aspetto fiduciosa....Mi presento sono Hope...
Re: Mi presento sono Hope...
Grazie care Amiche aspetto fiduciosa....
aspetto fiduciosa....
Re: Mi presento sono Hope...
Hope...scusa, sono imperdonabile!
mi ero persa addirittura il tuo ricovero!!
ma ora sono qui, ad aspettare, con te e le altre amiche.....incrociatissima!!!
nello stesso tempo...spero che ti trovino qualcosa, giusto qualcosina, così potrai curarti al meglio!
tieni duro!!
cosa fai nella vita? mi sono persa anche quello?
un abbraccio
silvana
mi ero persa addirittura il tuo ricovero!!
ma ora sono qui, ad aspettare, con te e le altre amiche.....incrociatissima!!!
nello stesso tempo...spero che ti trovino qualcosa, giusto qualcosina, così potrai curarti al meglio!
tieni duro!!
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un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento sono Hope...
CIAO HOPE CHE BEL NOME BENVENUTA NEL FORUM, TI CAPISCO PROPRIO TANTO CREDO CHE TI CAPISCONO TUTTE QUELLE PERSONE CHE PROVANO TUTTO QUESTO. IO SONO AFFETTE DA LUPUS NON è UNA FORMA GRAVE PERò NON RIESCE A STABILIZZARSI LA MALATTIA ORA è SUBENTRATA ANCHE L'ARTRITE....PAZIENZA BISOGNA ANDARE AVANTI SENZA FERMARSI MAI, MA SOPRATUTTO SORRIDERE ANCHE NEL MOMENTO DIFFICILE. CREDO CHE TI AVRANNO GIA RISPOSTO LE PERSONE COMPETENTI E TI AVRANNO ANCHE DETTO DI CONSULTARE UN REUM. BUONA FORTUNA MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Mi presento sono Hope...
Care Amiche torno a scrivervi, non ho ancora ricevuto nessuna risposta dopo il ricovero.. mi hanno tolto il cortisone e nel frattempo mi han detto di prendere l'Arcoxia....ma adesso l'ho sospeso di testa mia visto che mi fa stare 3 volte peggio 
Così a distanza di 2 settimane mi trovo senza niente da poter prendere per alleviare i dolori e senza nessuna notizia... inutile dire che mi sento molto giù 
Grazie anche a mavi e a mammona per il benvenuto
Un bacione a tutte voi
Così a distanza di 2 settimane mi trovo senza niente da poter prendere per alleviare i dolori e senza nessuna notizia... inutile dire che mi sento molto giù Grazie anche a mavi e a mammona per il benvenuto
Nella vita sono una studentessa, iscritta in Ingegneria informatica ma ahimè ferma da 2 anni per via di tutti questi acciacchi che non mi permettono di seguire e di avere la mente serena per poter studiare... spero tanto di trovare la strada giusta per tornare a stare bene e per ricominciare la mia vita esattamente da dove si è fermata qualche anno fa!cosa fai nella vita? mi sono persa anche quello?
un abbraccio
Un bacione a tutte voi
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rosaria1956
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Re: Mi presento sono Hope...
Hope cara forse era meglio non sospendere l'antinfiammatorio visto che sei ancora senza una terapia ed almeno ti controllava un pò il dolore.
Ma non potresti telefonare in ospeale e chiedere se ci sono notizie per te? se hanno avuto tutti i risultati e possono quindi fissarti un appuntamento per tirare le somme e cercare di porre una diagnosi e di darti una terapia adeguata?
Ma non potresti telefonare in ospeale e chiedere se ci sono notizie per te? se hanno avuto tutti i risultati e possono quindi fissarti un appuntamento per tirare le somme e cercare di porre una diagnosi e di darti una terapia adeguata?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi presento sono Hope...
