ho tanta voglia di morireCominciata da Dominique
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
Dominique27/6/2009, 16:49
sono 5 mesi di dolori ho le mani gonfie e deformate i piedi lo stesso.............
ogni giorno un nuovo dolore un'articolazione in piiu' ginocchio gomito schiena polsi......................
ho un torcicollo che ormai mi impedisce persino di giudare la macchina
ho 28anni rheuma test e vaalern rose posita.ves altissima e pcr
il reumatologo dopo 4 mesi mi ha scritto SPONDILOENTESOARTRITE IN PZ CON CUGINO DI 2 GRADO CON PSORIASI
beh io vorrei avere dei figli vorrei lavorare.......ma tutto mi sembra inutile sto intere giornate a letto ho messo su circa 20 k.................
sto malissimo e sento che nessuno riesce ad aiutarmi non vorrei fare il metotrexate perche' ho sempre sognato di avere un figlio
ho paura che per risparmiare mi diano quello al posto del biologico
per ora
dopo 5 mesi il reumatologo mi ha dato il cortisone e basta!!
HO PAURA
lorichi27/6/2009, 17:50
CIAO FRANCESCA TI HO GIA' RISPOSTO NELLA TUA PRESENTAZIONE. VISTO CHE PARLI DI FIGLI TUTTI I FARMACI CHE PRENDIAMO NON IMPEDISCONO UNA GRAVIDANZA DEVE SOLO ESSERE PROGRAMMATA.
brunopso28/6/2009, 16:13
CITAZIONE (Dominique @ 27/6/2009, 16:49) ho paura che per risparmiare mi diano quello al posto del biologico
Questo non lo credo... e poi guarda che i biologici se si possono evitare è meglio perchè danno una immunosopressione assai pesante che ti espone ad importanti rischi infettivi (e non solo).
Cmq il cortisone e basta mi sembra strano... forse dovresti provare con un altro reuma... di solito per la PSO ed affini il cortisone non è il massimo... (a me sulla PSO faceva un effetto stranissimo... me la faceva andare via ma appena sospendo un attimo ritornava fuori il doppio)
lorichi28/6/2009, 16:23
CIAO BRUNO, SAI QUI I FARMACI BIOLOGICI LI USANO IN MOLTI E CON GRANDE GIOVAMENTO. QUELLO CHE HAI SCRITTO E' UN TUO PARERE PERSONALE? SEI UN MEDICO? HAI ESPERIENZA DIRETTA?
TI PREGHEREI DI SPECIFICARE DA DOVE TRAI TANTA SICUREZZA NEL CONDANNARE SENZA APPELLO UN FARMACO. NELLO SPECIFICO STAI RISPONDENDO AD UNA RAGAZZA CHE SI E' APPENA ISCRITTA E, COME PUOI LEGGERE ANCHE DAL TITOLO, E' VERAMENTE PREOCCUPATA E ALLO STESSO MODO PUOI CAUSARE ALLARME IN CHI GIA' USA DA TEMPO I FARMACI BIOLOGICI E NON SOLO QUELLI. PURTROPPO NOI MALATI REUMATICI CRONICI SIAMO COSTRETTI, NOSTRO MALGRADO, A FARE USO DI QUESTI FARMACI NON E' CHE LI USIAMO PERCHE' CI PIACE AVVELENARCI: QUINDI, PER FAVORE, CERCA DI SPIEGARCI MEGLIO IN MODO CHE POSSIAMO CAPIRE ANCHE NOI. GRAZIE.
P.S. SE TI VA DI PRESENTARTI NEL LIBRO DEGLI OSPITI POTREMO CONOSCERTI MEGLIO E AVRAI, COME TUTTI, UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE PUOI RACCONTARCI DI TE.
rosaria195628/6/2009, 16:26
Francesca cara, se quasi un medico, lo hai scritto tu stesso nella tua presentazione, dovresti sapere come si curano queste malattie, hai paura del metho e dei biologici che ci hanno letteralmente ridato la vitsa?
piuttosto dovresti temere si stare dopo 5 mesi ancora senza una terapia di fondo.
I figli? come già ti ho detto nella tua presentazione SOLTANTO in questo forum tra fine 2007 ed il 2008 ben 8 iscritte hanno avuto figli e qualcuna con patologie decisamente + importanti per la grvidanza di quanto non lo sia una spondiloartrite che assolutamente non interferisce sulla possibilità di avere figli.
