IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Silvana..
Si, meno male....è stata dura vederlo in quel modo!
Grazie per il pensiero amica mia!
Anch'io in estate nn sto proprio bene bene...e difatti preferisco l'inverno, ma da quando sono mamma per via dei malanni di stagione dei bambini sto preferendo l'estate!
Sull'antibiotico...non sò per via della mia Candida Albicans che a quanto pare si sviluppa sempre o quasi sempre dopo un periodo di assunzione di antibiotici.
Sto facendo l'aereosol al momento, ma se peggiora mi sa che dovrò prenderlo.
Sono due notti che per la tosse non riesco a dormire...infatti stamattina mi sento ubriaca...barcollo ed ho senso di nausea..
Va bè..basta, sono contenta per la guarigione del mio bimbo e per il compleanno dell'altro che è oggi.
Anzi se ti va, vai a leggere il post che ho scritto per lui....è nella sezione "feste e ricorrenze".
Un bacione Silvana e uno mega alla mia nipotina.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

LULU'...UN PO' DI SEDATIVO PER LA TOSSE NON PUOI PRENDERLO? NON SERVONO A MOLTO, MA MAGARI QUALCHE ORETTA RIUSCIRESTI A DORMIRE!
LO CREDO CHE TI SENTI UBRIACA,...LA NAUSEA PUò ESSERE LA STANCHEZZA, MA ANCHE IL CATARRO, SE NE HAI NELLO STOMACO....INUTILE DARTI ALTRI CONSIGLI, LO SAI DA TE....FLUIDIFICARE, ECC ECC...

CERTO! VADO SUBITO CON PIACERE A LEGGERE DEL COMPLEANNO DEL TUO PICCOLO-GRANDE OMETTO!
: Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Ciao Lulù, sono contento di leggere che il tuo figlioletto, sta decisamente meglio!!!!!
Sicuramente questa cosa, ti farà stare più tranquilla e serena, così da poter dedicare del tempo alla cura di te stessa.
Ti saluto con affetto, amica cara!!!!
  • VINCENZO
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Cari amici, vi ricordate quando tempo fa vi raccontai di mio nipote che era andato al ps ( dopo avere avuto l’influenza) perché stava male, febbricola, giri di testa, senso di vomito e dolore al petto e che dopo averlo visitato gli dissero che era stress e che magari si poteva fare qualche accertamento da esterno a discrezione del proprio medico…ma cmq che nn c’era nulla?
E che poi a distanza di una settimana sono riandati al ps perché stava troppo male, ma arrivati lì gli dissero la stessa cosa, e che a quel punto mio cognato si arrabbiò dicendo che il figlio stava veramente male e che dovevano fare qualcosa, ma il medico con tono sarcastico gli risponde.. ”Vuole dirmi lei cosa ha suo figlio”?
Bene, se ricordate la storia prosegue perché mio cognato si incavola e il medico giusto per lasciarlo contento gli dice che se proprio voleva un ricovero, prima dovevano fare almeno una visita cardiologica e che in base a quella poi si vedeva.
L’E.C.G era buono, ma poi il cardiologo ascoltandolo dice che è meglio per precauzione fare un Ecocardiogramma è gli diagnosticano una pericardite e fu ricoverato subito senza perdere altro tempo.
Ma dopo una settimana di ricovero gli dissero che non aveva nulla, ne pericardite ne nient’altro e che doveva fare una consulenza psichiatrica perché i suoi problemi erano di natura psicologica in fase di adolescenza.
Se vi ricordate io consigliai a mia cognata di farlo vedere ad un bravo reumatologo…e cmq di nn tralasciare nulla.
Cmq, abbrevvio…..ieri mattina è stato ricoverato nuovamente solo che lunedì o martedì deve essere operato.
Gli hanno trovato delle bolle nei polmoni, il timo ingrossato e sospettano la Miastenia gravis.
E lunedì devono parirgli la gabbia toracica perché qualcosa nn li convince!
Vi rendete conto?
Aveva bisogno mio nipote dello psichiatra o il medico che glie la consigliò?
Quanta leggerezza….quanta facilità nel prendere i pazienti per malati immaginari!!!!!
Gioia mia…io riuscivo a sentire quello che lui provava…sapevo e sentivo che nn era di natura psicologica!
Stava male e alla fine lui stesso pensava che magari stava somatizzando ecc…
Amiche mie vi chiedo una preghiera per lui affinchè tutto possa risolversi per il meglio.
Un abbraccio e buona domenica a tutti!
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Stai tranquilla Lulù, io ci sono e pregherò tanto per il tuo nipotino, affinchè tutto vada per il meglio!!!!
Stai pur certa, che il Signore, in questo momento di difficoltà, gli sarà vicino.
Ti abbraccio e ti auguro una Buona Domenica.
  • VINCENZO
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Lulù...cosa leggo! certo che mi ricordo di tuo nipote e di quello che era successo!
ma perchè devono subito aprirgli il torace? non sarebbe meglio portarlo in un ospedale con medici più esperti?
comunque sia, io pregherò davvero per lui......vorrei che ci facessi sapere come sta appena puoi!!
vi sono vicina col cuore e con la mente!
coraggio!
: Love : : Love : silvana
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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