Cara Rosaria ieri sono finalmente riuscita a contattare il dottore il quale mi ha detto di non prendere nessun farmaco fino a quando non saranno pronti tutti gli esami... 
dice che il medrol maschera i sintomi e l'arcoxia non lo devo prendere visto che mi fa male...
in questo momento sono disperata, l'attesa si sta facendo lunga e io sono piena di dolori
non capisco perchè non posso prender 2 mg di medrol visto che ormai le analisi sono state fatte e si aspetta solo la diagnosi.. io ho paura. tra l'altro due giorni fa in preda alla disperazione ho preso i miei 2 mg e non vi so dire quanto è stato bello avere un pò di pace durante la sera.........................
Adesso che il dottore mi ha detto di nonprendere niente non so che fare. Intanto mi si sono riempite le mani di cisti dove ci sono i tendini.. sono rimaste bloccate a cucchiaio.. il mio peso continua ad aumentare e i piedi e le caviglie ormai sono una palla informe... scusate lo sfogo ma non so più che fare. a casa cerco di non lamentarmi troppo, il dottore forse non capisce che mi sono rivolta a lui perchè non ne posso più per cui parlo con voi che almeno potete capire le pene che si passano in questi casi
Spero di tornare a scrivervi presto con belle notizie...
un bacino a tutti
dice che il medrol maschera i sintomi e l'arcoxia non lo devo prendere visto che mi fa male...
in questo momento sono disperata, l'attesa si sta facendo lunga e io sono piena di dolori
non capisco perchè non posso prender 2 mg di medrol visto che ormai le analisi sono state fatte e si aspetta solo la diagnosi.. io ho paura. tra l'altro due giorni fa in preda alla disperazione ho preso i miei 2 mg e non vi so dire quanto è stato bello avere un pò di pace durante la sera.........................
Adesso che il dottore mi ha detto di nonprendere niente non so che fare. Intanto mi si sono riempite le mani di cisti dove ci sono i tendini.. sono rimaste bloccate a cucchiaio.. il mio peso continua ad aumentare e i piedi e le caviglie ormai sono una palla informe...
scusate lo sfogo ma non so più che fare. a casa cerco di non lamentarmi troppo, il dottore forse non capisce che mi sono rivolta a lui perchè non ne posso più per cui parlo con voi che almeno potete capire le pene che si passano in questi casi Spero di tornare a scrivervi presto con belle notizie...
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Re: Mi presento sono Hope...
Hope potresti chiedergli spiegazioni in merito, forse teme che sia necessario, sulla base dei risultati degli accertamenti già fatti, procedere ad altre analisi e quindi preferisce che tu non prenda nulla???
questo magari spiegherebbe perchè ti ha vietato qualunque farmaco.
ma almeno ti ha detto quando saranno pronti questi risultati???
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Re: Mi presento sono Hope...
In effetti a questa probabilità non ci avevo pensato.... durante il ricovero mi hanno fatto di tutto però potrebbe darsi che voglia farmi fare qualcos'altro..... boooh
Non ho chiesto spiegazioni ancora perchè non mi piace fare l'insistente (visto che sono del parare che i dottori hanno a che fare con gente che soffre credo sappiano che non bisogna perder tempo). Gli ho chiesto dei risultati e mi ha risposto "spero arrivino presto"...
i dolori intanto continuano ad aumentare e io... purtroppo.. ho preso 1 mg di medrol anche oggi perchè stavo impazzendo
boh... per ora che sto meglio magari smetto di prendere il cortisone per un pò e nel frattempo vediamo se arriva qualcosa... che dire.. incrociate le dita anche per me. Qui il mio calvario non sembra finire mai
ciao a tutti
Non ho chiesto spiegazioni ancora perchè non mi piace fare l'insistente (visto che sono del parare che i dottori hanno a che fare con gente che soffre credo sappiano che non bisogna perder tempo). Gli ho chiesto dei risultati e mi ha risposto "spero arrivino presto"...
i dolori intanto continuano ad aumentare e io... purtroppo.. ho preso 1 mg di medrol anche oggi perchè stavo impazzendo
boh... per ora che sto meglio magari smetto di prendere il cortisone per un pò e nel frattempo vediamo se arriva qualcosa... che dire.. incrociate le dita anche per me. Qui il mio calvario non sembra finire mai
ciao a tutti
Re: Mi presento sono Hope...
