CONNETTIVITE E STRESS (VENTOFRESCO)

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lorichi
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CONNETTIVITE E STRESS (VENTOFRESCO)

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demoralizzataCominciata da ventofresco
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
ventofresco23/7/2009, 14:27
ciao a tutti,
è da un po' che non riesco a collegarmi, e se riesco a trovare due minuti per leggervi...non riesco a seguire perché ho perso il filo..

per un bel mesetto sono stata bene a parte una sciatalgia piuttosto forte, ma non dovuta alla malattia.
Ieri invece ho ricominciato ad accusare la stanchezza pesante, formicolio alla mano, torpore, la gran voglia di sdraiarmi a letto e non vedere e sentire nessuno, ma ..purtroppo non ho potuto.
Mi sono trascinata per tutto il giorno facendo quello che faccio sempre, ma..
volevo chiedere a voi che importanza ha la componente emotiva e di stress sulle malattie reumatiche?
Le ultime due settimane sono state delle bastonate di delusioni, niente di grave, cose della vita, ma un tempo avrei mandato a quel paese e tutto sarebbe finito lì, invece ho cominciato a dormire male, a sentirmi spossata..insomma i sintomi della malattia!!
In aggiunta mi sento dire anche da chi sa "ma si, capitano a tutti i giorni no"..boh!
Il mio compagno si è accorto che qualcosa non va, e cerca di starmi vicino ed aiutarmi come può, essendo fuori tutto il giorno, ma gli altri?
Mi rendo conto che vogliono sentirsi dire "si prendo le pastiglie e tutto va bene" come se avessi l'influenza, se dico sono stanca, non sto bene..c'è il fuggi fuggi..
che tristezza..
scusate dello sfogo, forse sono cose che capitano anche a voi.
Mi chiedo se sono io che sbaglio, forse sono la prima a far finta di non avere la connettivite e fare tutto come ho sempre fatto..
Ma a parte la solita fatica che faccio a seguire le mie tre bimbe, quello che è cambiato sono appunto due settimane di stress, delusione, discussioni..
Quanto influisce quindi l'aspetto emotivo?
Grazie a tutti
ciao e a presto
Michela
linda5523/7/2009, 15:42
Ciao ventofresco.
non capita solo a tè, e la componente mentale ha il suo pizzico di importanza credo!! se sei felice, serena, appagata, anche i dolori, che pur ci sono, li sopporti meglio.
La stanchezza, lo sò che è micidiale, con 3 bimbe poi!!
Quello che secondo mè non devi fare, è fare a finta di non avere la tuamalattia,, tu ce l"hai, e devi imparare a gestirti in base anche a lei, e quando stai male male, fatti aiutare con le bimbe, chiedi, provaci, Non dico che devi..amare il tuo male, anzi, detestalo pure, ma c"è e ignorarlo non ti porta a stare meglio, anzi!!
Non hai proprio nessuno?? mamma, sorella, cognata amica..che possa concederti una mezza giornata di riposo, magari occupandosi delle tue bimbe??
Un abbraccio, ciao e..coraggio dai.
zinky23/7/2009, 15:56
purtroppo ci sono periodi si' ma anche periodi no,ed e' in questi momenti che dobbiamo concederci delle pause, capire che nn dobiamo approfittare delle nostre forze...coraggio.
ventofresco23/7/2009, 16:42
grazie ragazze,
avete ragione devo prendermi un po' di tempo per me, ma c'è sempre così tanto da fare..
Cara linda55, purtroppo le persone che ci sono (sorella, suoceri ecc.) ci sarebbero anche, ma troppo presi dai loro impegni..pensa che c'è anche chi ha detto che "del resto i figli li hai voluti tu", e che poi "per necessità gravi ci sono".. detto questo bisogna allora capire cosa viene considerato grave..Insomma facendola breve dobbiamo cavarcela da soli. Questo mi rattrista sempre più, perché quando succede come ieri, mi rendo conto di essere proprio sola!!
Pazienza, purtroppo le cose non cambieranno, anzi dovrò approfittare ogni momento per riposare e recuperare energie, e forse una volta per tutte mettermi in testa che la malattia c'è e non devo ignorarla perché forse abuso delle mie forze.
Grazie e a presto
sasi23/7/2009, 17:00
Ciao ventofresco anche io ho dei giorni che nn riesco neanche ad alzarmi dal letto la stanchezza è tanta e ci sono notti che nn dormo x niente bene nn riesco a trovare la posizione giusta il gincchio mi tormenta giorno e notte...e ti capisco benissimo anche io ho 2 bimbi piccoli (5 e 3 anni) però prima anche quando avevo la giornata NO(così la chiamo io) mi sforzavo di fare tutto cucinare raccogliere i giocottoli x terraecc.. ma poi mi sono detta nn muore nessuno se il giorno NO nn faccio assolutamente niente è brutto difficile ti senti una nonnetta(con tutto il rispetto) e l'umore va giù...ma pazienza dobbiamo imparare a conviverci con questi giorni NO se puoi chiedi aiuto altrimenti siediti sul divano e guarda giocare i tuoi figli vedrai che aiuta a distrarti....baci

