nuova reuamica

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lorichi
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Re: nuova reuamica

Messaggio da lorichi »

CIAO SIMONA, LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI CHIAMANO COSI' PROPRIO PERCHE' NON SI HANNO RISCONTRI DALLE ANALISI...CREDO SIA PER QUESTO CHE I MEDICI SCRIVONO SEMPRE "SOSPETTA". A VOLTE, COME NEL MIO CASO, SI TROVA UN ANTIGENE E ALLORA QUESTO AIUTA UN POCHINO MA NON SUCCEDE SPESSO.
LE TERAPIE, ALLA FINE, SONO UGUALI SIA CHE SI PARTI DI SPONDILOARTRITE O ARTRITE PSORISIACA O POLIARTRITE................E COMUNQUE OGNI ARTRITE HA LA SUA TERAPIA PERCHE' MOLTO SPESSO, A PARITA' DI DIAGNOSI, GLI STESSI FARMACI NON HANNO LO STESSO EFFETTO.
DIVERSO, E C'E' DA RITENERSI "FORTUNATI" QUANDO INVECE SI TROVANO RISCONTRI DALLE ANALISI COME NELL'ARTRITE REUMATOIDE E NELLE CONNETTIVITI PERCHE' ALLORA SI RIESCE AD AVERE PIU' FACILMENTE LA DIAGNOSI.
CAPISCO LA TUA RICERCA DELLA TERAPIA ALTERNATIVA, AI MIEI TEMPI SONO ANDATA PERSINO DA UN PRANOTERAPEUTA!
HO PROVATO ANCHE L'OMEOPATIVA CHE SU DI ME NON EBBE NESSUN EFFETTO..........
FACCI SAPERE COSA DECIDI E COME STAI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: nuova reuamica

Messaggio da LauraD »

Ecco... Simona, quello che hai scritto rappresenta in pieno il motivo per cui ho cancellato la mia interminabile storia sotto la firma ...
Una sequela di sfighe, che di certo non possono aiutare ...
Casomai se qualcuno, leggendole, dovesse averne tratto sconforto, beh avrei commesso l'errore di scriverle.

Considera che il fatto di aver letto e constatato che qualcuno e' stato particolarmente sfortunato, nel percorso personale di malattia, non significa che la cosa valga per tutti.

Ci sono persone che hanno avuto un percorso per nulla traumatico o tortuoso ..
E altri che sono stati meno fortunati o assistiti...
Io ti auguro di trovare velocemente la strada più percorribile!!!
Abbi fiducia. Laura
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: nuova reuamica

Messaggio da mammona »

ti capisco...ma come mai? aveva sintomi? quanti anni ha?
comunque, se riescono a diagnosticarla presto, i giovani riescono ad andare anche in remissione per lungo tempo, magari con la complicità di una buona terapia, sia tradizionale che con farmaci biotecnologici! ...parlo così...ma so cosa si prova!! forza...speriamo non sia sacroileite, ma un fatto transitorio!.

volevo chiederti invece se perl'uveite (o irite) non ti hanno dato anche il collirio cortisonico, ma solo per bocca.

forza, vedrai che riuscirai a stare meglio!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: nuova reuamica

Messaggio da Tiffany »

CIAO SIMONA, PROBABILMENTE NON HAI LETTO CHE LA NOSTRA AMATISSIMA "CAPA" ROSARIA E' VOLATA IN CIELO
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
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Re: nuova reuamica

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Simona!
Spero che la visita oculistica sia quanto prima. Con certe problematiche non si scherza, ma ovviamente ti deve vedere un oculista.
Per tuo figlio spero che la cosa si chiarisca quanto prima. Magari la risonanza aiuterà a capire la situazione.
In bocca al lupo e facci sapere
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
giovi74
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Re: nuova reuamica

Messaggio da giovi74 »

ciao simona mi dispiace molto che tu stia cosi male
io sto facendobio ormai da tempo e ti posso dire che sono rinata, non essere pessimista e pensare a tutti gli effetti collaterali che potresti avere con il bio
se ti fai prendere dal panico degli effetti collaterali probabili non fai più nessuna terapia
poi considera che prima di iniziare il bio e durante sei strettamente monitorizzata con esami appunto per diagnosticare precocemente qualsiasi problematica potrebbe insorgere
in bocca al lupo e non preoccuparti noi siamo qua anche per confortare
giovanna
giovi74
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Re: nuova reuamica

Messaggio da giovi74 »

Ciao fai benissimo a chiedere ti rispondo più che volentieri
Sto facendo humira da un anno e mezzo e prima ho fatto cymzia come bio per quattro mesi ma su di me faceva poco invece ora con humira ti posso garantire che sto molto bene ci sono voluti due mesi per vedere qualche risultato
Io in due anni devo essere onesta mi sono presa un' infezione al seno a causa dell' immuno soppressione che mi ha richiesto vari cicli di antibiotici per guarire
Non preoccuparti ognuno di noi è diverso comunque conta che il mio reum dice che appena fai la puntura di bio i giorni subito dopo sei molto esposto alle infezioni quindi bisogna fare attenzione
Spero di esserti stata d' aiuto
Giovanna
giovi74
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Re: nuova reuamica

Messaggio da giovi74 »

Ciao Simona anche io ho fatto la salazopirina all' inizio ma l' ho dovuta interrompere subito per orticaria
A me reum per fare effetto aveva parlato di due tre mesi
Giovanna
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lorichi
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Re: nuova reuamica

Messaggio da lorichi »

Ciao Simona l'immunologo del sant'Andrea e' molto probabilmente il dr Laganà. Non ho dettagli ma se ti colleghi al sito dell'ospedale o ricerchi in internet "Laganà. Immunologo" vedrai che trovi le informazioni che ti servono.
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