Ciao Francesca
La visita oculistica fortunatamente e' andata bene!! Abbiamo fatt gli esami (ves e pcr ancora fuori) ginocchio ancora gonfio.. lunedi abbiamo il controllo dal reumatologo e mercoledi la visita x l'invalidita' speriamo vada tutto bene.
La tua piccolina come sta??
Un bacione
SILVIA
Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao Francesca
Mi dispiace molto leggere di.brutte notizie anche da voi.. noi abbiamo fatto il controllo settiamana scorsa e non e' andata bene. E' ancora gonfia ad un ginocchio e alle due caviglie.. ora ci hanno dato ancora un mese per vedere se il mtx inizia a fare effetto altrimenti torniamo alle infiltrazioni... abbiamo fatto anche la visita per la richiesta di invalidita' speriamo in una risposta positiva.. fammi sapere cosa ti dice il reumatologo.. un abbraccio
SILVIA
Mi dispiace molto leggere di.brutte notizie anche da voi.. noi abbiamo fatto il controllo settiamana scorsa e non e' andata bene. E' ancora gonfia ad un ginocchio e alle due caviglie.. ora ci hanno dato ancora un mese per vedere se il mtx inizia a fare effetto altrimenti torniamo alle infiltrazioni... abbiamo fatto anche la visita per la richiesta di invalidita' speriamo in una risposta positiva.. fammi sapere cosa ti dice il reumatologo.. un abbraccio
SILVIA
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao a tutti è da un po' che manco dal forum, ho avuto bisogno di tempo per cercare più informazioni possibili, per digerire la cosa.. Rieccomi! Facciamo un riepilogo:
Mia figlia di 4 anni
Marzo 2014 si gonfia un ginocchio, dopo varie analisi e ricoveri ci viene diagnosticata l'AIG. Facciamo infiltrazioni, antinfiammatorio ma nulla, Maggio 2014 iniziamo metothexate, novembre altre 4 infiltrazioni.. A gennaio all'ultimo controllo malattia non in remissione, ancora caviglie tumefatte.. Se non migliora al prossimo controllo a Giugno aggiungiamo farmaci anti TNF Biologici.. A seguito del controllo è capitato già 4 volte che si alza la mattina con dolore ad una mano, non capisco se si tratta della posizione tenuta durante la notte o se iniziamo anche ad intaccare le mani..
Mia figlia di 7 anni
Dicembre 2014 si gonfia un ginocchio, esami del sangue rx.. si pensa a dolori della crescita ma io non mollo, voglio andare a fondo, essere certa che non sia altro.. Richiedo ecografia e si scopre liquido in entrambe le ginocchia. Gennaio 2015 visita reumatologica si conferma AIG anche per lei.. Si infiltrano le ginocchia.. Prossimo lunedì visita reumatologica di controllo per vedere se aggiungere farmaci o meno..
Che dire.. Ho impiegato tempo per accettare la cosa, soprattutto sotto Natale quando abbiamo scoperto la cosa anche nell'altra mia figlia più grande.. Ma siamo forti ed ora siamo pronti per la grande guerra!
Un bacio a tutti
Silvia
Mia figlia di 4 anni
Marzo 2014 si gonfia un ginocchio, dopo varie analisi e ricoveri ci viene diagnosticata l'AIG. Facciamo infiltrazioni, antinfiammatorio ma nulla, Maggio 2014 iniziamo metothexate, novembre altre 4 infiltrazioni.. A gennaio all'ultimo controllo malattia non in remissione, ancora caviglie tumefatte.. Se non migliora al prossimo controllo a Giugno aggiungiamo farmaci anti TNF Biologici.. A seguito del controllo è capitato già 4 volte che si alza la mattina con dolore ad una mano, non capisco se si tratta della posizione tenuta durante la notte o se iniziamo anche ad intaccare le mani..
Mia figlia di 7 anni
Dicembre 2014 si gonfia un ginocchio, esami del sangue rx.. si pensa a dolori della crescita ma io non mollo, voglio andare a fondo, essere certa che non sia altro.. Richiedo ecografia e si scopre liquido in entrambe le ginocchia. Gennaio 2015 visita reumatologica si conferma AIG anche per lei.. Si infiltrano le ginocchia.. Prossimo lunedì visita reumatologica di controllo per vedere se aggiungere farmaci o meno..
