere delle carenze di serotonina, di sicuro c'è un legame con problemi gastrointestinali, ieri ho fatto una visita da un bravo gastroenterologo, soprattutto molto informale, del genere che vedono l'intestino come il secondo cervello, che mi ha confermato che nel ciclo della serotonina è coinvolto l'apparato gastrointestinale, e quindi nel mio caso visto che io ho problemi proprio di intestino,stomaco e fegato, potrebbe nascere tutto da lì.
Mi risulta che gli integratori di trptofano o anche 5 HTP sono in libera vendita essendo degli integratori, quindi penso che ci siano altre persone che li stanno usando, mi piacerebbe effettivamente avere qualche riscontro da loro.
Per quanto riguarda l'operazione di Bauer, non mi interessa, innanzittutto perchè io sono diventata fibromialgica in seguito alla combinazione operazione+cortisone+mononucleosi e l'anestesia per l'intervento del 2006 mi regalò oltre alla fibromialiga anche l'ipertensione arteriosa, devo sottopormi adesso a un'operazione per la riduzione dei turbinati perchè è super urgente per migliorare la mia respirazione e quindi un'altra anestesia questa volta locale,
prima di tentare un operazione alla ceca per la fibromialgia ci penserei parecchie volte (e comunque non è solo una operazione ma ben 3 o 4), non lo so, la storia della colla non mi convince, cerchero di saperne di +.
Ciao a tutti.
Vi aggiornerò su come procede la mia fibromialgia.
Laura


cri688/1/2009, 09:29
oggi una ragazza di Modena mi ha chiesto l'amicia su Fb, ha trovato sicuramente il mio contatto tramite il gruppo che ho aperto sulla fibro oppure tramite uno simile alla quale mi sono iscritta...
leggendo il suo blog , dove spiega i sintmi della FM ,mi ha incuriosito la partte "IL NERVO VAgo" e i suoi sintomi e la domanda che mi sono fatta è questa "ma ci sarà una correlazione tra questo nervo (a me sconosciuto fino ad ora) e la fibromialgia???
ora vi posto l'articolo , http://users.libero.it/rensy/cervical.html

CERVICALE
Problemi di stomaco? Può essere la cervicale!

L’artrosi è una malattia che comporta una sofferenza di tipo degenerativo - che cioè peggiora con il trascorrere degli anni e con l’avanzare dell’età . Le cartilagini che ricoprono le articolazioni si logorano, i legamenti e le capsule che ricoprono le giunture ( spalle, polsi, gomiti, anche, ginocchia e caviglie ) si ispessiscono e si induriscono.

Uno dei punti che per primo accusa sofferenze è la colonna vertebrale. Tipica in questo caso, è la localizzazione cervicale (interessa, cioè, le articolazioni poste fra le vertebre del collo ) con la presenza di sintomi anche neurologici come radicoliti e nevriti: tutte espressioni dello stiramento, dell’irritazione e della compressione dei tronchi nervosi che escono dal midollo spinale, tra una vertebra e l’altra.

Si può a questo punto fare menzione ad un nervo particolare: il nervo vago.

Il nervo vago è il decimo, il più lungo, il più ramificato dei nervi cranici è il principale componente della sezione parasimpatica del sistema nervoso autonomo. Il vago esce dal midollo allungato, attraversa il collo e il torace, raggiunge l’addome e invia rami alla maggior parte degli organi del corpo umano ( la laringe e la faringe, la trachea, i polmoni, il cuore e buona parte dell’apparato digerente).

Il nervo vago esercita la sua azione liberando una sostanza particolare chiamata acetilcolina che determina il restringimento dei bronchi e il rallentamento della frequenza cardiaca. Inoltre stimola la produzione dell’acido gastrico, l’attività della colecisti e la peristalsi, cioè i movimenti compiuti dallo stomaco e dall’intestino durante la digestione.

Quando la funzionalità del nervo vago viene in qualche modo compromessa dalla presenza di un processo degenerativo articolare, come per esempio l’artrosi cervicale, può determinarsi una serie di sintomi che coinvolgono tutti i principali organi del corpo e che sembrano avere poco a che fare con una malattia delle articolazioni quale l’artrosi.
Ecco i sintomi imputabili al nervo vago

NAUSEA.

E’ un disturbo tipico connesso alla degenerazione artrosica della cervicale che colpisce spesso al mattino, appena svegli, e sembra più frequente durante i cambi di stagione, quando i disturbi come l’artrosi si fanno più frequenti e incalzanti. Non è connesso all’assunzione di cibo, anzi, in questi casi l’appetito non viene compromesso. Si associa spesso a salivazione abbondante ( il vago stimola la produzione di saliva ) e a un senso di oppressione alla nuca e alle orbite intorno agli occhi ( perioculari ).

ACIDITA’ DI STOMACO.

Bruciori di stomaco e rigurgiti acidi sono spesso associati alla nausea e dipendono dall’aumento della produzione di acido gastrico da parte del vago.

ROSSORI IN VISO.

Sono quasi sempre connessi alla sensazione di nausea e vengono originati dalla stimolazione del nervo vago causata da una compressione delle vertebre e delle articolazioni a livello cervicale.

CRAMPI.

I crampi del cardias ( la cosiddetta bocca dello stomaco ) e del piloro ( l’apertura che mette in comunicazione lo stomaco con l’intestino tenue ) sono da ricollegarsi all’aumentata attività del vago e anche della sua compromissione a livello cervicale.

TACHICARDIA.

Il vago innerva il cuore e, se stimolato eccessivamente, può dar luogo a un aumento dei battiti che si traducono in una frequenza cardiaca superiore ai cento battiti al minuto.

DISTURBI DELLA DEGLUTIZIONE.

Il fastidioso senso di "gola chiusa" deriva sempre dall’infiammazione del vago che innerva organi come la faringe e la trachea. Questo disturbo, insieme ai ronzii auricolari, alle vertigini e ai dolori alla nuca, è indice della cosiddetta sindrome di Neri, Barrè e Lioeu ( dal nome dei tre medici che per primi la identificarono ) tipica nell’artrosi cervicale.

DOLORE E RIGIDITA’ DEL COLLO.

Il collo è la prima zona interessata dal processo degenerativo delle vertebre cervicali. Il dolore spesso impedisce una corretta mobilità della testa e rende rigide e contratte le articolazioni.

MAL DI TESTA.

In realtà si tratta di dolore alle orbite perioculari e alla sommità del capo, ma viene più comunemente definito come "mal di testa", tipico dell’artrosi cervicale. Va e viene, spesso scompare mangiando, ma può peggiorare per un qualsiasi movimento brusco del capo, e si concentra intorno agli occhi e nella parte più alta della testa.

DISTURBI ALLE BRACCIA E ALLE SPALLE.

Sono dolori irradiati, brucianti o che colpiscono la parte come trafitture. Qualche volta si localizzano anche sotto l’ascella e raggiungono le mani ( si parla allora di cervicobrachialgie ), determinando anche debolezza nello stringere la mano.

PROBLEMI ALLA VISTA.

Lo sdoppiamento della vista e gli scotomi (lucciole, scintille o oscuramento parziale del campo visivo ) sono fenomeni causati dalla compressione dei vasi sanguigni che, attraverso le vertebre cervicali, raggiungono il cervello.

FORMICOLII E INTORPIDIMENTO.

