IL LIBRO DI LULU'

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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie amiche mie!! : Love : : Love :
Per rispondere a Silvana,
devo dire che è un brutto periodo per la malattia....
ritorno di raynauld, forte stanchezza e dolori ( questi cmq sono moederati), parestesia diffusa.
Quello che mi ha dato perplessità è stato quello che è successo l'altra sera, quando ( erano già giorni che sentivo una diffusa parestesia) mentre stavo mettendo la cena in tavola, ho sentito un forte rumore all'orecchio destro, poi come un vento....nn so come spiegarvelo....se dire acufeni ( ho letto la definizione e gli si avvicina come manifestazione) e dopo un secondo sono svenuta per circa un minuto....forse meno.
Per circa due giorni ho avuto una parestesia su tutto il lato destro e la lingua come tagliuzzata e irritata e un forte mal di testa seguito da pesantezza alla nuca.
Bho?
Ancora oggi nn stò bene bene, ma a questo punto, giovedì faccio gli esami del sangue e l'8 faccio la visita...e vediamo.
Anche perchè c'è sempre quel nodulo all'inguine che è grosso e spesso mi crea problemi, mi tira la gamba e sento delle fitte ( nn al nodulo).
Vi terrò aggiornate.

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Lulù....sono un po' spaventata da quello che racconti!! ma non l'hai detto neppure al tuo medico di base? Quello che ti è accaduto mi sembra una cosa da non tralasciare, piuttosto importante ........lo so che sei abituata a tutti questi malesseri e spaventi, ma appunto per questo, non ti devi abituare a stare male, : Andry : io una telefonata al medico, o al reum la farei di sicuro!! : Doctor : : Doctor : : Doctor : : Doctor : : Doctor : : WallBash :
Mi raccomando, prenditi cura di te, e ....non è possibile fare una bella visita altrove?
tvb, e spero di sentirti presto con notizie migliori!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
un caldo abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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milly977
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da milly977 »

EHI LULU', MA CHE SUCCEDE? NON PI PIACE L'EPISODIO CHE HAI DESCRITTO. AFFRETTATI A PARLARE CON IL MEDICO E MAGARI ANCHE CON IL NEUROLOGO.
TIENICI INFORMATI.
CIAO BACI : Love : : Love : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

CIAO LULLI..CHE FAI LA DISCOLA? MANCO UN PO' DI GIORNI E TU MI COMBINI TUTTO QUESTO? NON VA BENE...LO SAI CHE SONO EGOISTA ED HO BISOGNO DELLE TUE PAROLE DOLCI E CONFORTANTI. TI PENSO LULLI E PER FAVORE PARLA PRESTO CON IL TUO DOTT. UN ABBRACCIO GRANDISSIMO E INCROCI DI TUTTI I TIPI : Love : : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Cari amici miei,
sono molto triste e preoccupata per il mio bambino.
Una settimana fa uno dei miei bambini ha preso l’influenza a scuola e l’ha trasmessa praticamente a tutti a casa.
Lui, la sorella, io ecc.. diciamo che pur avendo avuto la febbre a 39.8 muco e qualche rantolo ai bronchi, l’hanno superata….con qualche postumo ancora, soprattutto il bambino di 10 anni che avendo avuto due anni fa la polmonite ha più difficoltà ad eliminare il muco, ma tutto sommato stanno bene tanto che sono tornati a scuola.
Quello che mi sta preoccupando è il piccolino di 3 anni.
Venerdi sera gli è comparsa la febbre, poi muco e dolori.
Ne parlai con la pediatra e mi disse che era normale perché era la stessa influenza degli altri bambini, quindi bisognava trattarla con tachipirina e aereosol.
Così ho fatto, ma la febbre ancora non vuole sparire e con la tachipirina scende a 38°.
Ora a questo si è aggiunto il suo non volere assumere ne liquidi ne cibo.
Ieri l’ho portato dalla pediatra per farlo controllare ed ha trovato un po’ di faringite e tracheite.
Mi ha detto di vedere come va e se continua a stare così di fargli fare gli esami del sangue.
Sono molto preoccupata perché a parte un po’ d’acqua stanotte, non vuole assumere nulla e in più la febbre già stamattina era a 38.7.
Se continua così, vado in ospedale, in quanto ho paura per una disidratazione.
Questo bimbo fin da piccolo ha avuto problemi di broncopolmonite, bronchite asmatica e una volta addirittura in occasione di una di queste manifestazioni in ospedale mi dissero che data anche una sua lieve blefaroptosi con cui è nato, e un suo a volte alternarsi di dolori diffusi anche in assenza di influenze e raffreddori, bisognava indagare su problemi autoimmuni.
Ne parlai con la pediatra, la quale ( premetto che in 3 anni di vita del bimbo ne abbiamo cambiati 4 e non per nostro volere ma per scadenza di contratto loro) sdrammatizzò il tutto invitandomi a osservarlo semplicemente.
Magari adesso nn c’entra nulla…ma non vi nascondo che ho paura!
Anche il fatto che nn si alimenta da quasi due giorni, mi mette addosso estrema preoccupazione.
Avevo bisogno di scrivere qui le mie preoccupazioni, sapendo di potere contare sempre su una voce amica.
E’ inutile dirvi che per quanto riguarda i miei accertamenti ecc.. al momento mi sono fermata, in attesa che ritorni un po’ di normalità a casa mia, perché fino a quando i miei figli stanno male…nulla ha la priorità se nn loro.
Vi chiedo di pregare per il mio bimbo affinchè tutto possa risolversi per il meglio.
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