Che dire.. Ho impiegato tempo per accettare la cosa, soprattutto sotto Natale quando abbiamo scoperto la cosa anche nell'altra mia figlia più grande.. Ma siamo forti ed ora siamo pronti per la grande guerra!
Un bacio a tutti
Silvia
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao Silvia sono contenta che tu sia tornata tra noi!
Mi raccomando tieni ci sempre aggiornate
Giovanna
Mi raccomando tieni ci sempre aggiornate
Giovanna
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Silvia...quando ho letto sono rimasta...basita!
la sorte a volte si accanisce...e poi dicono che non è "ereditario"!! certo è difficile che accada in due sorelle, ma ho visto un altro caso in due ragazze più grandi....e in un fratello e sorella piccoli...
una curiosità: ma in famiglia ci sono altri casi? anche solo di psoriasi, o dolori che non siano artrosi....
comunque mi ha fatto piacere la tua ultima frase!! (Ma siamo forti ed ora siamo pronti per la grande guerra)
bravi! e' cosi che va' affrontata "la cosa"!!
nei bambini poi anche se inizialmente sembra tutto più difficile e doloroso, spesso va in remissione permettendo una crescita come gli altri...e poi, abbiamo la cavalleria,anzi per essere moderni, abbiamo i kalashnikov, che sarebbero in questo caso i farmaci biotecnologici....
tengo tutto incrociato affinchè le tue bimbe stiano bene presto presto!!
torna a trovarci per darci notizie!!
dai una coccola alle tue bimbe da parte mia!
silvana
la sorte a volte si accanisce...e poi dicono che non è "ereditario"!! certo è difficile che accada in due sorelle, ma ho visto un altro caso in due ragazze più grandi....e in un fratello e sorella piccoli...
una curiosità: ma in famiglia ci sono altri casi? anche solo di psoriasi, o dolori che non siano artrosi....
comunque mi ha fatto piacere la tua ultima frase!! (Ma siamo forti ed ora siamo pronti per la grande guerra)
bravi! e' cosi che va' affrontata "la cosa"!!
nei bambini poi anche se inizialmente sembra tutto più difficile e doloroso, spesso va in remissione permettendo una crescita come gli altri...e poi, abbiamo la cavalleria,anzi per essere moderni, abbiamo i kalashnikov, che sarebbero in questo caso i farmaci biotecnologici....
tengo tutto incrociato affinchè le tue bimbe stiano bene presto presto!!
torna a trovarci per darci notizie!!
dai una coccola alle tue bimbe da parte mia!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
CIAO SILVIA, BENTORNATA ........
DISPIACE INFINITAMENTE QUANDO SI AMMALANO I BAMBINI CHE NON DOVREBBERO MAI AVER A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE. NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI COLPITE SONO STATE TRE MA SOLTANTO A ME, E DOPO 12 ANNI, E' STATA FATTA LA DIAGNOSI CHE HA PERMESSO DI DIAGNOSTICARE ANCHE MIA MADRE.........
SEMBRA ASSURDO PENSARE CHE AVENDO PIU' DI UN CASO IN FAMIGLIA SI E' IN QUALCHE MODO "AVVANTAGGIATI"..... DAL MOMENTO CHE CI SI E' GIA' PASSATI SI SA QUALI SONO LE COSE DA FARE.
SPERO CHE LE TUE BIMBE RISPONDANO BENISSIMO ALLE TERAPIE E POSSANO METTERE NEL DIMENTICATOIO QUESTI PROBLEMI. SI SA CHE LE MEDICINE CI FARANNO COMPAGNIA MA SE SI TROVA IL GIUSTO EQUILIBRIO POI E' MOLTO PIU' FACILE PROSEGUIRE.
ABBRACCIO TE E LE BIMBE ED ASPETTO NOTIZIE.
DISPIACE INFINITAMENTE QUANDO SI AMMALANO I BAMBINI CHE NON DOVREBBERO MAI AVER A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE. NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI COLPITE SONO STATE TRE MA SOLTANTO A ME, E DOPO 12 ANNI, E' STATA FATTA LA DIAGNOSI CHE HA PERMESSO DI DIAGNOSTICARE ANCHE MIA MADRE.........