Anche questi disturbi sono collegati alla compressione di nervi della zona cervicale. Si fanno più frequenti soprattutto di notte o quando si sta fermi a lungo e tendono a scomparire con il movimento e praticando attività fisica.

VERTIGINI E GIRAMENTI DI TESTA.

Compaiono spesso quando si fa un movimento brusco o ci si china e poi ci si rialza all’improvviso e sono sempre provocati dalla compressione di nervi e vasi sanguigni a livello cervicale.

RIGIDITA’ MATTUTINA.

Per sua natura l’artrosi si manifesta con un senso di rigidità e di contrattura delle articolazioni, soprattutto al mattino. I disturbi tendono però a regredire spontaneamente con il movimento e la posizione eretta.

Il disturbo della cervicale colpisce quasi tutte le persone oltre i 50 anni.
5) In anatomia, il nervo vago detto anche pneumogastrio, è il X dei nervi encefalici e il più lungo di tutti. È un nervo misto, ossia ha fibre viscerali, sensitive ed elettriche. Esce dal cranio per il forame giugulare, fa parte del fascio vascolo-nervoso del collo insieme all'arteria carotide interna e alla vena giugulare, penetra nel torace dove, dopo breve percorso, lascia i grandi vasi e si anastomizza sull'esofago con il nervo controlaterale; qui i due nervi costituiscono un plesso che segue poi l'esofago, penetra nell'addome e dà origine a plessi terminali. Durante il suo percorso il nervo v. si dirama dando origine ai rami cervicali, destinati alla laringe e ad altri organi del collo; toracici, per polmoni, trachea, bronchi, esofago e cuore; addominali, per le vie biliari, duodeno e pancreas. Il nervo v. è di fondamentale importanza per gli organi essenziali alla vita, come il cuore, i polmoni e i visceri intestinali.



UNA DOMANDA X CHI SOFFRE DI FM, VOI SOFFRITE ANCHE DI CERVICALE?
lorichi8/1/2009, 09:45
CRI TI SPIACE POSTARE L'ARTICOLO ANCHE IN BIBLIOTECA? COSI' RESTA IN VISTA. GRAZIE
cri688/1/2009, 09:48
CITAZIONE (lorichi @ 8/1/2009, 08:45) CRI TI SPIACE POSTARE L'ARTICOLO ANCHE IN BIBLIOTECA? COSI' RESTA IN VISTA. GRAZIE
GRAZIE LORY, NN C'AVEVO PENSATO AGGIUNGO ANCHE QUESTO LINK http://it.wikipedia.org/wiki/Nervo_vago INTANTO CERCO ANCORA...MI INTERESSA QUESTO ARGOMENTO, VISTI I TANTI SINTOMI CHE PROVOCA....
lorichi8/1/2009, 09:51
METTI TUTTO ANCHE IN BIBLIOTECA E RICORDATI SEMPRE DI CITARE LA FONTE. GRAZIE
LLorenza8/1/2009, 14:39
può essere, cri. secondo me spesso si parla di fibro quando non si fanno indagini più accurate.
sarebbe da approfondire.

LucaGambaForever11/1/2009, 11:14
CITAZIONE (cri68 @ 8/1/2009, 08:29) UNA DOMANDA X CHI SOFFRE DI FM, VOI SOFFRITE ANCHE DI CERVICALE?
io soffro di cefalea muscolotensiva ed emicrania quotidiane,vertigini,rigidità al collo e alle spalle,dolore alle mandibole.
questo dicorso del nervo vago interessa molto anche a me,GRAZIE Cri per l' informazione

cri6829/1/2009, 01:40
I cento sintomi della fibromialgia





(Tratto dal libro “Prigionieri della fibromialgia, La speranza ritrovata” del Dr.André Mergui).

Questa lista permette al fibromialgico di riconoscersi o ricordarsi sintomi dei quali ha sofferto.