Il metho basterà sospenderlo 6 mesi prima, tu vuoi un figlio fra sei mesi forse????
allora non prenderlo ma se il tuo desiderio ha tempi di realizzzazione più lunghi, bè allora pensa a curarti come si deve altrimeni davvero non pourai averlo un figlio perchè rischi di non essere in grado di accudirlo e di crescerlo.
Le tue conoscenze mediche dovrebbero aiutarti non bloccarti in questo senso.
Come paziente capisco benissimo le tue paure, ma passereanno appena comincerai a sentirti meglio.
In merito a Bio poi, non sono daccordo cn quello che scrive Bruno (AL QUALE RINNOVO L'INVITO A PRSENTARSI ED A QUALIFICARSI) perchè questi farmaci hanno letteralmente rimesso in piedi tanti di noi e poi, sono ormai nel mondo migliaia le persone che li utilizzano, in Italia il primo fu approvato nel 2000, sono passatri quasi 10 anni e quindi ormai si può cominciare a parlare di OTTIMA TOLLERABILITA' anche sul lungo termine.......ed in effetti non ci sono stati certo morti e chissà quali altre sciagure per noi malati da 10 anni a questa parte, ma solo tantissimi pazienti che ne hanno ricevuto benefici, tu sei in una struttura universitaria dove tra l'altro si fà ricerca, hai quindi a disposizione tutti i mezzi per informarti a dovere e per poterti così tranquillizzare.
brunopso28/6/2009, 16:35
Non condanno l'uso dei BIOLOGICI per carità, sono sicuramente dei mezzi indispensabili per patologie severe e non altrimenti trattabili... però comportanto dei rischi abbastanza pesanti e sicuramente più pesanti del MTX... quindi aver paura di non riceverli mi sembra un pò esagerato... semmai bisognerebbe essere felici di riuscire a tenere a bada la malattia con mezzi meno invasivi (se si può).
La fonte...
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=22539657
Per la presentazione provvederò... comunque non sono un medico.
lorichi28/6/2009, 16:48
BRUNO HAI CITATO COME FONTE DELLE TUE INFORMAZIONI UNA DISCUSSIONE DI QUESTO FORUM DOVE UN UTENTE ESPRIMEVA DUBBI, PENSAVO AVESSI INFORMAZIONI PROVENIENTI DA FONTI SCIENTIFICHE.
COMUNQUE QUI I BIOLOGICI LI USANO IN MOLTI E DA QUANDO SONO ISCRITTA NON HO LETTO DI NESSUNO CHE, USANDOLI, HA AVUTO EFFETTI COLLATERALI PIU' O MENO GRAVI, NESSUNO HA DETTO DI AVER AVUTO INFEZIONI FUNGINE O ALTRO. QUELLO CHE HO LETTO E' CHE MOLTI NE HANNO TRATTO GIOVAMENTO. MI SEMBRA CHE PER PATOLOGIE GRAVI COME LE NOSTRE AVERE FARMACI CHE FANNO STARE MEGLIO E, NEL CASO DELL'ARTRITE REUMATOIDE, BLOCCANO IL PROGREDIRE DELLA MALATTIA EVITANTO, SPESSO, LA DISTRUZIONE DELLE ARTICOLAZIONI, SIA UNA GRAN BELLA COSA. IO NON POSSO FARE I BIOLOGICI, ALMENO PER ORA, MA SE DOVESSI PEGGIORARE LI PRENDERO' SERIAMENTE IN CONSIDERAZIONE PERCHE' SO COSA VUOL DIRE NON RIUSCIRE A CAMMINARE PER ANNI E NON RIUSCIRE AD ESSERE AUTONOMA.
rosaria195628/6/2009, 16:51
ma infatti PRIMA di poter essere ammessi all'utilizzo dei bio il protocollo prevede di essere stati NON RESPONSIVI ad almeno due DMARD's, non sono farmaci che si prescrivono con leggerezza.
L'unica deroga a questa severissima regola, che io sappia, è stata per uno studio sulle artriti precoci trattate immediatamente con bio, a tale studio sono stati ammessi a partecipare alcuni pazienti scelti in base a precise caratteristiche stabilite dalle linee guida dello studio.