SEMBRA ASSURDO PENSARE CHE AVENDO PIU' DI UN CASO IN FAMIGLIA SI E' IN QUALCHE MODO "AVVANTAGGIATI"..... DAL MOMENTO CHE CI SI E' GIA' PASSATI SI SA QUALI SONO LE COSE DA FARE.
SPERO CHE LE TUE BIMBE RISPONDANO BENISSIMO ALLE TERAPIE E POSSANO METTERE NEL DIMENTICATOIO QUESTI PROBLEMI. SI SA CHE LE MEDICINE CI FARANNO COMPAGNIA MA SE SI TROVA IL GIUSTO EQUILIBRIO POI E' MOLTO PIU' FACILE PROSEGUIRE.
ABBRACCIO TE E LE BIMBE ED ASPETTO NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Grazie a tutte per le risposte! Anche io appena scoperta l'AIG nell'altra figlia mi sono chiesta se sul serio non siano ereditarie, e che cavolo non posso avere tutte le sfortune io.. È anche vero che nella seconda figlia l'abbiamo scoperto solo perché essendo scottata con la piccolina ho voluto approfondire se non fossimo stati già nel mondo AIG sicuramente sarebbe stata per il momento sottovalutata la cosa.. In famiglia siamo predisposti alle malattie autoimmuni visto che mio papà ha l'artrite psorisiaca, io ed i miei fratelli abbiamo la tiroidite di Hashimoto.. Spero non arrivi nient'altro! Lunedì abbiamo il controllo, incrociate le dita per noi? Buona serata a tutti
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Incrociatissima... XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao mi stra incrocio per le tue bimbe
Giovanna
Giovanna
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Rieccoci, il controllo per la prima volta e' andato bene!
Martina per ora non ha versamenti o tumefazioni, quindi niente farmaci e prossimo controllo a Giugno, Sofia hanno controllato le mani e non hanno nulla probabilmente i dolori erano dovuti alla posizione tenuta durante la notte
poi hanno fatto ad entrambe un esame chiamato Moc per valutare la struttura delle ossa!
Speriamo di respirare qualche mese senza sorprese!!
Ciao a tutti
Silvia
Martina per ora non ha versamenti o tumefazioni, quindi niente farmaci e prossimo controllo a Giugno, Sofia hanno controllato le mani e non hanno nulla probabilmente i dolori erano dovuti alla posizione tenuta durante la notte
poi hanno fatto ad entrambe un esame chiamato Moc per valutare la struttura delle ossa!Speriamo di respirare qualche mese senza sorprese!!
Ciao a tutti
Silvia
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Benissimo un po' di tranquillità
A presto GIOVANNA
A presto GIOVANNA
-
Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Bene. Speriamo che le cose durino così positive....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
BENE SILVIA, SEMBRA TUTTO SOTTO CONTROLLO
GRANDI INCROCI PER TE E LE BIMBE AFFINCHE' TUTTO RESTI SILENTE.
UN ABBRACCIO
GRANDI INCROCI PER TE E LE BIMBE AFFINCHE' TUTTO RESTI SILENTE.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao a tutte!
Lunedì ho la visita per la legge 104 per entrambe le mie figlie. Con la piccolina Sofia sei mesi fa non me l'avevano concessa, solo comma 1.. Ora che sono entrambe malate spero che abbiano un po di pietà e me la concedano anche solo per una figlia.. Comunque la cosa che mi lascia perplessa e non capisco come mai vari da provincia a provincia da commissione a commissione.. Con il lavoro con due bimbe malate le ferie non bastano, speriamo in bene.
Buona serata a tutti
Silvia
Lunedì ho la visita per la legge 104 per entrambe le mie figlie. Con la piccolina Sofia sei mesi fa non me l'avevano concessa, solo comma 1.. Ora che sono entrambe malate spero che abbiano un po di pietà e me la concedano anche solo per una figlia.. Comunque la cosa che mi lascia perplessa e non capisco come mai vari da provincia a provincia da commissione a commissione.. Con il lavoro con due bimbe malate le ferie non bastano, speriamo in bene.
Buona serata a tutti
Silvia
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
CIAO SILVIAsilviapex ha scritto:Ciao a tutte!