lULù , GIOIA MIA! CERTO CHE PREGHERò, COME TU FAI SEMPRE PER GLORIA!
NON SO SE TI PUò SERVIRE LA MIA ESPERIENZA, MA TE LA DICO COMUNQUE: QUANDO GLORIA AVEVA 4 ANNI SI AMMALò DI UNA BRUTTA INFLUENZA, FEBBRE CHE NON SCENDEVA SOTTO I 38 NEMMENO CON LA TACHIPIRINA, NON MANGIAVA, NON BEVEVA, AVEVA FOTOFOBIA, ERA UNO STRACCETTO BUTTATO SUL LETTO.
LA SUA PEDIATRA DI ALLORA, UNA STOLTA PER NON DIRE PEGGIO, NON VENIVA A CASA E CONTINUAVA A DIRMI DI DARLE TACHIPIRINA, AD UN CERTO PUNTO MI SONO ARRABBIATA CON LEI, HO CHIAMATO UN PEDIATRA PRIVATO DI ESPERIENZA, CHE GIà AVEVA SEGUITO GLORIA, è VENUTO SUBITO, LE HA RISCONTRATO UNA BRUTTA INFEZIONE ALLE ADENOIDI, HA DATO SUBITO ANTIBIOTICO, E SE IN TRE GIORNI NON PASSVA DOVEVAMO RICOVERARLA, HA INSISTITO CHE BEVESSE CIò CHE SAPEVO LE PIACEVA NORMALMENTE, (NEL CASO ACQUA E MENTA), E DI AGGIUNGERE CUCCHIAINI DI ZUCCHERO, PER SOSTENERLA....POI MI HA CHIAMATO DALLO STUDIO PER VEDERE COME STAVA, E IL GIORNO DOPO è RITORNATO A VISITARLA DI SUA INIZIATIVA, ..(MA ESISTONO ANCORA MEDICI COSì?).
gLORIA PER FORTUNA POI SI è RIPRESA, E ALLA FINE IL PEDIATRA MI HA DETTO CHE AVEVA SOSPETTATO QUALCOSA DI BRUTTO, CHE POTEVA DIRMELO, VISTO CHE ERA PASSATO....ADDIRITTUA UNA LEUCEMIA!! MI HA DETTO CHE POTEVA MORIRE SE NON SI FOSSE RIPRESA CON L'ANTIBIOTICO!
SPESSO PENSO CHE SIA STATA UNA DELLE CAUSE DELL'ARTRITE CHE NEL TEMPO SI è SVILUPPATA....E MI VIENE UNA RABBIA!!!
QUINDI TI VORREI CONSIGLIARE DI PORTARLO ALL'OSPEDALE, PIù OCCHI VEDONO FORSE MEGLIO DI UN DOTTORE SOLO!
E POI...STAI SERENA, I BIMBI LO SAI, HANNO DELLE RIPRESE INCREDIBILI... : Love :
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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

