Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

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Teozzilla
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Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

Ciao.
Da Marzo 2009 soffro di vasculite orticarioide, diagnosi del primo dermatologo che ho provato (ha buttato l'occhio e tac: vasculite!), su consiglio del secondo dermatologo consigliatomi dal reumatologo: ricovero a Padova per 1 settimana (dimesso su mia richiesta), esami su esami: no fattore reumatoide ok il complemento ok gli anca, solo IGE alterate (acari , che tra l'altro non mi creano nessun prolema).

Tutto inizia dopo una serata di corsetta antipancia: mi trovo come un callo al tendine d'achille sx..dopo 1 settimana di stop pure sul dx! A Pasqua ricovero in p.s. per nevralgie fortissime al petto...mix di antidolorifici e dopo una settimana, in un contesto bellissimo (la festa del vino in una villa con giardino moooolto bella) comparsa dell'orticaria.
Da li dolori alle gambe mani e braccia...poi pomfi profondi alle gambe, sotto i piedi (non vi dico a camminare) lesioni tipo scottature alla parte bassa delle gambe. Da qualche giorno queste son tornate a darmi bruciore che risolvo in parte con impacchi freddi e creme all'arnica o all'aloe...quacuno ha altri metodi da suggerire? ;)
Altro problema attuale sono gli edemi (o angioedemi) alle mani. Dita e mani gonfie con dolore forte a volte e perdita totale della forza. Ho letto che ibuprofene (spidifen) accentua il problema. Vi risulta? Ora vado di Metacen consigliatomi dal primo dermatologo...qualcuno ha metodi per mitigare il problema dei gonfiori? ;) Ho letto ke lo zirtek , antistaminico che usavo tempo fa, è utile anche per gli angioedemi..vi risulta? ;)

Ora non sto prendendo farmaci (solo antistaminico xyzal)...e FANS al bisogno.infatti son quà che vi scrivo con la mano sx gonfia e la dx pronta a partire...bruciori alla parte bassa delle gambe.... ho la ciclosporina a casa ma nn sono ancora convinto di cominciare a prenderla...io con 12,5mg di deltacortene sto benone, non mi è chiaro perchè devo prendere fino a 150mg di ciclosporina per mesi...e possibile che cerchino di "resettarmi" il sist immunitario per vedere se riparte senza la vasculite? : Rolleyes : So che dovrei chiederlo ai medici ma parlarci non è semplice...

Ultimamente sono piuttosto rigido e dolorante al petto scapole schiena..la notte posso dormire solo di schiena..di fianco vedo tutto il firmamento e girarmi è impossibile. Fatica a deglutire e dolore specie il mattino allo stomaco (parte bassa sx) quando faccio colazione soprattutto.La cosa buona è che i pomfi alle gambe di notte spariscono per poi riapparire verso le 11.00 dimattina. Nessuna rigidità al risveglio. Vorrei fare un tac al tronco: con tac si vede tutto? cioè se ho un tumore o delle cisti o quant'altro...?

Qualcuno soffre dei miei stessi problemi?
Grazie in anticipo.
Matteo
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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lorichi
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da lorichi »

CIAO MATTEO NON SO RISPONDERE A TUTTE LE TUE DOMANDE, HO UN'ALTRA PATOLOGIA E NON CONOSCO LA TUA PERO' AD UNA COSA SO RISPONDERE.
PRENDERE 12,5 MG DI CORTISONE DA SOLO NON BASTA. E' SICURO CHE STAI BENONE, IL CORTISONE E' FANTASTICO PER FAR SPARIRE CERTI SINTOMI MA E', APPUNTO, UN SINTOMATICO CON UNA LEGGERA FUNZIONE IMMUSOPPRESSIVA MENTRE LA CICLOSPORINA, NEL TUO CASO, E' IL FARMACO DI FONDO, QUELLO CHE DOVRESTI PRENDERE PER TENERE A BADA LA BESTIACCIA.
ALTRO NON TI SO DIRE MA TI CONSIGLIO DI CONSULTARTI CON IL MEDICO PERCHE' PENSO CHE UN FARMACO DI FONDO SIA INDISPENSABILE SEPPUR SOSTENUTO DA UN PO DI CORTISONE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da rosaria1956 »

