e dopo anni ancora senza diagnosi!

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alrami
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Iscritto il: 18/09/2015, 21:44

e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da alrami »

Ciao a tutti! Innanzi tutto grazie a chi ha pensato e gestisce il forum che aiuta tutti noi a non sentirci soli e a trovare sostegno e informazioni.

Sono una ragazza di 27 e vivo a Roma. Sin da piccola "andavo in vacanza" all'ospedale, la prima volta che mi si gonfiò un ginocchio avevo 3 anni. Fui curata per molto tempo per un reumatismo articolare acuto e trattata con la diaminocillina per 6 anni, finché non ho avuto una reazione allergica. A 9 anni, dopo un mese di ricovero presso un ospedale pediatrico, mi tolsero le tonsille per la ves e il tas alle stelle. A 14 anni inizia un dolore fortissimo nella zona sacroiliaca e articolazione dell'anca. Si sono susseguiti ricoveri vari, in cui hanno ipotizzato, spondiloartrite e sacroileite, ma poi, visto che il dolore prendeva molte altre articolazioni, hanno diagnosticato un'artrite idiopatica giovanile. La mia terapia consisteva in cortisone e naprosyn. Fino ai 20 anni avevo spesso dolori all'anca e praticamente a tutte le articolazioni esistenti : Hurted : Anni fatti di corse nei corridoi del liceo sulla sedie a rotelle : Twisted :
Diventata grande per la pediatria sono andata in un altro ospedale in cui mi hanno dato il metotrexate per 3 mesi, il quale mi ha comportato nausea fortissima e una stanchezza che non mi permetteva distare in piedi; verso la fine della terapia si è gonfiato e bloccato anche un ginocchio, cosa che mi ha spinto ad abbandonare la terapia anche senza il consenso del medico. Per 7 anni sono stata bene e pensavo davvero di esserne fuori perché sapevo che l'artrite idiopatica sieronegativa a esordio giovanile può regredire da sola alla fine dello sviluppo...piano piano ho iniziato a fare molta attività fisica, camminavo per chilometri ogni giorno, facevo yoga, esarcizi di cardio, corsa, andavo a ballare e mi sono goduta anni da ragazza "normale".

All'inizio di quest'anno, però, ho cominciato a sentire strano l'indice destro: appena sveglia sentivo che aveva una mobilità ridotta, come se ci fosse una pallina dentro, senza mai avere dolore. Poco dopo è tornato in tutto il suo splendore il dolore alle sacroiliache. Un dolore mai provato con quella intensità, mi sembrava che l'osso sacro si spaccasse dall'interno. Ho visto un fisiatra/reumatologo che mi ha consigliato l'anticcp (ovviamente negativa come tutte le analisi per la reumatoide) e una risonanza cervicale (soffro di parestesie e mal di testa frequenti) e lombare, sospettando discopatia. Morale della RM varie protrusioni cervicali e lombari e una riduzione del tono idrico dei dischi intervertebrali. Prendo appuntamento presso un nuovo ospedale e nei mesi estivi, dopo un periodo di grande stress mentale, la situazione tracolla. Dolore all'anca destra e all'osso sacro, dolore diffuso a molti muscoli, stanchezza muscolare, parestesie alle braccia che mi interrompevano spesso il sonno, dispena, pressione bassissima, mal di testa, tremori muscolari (che non sono ancora passati), tendiniti (tra l'altro soffro molto di cisti tendinee) e dolori a varie articolazioni. Quello che mi aveva lasciato molto perplessa era che i muscoli non mi reggevano facendo delle posizioni di yoga basilari e che sembravo invecchiata di 30 anni nel giro di una settimana. Ho riesumato la carrozzina, con la quale ho comunque il problema di non riuscire a spingermi a lungo, perché ho le braccia che mi fanno subito male. Seri problemi a fare le cose quotidiani, ho difficoltà pure a tenere il cellulare in mano e a faccio fatica a mangiare, mi viene il fiatone. Per non parlare di asciugarsi i capelli! Ammetto che i primi giorni li ho passati in lacrime. : Blink :
A fine agosto sono andata nel nuovo ospedale in cui ho trovato una dottoressa molto competente che mi ha fatto una visita molto accurata in seguito alla quale mi ha dato la tipizzazione HLA e la tanto ambita RM alle sacroiliache. Ho ritirato la tipizzazione ma non è che ci si capisca molto, a naso mi sono sembrati positivi il B38 e il B18 (quest'ultimo però non era stato prescritto). Ha aggiunto la probabilità di fibromialgia (che ha anche mia madre). I risultati della RM li avrò la prossima settimana e finalmente spero si riesca a fare un po' di luce sulla situazione. Il sospetto è tra artrite psoriasica (dal pitting ungueale, mi è anche venuta una dermatite piccola rossa sull'anca incriminata, ma non so dire se possa essere psoriasi) e sacroileite. Fortunatamente non aggressiva, dato che piano piano e con molta fatica sto riprendendo in mano la mia quotidianità. Al momento sono senza terapia perché la reumatologa mi ha sospeso il cortisone in vista della risonanza. Il problema è che il controllo ce l'ho a gennaio! Dovrò trovare un'escamotage per accorciare i tempi.
E' venuta una presentazione lunghissima (e meno male che non ho messo tutti gli altri acciacchi : Doctor : ) spero di non aver esagerato con le parole.