LULU' E' NORMALE CHE COME MAMMA TU SIA PREOCCUPATA MA, COME HA DETTO SILVANA, I BAMBINI SI RIPRENDONO IN UN ATTIMO.
SE RIESCI PROVA A DARGLI LIQUIDI COL CUCCHIAINO, UNO OGNI TANTO, ANZICHE' FARLO BERE DAL BICCHIERE. IN QUESTO MODO IL LIQUIDO ENTRA POCO ALLA VOLTA E IN GENERE LO ASSIMILANO BENE. SEMPRE SE RIESCI POTRESTI DARGLI DEL TE' CHE CONTIENE MINERALI CHE FANNO BENE ANZICHE' LA SOLA ACQUA. VANNO BENE ANCHE SUCCHI DI FRUTTA. PER MANGIARE POTRESTI PROVARE, SOLO IN QUESTI GIORNI, CON GLI OMOGENEIZZATI. E' ROBA MORBIDA, QUASI LIQUIDA, NON C'E' DA MASTICARE COSI' LUI NON SI STANCA, MAGARI QUALCHE PUREA DI FRUTTA. TANTI PICCOLI TENTATIVI MA NON TI AGITARE PERCHE' VEDRAI CHE APPENA SCENDE LA FEBBRE TORNERA' VISPO COME PRIMA E SONO CERTA CHE NON C'E' NULLA DI PREOCCUPANTE; NON GLI STARE TROPPO DIETRO COL CIBO ALTRIMENTI CAPISCE CHE PER TE E' IMPORTANTE E LO USA COME "RICATTO".
LULU UN BACINO AL PICCOLO E UN ABBRACCIO PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Carissima amica, ti saluto con affetto e non mancherò di pregare per il tuo figlioletto!!!!!!
Sono convinto che presto starà meglio. Stai tranquilla.......... tutto passerà.
Ti abbraccio con affetto.
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

Lulù cara mi spiace per il tuo piccolo e capisco anche le tue preoccupazioni in merito alle patologie autoimmuni.
Ma è probabile che si tratti solo della brutta influenza, lui è piccolo e quindi fà fatica ad uscirne fuori.
Concordo in merito al cibo, meglio non opprimerlo troppo, del succo di frutta lo aiuterà di certo e lui non avrà l'impressione di mangiare ed è anche vero che i bambini, per fortuna, si riprendono presto e, quando meno te lo aspetti, te lo ritroverai vispo come è giusto che sia alla sua età :)
Un abbraccio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Sapevo di potere contare su voci amiche.. ;)
Grazie amiche carissime!!
Allora, la situazione è simile a quella di oggi e di ieri, ma la febbre almeno per ora è un pò scesa.
L'unica cosa rimane la sua spossatezza e il suo non volere mangiare ne bere nulla. Io e mio marito lo abbiamo particamente quasi costretto a prendere cucchiaini di succo di frutta e un pò d'acqua, perchè serra talmente tanto le mandibole per non inghiottire nulla che solo prendendolo in braccio e tenendolo possiamo dargli qualcosa.
Spero tanto che vada meglio nelle prossime ore.
Io sono molto dispiaciuta nel vederlo così e mi si stringe il cuore...ma l'ansia e la preoccupazione me la trasmette quell'ansiogeno ( tanto non mi sente... : Chessygrin : ) di mio marito, che voleva portarlo al ps già da ieri....lui di solito è molto tranquillo, aspetta per vedere come evolvono le situazioni, ma quando si tratta dei bambini è peggio di una mamma.
Non che io nn sia preoccupata ma prima di decidere di portarlo al ps dove probabilmente gli metterebbero subito flebo ecc.., vorrei ( dato che una cura la sta già facendo) riuscire ad alimentarlo qui a casa....poi è chiaro che se continua così, domani lo porto.
Il fatto è che il bambino ( che noi chiamiamo "adorabile terrorista" : Love : : Love : ) di solito è vispo e biricchino e vederlo così sembra tanto, tanto malato...
Cmq, penso che tutto si risolverà per il meglio ora che abbiamo cominciato l'antibiotico...vi farò sapere.
Sul discorso delle malattie autoimmuni, nn so che dire...questa cosa mi fu detta un pò di tempo fa, ma dopo l'invito della pediatra a tenerlo solo d'occhio l'avevo messa da parte....ora però che sta così giustamente ti vengono tanti pensieri, fra cui questo.
Sinceramente anch'io penso che nn c'entri nulla e che ha solo reagito male all'influenza....
Vedremo!
Un abbraccio a tutti e grazie tanto del vostro insostituibile appoggio!
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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