CIA MATTEO
NELLA TUA PRESENTAZIONE TI HO EGNALATO UN SITO ED UN ELENCO DI CENTRI CHE SI OCCUPANO PROPRIO DI VASCULITI, POSSO CHIEDERTI ATTUALMENTE CHI TI SEGUE, IL DERMATOLOGO OPPURE IL EUMTOLOGO?
LA CICLOSPORINA E' IL VERO FRMACO DI FONDO, SE TE LO HANNO PRESCRITTO VA' PRESO PERCHè LE VASCULITI SONO AD EZIOLOGIA AUTOIMMUNE.
C'è TIZIANO SE NON RICORDO MALE, CON LA TUA STESSA DIAGNOSI, PUOI MANDARGLI UNA E-MAIL DAL SUO PROFILO PERCHE' LUI ENTRA SOLO DI TANTO IN TANTO POICHE' LAVORA E STUDIA E NON HA MOLTO TEMPO LIBERO.
QEUSTO E' IL PROFILO DI TIZIANO (NICK "MONSTIZ") E DA QUESTA PAGINA CLICCA SUL COMANDO DI INVIO DELLE E-MAIL (SPERANDO CHE TIZIANO ABBIA ACCETTATO DI RICEVERLE AL FORUM):
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Teozzilla
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

grazie lorichi.
grazie Rosaria, a Monstiz ho già mandato un messaggio privato . lui giustamente mi ha detto di renderlo pubblico e così ho fatto. Ora sono in attesa di una sua risposta.
Dopo aver visto i tuoi riferimenti ho mandato proprio ora una mail al dott Tumiati. Spero mi risponderà anche perchè un giro da quelle parti me lo farei per un consulto.
Sono seguito da reumatologo. In teoria ora il mio riferimento è l'osp. di PD.
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monstiz
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da monstiz »

Ciao Teo

allora... da dove cominciamo? Le mia storia la puoi leggere nella mia presentazione, inutile riscriverla, però, possiamo vedere di scambiarci informazioni utili per entrambi .
Ho provato anche io le ciclosporine, se non ricordo bene 400 mg al giorno (bada, varia a seconda del peso della persona), con risultati quasi nulli, ho smesso per tornare al cortisone . Ti capisco per quanto riguarda i dolori sotto i piedi, una volta mi si gonfiarono tanto da non poter infilare nemmeno i calzini, figuriamoci le scarpe! Dopo una ablazione del tartaro (pulizia dei denti) mi si gonfiarono le gengive e la lingua... roba da soffocare! Potrei continuare ma non voglio spaventarti . A Padova ci sono stato, dottoressa Volante, dottor Rondinone un altro ancora... lascia stare, ben che ti vada ti dicono di continuare col cortisone che la cura va bene e di non preoccuparti .
Il nostro quadro clinico è a cavallo con varie "specialità" della medicina, io spesi una fortuna in visite specialistiche ed esami del sangue. anche due prelievi al mese, cento e passa euro di prelievi (l'uno) più le visite ed i farmaci... ho girato vari "luminari" che regolarmente mi propinavano gli stessi esami e arrivavano alle stesse nulle conclusioni . La cosa che posso proporti è quella di consultare lo stesso specialista e vedere se riesce a trovare qualcosa che ci accomuna . Il mio medico di famiglia mi ha parlato di un altro caso del genere tra i suoi pazienti, se siamo fortunati potremmo conivoglere anche questo .
Non esiste un farmaco di base per le nostre patologie se non il cortisone, io lasciai gli antistaminici dopo averli provati tutti anche in ambito ospedaliero e a dosi da cavallo . A Parma ci sono stato e verosimilmente posso dirti che se il tuo quadro clinico è come sembra simile al mio è inutile che tu ci vada! Lascia stare! Mi hanno proposto di rivolgermi ad un allergologo... non sono mai stato allergico a niente ma a questo punto, anche se questa ipotesi era stata scartata dai medici precedenti, perchè non provare? Io ho trovato beneficio controllando l'alimentazione . Gli esami clinici evidenziavano una carenza di ferro, zinco (nonchè il colesterolo esageratamente basso) carenze che ho colmato non risolvendo la patologia ma migliorando evidentemente il mio stato di benessere generale .
Quando ho cominciato la dieta gli esami sono cambiati in maniera tanto evidente che il medico mi ha chiesto se prendevo qualche farmaco particolare .
Mi piacerebbe continuare questo scambio reciproco di informazioni per capire sintomi comuni .
A presto
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Teozzilla
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