Ciao Hope, innanzitutto benvenuta nella forum famiglia, sono stata assente e non ti ho mai salutato 
. Anche io come te vorrei delle risposte dai miei dottori, ma loro non danno mai risposte dirette, per cui riuniamo la squadra e facciamo quadrato fra di noi non mollare mai. Baci Hope a presto GIò 
. Anche io come te vorrei delle risposte dai miei dottori, ma loro non danno mai risposte dirette, per cui riuniamo la squadra e facciamo quadrato fra di noi non mollare mai. Baci Hope a presto GIò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento sono Hope...
CIAO HOPE15 CI SONO NOVITA'? DACCI TUE NOTIZIE!Hope15 ha scritto: incrociate le dita anche per me. Qui il mio calvario non sembra finire mai
ciao a tutti
E' OVVIO CHE INCROCIAMO LE DITA ANCHE PER TE. ECCO
- dita_incociate[1].jpg (12.67 KiB) Visto 2548 volte
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Mi presento sono Hope...
Ciao Hope non ho trovato tue novità, spero che almeno i risultati delle analisi ti siano arrivate. Mi spiace sicuramente stai male, ma non mollare . Sai Hope anche io mi ripeto tutti i giorni la magica frase: "Non mollare", mi rendo conto che non è facile guardare il proprio corpo trasformarsi e non sapere bene il perchè, in effetti ti sembra di cadere in un vortice senza fine. Ma in questo forum famiglia troverai tante testimonianze di persone che sono fuori dalla spirale, certo quando ci stai dentro è veramente tosta...ma io confido di riuscire ad uscire fuori dalla spirale.
Non arrenderti mai Hope baci Giò
. Sai Hope anche io mi ripeto tutti i giorni la magica frase: "Non mollare", mi rendo conto che non è facile guardare il proprio corpo trasformarsi e non sapere bene il perchè, in effetti ti sembra di cadere in un vortice senza fine. Ma in questo forum famiglia troverai tante testimonianze di persone che sono fuori dalla spirale, certo quando ci stai dentro è veramente tosta...ma io confido di riuscire ad uscire fuori dalla spirale. Non arrenderti mai Hope baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento sono Hope...
Ciao a tutti... Grazie a Giovigio e a Milly per aver incrociato le dita per me...
eccomi con qualche novità:
IL dottore mi ha mandato una mail con poche righe dove mi dice "tenosinoviti documentate clinicamente e con RM . Per l'estensione e per il fatto che le tenosinoviti possono rappresentare la manifestazione di esordio di una connettivite sistemica , consiglio di iniziare la terapia di fondo con un chinolinico ( Plaquenil cpr , una dopo pranzo ). "
Questo però non mi è stato di conforto e vi spiego perchè. L'anno scorso ho già fatto la cura di plaquenil per un bel pò di mesi mentre ero in cura da un altro reumatologo e, dopo aver lasciato il cortisone, subito ho iniziato a gonfiarmi e i dolori sono ricominciati. Infatti fu allora che il dottore mi disse di sospendere il plaquenil. Io credo proprio che questa non è una soluzione, sopratutto perchè nel mio caso il sintomo importante è anche questa mia massiccia ritenzione idrica che accompagna i dolori ma purtroppo tutti i reum non sanno dirmi mai niente a riguardo. Questa sera telefonerò al dottore per dirgli ceh già questa cura era stata provata senza risultati.. chissà se magari non mi cambia farmaco altrimenti al posto di fare passi in avanti farò un passo indietro lungo un anno.
Mi sento sempre al punto di inizio... anzi peggio ancora.. il tempo passa e sicuramente la malattia non andrà a migliorare.... nel frattempo continuo a prendere i 2 mg di Medrol che per fortuna mi fanno stare bene tutto sommato...