LULU' PERDONAMI MA SE LO PRENDETE IN BRACCIO E LO TENETE FERMO PER INFILARGLI IL CUCCHIAIO IN BOCCA LO TRAUMATIZZATE, VIVRA' IL MANGIARE COME UNA SPECIE DI VIOLENZA. E' NORMALE CHE SIA INAPPETENTE CON LA FEBBRE; MA LUI NORMALMENTE MANGIA CON APPETITO O FA I CAPRICCI? SE MANGIA SENZA PROBLEMI LASCIALO STARE, OFFRIGLI LE COSE CHE PIU' GLI PIACCIONO, FOSSE PURE IL GELATO E VEDRAI CHE TUTTO TORNA A POSTO MA SE LO COSTRINGI TUTTO DIVENTERA' UN GROSSO PROBLEMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
maryanna81
Messaggi: 262
Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da maryanna81 »

lulu' come ti capisco e' un mese che lotto con questa influenza del cavolo
io sono l'unica surpestite : Doctor :
prima mio marito con piccchi di febbre fino a 39,9 per giorni antibiotico per bocca nn ha fatto nulla
12 rocefin si e' fatto per guarire,ora il mio piccolo e' dalla sett scorsa la stessa cosa del padre
sembrava essere guarito con il lo sciroppo antibiotico
invece dopo la fine della cura di nuovo e tutto + forte
dolori forti e l'influenza che li porta mi diceva"mamma mi fa male la gola,le mani, i piedi, la schiena ,il pancino .."
e anche la mia mente e andata pero' siccome mio marito l'ah avuta anche lui cosi'
mi ha tranquillizzata alla fine aveva la gola piena di palecche e fino a ieri ha avuto la febbre
ora il pediatra prima mi aveva prescitto 4 rocefin e le niflam mattina e sera
ieri l'ho richiamato perche' dopo 2 punture ancora la febbre nn passava e in + doveva per forza prendere la tacchiprina ogni 4 ore
allora ha aggiunto la bentalan e la febbre e scomparsa finalmente e' stato 3 giorni a bere soltanto ma neache tanto e'
oggi ha ripreso a mangiare
cmq scusala lunghezza ma era per tranquillizzarti l'avevano detto che la stagionale era + forte dell'A
UN'ABBRACCCIO
MARY
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
bersagliere
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da bersagliere »

CARA LULU' LEGGERE DEL TUO BAMBINO MI RATTRISTA MOLTO...SPERO KE AL + PRESTO SI RIMETTA E TUTTO POSSA TRAMUTARSI SOLO IN UN BRUTTO RICORDO. ASPETTO NOTIZIE + CONFORTANTI E INTANTO TI DO' UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO...UNITAMENTE A CAROLINA... : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Buon giorno a tutti!
Mio figlio ha ancora la febbre ma ieri sera ha mangiato qualcosina..niente di chè, ma è sempre qualcosa.
E' ancora molto spossato e pieno di muco.
Mammalory, non ti preoccupare e non scusarti....ti spiego..
Il problema ieri stava nel fargli assumere liquidi più che mangiare perchè rischiava la disidratazione e che gli venisse l'acetone, e per questo lo abbiamo preso in braccio per dargli quantomeno qualche sorso d'acqua o di succo.
Già le labbra erano scropolate e con un pò di sangue.
Per il cibo l'abbiamo lasciato stare, lasciando a lui la volontà o meno di mangiare, del resto è un bimbo che nn ha mai fatto capricci per mangiare, ma per i liquidi la stessa pediatra ci ha caldamente consigliato di farglieli assumere in un modo o in un altro.
Figurati che ieri, così stamattina qualunque cosa gli presentiamo, anche le cosine che lui adora tanto mangiare e bere non le vuole.
Si rifiuta in modo categorico di assumere qualsiasi cosa, serrando le mandibole e scalciando...penso che sia per la gola che è infiammatissima e per i conati di vomito che gli vengono per il tanto muco che gli risale in gola.
Gioia mia, mi sembra così strano vederlo così!
Sapete, è un bambino carico di vitalità...ne combina una al secondo! Qualcuna di voi che ha avuto la possibilità di chattare con me o di chiamarmi al telefono sa di cosa parlo... : Love : non sta fermo neanche un secondo, se ne inventa di tutti i colori, canta, balla ecc...insomma uno di quei bambini che quando stanno male la differenza la noti e come... :(
Cmq spero che fra l'antibiotico, l'aereosol e un pò di liquidi possa al più presto tornare alla normalità.

Grazie Mary,
mi hai tranquillizzata anche tu,...anche perchè nn sapevo di questa influenza stagionale!
Ci hanno fatto la testa come un pallone per quella suina e poco se nn pochissimo ho sentito di quella stagionale.
Dai un bacio da parte mia al tuo bimbo.

