Hola :D

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
ReiHino
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Iscritto il: 12/03/2015, 2:02

Hola :D

Messaggio da ReiHino »

Ho scoperto questo fantastico forum per caso, preda di una delle mie notti insonni, molto frequenti da tre mesi a questa parte, la reazione è stata la seguente: sorriso. E' fantastico il modo in cui vi appoggiate l'un l'altro, in queste situazioni poi, parliamoci chiaro, non puo' che essere utile. Penso che noi affetti da queste patologie stiamo un po' nel limbo tra il "c'è di peggio" e il "perchè a me?" A seconda delle giornate, propendiamo per una delle due cose, confermate? ;)
Esordio a parte, mi presento : sono Alessia, 25 anni, in attesa di una diagnosi da circa 4 mesi. In realtà, tutto è cominciato l'estate scorsa, ad Agosto, ho iniziato ad accusare forti dolori al torace, al centro del petto, collo, spalle e braccio sinistro in particolare. Pesantezza e dolore alle gambe. Due volte in pronto soccorso, accertamenti del caso, scongiurato il pericolo si trattasse di un qualcosa a livello cardiaco, tempo una settimana e poi quei dolori, lentamente sono spariti. I medici mi parlarono di cervicalgia, il mio medico curante addirittura di una forma influenzale, solo una dottoressa in PS azzardò a dire che potesse essere una malattia reumatica. Piccoli acciacchi a parte, ho ripreso la mia regolare vita. A novembre, poi, ricaduta. Questa volta, però, senza sparizioni miracolose. E' partito tutto dalle gambe, pesantezza, dolori lancinanti. Prima idea: nervo sciatico. Inoltre ho iniziato ad accusare questi dolori durante un ciclo mestruale (soffro anche di forte dismenorrea). Col tempo il dolore alle gambe e alla zona lombare, però, non passava! Ho iniziato le prime notti insonni, dopo 25 anni ho smesso di dormire a pancia in giù. Le vacanze natalizie sono state un travaglio, ho avuto picchi di dolore intenso che si sono irradiati, nuovamente, al torace. Denti, testa, collo, spalle, bacino, gambe. Per non parlare delle dita, scosse elettriche fastidiosissime. Mi sono recata da un fisiatra, anche lui non ha centrato assolutamente il mio problema. Ha avanzato anche lui la questione cervicale e mi ha fatto quelle due manovre per sbloccarmi il collo. Sì, lo giravo bene, peccato che il 6 gennaio sono scappata di nuovo in pronto soccorso per gli stessi sintomi accusati ad Agosto, più intensi. ECG, ecocuore, rx al torace, ecografia addominale: tutto bene. L'unico risultato utile: spondilosi vertebrale. Da metà gennaio, in cura da una reumatologa, ho fatto i più svariati accertamenti : svariate analisi, scintigrafia ossea e risonanza magnetica. Si sospetta una forma di artrite psoriasica (familiarità da parte di mamma). Attendo conferme in questi giorni per iniziare una terapia, anche perchè da ieri accuso forti bruciori al petto e alle spalle, sono stata nuovamente in PS, ormai siamo grandi amici ahaha. Vi riconoscete nei miei sintomi? Mi piacerebbe tanto un confronto per tranquillizzarmi.
Scusate se son stata troppo prolissa! Un abbraccio a tutti : Chessygrin :
giovi74
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Re: Hola :D

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta alessia mi sembra che hai già fatto un grande passo nel metterti nelle mani di una reumatologa
Spesso per avere la diagnosi ed una cura efficace ci vuole tempo
Il pronto soccorso non è il luogo giusto per approfondire le malattie reumatiche
Ti auguro di stare presto bene
Giovanna
ReiHino
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Re: Hola :D

Messaggio da ReiHino »

Ciao Giovanna, ti ringrazio :)
sì, in PS ci vado quando, presa dal panico, mi faccio fare una puntura o un qualcosa per tranquillizzarmi. Spesso, lo sapete benissimo, i dolori sono molto intensi, convincermi che non si trattasse di cuore o altro è stata dura, subentra il lato psicologico che è parecchio preponderante! Mi auguro di poter finalmente avere delle risposte ;)
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Hola :D

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta nella reumfamiglia.
Io sono Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
ReiHino
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Iscritto il: 12/03/2015, 2:02

Re: Hola :D

Messaggio da ReiHino »

Ciao Tiffany, è un piacere!
Ps: il cane in foto è splendido, sono una "dog addicted", non potevo evitare di commentare *_*
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Hola :D

Messaggio da Tiffany »

Ti ringrazio! Il cane che vedi è Stella : Love : che purtroppo mi ha lasciata tre mesi fa... :(
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Marella71
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Iscritto il: 12/03/2015, 15:04

Re: Hola :D

Messaggio da Marella71 »

Ciao, io ho sintomi tutti diversi (fascite plantare e sacroileite) ma devo dire che NESSUN medico si è degnato di suggerire una visita dal reumatologo.... Meno male che c'è internet e uno si informa...
Marella71
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Iscritto il: 12/03/2015, 15:04

