nuova reuamica

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LauraD
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Re: nuova reuamica

Messaggio da LauraD »

.... Odddioooo, le lasagne fanno ingrassare ... : Rolleyes : : Chessygrin : : Lol :
Simona ... Tranquilla.
Ora, e' menzionato come effetto collaterale ma non e' automatico ...
Mi veniva da dirti, stai serena, ma disgraziatamente e' un espressione che va troppo di moda, e pare non sia poi così beneaugurante.
Invece io mi auguro che tu trovi un po' di equilibrio e un'accettazione diversa della malattia, difficissima si, ma vivibile e curabile.
Un abbraccio, Laura.
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lorichi
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Re: nuova reuamica

Messaggio da lorichi »

Mah...in quasi 10 anni di forum non ho sentito nessuno che ha avuto questo problema. Sono necessari i controlli oculistici, quelli si, ma i capelli....nel bugiardino devono scrivere di tutto e molto dipende dal dosaggio ma per i capelli penso puoi stare tranquilla. Figurati che l'immunosoppressore che ho preso per 8 anni aveva un bugiardino lungo mezzo metro e diceva che le compresse non si dovevano spezzare e se lo si faceva bisognava lavarsi le mani! Manco fosse stato un veleno...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: nuova reuamica

Messaggio da giovi74 »

Ciao dovresti leggere i bugiardini dei bio sono pagine e pagine di possibili infezioni e tumori
Infatti ti raccomando se iniziassi un bio non aprirlo mai
Giovanna
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LauraD
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Re: nuova reuamica

Messaggio da LauraD »

... Stare sulla difensiva credo sia un meccanismo perfettamente normale, fa parte della reattività, peraltro legittima, della persona umana ... A me non sembri affatto paranoica in prima istanza perché non ti conosco e non mi permetto questo giudizio, e penso che valga anche per le altre persone che hanno risposto.
Io vedrei le precedenti risposte in un contesto diverso dall'attribuzione o meno di connotati psicologici... Prendilo come un tentativo, tuttalpiù ... L'unico contributo che possiamo offrire da pazienti, non medici,in fondo, e' sostegno ed accoglienza nei confronti del disagio che può creare la patologia, sotto qualunque aspetto esso si ponga, dunque anche ( se preferisci chiamarla così) la paranoia.
Nella fattispecie ti rinnovo la mia disponibilità a comprendere.
L.
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lorichi
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Re: nuova reuamica

Messaggio da lorichi »

Si il farmaco e' azatioprina. Mi ricordo della caduta dei capelli riguardo al metotrexate...per il plaquenil ricordo soltanto eventuali problemi oculistici come segnalati e da tenere sotto controllo con visite oculistiche almeno due volte l'anno ma pochissime persone hanno segnalato di averne avuti ed aver sospeso la terapia.
Magari ricordo male...sai per noi è molto importante lo scambio di informazione ....una cosa la so io un'altra la sai tu e fra tanti riusciamo a capirci qualcosa ...poi andiamo dai nostri medici e li tempestiamo di domande. Io tante cose le ho scoperte qui...
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Tiffany
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Re: nuova reuamica

Messaggio da Tiffany »

Quoto chi mi ha preceduta. Ho una chioma seppur corta da fare invidia. Assumo Plaquenil, ho preso il metho e i miei capelli sono tutti in testa.Come vedi ogni caso è a se. Loredana non ha effetti collaterali con il metho, io ero una larva umana. Leggo sempre il bugiardino per essere informata ma non mi preoccupo perchè anche un sorso d'acqua può essere fatale se va di traverso.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Re: nuova reuamica

Messaggio da giovi74 »

Ciao Simona io supero la paura dei farmaci pensando a pro e contro
Devi pensare e meglio avere una bella chioma e non camminare o il contrario
Ti sembrerà stupido ma quando avrai una terapia che ti fa vivere normalmente il resto passa in terzo piano
Nella vita e importante darsi una scala di obiettivi in primis stare bene poi l' accettazione e fondamentale nella vita si devono fare anche delle rinunce ma non ti peseranno se il bilancio della tua vita sarà più che positivo
Io non mi sento ammalata anzi mi sento una persona realizzata in famiglia e nel lavoro
Dell' assunzione di farmaci non mi importa per fortuna la scienza va avanti
Ti auguro di metabolizzare presto la malattia
Giovanna
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LauraD
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Re: nuova reuamica