Grazie anche a te Mario e ringrazia Carolina da parte mia.
Vi farò sapere come va.

Silvana, cara,
grazie anche a te per le preghiere! : Love :
La tua esperienza è molto importante, anche perchè la pediatra che nn è voluta venire a vedere gloria è simile a tante altre, nel senso che pure la mia nonostante i bambini avessero 39.8 di temperatura mi ha detto che bastava coprirli e portarglieli, anzicchè venire lei.
Poi va bè...lascio stare il resto perchè se dovessi elencare tutte le cose assurde che ha fatto, non la finirei presto.
Lei è la stessa che prescrisse a mio figlio l'antibiotico per adulti....
Così come in questa occasione di influenza mi ha riprescritto antibiotico e dosi sempre x adulti!
Direte voi...e perchè non la cambi?
Semplice...come ho detto in 3 anni ne abbiamo cambiati 4 perchè gli scade il contratto e gli altri in Paese sono tutti a numero già completo!
Il primo pediatra che abbiamo avuto è morto per un aneurisma e mentre esercitava era un alcolizzato.
La seconda era appena uscita dalla laurea e toccava i bimbi come se fossero di cristallo, tanto che non svolgendo correttamente le visite spesso i bimbi andavano a finire al ps con bronchiti e/o polmoniti ( nn solo i miei ma altri piccoli pazienti ) perchè le patologie non erano state ricunosciute dalla dottoressina.
La terza è durata meno di un anno ed era un pò demotivata per il fatto che non era in pianta stabile....
E adesso questa!!
Che dire.....BEATO COLUI CHE NON SI AMMALA!
Dai un bacio a Gloria da parte mia. : Love :

UN GRAZIE DAL PROFONDO DEL CUORE A TUTTI!!
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Lulù cara, spero che il tuo cucciolo oggi si riprenda un po'.....per fare effetto l'antibiotico ci vogliono però almeno 3 giorni, ma nel frattempo anche il suo organismo reagirà, vedrai!
potete anche provare con una siringa senza ago, a far entrare piano piano un po' di liquidi nella bocca, di lato, sai, come si fa per i cuccioli di gattino piccoli....non se ne accorge quasi, e non deve aprire molto la bocca...anche ilmio pediatra si era raccomandato molto di far bere , con zucchero e anche un pizzichino di sale...
sono contenta che abbia accettato un po' di cibo, è buon segno.....come dice Mammalory...un po' di gelato non lo accetta?

per quanto riguarda i pediatri della tua zona....ogni volta che ne parli sono sempre più allibita.....lo so che ovunque ci sono medici più capaci e motivati e altri che avrebbero fatto bene a fare dell'altro....ma mi sembra che questi ultimi si siano tutti concentrati lì, purtroppo! accipicchia!

dai Lulù...dacci buone notizie!! : Love : : Love : : Love :
e non trascurarti, anche se capisco che in questo momento tu pensi solo al tuo piccolo! : Love : : Love : : Love :
tanti baci e una carezza col cuore al mio nipotino!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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nicoletta
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da nicoletta »

Ciao Lulù sono veramente dispiaciuta per tuo figlio e capisco la tua preoccupazione. Scusa per la mia assenza ma era almeno una settimana ed oltre che non riuscivo a collegarmi al forum e quindi non sono riuscita a tenermi aggiornata.
Spero con tutto il cuore che il tuo bimbo possa riprendersi prima possibile.

ti abbraccio!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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Aly_883
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Aly_883 »

Ciao Lulù,
ho letto solo oggi del piccolino...scusami, ma sai che ultimamente non sono molto attiva per determinati
problemi.
Comunque volevo un po' rassicurarti per quanto riguarda le malattie autoimmuni dei bambini.
Non pensare subito a quello, lascialo da parte.
Piuttosto nei bambini piccoli succede il contrario, non hanno difese immunitarie, che si devono ancora creare,
quindi al di sotto dei 3 anni hanno continui problemi con febbre anche alta, bronchiti, bronchioliti, asma.
Lo so per esperienza personale, i miei due maschi, mi hanno fatto passare l'inferno nei loro primi anni.
Poi iniziano ad andare all'asilo, ed il 1 anno è un ammalarsi continuo, fino a che non riescono a formare i
loro anticorpi e le cose migliorano. Certo non tutti i bambini stanno continuamente male, ci sono bambini
che non hanno problemi, ma spesso succede così.
Quindi tranquilla, vedrai che piano piano le cose miglioreranno...non pensare al peggio, fa male indirettamente
anche al tuo stato di salute.
Un abbraccio Lulù, in modo particolare al piccolino, e poi anche a te ed hai bambini più grandicelli.
Bacioni : Love :
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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concetta
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da concetta »