fonte sito ufficiale A.N.FI.S.C. onlus
ASSOCIAZIONE NAZIONALE
FIBROMIALGIA e ENCEFALOMIELITE MIALGICA http://www.anfisc.it/i_cento_sintomi.htm
• Acufeni: fischi o vibrazioni nelle orecchie. Sono dei rumori ininterrotti che risuonano nella testa.
Provengono dagli spasmi dei muscoli tensivi del timpano e corrispondono ai seguenti criteri definiti dal Dr. Vernon di Portlanad. Sensazione di orecchio tappato, presenza di uno o più suoni, modifica del ronzio durante la masticazione. L’acufene è molto invalidante perché questo rumore continuo e ossessionante, che risuona nella testa, finisce col dare la sensazione di «impazzire». I pazienti descrivono anche delle sensazioni di tintinnio, talvolta di prurito e di diminuzione dell’acuità uditiva.
• Allergie: Ipersensibilità ai vari allergeni (medicamenti, alimenti, inquinamento). Il fibromialgico è irritato da tutto. Questo fatto può congestionare il suo naso, provocare prurito e bruciore agli occhi che lacrimano sovente. Fare riferimento a: distorsione delle sensazioni.
• Amnesia: fa dimenticare al fibromialgico dove ha parcheggiato la propria auto.
• Ansietà: fare riferimento a: depressione.
• Apnea del sonno.
• Articolazione temporo-mandibolare: silenziosa e indolore o a volte, al contrario, rumorosa e dolente, che rende difficile l’apertura e la chiusura della bocca, provocando uno schiocco o un salto. Dando a volte anche l’impressione di uno slogamento. Può crepitare, sub-lussarsi.
• Astenia e fatica cronica.
• Bocca: è spesso secca, come nella sindrome di Gougerot Sjögren. Difficoltà a spalancarla mantenendola in asse. La deviazione all’apertura o alla chiusura della bocca, è frequente.
• Brividi.
• Bruxismo: denti che digrignano di giorno come di notte, le mascelle sono sempre strette senza avere il minimo riposo, sono in uno stato spasmodico.
• Camminare: si ha la sensazione di essere attirati da un lato, come se volessimo spingere la persona che sta accanto a noi.
• Cervicale: forte difficoltà ad allungare la testa ( per esempio sulla poltrona del dentista), che può complicarsi provocando nausea, poiché l’intersezione faringea non è più nel suo asse. Pertanto per il fibromialgico può diventare indispensabile portarsi il proprio cuscino ad ogni spostamento, che gli consenta di mettersi a letto conservando la postura curvata che impone la spirale del proprio corpo.
• Circolazione sanguigna: sembra essere perturbata e si possono osservare dei disturbi della colorazione cutanea sui lobi delle orecchie, sulle mani o sulle caviglie. I pazienti descrivono una sensibilità esagerata al freddo.
• Colletti dentari: molti pazienti soffrono di sensibilità ai colletti, zona che unisce il dente alla gengiva.
• Colon irritabile: coliti e alternanza di diarrea a stitichezza, il fibromialgico si lamenta di avere l’intestino fragile, di tollerare sempre meno gli alimenti con impossibilità di digerire, «tutto rimane sullo stomaco».
• Concentrazione: fortemente perturbata. Rende difficile seguire una conversazione o un esposto.
• Condotto uditivo: impressione d’averlo tappato, prude e produce eccessivo cerume. Fare riferimento ad: acufeni.
• Crampi muscolari: notturni unilaterali, provocati dal caldo o dal semplice sfioramento delle lenzuola.
• Denti: quando un dente è sofferente per disfunzione, resta asintomatico e si esprime soltanto a distanza, dove non ci si aspetta che agisca. Se un dente si trova mal posizionato con il suo antagonista, manifesta tutta la sua sofferenza nel resto del corpo, ma raramente sul mascellare.
• Deviazione della mascella: all’apertura o alla chiusura e conseguente
• Difficoltà allo stesso movimento. Fare riferimento ad: articolazione temporo-mandibolare.
• Depressione: associata ad uno stato ansioso permanente, a volte alla perdita dell’appetito, a crisi di panico o di pianto.
• Difficoltà ad esprimersi e comunicare.
• Difficoltà a salire o scendere le scale.
• Difficoltà ad alzare o abbassare le braccia.
• Disfagia: difficoltà ad inghiottire, più riprese per far passare l’alimento nell’esofago. False strade possono esserci nel quadro di un fibromialgico.
• Disfonia: difficoltà a parlare, estinzione della voce o spostamento brutale della voce cantata.
• Dispareunia: dolori durante i rapporti sessuali, dolori vulvari.
• Distorsione delle sensazioni: tanto che un bacio, o lo sfioramento della cute, possono provocare dolore.
• Disturbi dell’umore: il dolore per il corpo non più in asse, esaurisce i fibromialgici rendendoli fragili, con «i nervi a fior di pelle». Consuma la loro vitalità, li esaurisce a poco a poco e finisce per consumare la loro forza e la loro volontà. Hanno talvolta difficoltà a mantenere il controllo delle loro azioni e sono poi dispiaciuti per la mancanza di serenità durante le stesse. Per un nonnulla lo sbalzo d’umore è frequente.
• Diminuzione delle performances fisiche: impressione di essere invecchiato, impossibilità di svolgere tutto il lavoro che si faceva prima, sensazione di sovraffaticamento, di esser al massimo delle proprie possibilità.
• Diminuzione delle performances intellettuali: impressione di aver perso la propria vivacità di mente.
• Diminuzione delle performances sessuali: soprattutto diminuzione della libido.
• Disturbi digestivi: dolori, gonfiori, a volte bruciori di stomaco, gas, stato di nausea.
• Dita: rosse o bianche e gelate. Fare riferimento a estremità.
• Dolore alla pressione dell’articolazione temporo-mandibolare: solamente unilaterale.
• Dolore alla masticazione.
• Dolori alla testa: sottoforma di emicrania, dolore vascolare, tensione unilaterale sul cranio, alla tempia, oppure dietro gli occhi, in fondo all’orbita.
• Dolori facciali: questi dolori unilaterali si situano sulla proiezione cutanea del canino superiore o del dente da latte. Si irradiano sovente attorno all’orbita.
• Dolori mestruali: amplificazione dei dolori.
• Dolori muscolari unilaterali alla pressione: il Collegio Americano di reumatologia (ACR), ha descritto i nove punti bilaterali dolorosi seguenti nel 1990. Nel caso in cui, 11 su 18 punti sono dolorosi alla pressione il soggetto ha, secondo l’ACR, l’88% di possibilità di essere fibromialgico.
- punto sotto-occipitale, all’inserzione del muscolo all’altezza dell’emergenza del nervo di Arnold
- punto cervicale all’altezza C5-C7
- punto in mezzo al bordo superiore del trapezio
- punto epicondilineo situato a 2 cm. dall’inserzione ossea dell’avambraccio
- punto tra la scapola e la colonna vertebrale
- punto gran trocantere
- punto intercostale anteriore situato a 2 cm. dallo sterno
- punto glutei
- punto ginocchio interno situato sopra il ginocchio all’altezza del crociato.
• Dolori spontanei: diffusi e lancinanti ai muscoli, ai tendini, ai legamenti ed alla pelle. Talvolta si ha la sensazione di bruciore, si hanno crampi, formicolii. Questi cambiano punto, intensità e caratteristiche nel corso del tempo, secondo il grado di umidità, dello stress, dell’attività fisica o dell’aria ambientale.
Nessuna parte del corpo ne è risparmiata, dalla mano alla spalla, dal piede all’anca, dal fondo schiena alla sommità del cranio, alla tibia, al tallone.
• Dolore toracico unilaterale: é percettibile tra due costole a 4 cm dal bordo dello sterno, oppure dietro, a 5 cm dall’apofisi spinale. Si riscontra questo dolore sovente a sinistra sulla quinta costola.
Esso impedisce di riempire i polmoni d’aria come si vorrebbe. Essendo intercostale, può far pensare ad un dolore precordiale.
• Endometriosi.
• Esami sanguigni particolari: Jon Rassel M.D. dell’Università del Texas A. Health Science Center a San Antonio sostiene che la sostanza P si trova in quantità importante nel cervello dei fibromialgici. Al contrario il tasso di serotonina, sarebbe inferiore al normale. La dopamina, la noradrenalina, l’istamina, la GABA, la calcitonina peptide e tutti i neuromediatori sarebbero perturbati. Tutto l’asse ipotalamoipofiso- surrenalico sarebbe perturbato, come pure il sistema nervoso vegetativo.
• Estremità: le dita non possono sopportare il freddo e le mani appaiono bianche non vascolarizzate e fredde in inverno come nella malattia di Raynaud.
• Fatica: esaurisce e mette l’individuo nell’incapacità di svolgere le attività abituali e con tendenza a mettersi a letto.