Messaggio da LauraD »

... Ciao Simona, non preoccuparti capisco il tuo punto di vista ...
Ci sono passata anche io tempo addietro, ora mi trovo nella fase esattamente opposta ... :-)
Una saggia via di mezzo sarebbe un ottima idea ... Ma io sono un po' lenta nell'apprendere perciò mi ci vorrà ancora del tempo per raggiungere quel famoso equilibrio di cui abbiamo tanto bisogno tutti, sani e non ...
Avevo conoscenza del fatto che azatiopirina fosse sostanza mutagena e come tale infatti risulta dal bugiardino con relative cautele.
Non mi sogno neanche lontanamente di sminuire i dubbi altrui sull'assunzione o meno di terapie così importanti e potenzialmente pesanti, di ciò mi rendo conto, ti assicuro, ma qualche volta un po' di incoraggiamento da parte di chi sta negli stessi panni, e' fondamentale, come tu stessa rilevi.
Per non parlare del raccontar se stessi. Mi capita quando parlo con voi, che sto parlando anche alla mia parte più interna, in una sorta di auto-aiuto ... Ti lascio un caro saluto da Bologna, ancora per oggi soleggiata ma ventosa e un po' fredda ... In amicizia,
:-) Laura.
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lorichi
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Re: nuova reuamica

Messaggio da lorichi »

CARA SIMONA, NON CREDO CHE ALCUNO DI NOI SI SIA SENTITO CHIAMATO IN CAUSA DA TE. COME DICE GIOVANNA OGNUNO HA UN SUO MODO DI AFFRONTARE LA MALATTIA E NESSUNO MEGLIO DI NOI TI CAPISCE. CAPISCO LE PAURE E CAPISCO ANCHE, NON E' IL TUO CASO, CHI SI FOCALIZZA SUL PROBLEMA MINORE PERCHE' HA PAURA DI AFFRONTARE PROBLEMI PIU' GRANDI, SENTITI LIBERISSIMA DI ESPRIMERE E RACCONTARE, SE NE HAI VOGLIA, TUTTI I DUBBI CHE TI VENGONO IN MENTE ...SICURAMENTE SONO GLI STESSI NOSTRI.
PERSONALMENTE, LO RACCONTO SEMPRE, SE QUALCUNO MI AVESSE PRESCRITTO IL VELENO DICENDOMI CHE IL DOLORE SAREBBE SPARITO, ANCHE SOLO PER QUALCHE ORA, AVREI PRESO PURE QUELLO. DI CONTRO, PERO', SONO UNA PERSONA CHE NON PRENDE IN CONSIDERAZIONE TUTTI I SINTOMI, MI OCCUPO SOLO DI QUELLI CHE MI CREANO GROSSI PROBLEMI GLI ALTRI.....................LI IGNORO E, CREDIMI, IN MOLTI CASI SE NE VANNO COSI' COME SONO VENUTI....................
PENSERAI CHE SONO UN'INCOSCIENTE MA, COME DICEVA UNA VECCHIA AMICA DEL FORUM, LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME...NON ME E NON POSSO PERMETTERLE DI ROVINARMI LA VITA.
SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Tiffany
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Re: nuova reuamica

Messaggio da Tiffany »

Cara Simona, ti capisco, convivere con una malattia invalidante è una rogna! Pensa che io ho sofferto e soffro ancora di violentissimi mal di testa (ho la sindrome di Chiari) e se mi avessero dato il cianuro per farmi passare il dolore lo avrei preso... come Lori. Comunque è normalissimo aver paura... ed è importantissimo confrontarci perché se i medici vivono di statistiche, noi siamo l'esempio vivente di come funziona un farmaco. Raccontaci i tuoi disagi, le tue perplessità, noi nel nostro piccolo siamo sempre disponibili ad ascoltarti senza giudizio alcuno.
Qui ho avuto l'appoggio necessario per affrontare i vari cambiamenti di mix di farmaci... Ho chiesto, ho sfibrato il sistema nervoso di tante amiche e ho sempre trovato qualcuna pronta ad ascoltarmi, soprattutto quando agli inizi decisi di buttare via tutta la terapia e davvero l'ho fatto. Ho ripreso a curarmi solo grazie a questo fantastico forum. Oggi esulto se al mattino mi sveglio senza mal di testa e apprezzo ogni minimo movimento come un grande dono di Dio!
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25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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