Re: Hola :D

Messaggio da Marella71 »

Intanto ne approfitto per salutarti!!! Sono appena arriva anch'io...
ReiHino
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Iscritto il: 12/03/2015, 2:02

Re: Hola :D

Messaggio da ReiHino »

Tiffany ha scritto:Ti ringrazio! Il cane che vedi è Stella : Love : che purtroppo mi ha lasciata tre mesi fa... :(
Oh, mi spiace! La perdita di un cane deve essere tremenda, difficile anche da spiegare. Amo quella bastardella della mia cagnolina, anche quando mi distrugge il mondo. I cani ti danno tanto, alle volte di più delle persone, specie in momenti di sconforto! Invio ugualmente un bacione alla tua Stella! : Love :
Marella71 ha scritto:Ciao, io ho sintomi tutti diversi (fascite plantare e sacroileite) ma devo dire che NESSUN medico si è degnato di suggerire una visita dal reumatologo.... Meno male che c'è internet e uno si informa...
Appunto! Mi sembra di parlare con degli incompetenti, è una situazione davvero poco bella, specie per chi deve subire tutte queste sofferenze in attesa di una diagnosi appropriata. Per fortuna che ci confrontiamo tra noi! Un saluto a te 8)
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Hola :D

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Alessia ... Benvenuta anche da parte mia!!
Avrai già capito ch non sono malattie facili... Soprattutto per noi... Ma anche per alcuni medici che magari non hanno specifiche conoscenze in ambito reumatologico!!
Tienici aggiornati sugli sviluppi!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Hola :D

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSIA
E BENVENUTA IN FORUM. : Welcome :
PURTROPPO, COME HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI A VOLTE E' DIFFICILE.
LA MIA DI ARTRITE REUMATOIDE E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI. CHE DIRE ? : WallBash : NATURALMENTE DOPO ESSERE
PASSATA ANCHE PER "NON HAI NIENTE, SOMATIZZI" , "SEI IPOCONDRIACA" E COSI' VIA.
GIA' LA DOTTORESSA DEL PRONTO SOCCORSO HA AVUTO L'OCCHIO AVANTI A PARLARE DI REUMATOLOGIA.
CHI TI SEGUE ADESSO, UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO O UN REUMATOLOGO PRIVATO ?
IL SUPPORTO DEL FORUM PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I MOMENTI
NO E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI. UN ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Hola :D

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta.
Avere una diagnosi è un primo passo importante. Io l'ho avuta dopo 16 anni.... ma va beh, è arrivata! E così anche il mio medico di base ha smesso di trattarmi come una depressa ipocondriaca......
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
ReiHino
Messaggi: 20
Iscritto il: 12/03/2015, 2:02

Re: Hola :D

Messaggio da ReiHino »

bagghi68 ha scritto:Ciao Alessia ... Benvenuta anche da parte mia!!
Avrai già capito ch non sono malattie facili... Soprattutto per noi... Ma anche per alcuni medici che magari non hanno specifiche conoscenze in ambito reumatologico!!
Tienici aggiornati sugli sviluppi!!
Ciao, ti ringrazio!
No, per nulla, anche perchè passa anche del tempo prima che riescano a capirci qualcosa, è una situazione parecchio stressante da sopportare. Lo sappiamo benissimo, lo stress non aiuta affatto, è un carico in più! Certo, vi terrò aggiornati appena avrò una risposta ;)
DANY45 ha scritto:CIAO ALESSIA
E BENVENUTA IN FORUM. : Welcome :
PURTROPPO, COME HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI A VOLTE E' DIFFICILE.
LA MIA DI ARTRITE REUMATOIDE E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI. CHE DIRE ? : WallBash : NATURALMENTE DOPO ESSERE
PASSATA ANCHE PER "NON HAI NIENTE, SOMATIZZI" , "SEI IPOCONDRIACA" E COSI' VIA.
GIA' LA DOTTORESSA DEL PRONTO SOCCORSO HA AVUTO L'OCCHIO AVANTI A PARLARE DI REUMATOLOGIA.
CHI TI SEGUE ADESSO, UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO O UN REUMATOLOGO PRIVATO ?
IL SUPPORTO DEL FORUM PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I MOMENTI
NO E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI. UN ABBRACCIO. : Love :
Ciao Dany, grazie mille anche a te :D
oh caspita, tempistica molto lunga anche la tua, mannaggia. Uuh, guarda, la definizione di ipocondriaca l'ho ricevuta un miliardo di volti in questi mesi di inferno, per un periodo ho anche creduto che lo fossi per far contenti gli altri, pensa te!
Una reumatologa di un ospedale civile, ha una buona reputazione anche se sta temporeggiando davvero molto, vorrei sentire un'altra campana a prescindere. Inoltre, ho anche bruciori allo sterno e sulla parte sinistra ora, per non parlare del dolore ai denti! Della serie "aggiungi un sintomo a tavola, che c'è un amico in più!" ahahah! Siete davvero di supporto, vi ringrazio sinceramente.
Un abbraccio anche a te! : Love :
ReiHino
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Iscritto il: 12/03/2015, 2:02