Ps:quanti anni hanno le tue figlie? :wub:
mariacri23/7/2009, 17:41
Ciao cara, anch'io credo che i dispiaceri influiscano un bel pò sui sintomi di malattie croniche ma possiamo farci poco e far finta di niente non serve. A volte bisogna prendersi cura anche della propria tristezza e concordo che in questo si è quasi sempre soli. Mi consola che per tutti è così anche se già il tuo compagno ti capisce è moltissimo. Normalmente la gente non ha voglia di tristezze, questo è vero e la maggior parte non sa proprio gestirle. la malattia ci insegna a guardarle e a non avere paura e secondo me ci dà in qualche modo con una marcia in più nella vita anche se il corpo è meno abile. Alla fine credo si sia più fortunati. un abbraccio :wub:
ventofresco25/7/2009, 14:19
credo anch'io che la malattia ci dia, non solo sofferenza e fatica, ma anche una marcia in più. Lottiamo e reagiamo ad ogni evento, insomma non ci diamo per vinte! Io sono mamma di 3 gemelline di 2 anni, ho avuto una gravidanza particolare (molta tensione psicologica, spaventata), che fortunatamente a livello fisico è andata bene, poi da sola con il mio compagno abbiamo affrontato il tutto (notti in bianco ecc), abbiamo cambiato casa, abbiamo gestito fino ad oggi malanni delle piccole, inconvenienti, ricoveri..poi finalmente quando tutto sembrava calmarsi e diventare più gestibile ho cominciato a non stare bene e la diagnosi. CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA!!
Insomma, due anni veramente faticosi e soprattutto carichi di tanta gioia ma anche di tantissima tensione e preoccupazione. Sempre soli, Chi c'era e chi c'è cerca sempre di sfuggire..regalini, la visitina..ma dare una mano??!!Fino a quando reggevo io, tutto bene, poi quando ho chiesto aiuto..
stendo un velo pietoso..
Avete ragione dicendo che anche se il salotto rimane un campo di battaglia di giochi per un giorno, pazienza. Se invece di cucinare piatti elaborti faccio una pasta al pomodoro, va bene..quello che mi preoccupa è quando mi sveglio alla mattina e mi sento come l'altro giorno..una cariatide che si muove perché deve. A fatica raggiunge la camera delle bimbe che si sono svegliate e vogliono il latte, tutto quello che faccio ogni giorno mi sembra l'impresa del secolo. Eppure lo devo fare. Non ho alternative.
Quello che mi spaventa è se dovessi veramente non avere la forza di alzarmi cosa facciamo??!!
Qui subentra anche la grande rabbia nei confronti di chi fa la bella faccia davanti che poi quando chiami, per paura che ci sia da rimboccarsi le maniche, non risponde al telefono e chiama il giorno dopo!!
NOn aiuta arrabbiarso, me lo dice sempre il mio compagno, ma sinceramente avere questa gente attorno non mi piace. E' bello spupazzarsi le nipotine e poi quando si è stufi e stanchi si torna a casina propria..
NOn chiedo la luna, basterebbe una piccola mano in casa, il comprare cose utili che non riesco a fare io, invece di rimpirmi la casa di stupidaggini (più il diveritmeno per chi compra che per le bimbe), darmi la possibilità di un pomeriggio sereno per fare commissioni invece di correre come una matta per rientrare all'ora giusta per..
Chissà forse sono così arrabbiata perché sono giorni che i doloretti si fanno sentire..forse quando passeranno tornerà tutto alla normalità!!
Grazie e un grosso abbraccio a tutte
sgrinfia7725/7/2009, 15:16
Anzitutto ciao! Quello che scrivi rispecchia molti miei momenti. Io convivo-sto imparando piano piano- con la connettivite da circa un anno e capisco quando parli di momenti difficili. A me, inizialmente, dicevano che nn avevo voglia di fare nulla! Io ed il mio compagno nn abbiamo bimbi, ma in compenso ho 2 cagnoli abbastanza teppisti, e mi danno un bel da fare! I bimbi sono amcora in forse, xche' devo vedere come va la nuova cura. Le tue difficolta' le conosco, ma piano piano sto imparando anche a scremare le persone che mi creano ancora più' problemi! Perche' spesso quando chiedi una mano ti fanno pure sentire in colpa, ma perche'? Forse perche' nn credono, nn capiscono. E allora sto cominciando ad allontasnare ste persone. Perche' io sono questa, carica e scarica, a giorni alterni, e ce la metto tutta x superare i vari ostacoletti, x nn opesare su nessuno, e se da parte degli altri nn ho la comprensione...problemi loro, nn miei! La cosa cambia un po' sul lavoro, ma anche li' alla fine ho imparato a nn sprecare fiato con chi nn vuole capire. X fortuna il mio amore mi capisce, mi segue e mi aiuta ad affrontare i problemi e i momenti down. Ho capito che alla fine chi ci perde nn sono io, ma gli altri che con la loro ipocrisia o assenza si perdono la possibilita' di avere il mio affetto o la mia amicizia!-nn perche' chissa' chi sia io, ma perche' affetto e amicizia sono importanti nella vita.x il resto conta su chi ti ama e ti capisce sul serio. E a questo proposito Grazie forum! Un saluto
zinky25/7/2009, 21:06
tre gemelline? accipicchia, davvero il da fare sara' tantissimo,forza!