• Feci: poco consistenti, alternando diarrea a stitichezza. Fare riferimento a colon irritabile.
• Ferro: nel fibromialgico è stata pure evocata una mancanza di ferro. In presenza di danno nei faneri, si hanno pertanto capelli fragili, unghie striate, mucosa boccale secca e atrofizzata, fessure agli angoli della bocca.
• Fertilità maschile: i disturbi ormonali dell’asse ipofisi-gonade, diminuirebbero la fertilità
• Fotofobia: impossibilità di sopportare la forte luce del giorno o lo scintillio della luce artificiale.
• Forza: perdita a livello delle mani con predominanza unilaterale sul 4° e 5° dito.
• Ginocchia che si piegano.
• Goffaggine: sovente, involontariamente, al fibromialgico sfuggono gli oggetti dalle mani. Allo stesso modo urta, picchia, si inciampa oppure si ferisce senza ragione apparente.
• Gola: raschia, dando l’impressione d’avere in permanenza del muco.
• Gonfiore: unilaterale delle estremità, delle dita o dal piede sino al ginocchio, l’anello non può più essere tolto dal dito o una gamba diventa improvvisamente più grossa dell’altra. Questo gonfiore non concerne le articolazioni, ciò permette di differenziarlo dalle affezioni infiammatorie articolari.
• Idea suicida: frequente, ma per fortuna raro il passaggio all’atto stesso.
• Ideazione: i pazienti descrivono quali disturbi, l’impressione di essere altrove, di “camminare accanto
a se stessi” e di avere sempre più difficoltà a svolgere il proprio lavoro.
• Impazienza: è la sindrome delle gambe senza riposo, un bisogno irrefrenabile di muoverle, sollevarle, che ci si trovi in piedi, seduti o a letto. Questi movimenti quasi involontari possono svegliare la persona o il partner.
• Imprecisione: ad esempio nel colpire una palla, con una netta differenza nel tocco tra i due piedi.
• Inadattabilità allo sforzo.
• Intorpidimento degli arti: sensazione di formicolio.
• Ipersensibilità: agli odori, alla luce, al rumore, a qualsiasi ambiente sonoro, al caldo, al freddo, alle sigarette. Ipersensibilità a tutti gli allergeni, medicamenti , alimenti o additivi alimentari, inquinamento.
Le reazioni sono simili a quelle delle allergie vere, ma si distinguono per la capacità di scomparire senza desensibilizzazione, giusto dopo il trattamento d’osteopatia dentaria.
• Irritabilità: sbalzi d’umore frequenti per un nonnulla.
• Libido: perdita del desiderio sessuale.
• Masticazione difficile: difficoltà a mordere una mela, impressione di mascella «impazzita» che non sa come chiudersi. Sensazione di spostamento della mandibola che rende penosa la masticazione.
• Memoria: a corto termine, perturbata, viene a mancare senza ragione rendendo difficile anche il riconoscimento di luoghi familiari.
• Mestruazioni: dolorose soprattutto durante i periodi di crisi, dando l’impressione di non riuscire ad eliminare quanto deve essere eliminato.
• Mialgie.
• Mioclonie: durante la notte, spasmi incontrollati, agitano gambe e braccia.
• Movimenti incontrollati: degli arti durante la notte, sovente unilaterale, sindrome della gamba senza riposo.
• Mucose: secchezza della bocca e degli occhi simile alla sindrome di Sjögren.
• Nebbia: è così che i pazienti descrivono quanto avvertono nell’ambiente che li circonda, l’impressione di vivere nella bambagia che gli americani indicano con la parola «fibrofog».
• Occhi: sono spesso secchi, bruciano e prudono come in presenza di un granello di sabbia. La vista a volte può essere annebbiata, i globi oculari possono arrossare dopo un periodo di lettura. Una delle palpebre può battere sotto l’influenza di spasmi incontrollabili. Altre volte diventa penoso sopportare la luce.
• Occlusione dentale: il 95% dei pazienti si lamenta di non poter chiudere correttamente la bocca, come se un ostacolo interferisse fra i denti, impedendone un perfetto ingranamento.
• Palpitazioni cardiache: malessere
• Panico: crisi notturne con insufficienza respiratoria e impressione di morire.
• Parestesie: disturbi della sensibilità delle mani con predominanza sul 4° e 5° dito. I pazienti descrivono una sensazione di «formiche che strisciano sulla pelle», bruciori, intorpidimenti o pizzicori che possono irradiarsi sino alla spalla. Il piede è meno sovente interessato da queste parestesie.
• Pelle: secca, squamata, ruvida nella quale è difficile conficcare un ago. I pazienti sono colti da crisi con irrefrenabile bisogno di grattarsi sino al sanguinamento tanto è forte il prurito che sentono. Possono essere osservati disturbi di colorazione cutanea, dando alla pelle un aspetto marmorizzato.
• Piede: se il corpo non è più in asse, il piede non può appoggiarsi uniformemente sul suolo. Gli appoggi sono trasferiti il più delle volte nella parte anteriore del piede cosicché in piedi o camminando i piedi possono subire ferite: calli, duroni, vesciche.
Ad uno stadio più avanzato si avrà l’impressione che il piede cambi forma al punto che diventa penoso portare le scarpe. I più attenti descrivono un’impressione di rotazione degli alluci sul loro asse ed una perdita del parallelismo dei due piedi. Queste ferite associate ai dolori della pianta del piede, finiscono per far rinunciare alla voglia di camminare.
• Prurito: grattamento incontrollabile della pelle a livello dei polpacci o degli avambracci.
• Rigidità: impressione di essere rinchiusi in un corsetto di gesso che impedisce i movimenti, sia quando ci si alza dal letto, sia dopo aver mantenuto a lungo (30 minuti bastano) la stessa posizione, in piedi, seduti o nel letto. Guidare per un’ora fa scattare questa rigidità che ha la particolarità di accentuarsi nei cambiamenti di temperatura o secondo l’umidità ambientale.
• Ronzii: fare riferimento ad acufeni
• Seno: malattie fibrocistiche
• Seno frontale: dolori che possono far pensare a delle sinusiti senza poterne dimostrare la presenza sulle radiografie.
• Sonno: il soggetto dorme meno in quantità senza trovare «un sonno riparatore». La quarta fase del sonno, chiamata fase delta non svolge più il suo ruolo riparatore, sregolando l’ormone della crescita ed il suo potere di riparazione tissutale e ostacolando la ricarica di tutto il sistema immunitario. In pratica il fibromialgico avrà delle fasi di ipersonnia. Si sveglia sovente durante la notte senza potersi riaddormentare, ed il mattino è così stanco come se non avesse dormito del tutto. Talvolta è svegliato da crisi di terrore con la sensazione di non poter più respirare. Moldofski H. ha potuto dimostrare che i fibromialgici soffrivano di un disturbo del sonno profondo a onde lente.
• Spasmi muscolari: concernenti tutti i muscoli rossi.
• Stato confusionale: non riuscire a trovare le parole giuste, nel corso di una conversazione.
• Sudori abbondanti.
• Termica: sensazione di avere troppo caldo in estate e troppo freddo in inverno.
• Tiroide: il più sovente ipotiroidismo instabile, difficile da equilibrare.
• Tonsillite e laringite: sono frequenti visto che la perdita dell’asse diminuisce la buona ventilazione di questa zona e ne favorisce l’infiammazione.
• Tunnel carpale: la fibromialgia può provocare dei sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale.
• Udito: perdita delle basse frequenze o diminuzione dell’acuità uditiva.
• Umore altalenante: dipende dal tasso di endorfine circolante. Queste variazioni timiche non permettono al fibromialgico d’essere preso sul serio o considerato un vero malato.
• Urine: bisogno assoluto e frequente senza infezione, è la sindrome della vescica irritabile. Delle perdite urinarie al minimo sforzo (camminare, salire le scale, correre) sono frequenti nella donna. Questo si complica spesso in cistiti recidivanti.
• Vampate di calore.
• Vertigini: il soggetto descrive un’impressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire il suo passo a terra.
• Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivono delle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dell’auto.
• Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare ad un herpes. La fibromialgia non si scopre con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie risonan magnetica o con una biopsia tissulare.
LLorenza1/2/2009, 11:41
guardate questo video. l'ho trovato bellissimo:

http://valenoconforme.myblog.it/tag/sin ... romialgica
cri681/2/2009, 18:52
carino...io nn so l'inglese ma rende ben l'idea....
il ragazzo di quel blog si era iscritto qui su reum....
rosaria19561/2/2009, 20:08
ho visto anche io...si ricordo bene "principino"
da quel che ho letto anche lui ancora combatte e non ha trovato rimedi validi.
briciole1/2/2009, 20:26
GRAZIE A CRISTINA ED A LORENZA,i cento sintomi della fibromialgia ed il video sono stati molto interessanti e devo essere sincera, mi hanno messo un po' in crisi, vi ho riconosciuto almeno la meta' dei miei attuali problemi e soprattutto vi ho letto quasi tutti i sintomi di mia madre (cancro a parte)
sapete, per caso se la fibromialgia e' ereditaria?SECONDO VOI CONNETTIVITE E FIBROMIALGIA SI EQUIVALGONO, SONO AfFINI O SONO UNA LA CONSEGUENZA DELL'ALTRA'? certo devo ammette che i sintomi descritti sono abbastanza comuni a molte altre malattie ma...insomma c'e' da rifletterel
.grazie
sakura591/2/2009, 21:49
CITAZIONE sapete, per caso se la fibromialgia e' ereditaria?
briciole io credo che in molte patologie, se non di ereditarietà , si può parlare sicuramente di familiarità.anche mia madre era fibromialgica...ricordo che c'erano periodi in cui stava molto male, ma allora non si capiva a cosa attribuire tutti i suoi problemi
dany4519/2/2009, 22:47
CITAZIONE (sakura59 @ 1/2/2009, 20:49) CITAZIONE sapete, per caso se la fibromialgia e' ereditaria?
briciole io credo che in molte patologie, se non di ereditarietà , si può parlare sicuramente di familiarità.anche mia madre era fibromialgica...ricordo che c'erano periodi in cui stava molto male, ma allora non si capiva a cosa attribuire tutti i suoi problemi
Ciao Ragazze,
fra le tante patologie di cui soffro, tanto per non farmi mancare niente, c'è anche la fibromialgia. Mi hanno dato il Sirdalud per alcuni mesi,ma risultato zero. Qualche settimana fa sono andata ad una visita per la terapia del dolore cronico. Mi è stato prescritto un antidepressivo lo XERISTAR (duloxetina) da 30 mg da prendere x una settimana poi avrei dovuto passare a quello da 60 mg. Già dopo la prima capsula ho perso completamente l'appetito e nell'arco di una settimana sono calata quasi 3 kg. che, da un lato mi andava anche bene, ma dall'altro mi faceva stare male. Inoltre avevo il cervello in nebbia e non mi azzardavo più a guidare. Sono tornata dal medico e mi ha sospeso tutto in attesa di vedere come andrà.
Qualcuna di voi ha usato questo farmaco? Cosa fate voi per la fibromialgia?
Grazie per le vostre risposte.
Buona notte
Daniela
ALARICO200810/3/2009, 14:15
Salve a tutti dopo 14 anni di sofferenze mi hanno diagnosticato la fibromialgia soffro di dolori lancinanti alle costole alla pancia e un po tutto il corpo ho fatto tutti i tipi di accertamenti che esistono compreso quelli invasivi sono tutti perfetti ma io continuo a stare malissimo come cavolo devo fare io già prego molto ma sembra che sia l'unica cosa che mi sia rimasta da fare ho solo 26 anni e sto sempre a letto vi prego aiutatemi sono andato da tutti dicono :"e capirai è un problema mentale te li fai venire da solo i problemi ma smettila" mi sono scocciato di sentirmi dire cosi' per loro è facile tanto stanno bene per me è una tortura e lo diventa ancor di più quando sento queste cose mi rassegno ora mi hanno consigliato un dott. di roma che fà la laser terapia ma altri mi hanno detto che non serve a nulla poi mi hanno consigliato un certo prof. Bauer ma su i blog non se ne parla bene ik ma c'è qualcuno che si occupa di noi o siamo totalmente abbandonati al nostro destino nero ma nero ?
lorichi10/3/2009, 17:24
CIAO ALARICO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO ALL'INTERNO DI UNA DISCUSSIONE GIA' ESISTENTE SULLA FIBROMIALGIA, CE NE SONO DIVERSE IN GIRO PER IL FORUM, QUI SARAI PIU' VISIBILE E POTREI LEGGERE QUELLO CHE E' GIA' STATO SCRITTO. NON HO FIBRO E NON SO RISPONDERTI MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RICEVERAI TANTE ALTRE RISPOSTE.
anna83pr10/3/2009, 20:32
ciao belli!! una curiosità.. vi capia mai di svegliarvi all'improvviso perchè il corpo nel sonno si scuote tutto, come sotto una scossa elettrica? a me capita spessissimo e volevo sapere se può essere legato alla fibromialgia.. proprio come una scossa che fa saltar su tutto il corpo.. io in pratica mi muovo tutta e mi sveglio... che robe complicate!! ho tuto io quello che c'è di strano... un bacione a tutti.. e a lorenz in particolare
cri6811/3/2009, 00:00
a me capita di assistere ai miei sogni....come se io fossi uno spettattore ma nel frattempo sono anche nel sogno...lo so è strano ma mi capita anche da sveglia...se chiudo appena gli occhi...vedo la mia vita che va avanti...
vorrei riuscire a spegnere x un po' l'interruttore della mente....