LULU' MI DISPIACE. FACCI SAPERE NOTIZIE APPENA PUOI E INCROCIO GIGANTE PER TUO NIPOTE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Mio nipote si opera domattina.. :(
Il motivo per cui devono aprirgli il torace è perchè ha il timo ingrossato e forse devono toglierlo ed a quel punto toglieranno anche le bolle.
Mia cognata è convinta che il medico sospetti qualcosa ma che chiaramente nn si sbilancia perchè gli ha detto che prima vuole aprire per vedere....
Domani sapremo qualcosa....vi terrò aggiornate.

ps: Ho mio figlio, quello di 10 anni che sta male, ha un rigonfiamento al basso ventre,all'inguine e dolori assurdi anche ai testicoli, tanto da averlo preso in questi giorni più volte da scuola perchè stava male.
La pediatra, dapprima ci ha detto che non era nulla, ma che era solo un pò di grasso e un pò di colite, ora dice che potrebbe essere un ernia o altro......altro???!!
Io ho prenotato di mia iniziativa un eco inguinale a pagamento ( perchè con la mutua ci vogliono più di 2 mesi ) e vediamo....
AAAAAAAAAAAAAAAA......OK...A POSTO...ADESSO MI SENTO MEGLIO!! ;)

Un abbraccio a tutti!
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

LULU'....HAI RAGINE AD URLARE!!!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
QUESTO TIMO.......LO SO CHE A VOLTE DA' GROSSI PROBLEMI AI RAGAZZINI....SPERIAMO PROPRIO CHE TOGLIENDOLO SI RISOLVA IL TUTTO!!!!!
MA LO HANNO OPERATO QUESTA MATTINA???

TUO FIGLIO.......QUANDO FA' L'ECO? CHE ANSIE !!! VEDRAI CHE SARà UNA COSA PERFETTAMENTE RISOLVIBILE!
FACCI SAPERE APPENA PUOI!
: Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Silvana,
allora, l'operazione è stata fatta e ringraziando il cielo a quanto pare il suo problema era il timo e il medico ha definitivamente scongiurato la miastenia e un tumore ( che pensava ma che non aveva detto).
Ha ridotto il timo e eliminato le bolle.
Gioia mia, ha uno squarcio nel torace, ma l'importante è che tutto sia andato bene.
Grazie del pensiero Silvana.. : Love :
Mio figlio invece l'eco dovrebbe farla sabato, ma stiamo evdendo di trovare un altro centro che la faccia prima.
Vedremo....
Un bacio grande a a te e al bocciolo.
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

LULU' SONO CONTENTA PER TUO NIPOTE, LO SQUARCIO COL TEMPO SI VEDRA' MENO, L'IMPORTANTE E' CHE SIA TUTTO OK.
ALLORA PROSEGUO L'INCROCIO PER IL TUO PICCOLO.
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Bene, Lulù......sono contenta (nel limite del possibile, naturalmente!!). Ma penso che una volta che uno ha pensato il peggio.....una cicatrice non è poi granchè....sta crescendo, col tempo si vedrà sempre meno......!!! per fortuna non era nulla di irreparabile....ora potrà stare bene!! : Love : : Love : : Love :

per il tuo cucciolo, vedrai, anche per lui si risolverà tutto per il meglio....è in una fase di crescita , forse sono disturbi legati allo sviluppo....
comunque nulla toglie che io mi incroci il più possibile!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
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milly977
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da milly977 »

Ciao Lulù, se le hai date, mi sono persa le notizie sull'eco di tuo figlio! : RedFace :
com'è andata?
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

già, Lulù....come sta tuo figlio?
un abbraccio
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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catalant
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da catalant »

Tesoro, come stai?! E il tuo cucciolo?!

Ti avevo mandato un mess giorni fa,....spero sia tutto ok, o quasi!
Un abbraccio...Ti sono vicina.
"E' nel momento delle decisioni che prende forma il tuo destino" (A. Robbins)
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

dio mio lulù.......è tanto che non mi faccio sentire...scusa!!!!!!!!!vabbè dai l'importante è sapere come sta tuo figlio e tuo nipote!!!spero di avere tue notizie!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
oriana61
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da oriana61 »

ciao lulu io sono oriana
piacere di conoscerti ho letto un pò la tua storia e tutto il resto
spero che vada tutto per il meglio un imbocca al lupo