Cara Giò me lo ripeto anche io di non mollare ma diventa sempre più difficile continuano in questo modo a brancolare nel buio... speriamo di uscire dalla spirale...
Baci
eccomi con qualche novità:
IL dottore mi ha mandato una mail con poche righe dove mi dice "tenosinoviti documentate clinicamente e con RM . Per l'estensione e per il fatto che le tenosinoviti possono rappresentare la manifestazione di esordio di una connettivite sistemica , consiglio di iniziare la terapia di fondo con un chinolinico ( Plaquenil cpr , una dopo pranzo ). "
Questo però non mi è stato di conforto e vi spiego perchè. L'anno scorso ho già fatto la cura di plaquenil per un bel pò di mesi mentre ero in cura da un altro reumatologo e, dopo aver lasciato il cortisone, subito ho iniziato a gonfiarmi e i dolori sono ricominciati. Infatti fu allora che il dottore mi disse di sospendere il plaquenil.
Io credo proprio che questa non è una soluzione, sopratutto perchè nel mio caso il sintomo importante è anche questa mia massiccia ritenzione idrica che accompagna i dolori ma purtroppo tutti i reum non sanno dirmi mai niente a riguardo. Questa sera telefonerò al dottore per dirgli ceh già questa cura era stata provata senza risultati.. chissà se magari non mi cambia farmaco altrimenti al posto di fare passi in avanti farò un passo indietro lungo un anno. Mi sento sempre al punto di inizio... anzi peggio ancora.. il tempo passa e sicuramente la malattia non andrà a migliorare.... nel frattempo continuo a prendere i 2 mg di Medrol che per fortuna mi fanno stare bene tutto sommato...
Cara Giò me lo ripeto anche io di non mollare ma diventa sempre più difficile continuano in questo modo a brancolare nel buio... speriamo di uscire dalla spirale...
Baci
Re: Mi presento sono Hope...
Ciao Hope!!!
Ma come, sei arrivata fino a qui e ora vuoi mollare?!?!?! NONONONONON Assolutamente NO!!!
Chiama il dottore e digli appunto che l'hai già preso, ce ne sono diversi farmaci... e ci sarà anche quello giusto per te!!
Forza piccola grande HOPE!!!
Un abbraccio
Ma come, sei arrivata fino a qui e ora vuoi mollare?!?!?! NONONONONON Assolutamente NO!!!
Chiama il dottore e digli appunto che l'hai già preso, ce ne sono diversi farmaci... e ci sarà anche quello giusto per te!!
Forza piccola grande HOPE!!!
Un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Mi presento sono Hope...
Grazie Gnoma... lo sò non si deve mollare mai e non lo farò... semplicemente le energie vengono meno e si va avanti un pò più demoralizzati...
Non so se è normale ma io passo giornate intere a fare ricerche saltando da una malattia all'altra e riscontrando in tutte qualche connessione con i miei sintomi. Un vortice senza fine di pagine lette su internet e alla fine sempre le mani vuote. IL fatto di non avere mai un valore nelle analisi positivo o leggermente alterato mi fa sempre pensare che forse i dottori ricercano sempre dal lato sbagliato... possibile avere dei sintomi cosi chiari e mai nemmeno una ves un pò alta o una febbre? Oggi le mie ricerce si sono oritentate sulla candida albicans che ho scoperto può attaccare in diverse parti del corpo (gola,intestino ecc)... e in più da li sono finita alle allergie ai lieviti... e mi chiedo: ma perchè nessuno mi ha mai fatto queste ricerche visto che ritenzione idrica, crampi addomanali e scombussolamento del sistema immunitario sono dei sintomi tipici (e io li ho tutti)? Uno sconforto profondo mi fa avere sempre meno fiducia nei dottori... mi dispiace utilizzare il forum ormai solo per piagnucolare e sfogarmi ma davvero ho sempre un chiodo fisso e mi sembra di sentire il ticchettio dell'orologio che scorre inesorabilmente prima di esplodere una bomba
Chiamerò il dottore e vi farò sapere....