monstiz ha scritto:Ciao Teo

allora... da dove cominciamo? Le mia storia la puoi leggere nella mia presentazione, inutile riscriverla, però, possiamo vedere di scambiarci informazioni utili per entrambi .
Ho provato anche io le ciclosporine, se non ricordo bene 400 mg al giorno (bada, varia a seconda del peso della persona), con risultati quasi nulli, ho smesso per tornare al cortisone . Ti capisco per quanto riguarda i dolori sotto i piedi, una volta mi si gonfiarono tanto da non poter infilare nemmeno i calzini, figuriamoci le scarpe! Dopo una ablazione del tartaro (pulizia dei denti) mi si gonfiarono le gengive e la lingua... roba da soffocare! Potrei continuare ma non voglio spaventarti . A Padova ci sono stato, dottoressa Volante, dottor Rondinone un altro ancora... lascia stare, ben che ti vada ti dicono di continuare col cortisone che la cura va bene e di non preoccuparti .
Il nostro quadro clinico è a cavallo con varie "specialità" della medicina, io spesi una fortuna in visite specialistiche ed esami del sangue. anche due prelievi al mese, cento e passa euro di prelievi (l'uno) più le visite ed i farmaci... ho girato vari "luminari" che regolarmente mi propinavano gli stessi esami e arrivavano alle stesse nulle conclusioni . La cosa che posso proporti è quella di consultare lo stesso specialista e vedere se riesce a trovare qualcosa che ci accomuna . Il mio medico di famiglia mi ha parlato di un altro caso del genere tra i suoi pazienti, se siamo fortunati potremmo conivoglere anche questo .
Non esiste un farmaco di base per le nostre patologie se non il cortisone, io lasciai gli antistaminici dopo averli provati tutti anche in ambito ospedaliero e a dosi da cavallo . A Parma ci sono stato e verosimilmente posso dirti che se il tuo quadro clinico è come sembra simile al mio è inutile che tu ci vada! Lascia stare! Mi hanno proposto di rivolgermi ad un allergologo... non sono mai stato allergico a niente ma a questo punto, anche se questa ipotesi era stata scartata dai medici precedenti, perchè non provare? Io ho trovato beneficio controllando l'alimentazione . Gli esami clinici evidenziavano una carenza di ferro, zinco (nonchè il colesterolo esageratamente basso) carenze che ho colmato non risolvendo la patologia ma migliorando evidentemente il mio stato di benessere generale .
Quando ho cominciato la dieta gli esami sono cambiati in maniera tanto evidente che il medico mi ha chiesto se prendevo qualche farmaco particolare .
Mi piacerebbe continuare questo scambio reciproco di informazioni per capire sintomi comuni .
A presto
ciao Tiziano,
grazie per le tue indicazioni, in special modo per la dieta...tutti dico tutti mi han detto che posso mangiare quello che mi pare, anche se a specifica richiesta un reumatologo mi ha detto di evitare il maiale.