con affetto oriana
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
Lulù
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Località: SICILIA
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Buongiorno a tutti!
E’ da tanto che non scrivo qui su questo forum, anche se sono passata diverse volte in questi mesi…e quasi a punta di piedi senza loggarmi ho letto alcune di voi, ma più il tempo trascorreva più mi veniva difficile entrare e scrivere.
Non so se sia stato imbarazzo o se non riuscivo ad esprimere ciò che provavo, ma sta di fatto che pur visitandovi non riuscivo mai a prendere la decisione di scrivervi.
Ciò nonostante ho pensato diverse volte alle tante persone che in questo spazio virtuale mi sono state vicine nei momenti difficili della malattia, alle tante persone che ho conosciuto e alle quali nel mio piccolo, piccolissimo apporto d’affetto e d’amicizia ho consolato e mi hanno donato altrettanto affetto e stima.
Tante volte ho pensato a Silvana e sua figlia, a Silvia, Mammalory, Dany,Giò ecc.. non posso nominare tutti perché sarebbero tantissimi…ma dal profondo del mio cuore vi dico che da quando vi ho conosciuto, se pur virtualmente, mi siete rimaste e rimasti impressi nella mente, nel cuore e nell’anima.
So che molti si saranno chiesti del perché della mia assenza…ed effettivamente non c’è un perché ben preciso…semplicemente un bel giorno dopo mesi e mesi in cui dedicavo molto tempo alla mia malattia ( con i relativi insuccessi diagnostici ecc..) ho deciso che dovevo riprendere pienamente in mano la mia vita, reimmergendomi nelle cose che facevo prima…o almeno in parte, dato che alcune cose per via del mio stato di salute non ho potuto e non posso fare.
E così, senza nemmeno accorgermene, sono trascorsi mesi dal mio ultimo intervento qui.
Con alcuni di voi ho mantenuto contatti su facebook, nel quale trascorro diverso tempo per divulgare notizie sulla lotta alla mafia, sulla lotta alla pedofilia e sul messaggio spirituale, ma di altri chiaramente non ne ho saputo più nulla, ed è così che oggi, spinta dal desiderio di farmi rileggere e condividere con voi un pezzetto della mia vita, sto scrivendo.
Spero stiate tutti bene, o quanto meno meglio…
Di me al momento, almeno per ciò che riguarda la salute preferisco non parlare perché significherebbe scrivere e fermarmi domattina…ehehehehe…posso solo dirvi che ho avuto periodi migliori, altri meno buoni e come adesso, direi pessimi, ma ripeto, ciò che mi interessava oggi non era parlare di me e di come sto, ma portarvi un saluto che nasce dal cuore.
A presto!
Un fortissimo abbraccio a tutti : Love :


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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

CIAO LULU' CHE PIACERE RISENTIRTI. SAI CHE QUI E' UNA PIAZZA APERTA SI VA SI VIENE QUANDO SI HA VOGLIA, L'IMPORTANTE E' AVERE OGNI TANTO NOTIZIE, QUANDO AVRAI VOLTA CI RACCONTI COME VANNO LE COSE.
CIAO UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LULU' E' BELLO RIVEDERTI IN FORUM, ANCHE IO TI LEGGO SU FB E SPESSO CONDIVIDO I TUOI PENSIERI O NOTE, MA QUA' E' DIVERSO, ALMENO PER ME,SU FB NON SI RIESCONO A "FISSARE" LE COSE IMPORTANTI....LASCIANO IL TEMPO DI POCHE ORE DI PERMANENZA NELLA HOME E POI SCIVOLANO VIA NEL DIMENTICATOIO DELLE CENTINAIA DI FUTILITA' CHE SI SCRIVONO, SE CERCHI UNA COSA CHE TI INTERESSAVA NON LA TROVI PIU' QUINDI IO UTILIZZO FB SOLO PER NON PERDERE I CONTATTI CON CHI LO FREQUENTA, VISTO COME E' DIVENTATO DI MODA, (APPOSTA HO CREATO IL GRUPPO ANCHE SU FB ...PERCHE' ERANO MIGRATI LA' UN SACCO DI REUMAMICI : Lol : : Lol : : Lol : ) MA SCRIVO LE COSE IMPORTANTI CHE POSSO SEMPRE RITROVARE SOLO QUA' DOVE TUTTO E' ORDINATO TEMATICAMENTE E RITROVI CIO' CHE HAI SCRITTO.
MI DISPIACE LEGGERE CHE IL MOMENTO CHE STAI ATTRAVERSANDO NON SIA DEI MIGLIORI, MA PURTROPPO CARA LULU' SAI BENE COME CON LE NOSTRE PATOLOGIE OGNI GIORNO PUO' ESSERE DIVERSO DAL PRECEDENTE E DA QUELLO CHE SEGUIR' ED I MOMENTI DI BENESSERE SI ALTERNANO CONTINUOMENTE A QUELLI DI PEGGIORAMENTO, UNA CONTINUA ALTALENA CHE STANCA TANTISSIMO PERCHE' ALLA FINE SEMBRA DI STARE SOLO MALE :(
OVVIAMENTE E' PROPRIO LA CRONICITA' DELLA MALATTIA CHE PORTA TUTTO CIO' MA POSSIAMO SEMPRE DIRCI BEN FORTUNATI E GUARDARE IL BICCHIERE SEMPRE MEZZO PIENO : Thumbup :
LULU' CARA TI AUGURO DI CUORE CHE IL PERIODO PESANTE PASSI PRESTISSIMO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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