Sono una ragazza di 27 e vivo a Roma. Sin da piccola "andavo in vacanza" all'ospedale, la prima volta che mi si gonfiò un ginocchio avevo 3 anni. Fui curata per molto tempo per un reumatismo articolare acuto e trattata con la diaminocillina per 6 anni, finché non ho avuto una reazione allergica. A 9 anni, dopo un mese di ricovero presso un ospedale pediatrico, mi tolsero le tonsille per la ves e il tas alle stelle. A 14 anni inizia un dolore fortissimo nella zona sacroiliaca e articolazione dell'anca. Si sono susseguiti ricoveri vari, in cui hanno ipotizzato, spondiloartrite e sacroileite, ma poi, visto che il dolore prendeva molte altre articolazioni, hanno diagnosticato un'artrite idiopatica giovanile. La mia terapia consisteva in cortisone e naprosyn. Fino ai 20 anni avevo spesso dolori all'anca e praticamente a tutte le articolazioni esistenti


Diventata grande per la pediatria sono andata in un altro ospedale in cui mi hanno dato il metotrexate per 3 mesi, il quale mi ha comportato nausea fortissima e una stanchezza che non mi permetteva distare in piedi; verso la fine della terapia si è gonfiato e bloccato anche un ginocchio, cosa che mi ha spinto ad abbandonare la terapia anche senza il consenso del medico. Per 7 anni sono stata bene e pensavo davvero di esserne fuori perché sapevo che l'artrite idiopatica sieronegativa a esordio giovanile può regredire da sola alla fine dello sviluppo...piano piano ho iniziato a fare molta attività fisica, camminavo per chilometri ogni giorno, facevo yoga, esarcizi di cardio, corsa, andavo a ballare e mi sono goduta anni da ragazza "normale".
All'inizio di quest'anno, però, ho cominciato a sentire strano l'indice destro: appena sveglia sentivo che aveva una mobilità ridotta, come se ci fosse una pallina dentro, senza mai avere dolore. Poco dopo è tornato in tutto il suo splendore il dolore alle sacroiliache. Un dolore mai provato con quella intensità, mi sembrava che l'osso sacro si spaccasse dall'interno. Ho visto un fisiatra/reumatologo che mi ha consigliato l'anticcp (ovviamente negativa come tutte le analisi per la reumatoide) e una risonanza cervicale (soffro di parestesie e mal di testa frequenti) e lombare, sospettando discopatia. Morale della RM varie protrusioni cervicali e lombari e una riduzione del tono idrico dei dischi intervertebrali. Prendo appuntamento presso un nuovo ospedale e nei mesi estivi, dopo un periodo di grande stress mentale, la situazione tracolla. Dolore all'anca destra e all'osso sacro, dolore diffuso a molti muscoli, stanchezza muscolare, parestesie alle braccia che mi interrompevano spesso il sonno, dispena, pressione bassissima, mal di testa, tremori muscolari (che non sono ancora passati), tendiniti (tra l'altro soffro molto di cisti tendinee) e dolori a varie articolazioni. Quello che mi aveva lasciato molto perplessa era che i muscoli non mi reggevano facendo delle posizioni di yoga basilari e che sembravo invecchiata di 30 anni nel giro di una settimana. Ho riesumato la carrozzina, con la quale ho comunque il problema di non riuscire a spingermi a lungo, perché ho le braccia che mi fanno subito male. Seri problemi a fare le cose quotidiani, ho difficoltà pure a tenere il cellulare in mano e a faccio fatica a mangiare, mi viene il fiatone. Per non parlare di asciugarsi i capelli! Ammetto che i primi giorni li ho passati in lacrime.

A fine agosto sono andata nel nuovo ospedale in cui ho trovato una dottoressa molto competente che mi ha fatto una visita molto accurata in seguito alla quale mi ha dato la tipizzazione HLA e la tanto ambita RM alle sacroiliache. Ho ritirato la tipizzazione ma non è che ci si capisca molto, a naso mi sono sembrati positivi il B38 e il B18 (quest'ultimo però non era stato prescritto). Ha aggiunto la probabilità di fibromialgia (che ha anche mia madre). I risultati della RM li avrò la prossima settimana e finalmente spero si riesca a fare un po' di luce sulla situazione. Il sospetto è tra artrite psoriasica (dal pitting ungueale, mi è anche venuta una dermatite piccola rossa sull'anca incriminata, ma non so dire se possa essere psoriasi) e sacroileite. Fortunatamente non aggressiva, dato che piano piano e con molta fatica sto riprendendo in mano la mia quotidianità. Al momento sono senza terapia perché la reumatologa mi ha sospeso il cortisone in vista della risonanza. Il problema è che il controllo ce l'ho a gennaio! Dovrò trovare un'escamotage per accorciare i tempi.
E' venuta una presentazione lunghissima (e meno male che non ho messo tutti gli altri acciacchi

Un abbraccio di cuore,
Margherita