Ho evitato per un periodo cibi con conservanti per un altro periodo cibi ad alto contenuto di salicilati (mi sembra si scriva così): nn ho visto risultati eclatanti pero' la questione dei minerali mi interessa. Ho guardato i mei esami ma trovo solo il ferro albumina sodio e poco altro : hai fatto esami specifici per zinco ecc? : Nurse :
Anche a me han proposto visita allergologica. Sono andato a Mirano in quanto il piu' vicino come disponibilità (di solito vado a pagamento ma sto giro no, anche io mi sono svenato in questi ultimi mesi...parentesi: ma quanto si approfittano di noi certe case farmaceutiche/certi farmacisti chiusa parentesi...). L'allergologa ha allargato (o si dice allergato in questo caso : Lol : ?) le braccia, ha detto che nn aveva altri esami da farmi fare e di mangiare le ciclosporine, quindi come previsto tempo perso... A proposito, io ero spaventato dei miei 150mg ma tu addirittura 400mg...io peso 85kg. Tu cosa pesi: un quintale e mezzo? Scherzo : Lol :
Qulcosa ke nn va cmq cè infatti ho le IGe costantemente sopra i 300. c3 e c4 bassi ma nei limiti. Tu?
Ma fammi capire: sta ciclosporina non è un immunosoppressore come cortisone? Io ho avuto 2 infezioni urinarie mentre prendevo cortisone (dose media circa 12.5mg di deltacortene) tu hai avuto effetti indesiderati mentre la prendevi? : Nurse :
Come antidolorifico prendi qualcosa? : Nurse :
Io cerco sempre di resitere ma mi rendo conto che se nn prendo qualcosa certe infiammazioni non mi vanno via.. provo con acqua calda, acqua fredda, ghiaccio ecc ma i risultati sono pochini. Usavo spidifen ma poi ho letto che favorisce gli edemi per cui ora vado di metacen (1 o 2 pastikke alla settimana).
Hai anche tu bruciori alla parte bassa delle gambe alla sera? : Nurse :
Sei anche tu sensibile al freddo? (a me favorische il gonfire al viso, tipo punture di insetto anche di 1cm che si risolvono in 3/4 ore).
Hai mai fatto una tac? IO no...Dicono che il nostro problema ne nasconde altri...trovarli sti altri!!! 8)
Problemi di gonfiore alle mani ne hai? Sai se esistono rimedi?
Ultimamente ho avuto problemi a deglutire...2 volte mi si sono incastrate le pillole in gola...
Ora prenoto una ecografia addome completo...mi han sempre guardato i reni ma il resto no e siccome ho un dolorino quando mangio o bevo vicino alla milza (sicuramente è lo stomaco) vediamo se trovano qualcosa...
Che consigli mi dai allora per la dieta?
A tuo parere che esami dovrei fare per vedere se ho delle carenze?
Di quale specialista parli?
Io abito tra Castelfranco e Treviso tu di dove sei?
Forse ho fatto troppe domande..trenquillo: ne ho molte altre :O
Ultima cosa: l'esordio del problema io l'ho collegato ad un "callo" al tendine d'achille quando ancora correvo. Stesso callo poi anche al dx pur senza correre, poi dolori al petto (mai avuti ?). A te come è comparsa?
per ora ciao.
Teo
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llorenza
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da llorenza »