pero' che bello 3 bambini!
ger7425/7/2009, 21:59
cara ventofresco mi dispiace veramente tanto, mi è venuta rabbia solo a leggere, sinceramente non so proprio come tu faccia con tre gemelline...io impazzisco con una figlia sola, anche se c'è da dire che io sono separata quindi la fatcia è giustificata...ti abbraccio forte
ponza26/7/2009, 00:24
Cara Ventocaldo, siamo tutte nella stessa barca fatti coraggio e vai avanti come puoi,
abitua le tue bimbe piano piano ad aiutarti, pensa che io sono stata operata d'urgenza nel 2000 per un embolo alla gamba, quando sono tornata a casa mio figlio di 5 anni e la piccola di 2 anni mi aiutavano a fare tutto mi portavano la colazione a letto, loro capiscono molto bene quando la mamma non sta bene, tralascia i lavori superflui e concediti del tempo per te, e sorridi e vedrai che anche i dolori si attenueranno.
Un grosso bacio e abbraccio Luisella.
linda5526/7/2009, 09:11
ciao ventofresco...un salutino, giusto per farti sentire...un pò di solidarietà. oggi và un pochino meglio?? con calma...pian piano quel che riesci a fare, dai....coraggio.
un abbraccione.
ger7426/7/2009, 12:54
ventofresco come va?
rosaria195626/7/2009, 15:06
carissima, purtroppo l'associazione tra malattie autoimmni e psiche sembra essere davvero molto influente.
Se vai nella sezione MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE troverai il racconto di tante esperienze dirette.
Lo stress psichico e/o fisico influnza negativamente le patologie qutoimmuni e quindi non è un caso che spessissimo riacutizzazioni accadono proprio durante tali periodi e spesso addirittura la "scoperta" di avere una patologia autoimmune arriva proprio dopo un periodo di grande stress.
Ovviamente non ti posso che consigliare di distrarti quanto più ti è possibile per tenere la mente occupata in pensieri più piaevoli che riescano a rilassarti e ad "spezzare" il periodo stressante, so che non è facile purtroppo, ma le tue bambine ti saranno di aiuto in questo.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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