Re: Hola :D

Messaggio da ReiHino »

Paperarosa ha scritto:Ciao e benvenuta.
Avere una diagnosi è un primo passo importante. Io l'ho avuta dopo 16 anni.... ma va beh, è arrivata! E così anche il mio medico di base ha smesso di trattarmi come una depressa ipocondriaca......
Fatemi capire, siamo tutti stati spacciati per ipocondriaci quindi?ahahah! Facciamoci una risata allora, che è meglio! L'affidabilità dei medici di base, ho intuito, è molto relativa. Grazie anche a te per il messaggio di benvenuto 8)
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LauraD
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Re: Hola :D

Messaggio da LauraD »

Cara Rehino ... La mia diagnosi ha viaggiato 13 anni circa prima di raggiungermi ... :-D
E ancora adesso, quando timidamente faccio presente che sono intollerante ai farmaci e che uno non va bene perché contiene lattosio, l'altro ha i conservanti, l'altro ancora persino coloranti .. Per non parlare dei lieviti alimentari e fermenti lattici vari ...
Aggiungo le fibre più o meno naturali ... Dalla crusca fino a quelle solubili che si acquistano in bustine che sanno di mela o kiwi e che promettono di guarirti dal colon irritabile ... ( che e' la "non diagnosi" più deleteria dell'universo) :-) ... E invece a me fanno danni indescrivibili ... :-)
Insomma quando si rendono conto che sono un problema ... Risolvono con la conclusione più opportuna:
E' la sua immaginazione... Non ti curar di loro ma passa oltre.
Ce ne sono anche all'altezza del compito (difficilissimo) che svolgono.
Ciao!!! L.
ReiHino
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Re: Hola :D

Messaggio da ReiHino »

LauraD ha scritto:Cara Rehino ... La mia diagnosi ha viaggiato 13 anni circa prima di raggiungermi ... :-D
E ancora adesso, quando timidamente faccio presente che sono intollerante ai farmaci e che uno non va bene perché contiene lattosio, l'altro ha i conservanti, l'altro ancora persino coloranti .. Per non parlare dei lieviti alimentari e fermenti lattici vari ...
Aggiungo le fibre più o meno naturali ... Dalla crusca fino a quelle solubili che si acquistano in bustine che sanno di mela o kiwi e che promettono di guarirti dal colon irritabile ... ( che e' la "non diagnosi" più deleteria dell'universo) :-) ... E invece a me fanno danni indescrivibili ... :-)
Insomma quando si rendono conto che sono un problema ... Risolvono con la conclusione più opportuna:
E' la sua immaginazione... Non ti curar di loro ma passa oltre.
Ce ne sono anche all'altezza del compito (difficilissimo) che svolgono.
Ciao!!! L.
Oh mamma mia, così tanto anche tu?Come diamine avete sopportato tutto questo tempo?Vi ammiro! A me sembra di impazzire, e sono solo 4 mesi. Non parliamo di colon irritabile, ti capisco perfettamente ahaha beh sì, cercherò di essere più fiduciosa e ottimista (?) Ma voi mi consigliate, sempre e comunque, di sentire almeno due campane?
giovi74
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Re: Hola :D

Messaggio da giovi74 »

Ciao siamo persone normalissime ma purtroppo spesso nonostante la nostra voglia di volontà di cambiare le cose abbiamo dovuto avere una pazienza infinita per trovare la diagnosi e la terapia giusta
A mio parere personale non ti conviene sentire due reum in contemporanea perché rischi di confonderti anche le poche idee chiare che hai
Io inizierei con un reum poi se non ti convincesse passerei al secondo e cosa via
Dagli un po' di tempo per inquadrare il caso
Aspetto notizie Giovanna
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lorichi
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Re: Hola :D

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA....CI VUOLE PAZIENTA
PERSONALMENTE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI ED HO GUADAGNATO PURE UN INUTILE INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE PRIMA DI APPRODARE NELLO STUDIO DI UN MEDICO CHE CI HA CAPITO QUALCOSA.
NON LO DICO PER SCORAGGIARTI MA PROPRIO PER INCORAGGIARTI AD AVERE PAZIENZA. DALLA TUA HAI IL VANTAGGIO CHE OGGI, RISPETTO A QUALCHE ANNO FA LE NOSTRE PATOLOGIE SONO PIU' CONOSCIUTE, LA RICERCA E' ANDATA AVANTI E CI SONO NUOVI FARMACI.
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE UN PARERE ALLA VOLTA E SEMMAI METTERE A CONFRONTO PIU' PARERI SOLO QUANDO AVRAI ABBASTANZA INFORMAZIONI SENZA SBATTERE LA TESTA DA UNA PARTE ALL'ALTRA.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Hola :D

Messaggio da Tiffany »

Ciao, come va?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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