IN TUTTI GLI ALTRI CASI si provano sempre prima i normali immunosopressori, quindi Francesca non ha nulla da temere in questo senso anche se lei veramente, sembra temi il contrario.
Per mio conto, come ho già scritto a Francesca, temo di più questo lungo periodo solo con cortisone, che è un sintomatico, serve giusto a sfiammare, il suo potere immonumodulante è minimo, ecco io di questo mi preoccuperei non di assumete methotrexate o altro DMARD's, ma di NON assumerne per troppo tempo dando spazio alla malattia di fare danni irreversibili.
Il timore di Francesca come paziente è certamente pià che comprensibile, ma lei ha a discposizione una cultura in campo medico che altri pazineti di certo non hanno, io la invito semplicemente a documentarsi bene senza spaventarsi, perchè davvero non c'è da speventarsi, oggi non è come quando mi sono ammalata io che non si conoscevano queste malattie e non c'erano terapie.
Un'altra cosa MOLtO importante:
sia durante le terapia com DMARD's tradizionali che con bio si è rigorosamente e periodicamente controllati proprio per sospendere immediatamente il farmaco qualora dovessero insorgere effetti collaterali.
brunopso28/6/2009, 16:56
CITAZIONE (lorichi @ 28/6/2009, 16:48) BRUNO HAI CITATO COME FONTE DELLE TUE INFORMAZIONI UNA DISCUSSIONE DI QUESTO FORUM DOVE UN UTENTE ESPRIMEVA DUBBI
Se leggi bene la fonte è la FDA e l'utente ha riportato la cosa... comunque è un rischio statistico... e certamente i benefici sono maggiori dei rischi e voi ne siete la prova.
lorichi28/6/2009, 16:59
HO CAPITO, GRAZIE. SONO CONTENTA CHE CONCORDI SUL FATTO CHE I BENEFICI SONO MAGGIORI DEI RISCHI.
rosaria195628/6/2009, 17:04
Bruno, per dovere di corretta informazione, in questo forum sono pubblicate sia notizie favorevoli che notizie di eventi avversi, fermo restando il fatto che, come tu hai giustamente riflettuto, si tratta di rischi statistici ed un famraco deve sempre dimostrare di dare + benefici che rischi altrimenti sarebbe eliminato da commercio come è successo per il VIOXX (tra l'altro io partecipai allo studio in doppio cieco per l'utilizzo di VIOXX in A.R. durato 1 anno e non ebbi alcun effetto strano
....per fortuna...)I stessa ho spesso segnalato e inserito nel forum, i fogli di allerta dei biologici che sono pubblicati sul sito dell'EMEA.
cmq adesso siamo in O.T. in questo topic dobbiamo dare a Francesca tutte le infor necessarie a risollevarle un po' il morale, di Bio si parla ampiamente in tantissimi topic del forum, nelle giuste sezioni dedicate ai farmaci.
brunopso28/6/2009, 17:05
sì... comunque l'approccio di provare prima cose che hanno impatto come effetti collaterali (e costo) minore a parità di efficacia mi sembra sacrosanto.
In effetti i biologici costano moltissimo... sia come farmaci in se che come monitoraggio che richiedono... quindi se una persona sta bene con qualche cosa di più tranquillo è giusto non darglieli per dare la priorità a chi invece li deve ricevere assolutamente.
Altro discorso è invece un reuma che tiene bloccato un paziente con importantissimi problemi articolari per 5 mesi sul cortisone... mi sembra un pò troppo prudente questo medico (ma non ho elementi ne competenza per giudicare e quindi non tenete conto di quanto sopra).
rosaria195628/6/2009, 17:11
Bruno siamo perfettamente daccordo quindi,
speriamo che Francesca sappia reagire positivamente, da quello che ho capito lei studia proprio nello stesso Ateneo dove si fà seguire, ma vista la natura dei suoi studi, saprà informarsi al meglio.
Da noi tutti Francesca può avere però il racconto delle esperienze dirette di persone malate, e spero che la lettura delle nostre storie le tiri un po' sù il morale che in questo momento non l'aiuta, ma è normale che sia così, il primo impatto è stato tremendo per tutti.
Per i figli io davvero vorrei che si rassicurasse tantissimo, Francesca cara chiedici quello che vuoi, vedrai che piano piano riuscirari a metabolizzare la notizia e comincerai a reagire.
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