INTERVENGO PERCHè CON BUONA PROBABILITà HO LA SINDROME DI BECHET CHE è UNA VASCULITE SISTEMICA.
E INTERVENGO SULLA QUESTIONE DELLA DIETA.
IO CREDO CHE NN SIA MARGINALE, A DIFFERENZA DELLA MAGGIOR PARTE DEI MEDICI. IO STESSA QUANDO HO INIZIATO A TOGLIERE GLI ALIMENTI AI QUALI ERO INTOLLERANTE PER POI REINTRODURLI SECONDO PARTICOLARI MODALITà, A LIMITARE I CIBI CHE 'INFIAMMANO' HO VISTO RIDURSI MOLTO LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA ED ANCHE I SINTOMI 'STRANI' CHE SPESSO SI ACCOMPAGNANO A QUESTE PATOLOGIE. PENSO ALLA SENSAZIONE DI AVERE LA TESTA SOTTO L'ACQUA CHE MI HA ACCOMPAGNATO PER MESI. SE LO DICI AL MEDICO, TI FA CONTROLLARE LE ORECCHIE CHE OVVIAMENTE SONO A POSTO E QUINDI CONCLUDONO CHE NN HAI NIENTE.
ANCHE SE TU IL FASTIDIO CE L'HAI. IO DA CHE CONTROLLO L'ALIMENTAZIONE E TENGO IN ORDINE L'INTESTINO HO ELIMINATO L'AFFANNO, L'ASMA, IL REFLUSSO GATRICO. NN MI SEMBRA POCO.
INSISTO SU QUESTI ARGOMENTI PERCHè SONO CONVINTA CHE SIANO IMPORTANTI. è COME SE NOI AVESSIMO LA MACCHINA E LE DESSIMO COME CARBURANTE QUELLO CHE CAPITA E PRETENDESSIMO CHE VADA BENE. NEL CASO DELLA MACCHNA STIAMO BENE ATTENTI AL CARBURANTE, NEL CASO DEL CORPO NN SI SA PERCHèOPERIAMO QUESTA SCISSIONE E GLI DIAMO UN PO' QUELLO CHE CAPITA, SENZA RIGUARDI.
LA SETTIMANA PROSSIMA HO APPUNTAMENTO A TORINO CON UN MEDICO CHE PRATICA IL METODO KOUSMINE.VOGLIO INTRAPRENDERE QUESTA STRADA. CI SONO MOLTE PERSONE CHE HANNO CURATO LA SCLEROSI E NN SOLO SEGUENDO QUESTO METODO. VORREI APRIRE QUI UN'APPOSITA SEZIONE, MA NN SO DOVE PERCHè NN è MEDICINA COMPLEMENTARE MA MEDICINA A TUTTI GLI EFFETTI. IO CONSIDERO GIà UN BUON RISULTATO RIDURRE LO STATO INFIAMMATORIO GENERALE DELL'ORGANISMO E FARE A MENO O RIDURRE CORTISONE ED IMMUNOSOPPRESSORI.
PERCIò CREDO CHE L'APPROCCIO CHE TIZIANO STA SEGUENDO SIA CERTAMENTE VALIDO, CERTAMENTE NN VA QUELLO CHE MOLTI REUMATOLOGI FANNO CHE è SOMMINISTRARE PASTICCHE SENZA PREOCCUPARSI DEKLLE CAUSE DELLE MALATTIE E DI PORTARE IL PAZIENTE A MODIFICARE IL PROPRIO STILE DI VITA.
PER IL CANCRO CI SI STA ARRIVANDO. IL PROGETTO DIANA SI BASA PROPRIO SULL'ALIMENTAZIONE E LO STILE DI VITA.
TERMINO QUI, SE NO RISCHIO DI FINIRE OT. CHI VUOLE AVERE INFORMAZIONI SUL METODO KOUSMINE PUò CHIEDERMELO IN PRIVATO, IN ATTESA CHE SE NE POSSA PARLARE PIù DIFFUSAMENTE IN UN'APPOSITA SEZIONE.
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rosaria1956
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da rosaria1956 »