Un abbraccio di cuore,
Margherita : Love :
C'è sempre qualcosa per cui ringraziare, basta trovarla

diagnosi: 1993 reumatismo articolare acuto
2002 artrite idiopadica giovanile
agosto 2015: sospetta artrite psoriasica (HLA B38 positiva e con psoriasi) e fibromialigia
ottobre 2015: "non si sa cos'è, ma di sicuro non artrite" cit.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta in effetti la tua storia e' lunga ed articolata
Ti auguro che sia la volta buona per avere una diagnosi ed una cura adeguata
Giovanna
chicca12572
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Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da chicca12572 »

Benvenuta anche da parte mia.
Spero arrivi una diagnosi veloce e una terapia che funzioni così potrai riprenderti e magari torni a ballare!!!!un abbraccio
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARGHERITA
E BENVENUTA NEL FORUM.
HAI DATO UNA DESCRIZIONE MOLTO ARTICOLATA DELLA TUA STORIA CHE E' ANCHE L'ODISSEA DI MOLTI DI NOI.
E' IMPORTANTE TROVARE UN BRAVO MEDICO NEL QUALE AVERE FIDUCIA E MI SEMBRA CHE TU L'ABBIA TROVATO.
TI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA E DI TROVARE LA GIUSTA TERAPIA CHE TI
CONSENTA DI ALLEVIARE IL DOLORE E CONDURRE UNA VITA NORMALE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da lorichi »

CIAO MARGHERITA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO CHE TI SEI DATA DA FARE :) ALCUNI DEI TUOI SINTOMI SONO ANCHE I MIEI MA PER ALTRI NON SO............VISTA LA FAMILIARITA' ED I SINTOMI LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA MI PARE CI STIA TUTTA.
SE LA TUA DOTTORESSA TI DA FIDUCIA SEGUI LE SUE INDICAZIONI E SE ANCHE LE TERAPIE CHE TI VERRANNO PRESCRITTE SORTIRANNO L'EFFETTO VOLUTO ALLORA VUOL DIRE CHE LA DIAGNOSI VA BENE SE INVECE NON SEI SODDISFATTA CHIEDI UN ALTRO CONSULTO................SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE CIASCUNO DI NOI E' ANDATO AVANTI ANNI PRIMA DI TROVARE IL MEDICO GIUSTO ED AVERE UNA DIAGNOSI CORRETTA. ASPETTO DI LEGGERE GLI AGGIORNAMENTI CON LE DITA INCROCIATE.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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alrami
Messaggi: 27
Iscritto il: 18/09/2015, 21:44

Re: e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da alrami »

grazie a tutti per la vostra vicinanza e partecipazione! leggevo un po' delle vostre storie che effettivamente sono molto complesse e con tante patologie che si sovrappongono l'una all'altra, dev'essere davvero dura....

(ho letto le normative della privacy e il regolamento!)

tra un po' chiamo l'ospedale perchè ci sono delle possibilità che mi mettono in day hospital : King :

grazie ancora a tutti voi,vi sono vicina : Love :
C'è sempre qualcosa per cui ringraziare, basta trovarla

diagnosi: 1993 reumatismo articolare acuto
2002 artrite idiopadica giovanile
agosto 2015: sospetta artrite psoriasica (HLA B38 positiva e con psoriasi) e fibromialigia
ottobre 2015: "non si sa cos'è, ma di sicuro non artrite" cit.
manuela69
Messaggi: 78
Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: e dopo anni ancora senza diagnosi!

Messaggio da manuela69 »

Mi unisco al coro di benvenuto
e ti faccio i miei migliori auguri

un abbraccio
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