X ALARICO2008
cerca di reagire....so che nn è facile...io lo dico a te ma dentro di me ho tanti momenti di sconforto, la depressione, bè può essere anche la causa scatenante della fibro, ma nn per tutti a me si è scatenata dopo la varicella 10 anni fa... la depressione nella fibro sicuramente nè è una causa conseguente.....
io del laser nn ne ho mai sentito parlare...a Roma da alcuni amici ho sentito parlare anche bene del dottor BARBINI G.CARLO certo...nn tutti sono contenti ma come sai la cosa è molto soggettiva...del dr bauer.....bè no comment a mio parere personale nn è attendibile, e due persone del mio paese che sono state operate qualche mese fa mi hanno confermato la mia opinione....
facciamo coraggio....
un abbraccio


x dany...
a me i miorilassanti nn fanno nessun effetto...e come antidepressivo che io chiamo inibitore della serotonina, così nn pensano che siamo depresse,uso il citalopram....i risultati? mah....chissà....i dolori ci sono e rimangono....
un abbraccio

dany4513/3/2009, 11:58
CITAZIONE (cri68 @ 10/3/2009, 23:00) a me capita di assistere ai miei sogni....come se io fossi uno spettattore ma nel frattempo sono anche nel sogno...lo so è strano ma mi capita anche da sveglia...se chiudo appena gli occhi...vedo la mia vita che va avanti...
vorrei riuscire a spegnere x un po' l'interruttore della mente....

x dany...
a me i miorilassanti nn fanno nessun effetto...e come antidepressivo che io chiamo inibitore della serotonina, così nn pensano che siamo depresse,uso il citalopram....i risultati? mah....chissà....i dolori ci sono e rimangono....
un abbraccio
Cri, ho letto solo ora la tua risposta. Per quanto riguarda i sogni, anche a me capita, a volte, di "sapere" che sto sognando. non capisco se in quei momenti sono cosciente o no. Mah. Per gli antidepressivi vedremo cosa mi dirà il doc. alla prossima visita il 25 marzo. Ho finito da alcuni giorni il laser-yag ai pollici. Per ora non mi sembra di avere beneficio nonostante la salassata di €.420 che avrei preferito spendere diversamente. Questa fibromialgia non la capisco. A volte quando cammino sento un dolore sordo alle cosce e le gambe mi sembrano di piombo e ancorate a terra. Sono ferma da circa 2 mesi con la piscina a causa di raffreddori vari. Spero di riprendere presto perchè nuotare mi rilassa soprattutto in acqua termale a circa 30° -
In questi giorni sono proprio acciaccata.
Grazie della risposta Cri. A presto.
Bacioni.
Daniela
Ariel8417/3/2009, 13:15
Ho lasciato un messaggio ma è sparito!!
Scusate sono nuova del forum, qualcuno può aiutarmi?
rosaria195617/3/2009, 14:03
ARIEL HO CREATO UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost

aly_88317/3/2009, 17:47
CITAZIONE (cri68 @ 8/1/2009, 08:56) ..."IL NERVO VAgo" e i suoi sintomi e la domanda che mi sono fatta è questa "ma ci sarà una correlazione tra questo nervo (a me sconosciuto fino ad ora) e la fibromialgia???