Lunedì ho la visita per la legge 104 per entrambe le mie figlie. Con la piccolina Sofia sei mesi fa non me l'avevano concessa, solo comma 1.. Ora che sono entrambe malate spero che abbiano un po di pietà e me la concedano anche solo per una figlia.. Comunque la cosa che mi lascia perplessa e non capisco come mai vari da provincia a provincia da commissione a commissione.. Con il lavoro con due bimbe malate le ferie non bastano, speriamo in bene.
Buona serata a tutti
Silvia
IN QUESTA NOSTRA TRAVAGLIATA ITALIA SUCCEDONO COSE INAUDITE.
UNA MIA AMICA, MALATA DI ARTRITE REUMATOIDE,IN CURA PER UN LINFOMA, LE HANNO CONCESSO POCHISSIME AGEVOLAZIONI, RIDUZIONE DI ORARIO DI LAVORO
PER ALCUNI MESI, POI BASTA, ORA E' A TEMPO PIENO E FA VERAMENTE FATICA.
E' UNA VERGOGNA, SE PENSI CHE C'E' GENTE CHE USUFRUISCE DELLA 104 PER PARENTI CHE STANNO IN UN'ALTRA REGIONE !!!!!
SPERO VIVAMENTE CHE TU POSSA OTTENERE TUTTO QUELLO CHE NECESSITA PER CURARE LE TUE BAMBINE. TE LO AUGURO DI CUORE.
E PER LUNEDI' CI INCROCEREMO TUTTE NOI DEL FORUM. TANTI TANTI INCROCI BENAUGURANTI.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao Silvia, benvenuta anche da parte mia (in ritardo)! Ho letto la storia delle tue figlie, alcune volte sembra uno scherzo del destino quello che ci accade! Sicuramente mi sembri una forte guerriera dalle spalle larghe, vedrai che andrà tutto bene, qui avrai sempre il sostegno che ti serve! Un bacione! 
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
CIAO SILVIA, INCROCIO LE DITA PER TE AFFINCHE' APPROVINO LA 104.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Rieccomi dopo parecchio tempo..
Riepilogo un po le cose successe in questo periodo...
104 solo comma 1 quindi indennità di frequenza ma niente 3 giorni al mese di permessi...
Martina
Remissione non ha più avuto nulla speriamo prosegua in eterno così
Sofia
Methotrexate fino all'agosto 2015.. Era in remissione da 3 mesi ma visto che ormai vomitava prima durante e dopo la somministrazione delle pastigliette (quindi ormai non le ingeriva più) abbiamo sospeso il farmaco..
A novembre 2015 si ripresenta la malattia... Infiltrazioni
Gennaio 2016 iniziamo reumaflex punture
All'oggi presente dolore in entrambe le ginocchia e liquido.. In questi giorni sto decidendo come procedere.. Non se ne può più... Sofia inizia anche a rifiutare le punture, ora abbiamo aggiunto emla crema anestetizzante ma alla 4 puntura sembra che anche la crema non aiuti già più...
Possibile che dopo due anni non siamo ancora riusciti almeno a bloccare questa bestia??
Nel frattempo la nostra adorata Dottoressa ha cambiato mansione
Speriamo nel futuro...
Riepilogo un po le cose successe in questo periodo...
104 solo comma 1 quindi indennità di frequenza ma niente 3 giorni al mese di permessi...
Martina
Remissione non ha più avuto nulla speriamo prosegua in eterno così
Sofia
Methotrexate fino all'agosto 2015.. Era in remissione da 3 mesi ma visto che ormai vomitava prima durante e dopo la somministrazione delle pastigliette (quindi ormai non le ingeriva più) abbiamo sospeso il farmaco..
A novembre 2015 si ripresenta la malattia... Infiltrazioni
Gennaio 2016 iniziamo reumaflex punture
All'oggi presente dolore in entrambe le ginocchia e liquido.. In questi giorni sto decidendo come procedere.. Non se ne può più... Sofia inizia anche a rifiutare le punture, ora abbiamo aggiunto emla crema anestetizzante ma alla 4 puntura sembra che anche la crema non aiuti già più...
Possibile che dopo due anni non siamo ancora riusciti almeno a bloccare questa bestia??
Nel frattempo la nostra adorata Dottoressa ha cambiato mansione
Speriamo nel futuro...