Ciao...sono Laura...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Laura-1213
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao Meggy, grazie x il benvenuta : Chessygrin :
leggo che hai l'artrite psoriasica, pare proprio che abbiamo un'amica in comune!!! Avremo occasione di risentirci...ciao a presto...
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mammona
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da mammona »

ciao Laura, sono stata un po' latitante per qualche giorno per impegni vari......ma non mi sono scordata di te!
sai, la partecipazione umana in un reumatologo credo sia una specializzazione ulteriore, che non tutti hanno !! 8) 8) una sorta di optional !!! 8) 8)
scherzi a parte, è il sogno di tutti i malati reumatici e non solo....qualcuno più fortunato ha trovato un medico così, ma sono rarità....lo so, almeno all'inizio sarebbe importante, ma.....importante di più è che siano medici competenti : Doctor :
perchè la partecipazione è bella, ma pensa a uno che soffre con te, ma non sa che pesci pigliare! : WallBash :
e d'altra parte, la partecipazione la trovi in famiglia e......QUI, : Love : : Love : : Love :
dovresti però poterti rivolgere comunque a lui per dubbi e timori, quello sì.....fatti un foglietto (come molti di noi fanno!), e quando lo vedi gli dici: "scusi, dovrei chiederle alcune cose, che poi a casa mi vengono dubbi e pensieri...., sa, non conoscevo queste malattie, per me è la prima volta!...", a questo punto non può ignorarti!! Sai, loro danno tutto per scontato , e magari si stufano con gli anni a ripetere le stesse cose, ma sono cose molto importanti per il paziente!
quando noi abbiamo cambiato reumatologia, a MI , quando ho fatto domande alla reum, mi ha detto "ma queste cose non gliele hanno già spiegate?" Noooooooooooo!!!!!!! e chi???
e poi, per fortuna, ho trovato gli amici qui, prezioni per ogni cosa!!

Sai, Laura, la parola giusta al momento giusto si trova perchè siamo tutti/e nella stessa barca, abbiamo già vissuto o passato questi momenti, e ci capiamo al volo!
Dai, siamo in attesa di quelle magiche parole: "DOMANI INIZIO LA CURA!!"
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Laura-1213
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao mammonaaaaaaaa : MrOrange : : MrBlue : : Mr green :
lo sò che sei stata impegnata, ho letto tutto sui tuoi aggiornamenti : book : e sono contenta delle belle notizie relative alla tua bimba : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
Anche se ha 14 anni è sempre la tua bimba no??? Come funziona quando crescono? Io credo di essere ancora attaccata ai miei con cordone ombelicale e tutto e nn solo alla piccola, anche a Ciccio che ora ha 7 anni!!! nn posso farci niente sono nata e vivo in Liguria, ma x me i figli so' piezz'e core!!! (nn credo sia corretta la trascrizione, ma il senso è proprio quello!!!)
Alla fine sai a chi ho chiesto consiglio? Al pediatra dei miei bimbi!!! nn prendermi x matta, sò di aver passato l'età media dei suoi pazienti dà un pezzo : RedFace : , ma è un medico di grade esperienza e competenza nn solo nel suo campo, e ha quello che tu, giustamente, definisci optional: è di un'umanita e una disponibilità davvero rare. E, soprattutto, mi conosce e mi sopporta : Rolleyes : da 35 anni!!! Lasciamo perdere cosa mi ha detto...se te lo racconto ho paura che vieni tu a farmi l'iniezione!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Wink :
Come sempre grazie x...non esserti scordata di me!
Ciao ciao e a presto : Love :
Ps...x le paroline magiche x ora nn garantisco...sono una zuccona!!! : WallBash : ma ci stò lavorando con impegno : Thumbup :
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Mariarita
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da Mariarita »

Ciao Laura benvenuta in forum!!!
Un abbraccio
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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Laura-1213
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da Laura-1213 »

Ciao Mariarita, grazie!!!
Leggo che sei in attesa di una diagnosi....speriamo arrivi presto e sia "gentile"....
ciao ciao :)
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mammona
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da mammona »

ciao Laura......no, non ti prendo per matta, anche io pernso che i pediatri siano molto ben preparati (non per nulla studiano diversi anni in più dei medici generici...), ed anche io avevo un pediatra simile.....purtroppo ha smesso l'attività...su insistenza dellamoglie, che lo voleva tutto per sè.....non credo che a lui abbia fatto bene, era ancora appassionato al lavoro, molto in gamba.....mi ha salvato Gloria quando era piccola, se non era per lui........

mi dici che abiti in Liguria, mi vuoi dire dove? magari sei vicina a me.....e non lo sappiamo! se vuoi mandami un pvt!
e se sei vicina a me, non è detto che tu non mi veda arrivare con una siringona in mano..... : Nurse : 8) 8) 8) : Lol :

mi chiedi come funziona quando crescono? bhè, per me è un po' un dolore, un rimpianto, ma anche orgoglio, soddisfazione,....ed è vero che non cambia nulla per noi mamme, ...pensa che a volte io ancora penso alla nascita di Gloria....a quando l'ho vista la prima volta, un fagottino tutto biondo....che emozione! :P : Love : : Love : : Love : : Love :
non so, il tempo è già passato ed io non me ne sono accorta! pensa che la mia figlia grande ha 27 anni! non ci posso credere! ora capisco quando sentivo dire: goditi ogni attimo,.... è vero, bisogna proprio godersi sorso per sorso la loro crescita, le loro parole, le loro espressioni...ma anche le malattie, le difficoltà....
io provo un AMORE immenso per loro....tutto quà!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ciao Laura!!! : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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milly977
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da milly977 »

SCUSA... VADO DI FRETTA
: Welcome : : Groupwave :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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milly977
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Re: Ciao...sono Laura...

Messaggio da milly977 »

Ciao Laura, ho appena letto la tua storia. Accettare le malattie è difficilissimo (niente di più vero), però per "certe malattie" la testardaggine non serve, alla fine vincerebbero loro! e noi non dobbiamo permetterglielo, quindi CURATI, dai retta a tutti coloro che mi hanno preceduta. SE HAI LETTO DI ME, STARAI PENSANDO: "SENTI DA CHE PULPITO VIENE LA PREDICA"... Ma questo forum è stupendo e ti offre la "FORUMTERAPIA" che aiuta tantissimo senza effetti collaterali! Io sono sempre stata la "fifona di casa", sempre contraria ai farmaci e adesso quando sento dire a qualcuno con il raffreddore: "non prendo l'aspirina per non intossicarmi" ...mi risento... e rispondo "beata te che puoi pensarla così!"
Adesso ti saluto, ti abbraccio e mando uno schioccante bacino ai tuoi bimbi. Spero di poter avere presto anch'io un cucciolo e soprattutto sano (non so se hai letto delle paure che mi tormentano in questo periodo)! : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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