UNA DOMANDA X CHI SOFFRE DI FM, VOI SOFFRITE ANCHE DI CERVICALE?
x Cri68
Sto facendo un giro nei vecchi post ed ho visto la tua domanda,ti rispondo comunque.
Ho la fibromialgia, e soffro di una forte cervicale, con nausea, vertigini, ecc. ecc. Avevo già letto l'articolo che riporti del nervo vago, ed ho chiesto anche al dottore, ma non mi ha saputo dire niente, diciamo che è stato molto "vago".
anna83pr24/3/2009, 17:23
c'è qualcuno che ha fatto cure termali per la fibromialgia? che tipo di trattamenti e in quali terme?

io purtroppo per lavoro non posso fare una settimana, ma al max un weekend... vorrei sapere almeno quali trattamnti giovano.. ad esempio ho viso che qui a salsomaggiore c'è il fangoanticellulite che ha proprietà antireumatiche.. e cosa 30 euro il barattolo per farlo a casa.. pensavo di prenderlo...

linda5529/5/2009, 08:25
buongiorno a tutti voi, sono Linda, sono iscritta da pochi giorni, e ho la fibromialgia, ho scritto a grandi linee la mia storia nella presentazione, ora mi piacerebbe, e mi sarebbe molto utile chiacchierare con chi la fibro se la porta appresso ogni santo giorno!! sapere che cure fate, che vi segue..spero di essere nel posto giusto.
altrimenti...help!!!! ditemelo...ciaooo
gemellina751/6/2009, 21:40
Mia madre( 53 anni ) ha la fibromialgia.
La cosa che mi preoccupa maggiormente è una febbre che , molto spesso compare di sera.
I dolori sono forti e la febbre si aggira intorno ai 38,5°.
Ma la fibromialgia porta anche la febbre?
La fibromialgia porta un indebolimento del sistema immunitario?
Lei se viene a contatto con qualcuno che ha un qualcosa lo " acchiappa" in men che non si dica!
Non so' più che fare, chiedo a voi un consiglio.
Ho postato anche un messaggio ad dottor Gorla che spero , mi risponderà in chat.
Se la facessi ricoverare?
Consigliatemi.
Grazie
linda552/6/2009, 08:46
buongiorno gemellina
io non ho mai avuto febbre, i sintomi cge descrivi mi fanno pensare a una immunodeficienza, non sono medico, e nemmeno ne sò molto, ma purtroppo conosco la malattia da "immunodeficienza " che provoca infezioni continue proprio per mancanza di difese. A Brescia c"è un buonissimi reparto di immunoogia.
auguri e facci sapere.
mariacri2/6/2009, 09:24
CITAZIONE (anna83pr @ 10/3/2009, 20:32) ciao belli!! una curiosità.. vi capia mai di svegliarvi all'improvviso perchè il corpo nel sonno si scuote tutto, come sotto una scossa elettrica? a me capita spessissimo e volevo sapere se può essere legato alla fibromialgia.. proprio come una scossa che fa saltar su tutto il corpo.. io in pratica mi muovo tutta e mi sveglio... che robe complicate!! ho tuto io quello che c'è di strano... un bacione a tutti.. e a lorenz in particolare
Ciao Anna, a me è capitato qualche volta in questi anni e a volte mi capita quando sono in rilassamento di avere uno scatto improvviso di tutti e 4 gli arti. Ho la fibromialgia e forse è attribuibile a questa. a volte mi capita anche di svegliarmi tutta allertata come da una reazione di spavento quando dentro sono tranquillissima ma il corpo no. E poi riprendere il sonno è difficilissimo. Che belle compagnie!
dany452/6/2009, 09:41
CITAZIONE (gemellina75 @ 1/6/2009, 21:40) Mia madre( 53 anni ) ha la fibromialgia.
La cosa che mi preoccupa maggiormente è una febbre che , molto spesso compare di sera.
I dolori sono forti e la febbre si aggira intorno ai 38,5°.
Ma la fibromialgia porta anche la febbre?
La fibromialgia porta un indebolimento del sistema immunitario?
Lei se viene a contatto con qualcuno che ha un qualcosa lo " acchiappa" in men che non si dica!
Non so' più che fare, chiedo a voi un consiglio.
Ho postato anche un messaggio ad dottor Gorla che spero , mi risponderà in chat.
Se la facessi ricoverare?
Consigliatemi.
Grazie
Ciao gemellina,
anch'io soffro di fibromialgia. conseguenza dell'artrite reumatoide. Ho provato diverse terapie, miorilassanti Sirdalud, antidepressivi Xeristar, antiepilettici Lyrica. Risultato ZERO.
Anch'io ho avuto spesso la febbre, ma avendo tante patologie.... (non mi faccio mancare niente!) nessuno sà a cosa era imputabile.
Anche a me capita che se c'è un microbo del raffreddore nel raggio di 100 km, lo becco subito..
In effetti è difficile trovare la terapia giusta. Bisogna provare. Anche con i dosaggi occorre fare prove. Ma non disperare. Vedrai che troverai la terapia giusta per la tua mamma.
Un grande abbraccio a te e alla tua mamma. :wub:
gemellina752/6/2009, 10:05
Grazie, io mi sento impotente.
Il reumatologo le ha dato la cura ma lei, non vedendo miglioramenti, di testa sua, l'ha sospesa.......
Non so' cosa fare, come prenderla e questo mi fa scoraggiare.
Poi, questa febbre che va e viene.Ieri sera aveva 39° !
Ma dove posso portarla?
Le hanno dato il nome di un medico che fa visita a Roma: Nacca.
Non so' se sia indicato, c'è qualcuno che lo conosce?
Grazie
linda552/6/2009, 10:27
buongiorno mariacri..vedo che abbiamo...la stessa compagna di vita...."cara" fibromialgia" a mè è successo quel che descrivi tù, gli arti che scattano, , tutto il corpo che...trema....da un paio di anni non mi succede più, ma all"inizio, quando i dolori erano molto più pesanti e arrivavo a letto distrutta, questi "scatti" erano
abbastanza frequenti...mah!! ciaoo
mariacri2/6/2009, 11:01
CITAZIONE (linda55 @ 2/6/2009, 10:27) buongiorno mariacri..vedo che abbiamo...la stessa compagna di vita...."cara" fibromialgia" a mè è successo quel che descrivi tù, gli arti che scattano, , tutto il corpo che...trema....da un paio di anni non mi succede più, ma all"inizio, quando i dolori erano molto più pesanti e arrivavo a letto distrutta, questi "scatti" erano
abbastanza frequenti...mah!! ciaoo
Ciao Linda , io sento spesso la corrente dentro la colonna e un tremore interno forte con gli scatti che dici tu. Proprio all'inizio 4-5 anni fa il tremore insieme al dolore alle mani era il sintomo principale tanto che mi hanno fatto fare una spect per vedere se era parkinson. Sì una strana compagnia questa fibromialgia ma c'è sicuramente di molto peggio. Mi consola leggere che può anche andarsene. Buona giornata
linda552/6/2009, 13:22
Mariacri, concordo c"è di peggio, anche see....certi giorni...io ho avuto dei bei lunghi periodi di...buona...ma ultimamente mi capitano ntere giornate di stanchezza, ma una stanchezza...infinita, incredibile...con dolori ai muscoli della schiena, spale...gamba.. ti dirò che io da un pò di anni non stò usando nessun farmaco, mi sono proprio...stufare ho mollato tutto. Ora sono alla ricerca di un buon specialista per..fare il punto della situazione!!
ho visto che sei di Lecco..io bergamasca..per caso hai qualcuno da consigliarmi in zona?? ciaoo buonissima giornata
mariacri2/6/2009, 15:52
CITAZIONE (linda55 @ 2/6/2009, 13:22) Mariacri, concordo c"è di peggio, anche see....certi giorni...io ho avuto dei bei lunghi periodi di...buona...ma ultimamente mi capitano ntere giornate di stanchezza, ma una stanchezza...infinita, incredibile...con dolori ai muscoli della schiena, spale...gamba.. ti dirò che io da un pò di anni non stò usando nessun farmaco, mi sono proprio...stufare ho mollato tutto. Ora sono alla ricerca di un buon specialista per..fare il punto della situazione!!
ho visto che sei di Lecco..io bergamasca..per caso hai qualcuno da consigliarmi in zona?? ciaoo buonissima giornata
Ma se sei di Bergamo perchè non vai a Brescia? Io ci sono andata da Lecco e devo dirti che il dottor Gorla mi sembra più unico che raro. Più specialista di lui.. Ho scelto guardando dal sito ma magari tutta l'equipe di Bresca è brava. In ogni modo io mi sono trovata benissimo e lo consiglio vivamente. Trovi tutte le indicazioni del posto e come prendere appuntamento nel sito. Mi spiace per come ti senti inizio a vedere che questa malattia non è così innocua come sembra. Ma magari riusciamo a migliorare.. Anche a te cara buonissima giornata che è pure bellissima!
linda552/6/2009, 20:42
mariacri, sai che ci sono stata 4 anni fà? una volta privatamente la seconda in ambulatorio...
Ora credo proprio che tornerò..speriamo vada meglio!!
però se mi riusciva di trovare qualcuno qui, il fatto è che se mi capita il giorno della visita in uno di .."quei giorni" di stanchezza atroce..non ce la faccio a guidare..porcaccialamiseriaccia...e ho un marito adorabile che però..viaggia moltissimo per lavoro, perciò...come si dice "settimo arrangiarsi" va bè vedrò di organizzarmi.
Sai che c"è..che io già di natura..fò tutto da sola, vado torno...ora con questa adorabile fibro, appiccicata adosso...l"idea di chiedere...mi porti??...mi fai???..mi irrita ancora di più!! devo solamente..fare mente locale che le cose...sono cambiate! giusto?? ciaooo e grazie.. apresto.
mariacri2/6/2009, 21:04
CITAZIONE (linda55 @ 2/6/2009, 20:42) mariacri, sai che ci sono stata 4 anni fà? una volta privatamente la seconda in ambulatorio...
Ora credo proprio che tornerò..speriamo vada meglio!!
però se mi riusciva di trovare qualcuno qui, il fatto è che se mi capita il giorno della visita in uno di .."quei giorni" di stanchezza atroce..non ce la faccio a guidare..porcaccialamiseriaccia...e ho un marito adorabile che però..viaggia moltissimo per lavoro, perciò...come si dice "settimo arrangiarsi" va bè vedrò di organizzarmi.
Sai che c"è..che io già di natura..fò tutto da sola, vado torno...ora con questa adorabile fibro, appiccicata adosso...l"idea di chiedere...mi porti??...mi fai???..mi irrita ancora di più!! devo solamente..fare mente locale che le cose...sono cambiate! giusto?? ciaooo e grazie.. apresto.
treno e taxi? Da Bergamo è abbastanza breve il tutto. A Lecco non c'è nemmeno il reparto di reumatologia in ospedale e mi sembra che le cose più vicine sono gravedona e como e allora sei più vicina a Brescia. Auguri per la tua stanchezza, io di quella non mi lamento molto, sono più i dolori e soprattutto quelli notturni. Ormai ogni volta che vado a dormire mi chiedo come sarà e quanto dormirò. Speriamo che la cura mi serva. Ciao Lina
linda553/6/2009, 07:32
buonagiornata, mariacri.
conosco molto bene tutti i vari..percorai per Brescia, per altri motivi frequentiamo molto gli Spedali Civili. si comunque sono circa 40../45 km.
e in qualche modo...si può fare. Se non trovo niente qui. ciaoo
rosaria19563/6/2009, 08:40
CITAZIONE (gemellina75 @ 2/6/2009, 10:05) Grazie, io mi sento impotente.
Il reumatologo le ha dato la cura ma lei, non vedendo miglioramenti, di testa sua, l'ha sospesa.......
Non so' cosa fare, come prenderla e questo mi fa scoraggiare.
Poi, questa febbre che va e viene.Ieri sera aveva 39° !
Ma dove posso portarla?
Le hanno dato il nome di un medico che fa visita a Roma: Nacca.
Non so' se sia indicato, c'è qualcuno che lo conosce?
Grazie
gemellina ma dove era seguita la tua mamma a Napoli?
scusami non me lo ricordo.
mi rammenti anche la terapia, se fà immunosoppressori può capitare la febbricola ricorrente certe volte e come sai, i casi non sono mai tutti uguali