mi introduco nella discussione per due piccole precisazioni.
Per Teo:
il cortisone è un farmaco sintomatico, agisce molto bene sull'infiammazione ed ha una leggera azione immunosoppressiva, ma davvero blanda, la ciclosporina invece è un vero e proprio immunosoppressore che agisce sul sitema immunitario bloccando la trascrizione dei geni delle citochine nei linfociti T, è utilizzata nei trapianti d'organo per evitare il rigetto ed in molte patologie autoimmuni.

Per Lorenza:
nel vecchio forum si è molto discusso del metodo Kousmine, le informazioni più esaurienti ce le ha date Dino (dindin) che tu hai conosciuto a Bologna perchè ha partecipato al nostro raduno annuale.
Puoi tranquillamente utilizzare la sezione sulla medicina complementare per parlarne perchè comunque di medicina complementare e NON convenzionale si tratta, ma il forum è concepito con apposita sezione per poter parlar anche di queste strade "complementari" (cioè non alternative nel senso che sono metodiche che possono aiutare....come già hai ben fatto osservare tu....ma NOn certo sostituire le tradizionali terapie)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Teozzilla
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

[quote="rosaria1956"]mi introduco nella discussione per due piccole precisazioni.
Per Teo:
il cortisone è un farmaco sintomatico, agisce molto bene sull'infiammazione ed ha una leggera azione immunosoppressiva, ma davvero blanda, la ciclosporina invece è un vero e proprio immunosoppressore che agisce sul sitema immunitario bloccando la trascrizione dei geni delle citochine nei linfociti T, è utilizzata nei trapianti d'organo per evitare il rigetto ed in molte patologie autoimmuni.

beh, grazie dell'info. Io ero convinto di essere alla mercè di qualsiasi virus et simila con cortisone. Certo che le 2 infezioni urinarie e l'influenza che non prendevo da 10 anni mi han fatto pensare di essere scoperto come difese anche prendendo solo 12.5mg al giorno di deltacortene per non piu' di 10gg poi a scalare...non capisco. A tuo parere quindi con la ciclosporina allora si che saro' scoperto del tutto?
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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monstiz
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da monstiz »

Da quanto mi hanno sempre detto e poi confermato anche i Medici Reumatologi di Reggio Emilia l'effetto immunosoppressore del cortisone non è poi così minimo anche se molto inferiore alla ciclosporina . Teo, per ora il cortisone resta la nostra unica arma ad eccezione di qualche altro farmaco contro il dolore, purtroppo questo dicono a Padova, Mestre, Venezia, Treviso, Mirano, Reggio Emilia, Bologna e Aviano . Per quanto riguarda la dieta... ci sarebbe molto da scrivere e molto è stato scritto nel precedente forum... Restrizione calorica, controllo glicemico, riduzione delle proteine animali, omega tre etc etc . Prova a dare una occhiata alle discussioni, se vuoi poi in pvt ti scrivo la dieta che seguo io . (appena ho un po' più di tempo!)

Ciao
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Teozzilla
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

grazie Tiziano per aver trovato il tempo di scrivere, attendo di conoscere la tua dieta. Te la sei autocostruita con l'esperienza o te l'hanno prescritta sulla base di esami ecc?
ciao
Teo
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da gnoma82 »

Caro Teo...

purtropppo non ho molto tempo per scrivere ora e non sono riuscita a leggere tutto.... pure io da gennaio 2009 soffro di o vascultie cutanea o porpora di schonlein... non so il mio reumatologo gli da ogni volta un nome diverso.

Non so perchè ma fino ad oggi sono stata solo un osservatrice di questo forum (non me ne vogliate) ma prometto di fare anche una presentazione nel libro degli ospiti.

a parte questo io ho preso per quasi 10 mesi il cortisone, i primi 5/6 in dose alta (32 mg) fino a scalare e ora solo plaquneil. 200/400.

Per le ulcere terribili usavo una pomata acquistata in svizzera (cicatrizzante e disinfettante) della quale ora mi sfugge il nome ma che prometto di farti sapere, facevo pediluvi con acqua e sale e piano con pazienza e fasciature varie ha funzionato.

Ora devo dire che sto abbstanza bene, il medico da cui sono in cura credo sia molto bravo. Faccio esami ogni 2/3 mesi. Ora sto tenendo sott'occhio le protenuire.

Mi spiace se non sono stata molto precisa ma sono un po' di fretta.