Apresto!
Non so se è normale ma io passo giornate intere a fare ricerche saltando da una malattia all'altra e riscontrando in tutte qualche connessione con i miei sintomi. Un vortice senza fine di pagine lette su internet e alla fine sempre le mani vuote. IL fatto di non avere mai un valore nelle analisi positivo o leggermente alterato mi fa sempre pensare che forse i dottori ricercano sempre dal lato sbagliato... possibile avere dei sintomi cosi chiari e mai nemmeno una ves un pò alta o una febbre?
Oggi le mie ricerce si sono oritentate sulla candida albicans che ho scoperto può attaccare in diverse parti del corpo (gola,intestino ecc)... e in più da li sono finita alle allergie ai lieviti... e mi chiedo: ma perchè nessuno mi ha mai fatto queste ricerche visto che ritenzione idrica, crampi addomanali e scombussolamento del sistema immunitario sono dei sintomi tipici (e io li ho tutti)? Uno sconforto profondo mi fa avere sempre meno fiducia nei dottori... mi dispiace utilizzare il forum ormai solo per piagnucolare e sfogarmi ma davvero ho sempre un chiodo fisso e mi sembra di sentire il ticchettio dell'orologio che scorre inesorabilmente prima di esplodere una bomba Chiamerò il dottore e vi farò sapere....
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento sono Hope...
Cara Hope fai benissimo a segnalare al tuo medico che hai già preso per un anno il Plaquenil senza benefici.
Ma in merito a questa strana ritenzione idrica non ti ha accenntato nulla???
Non ha ritenuto opportuno (oppure te le aveva già fatte fare) accertamenti anche di altri genere visto che la ritenzione idrica eccessiva può dipendere da diversi fattori (problemi, renali, cardiaci, di circolazione, eccesso di sodio ecc. ecc.)
Ma in merito a questa strana ritenzione idrica non ti ha accenntato nulla???
Non ha ritenuto opportuno (oppure te le aveva già fatte fare) accertamenti anche di altri genere visto che la ritenzione idrica eccessiva può dipendere da diversi fattori (problemi, renali, cardiaci, di circolazione, eccesso di sodio ecc. ecc.)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: Mi presento sono Hope...
HOPE STO MALE ANCHE IO PERCHE' NON SO COME AIUTARTI... SU DAI SII IN PO' + OTTIMISTA VEDRAI CHE IL TRAGUARO è VICINO....CHE POSSA INVADERTI TANTA TRANQUILLITA' ...... BACI TI SONO ACCANTO CON TUTTO IL CUORE A PRESTO
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: Mi presento sono Hope...
cara hope ,anche io non sono piu' ottimista riguardo ai medici.....devo fare altri mille esami e non ce la faccio piu',
sai che come te siamo alla ricerca di una patologia autoimmune che pero' non sanno dirmi quale....devo fare a giorni un'altra elettro miografia....e i miei esami sono sempre negativi...eccetto ana positivi... ma nessuno sa dirmi perche' sto cosi' da cani...il braccio non lo muovo piu' e i soldi se ne vanno a fiumi...sono rimasta senza un lavoro...quindo cara hope...attendiamo con pazienza una risposta piu' esauriente un abbraccio fammi sapere
sai che come te siamo alla ricerca di una patologia autoimmune che pero' non sanno dirmi quale....devo fare a giorni un'altra elettro miografia....e i miei esami sono sempre negativi...eccetto ana positivi... ma nessuno sa dirmi perche' sto cosi' da cani...il braccio non lo muovo piu' e i soldi se ne vanno a fiumi...sono rimasta senza un lavoro...quindo cara hope...attendiamo con pazienza una risposta piu' esauriente un abbraccio fammi sapere
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
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Re: Mi presento sono Hope...