Linda, se ti colleghi in chat lunedì sera puoi chiedere al dr. Gorla di indirizzarti e consigliarti un centro + vicino a te
linda553/6/2009, 09:22
grazie rosaria, mammamiaaa...sarò capace?? bè..ci provo. ciao
Pao Fufina3/6/2009, 09:51
Ciao Linda,
leggo solo ora...anch'io sono di Bergamo, anch'io fibromialgia (+ altro ma lasciam perdere), anch'io in cura a Brescia dal Dottor House Gorla.
Se vuoi, e se prendi appuntamento nel pomeriggio, nel caso posso accompagnarti io ai Civili.
Fammi sapere, buona giornata
Paola

ps: ciao capaaaaaaaaaaa
linda553/6/2009, 10:19
ciaoo pao..ma daii...evviva siamo in 2!!!!
grazie sei gentilissima, ma, scusa mi spieghi come faccio se voglio dire alcune cose ma non pubblicamente sul forum??
perchè vorrei chiederti una cosina. grazie ciaoo
Pao Fufina3/6/2009, 10:21
mandami pure un messaggio privato...in basso c'è scritto MP clicchi sopra e mi scrivi quello che ti pare
linda553/6/2009, 10:30
..pietà e..pazienza io mp non lo vedo è..MSG PVT? clicco li e scrivo? graziee
Pao Fufina3/6/2009, 10:34
esatto, tranquilla che stai imparando :woot:
linda553/6/2009, 11:24
credo di avertelo mandato!! ciaoo
linda554/6/2009, 07:58
buonagiornata, Pao..e...hai ricevuto vero?? praticamente sono ...diventata...bravissima ..a inviare giusto???aahhh!!! ciaoo
linda555/6/2009, 07:51
buonagiornata a tutti...
cavoli...stà cambiando il tempo ee...i dolori..si..fanno sentire...capita solo a mè???
Pao Fufina5/6/2009, 08:40
assolutamente no Linda...Ieri ho impiegato 2 ore per trovare la posizione meno dolorosa e riuscire a dormire 3 ore -.-''
linda556/6/2009, 10:57
buongiorno pao..e a tutti....come và oggi??? stò vento no n aiutaa.
mariacri6/6/2009, 11:10
CITAZIONE (linda55 @ 6/6/2009, 10:57) buongiorno pao..e a tutti....come và oggi??? stò vento no n aiutaa.
Ciao Linda, sì questo tempo non aiuta proprio. Ho iniziato la cura da 4 giorni e sto lottando con il senso di stordimento. Dormo di più ma secondo me non bene e i dolori sono ovattati proprio dal senso di stordimento. E' come avere una coperta spessa sopra tutto il corpo, senti quella e meno il resto. Anche a voi queste sensazioni? La cura vi è servita? Io non credo di reggerla molto.. Come è stato per voi l'inizio e chi la continua da tempo? Faccio la classica cura con gli antidepressivi a basso dosaggio mattino e sera e melatonina prima di dormire. Mi date qualche cosniglio? Grazie
linda556/6/2009, 12:02
Buongiorno!! Mariacri, io ho fatto la cura per 3 mesi poco più...poi ho sopseso tutto , anche la melatonina...e..non ho più fatto Niente!! avrai letto che sono senza terapia da...moltissimo...tranne efferalgan quando i dolori sono...pesantini.
Avevo i tuoi stessi...problemi..intontita...leggera...avvolta dalla bambagia..lenta..in tutto...Il fatto è che non avevo nemmeno ben capito .che cosa era la malattia che mi avevano diagnosticato!! Ho deciso di fare..a modo mio...Che faccio regolarmente sono fermenti lattici e vitamina B12.. su consiglio del mio medico di base.
Ora però ho deciso, prenderò appuntamento dal Dr. Gorla e...vediamo, lo sai a mè è subentrata questa stanchezza odiosa...mah!! Non seguire il mio esempio eh!! Io però sono decisa..antideprerssivi o..sonniferi NO....anche perchè...sò allegra di mio..nonostante tutti. ciaooo
mariacri7/6/2009, 17:53
CITAZIONE (linda55 @ 6/6/2009, 12:02) Buongiorno!! Mariacri, io ho fatto la cura per 3 mesi poco più...poi ho sopseso tutto , anche la melatonina...e..non ho più fatto Niente!! avrai letto che sono senza terapia da...moltissimo...tranne efferalgan quando i dolori sono...pesantini.
Avevo i tuoi stessi...problemi..intontita...leggera...avvolta dalla bambagia..lenta..in tutto...Il fatto è che non avevo nemmeno ben capito .che cosa era la malattia che mi avevano diagnosticato!! Ho deciso di fare..a modo mio...Che faccio regolarmente sono fermenti lattici e vitamina B12.. su consiglio del mio medico di base.
Ora però ho deciso, prenderò appuntamento dal Dr. Gorla e...vediamo, lo sai a mè è subentrata questa stanchezza odiosa...mah!! Non seguire il mio esempio eh!! Io però sono decisa..antideprerssivi o..sonniferi NO....anche perchè...sò allegra di mio..nonostante tutti. ciaooo
Grazie mille Linda, non so proprio che fare se interrompere subito o resistere e provare. In ogni modo, per il futuro, credo che cercherò di curarmi come ho sempre fatto con l'omeopatia e non voglio diventare psicofarmaco dipendente. Ma il dottor Gorla ha tanto insistito di resistere la prima settimana e tollerare il senso di sotrdimento che mi dispiace già al primo contatto fare di testa mia. Mah... Mi consola che non sono l'unica ad avere avuto questa reazione.Sono contenta che ritorni a Brescia, speriamo che questa volta vada meglio. Devo dirti che anche nella mia visita ho notato fretta, sono risucita a dir pochissimo ma mi è sembrato così sicuro e gentile che è rimasta una buona impressione. Spero che anche tu potrai sperimentare lo stesso calore. Credo sia importante avere un medico di riferimento di cui ci si possa fidare e questo medico mi sembra molto disponibile. Complimenti per la tua resistenza alla malattia e per le tue scelte di vita, sei ammirabile. Un abbraccio
linda557/6/2009, 21:52
ciao, però..mariacri...a mè la fretta in questo contesto non piace!!capisco le ragioni di tutti, ma...se stò male e ho domande...gradisco risposte!!
Mah!! se è cosi..aspetto u attimo e continuo la ricera!!
wondermamy8/6/2009, 20:39
molto interessante tutto quello che ho letto...ora me lo rileggo in tranquillità....una domanda forse stupida...ma possiamo fare qualche cosa per evitare che tutti sti dolori non vadano in "eredità"ai nostri figli???sarebbe una vincita al lotto vero????
linda558/6/2009, 21:20
ciao wondermam...scusa oggi ho dolori....dolori...e sono un pò..stordita, ma che intendi?? non passare dolori ai nostri figli?? che la malattia è ereditaria??
che potrebbero stare male pure loro?? nooo...
lorichi9/6/2009, 07:21
LINDA E SILVANA (WONDERMAMY SCUSA SPERO DI RICORDARE BENE IL TUO NOME) LE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SONO EREDITARIE MA FAMILIARI; SIGNIFICA CHE PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA "POTREBBERO" AVERLE; HO USATO IL CONDIZIONALE PERCHE' NON E' UNA REGOLA E' SOLO UNA POSSIBILITA'.
NELLA MIA FAMIGLIA L'HA AVUTO MIO NONNO, CE L'HA MIA MADRE E CE L'HO IO. SE LEGGETE LA MIA PRESENTAZIONE VEDRETE CHE MI ISCRISSI PROPRIO PER TOGLIERMI QUESTO DUBBIO.
NON FASCIATEVI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO CHE L'ANSIA NON CI FA BENE, CERCATE DI STARE TRANQUILLE.
linda559/6/2009, 07:37
buongiorno Lory..grazie...si lo sò, mi ero informata come prima cosa, al momento della diagnosi!! per fortuna!!

rosaria19569/6/2009, 09:34
nella mia famiglia io ed una sorella della mia mamma con sclerosi sistemica o LES....non si è ben capito all'epoca.
Poi nessun altro, quindi solo una stretta familiarità e nemmeno diretta nel mio caso.
linaa9/6/2009, 10:27
penso che le nostre esperienze possono aiutare in qualche modo a prevenire
o a curare eventuali patologie ai nostri famigliari......
sperando che nessuno si ammali.
linda559/6/2009, 20:09
ecco...speriamo....oggi, la cara fibro mi ha dato parecchio fastidio...ci si mette anche il tempo!! mannaggia..
linda5517/6/2009, 17:51
ciao a tutti
oggi sono stata dalla reumatologa, mi è stata consigliata da un vicino di casa, sono contentissima, è stata veramente attenta a ciò che dicevo, mi ha chiesto moltissime cose, sono stata in studio esattamente 1 ora. Ne sà molto di fibromialgia, come sono contenta, è qui vicino a casa,ed è veramente brava,
ora mi ha prescritto una serie impressionante di analisi, poi valuteremo, controllo anche tiroide, e siccome ultimamente ho spesso le labra secche e anche un pò la gola, vuole escludere la sindrome di soijgre, si dice cosi?? comunque visto che mi sono allarmata mi ha detto che..una cosa alla volta, e poi se anche fosse, ci sono vari stadi e si cura benino. Io spero vada tutto bene, oggi mi sento anche bene!! ecco volevo solo farvi..partecipi...sono sciocchina??? ciaooo
mariacri21/6/2009, 12:00
Ciao Linda, ti ho già scritto su un altro post dove dicevi che avevi avuto la visita. SOno molto contenta, come ti dicevo e in parte qui mi rispondi alle domande. Mi fa proprio piacere, tienici aggiornati, non credo sia una sciocchezza, anzi!! Io ho il controllo a metà luglio e vi faccio sapere le novità. ciao ciao
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