CiAO LULU' I FIGLI SONO GIOIE E DOLORI ..QUANDO STANNO MALE SEMBRA CHE TUTTO VADA MALE...NON STARE IN ANSIA ..QUANDO LUI NON HA FEBBRE FALLO RIDERE ..SAI LUI AVVERTE LA TUA PREOCCUPAZIONE.. INVECE SE TU REAGISCI LUI STARA'...SPERIAMO MEGLIO.. CHE IL SIGNORE POSSA ESSERTI ACCANTO.
CIAO A PRESTO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Eccomi qui! : Rolleyes :
Allora...il bimbo si sta riprendendo...la febbre è scesa ed ha ripreso ad alimenetarsi....pian piano recuperà.
Grazie, grazie davvero di cuore a tutti, per l'appoggio che mi avete dato....E' importante trovare delle persone amiche con cui parlare delle proprie preoccupazioni così come dei propri successi...e qui le trovo sempre! : Love :
Ho avuto paura per il piccolo perchè credetemi, era veramente messo male...poi lui è sempre stato un bimbo molto reattivo.
Figuratevi che una volta lo portai al ps con febbre a 40 e bronchite e lì hanno creduto che avesse la febbre così alta solo perchè l'hanno misurata perchè a guardarlo al massimo sembrava che l'avesse a 38.
In realtà sono tutti così...l'altro bambino quando si è fratturato lo sterno, al ps dopo avere visto i raggi e lui che nonostante i dolori scherzava con i medici, gli dissero.."ma sei tu quello che si è fratturato lo sterno"? :O
Quindi vedere il piccolo in quello stato e sentire soprattutto l'impotenza di non riuscire a convincerlo a bere neanche un sorso d'acqua...è stato brutto!
Cmq è acqua passata e l'importante è riuscire a sorridere delle nostre ansie e paure da mamme e papà apprensivi! :D
Io invece non ho parlato di come stavo fisicamente perchè tutto era rivolto alla preoccupazione del mio bimbo, ma praticamente sono 5 giorni che ho l'influenza addosso e adesso un principio di bronchite...oltre a tutto il resto che conoscete a mamoria... ;) !
Ma quando finisce questo inverno umido e piovoso????? : Hurted :
A me piace tanto l'inverno, il calore di casa, le pietanze tipiche invernali, il divano su cui vedere un bel film avvolti da una splendida coperta ecc.., ma è da settembre che fra febbre, varie, ecc.. nn ho avuto sosta con i bimbi e con me stessa.
Speriamo che la primavera e l'estate porti un pò di tranquillità!
Un abbraccio a tutti.
Bacioni a Silvana, Nicoletta, Aly e concetta! Grazie. : Love :
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Lulù...aspettavo con ansia questa notizia!! Meno male!
tuo figlio è una roccia....come il fratello.....e chissà da chi hanno preso!!! : Lol :
ora che il peggio è passato....mi raccomando, pensa a te, vedi quanto è importante stare benino almeno anche per aiutare i ns. cuccioli!
dici che hai l'influenza, un principio di bronchite....ti avanza per caso qualche antibiotico da prendere? non trascurarla....!! : Fuck You :

sai, Lulù, anche io adoro l'inverno, per gli stessi motivi tuoi,.....in primavera di solito mi capita sempre qualche brutto malanno.....e l'estate io non la sopporto proprio,: il caldo, mi gonfiano le gambe, andare a spiaggia andiamo poco poco, a Gloria non fa bene troppo sole, non le piace stare in spiaggia, si annoia, ed è più la fatica di andare/venire, portare borsone, macchina bollente, ecc ecc. che il relax !! ci andrei solo per un bel bagno e basta! come quando ero ragazza! che bello! un asciugamano con un costume arrotolato dentro, e poi farsi asciugare i capelli in moto! ( eh, sì...il mio ragazzo aveva una moto fantastica!!)
Baci anche a te, cara Lulù!! : Love : : Love : : Love :
e al piccolino tante coccole e un po' di solletico!! 8) 8)
silvana
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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