Prometto al forum (che senza saperlo in questi mesi mi è servito molto) di presentarmi al più presto.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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gnoma82
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da gnoma82 »

Eccomi!!! Come ti dicevo la crema che utilizzavo per le ulcere si chiama Vita Merfen è cicatrizzante e antibatterica. A me ha aiutato molto!
Purtroppo però in Italia non si trova. Magari la trovi su internet.
Buona serata
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monstiz
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da monstiz »

La mia vasculite mi procura ponfi, per fortuna non ulcere!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da gnoma82 »

ok, ma ho visto che Teo nel suo primo post parlava di lesioni tipo bruciature... e forse per quelle può aiutarlo.
Sottoscrivo: Le ulcere sono molto antipatiche!!!! :)

Buona serata!

Ilaria
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Teozzilla
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

CIAO ILARIA!
DAI KE SIAMO IN 3! : WallBash :
COME IL BUON TIZIANO ANCHE IO PER FORTUNA NON HO ULCERAZIONI (LE HAI NELLA PARTE BASSA DELLE GAMBE?) . TI SONO COMPARSE SUBITO O DOPO QUANTO TEMPO DALL'INIZIO DEI DISTURBI?
HAI DOLORI ARTICOLARI NATURALMENTE?

DEVO PROVARE UN CREMA NEI PROSSIMI GIORNI...SE A TUO PARERE LA TUA CREMA PUO' SERVIRE ANCHE PER LENIRE I DOLORI TIPO BRUCIATURE CHE SENTO ALLA SERA DI SICURO LA PROVO! E GRAZIE PER LA DRITTA.

ATTENDIAMO LA TUA PRESENTAZIONE : book : . CIAO
TEO
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gnoma82
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da gnoma82 »

mmmm.... le ulcere le avevo sui piedi soprattuto sulle caviglie... e avendole fermate in tempo non sono salite... ma ci hanno messo 3/4 mesi a guarire bene praticamente nel giro di una settimana ho sentito dolore e poi sono usciti i puntini che poi si sono traformati in ulcere... e ora ho ancora i segni che pare mi rimarranno.... ma non importa!

Cavoli avevo capito che avevi delle lesioni cutanee... proprio per i dolori non credo che funzioni, cioè è una pomata che si usa per le bruciature e cose di questo genere.

Già i dolori alle articolazioni mi sono rimasti, soprattuto caviglie, ginocchia e anche, ma mi pare che col passare del tempo migliorino... e poi ho alti e bassi... Inoltre ho dolori alla pianta del piede ... tacchi abbandonati (ma credo che tu non lo portassi nemmeno prima :-) )

Ah nel libro degli ospiti ho messo la presentazione.

Buon fine settimana!!!
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

GONARTRITE...QUESTO MIA HA DETTO IL MED DI BASE: DOMENICA HO PRESO UNA STORTA, LA NOTTE DOLORI FORTISSIMI (MESSA CAVIGLIA IN TINOZZA DI ACQUA BOLLENTE NON SAPENDO ANCORA DI AVER PRESO UNA STORTA...) POI MI SI GONFIA IL GINOCCHIO CON VERSAMENTO DI LIQUIDI RILEVATO DA VISITA ANGIOLOGICA (MERCOLEDI') OGGI MOLTO MENO GONFIO...HO PRESO 2 PASTICCHE DI DELTACORTENE ED ORA MI SONO RIMESSO IN PIEDI E STO BENONE.

MI CHIEDO LA VASCULITE MI HA CREATO IL GONFIORE DOPO IL TRAUMA E QUESTO HA RALLENTATO IL TUTTO...HO COME DICE IL IO MEDICO (SPERO SI SBAGLI) HO L'ARTRITE REUMATOIDE? : WallBash :
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monstiz
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da monstiz »

La tua prima ipotesi potrebbe esser valida, qualche voltaè successo qualcosa del genere anche a me .
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
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Re: Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

Messaggio da Teozzilla »

monstiz ha scritto:La tua prima ipotesi potrebbe esser valida, qualche voltaè successo qualcosa del genere anche a me .
questo volevo sentirmi dire... :) qualche "borsite" credo possa rientrare nel quadro della vasculite ...io poi non ho rigidità mattutina che mi sembra fondamentale nell'ar.

grazie Tiziano.
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