Cara Rosaria , credo che durante il ricovero mi abbiano fatto anche altri accertamenti ma suppongo che tutto sia nella norma e quindi ha lasciato perdere...
un valore che io ho riscontrato un pò strano è la creatinia clearance che è molto più basso rispetto al valore di riferimento. Sono andata da un nefrologo per capirci meglio e mi ha detto che un valore basso di clearance doveva far spuntare un valore alto nella creatinina del sangue (credo...)per cui ha detto ceh poteva essere un errore. Fatto sta che di questa mia ritenzione idrica mai nessuno me ne ha saputo parlare e mai nessuno se ne è interessato più di tanto dopo aver visto che come tutto il resto le analisi sono perfette....
HO provato a rintracciare il dottore ma non ci sono riuscita adesso gli mando una mail sperando in una risposta celere...
Sara come ti capisco quando dici che i soldi se ne vanno a fiumi... non so quanto abbiamo speso da 2 anni a questa parte guarda...e se si fosse riuscito a capire qualcosa almeno sarebbe un traguardo! Attendiamo la risposta spero anche io che riescano a capirci anche sul tuo caso...
Un bacino a tutte
un valore che io ho riscontrato un pò strano è la creatinia clearance che è molto più basso rispetto al valore di riferimento. Sono andata da un nefrologo per capirci meglio e mi ha detto che un valore basso di clearance doveva far spuntare un valore alto nella creatinina del sangue (credo...)per cui ha detto ceh poteva essere un errore. Fatto sta che di questa mia ritenzione idrica mai nessuno me ne ha saputo parlare e mai nessuno se ne è interessato più di tanto dopo aver visto che come tutto il resto le analisi sono perfette....
HO provato a rintracciare il dottore ma non ci sono riuscita adesso gli mando una mail sperando in una risposta celere...
Sara come ti capisco quando dici che i soldi se ne vanno a fiumi... non so quanto abbiamo speso da 2 anni a questa parte guarda...e se si fosse riuscito a capire qualcosa almeno sarebbe un traguardo! Attendiamo la risposta spero anche io che riescano a capirci anche sul tuo caso...
Un bacino a tutte
Re: Mi presento sono Hope...
ciao hopo che dirti dopo tutto quello che ho letto di te??? per esperienza prova a fare una visita a roma napoli milano a questo punto cambia proprio città così tagli la testa al toro, fai un'altro tentativo. un abbraccio maviHope15 ha scritto:Cara Rosaria , credo che durante il ricovero mi abbiano fatto anche altri accertamenti ma suppongo che tutto sia nella norma e quindi ha lasciato perdere...
un valore che io ho riscontrato un pò strano è la creatinia clearance che è molto più basso rispetto al valore di riferimento. Sono andata da un nefrologo per capirci meglio e mi ha detto che un valore basso di clearance doveva far spuntare un valore alto nella creatinina del sangue (credo...)per cui ha detto ceh poteva essere un errore. Fatto sta che di questa mia ritenzione idrica mai nessuno me ne ha saputo parlare e mai nessuno se ne è interessato più di tanto dopo aver visto che come tutto il resto le analisi sono perfette....
HO provato a rintracciare il dottore ma non ci sono riuscita adesso gli mando una mail sperando in una risposta celere...
Sara come ti capisco quando dici che i soldi se ne vanno a fiumi... non so quanto abbiamo speso da 2 anni a questa parte guarda...e se si fosse riuscito a capire qualcosa almeno sarebbe un traguardo! Attendiamo la risposta spero anche io che riescano a capirci anche sul tuo caso...
Un bacino a tutte
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Mi presento sono Hope...
Cara Mavi ho cambiato tanto... in Sicilia mi sono spostata in quasi tutte le provincie... poi sono stata a Milano, Brescia e Firenze.... a sto punto cambio proprio nazione? Sono stata in visita da circa 13 dottori diversi e non so se li contati tutti ....
Mah... aspettiamo...
Sono stata in visita da circa 13 dottori diversi e non so se li contati tutti .... Mah... aspettiamo...