IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Eccomi qui anch' io.
Cercherò di riassumere la mia storia dicendovi che sono stata diversi anni alla ricerca del nome della mia malattia, passando da un medico all'altro, da un ricovero all'altro e con un "ASPECIFICO" perenne!
Tralascio volutamente il dettagliato percorso diagnostico in quanto chi volesse saperne di più può andare a leggere direttamente dall'archivio "Libro degli ospiti", mentre preferisco soffermarmi su quanto mi abbia dato la malattia in termini di apertura verso il mondo...verso la vita stessa!
Mi ha dato per cominciare la possibilità di conoscere tanta gente che come me soffre, prendendo da esse tanto conforto e consolazione e donandoglielo a mia volta.
E queste persone siete voi! ;)
Poi mi ha anche offerto la possibilità di vivermi la vita a pieno, pensando che ogni giorno è un buon nuovo giorno e che seppur malata, dolente e stanca, sono in grado di non perdere niente che possa aprire il mio cuore e la mia coscienza....perchè ciò che non potrà mai togliermi la malattia è "me stessa", e insieme...potremo percorrere questo cammino di vita senza rimpianti e senza amarezza.
Non sono felice di essere malata....ma sono una malata felice!
Il resto lo affronterò strada facendo...fra alti e bassi, fra successi e sconfitte....ma l'importante è che io sia viva, l'importante è che continui ad essere quella che sono, l'importante è che io continui ad essere la donna, la mamma,la moglie, l'amica, la sorella e la figlia che sono sempre stata, l'importante e che io non mi fermi nella lotta contro ogni tipo di violenza, continuando a scrivere sui miei blog e continuando a sostenere tutti coloro che si mettono in campo contro questi mali.
L'importante è che la malattia non vinca mai su di me, e che mi migliori anzicchè peggiorarmi!

Ecco fra tutte queste cose stavo dimenticando di dire da quale patologia sono affetta:
-Connettivite indifferenziata
-Fibromialgia secondaria
-Sindrome di Raynauld
-Infiammazione cronica dell'intestino
-Discopatia multipla

Sintomi: Ci levo mano al momento.... :lol:

-Ho una lesione encefalica che è ancora in fase di accertamento in quanto fra una sospetta malattia demielinizzante ed un Bisogna interpretarla...sono ancora alle prese di un buon Neurologo!
-Ho una diffusa parestesia e una idronefrosi al rene...anche questo da accertare meglio!
-Ho altri disturbi di varia natura, urinari, parziale secchezza oculare ecc..

Al momento ho finito!
Un abbraccio a tutti!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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Aly_883
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Aly_883 »

Al momento ho finito!
E meno male.....non ti sembra abbastanza!!!!!!!!!!
Scherzo Lulù....lo sai
spero che il lungo elenco che tu hai fatto diminuisca...
magari piano piano, ma vedrai troverai la strada per stare meglio.
Un bacione....smack...smack..
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Aly_883 ha scritto:
Al momento ho finito!
E meno male.....non ti sembra abbastanza!!!!!!!!!!
Scherzo Lulù....lo sai
spero che il lungo elenco che tu hai fatto diminuisca...
magari piano piano, ma vedrai troverai la strada per stare meglio.
Un bacione....smack...smack..
:lol: :lol: Lo sò...ormai ti conosco bene...!
Anch'io mi auguro di poterle depennare...ma al momento ahimè non se pò.... ;)
Un bacione a te!
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Sono molto contento di leggerti nel nuovo forum!!!!!!!!!!!!
Pian piano ci stiamo nuovamente ritrovando............. spero questo sia un momento positivo per te!!!!!!
Anche io, come te vivo nel limbo della non diagnosi definitiva.............. e con molteplici problemi di salute.
Ti abbraccio di cuore!!!!!!!!!!!
  • VINCENZO
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Vincenzo!
E sì...ci stiamo riunendo tutti nuovamente!
Sul positvo...che dirti...se ti rifersci alla salute...direi proprio che non è un momento positivo!
Il fatto che scriva sempre così positiva non significa ( per mia sfortuna) che stia vivendo un bel periodo... ;)
Ci sono stati giorni in cui ho scritto sia nel vecchio forum che sul mio blog in cui quasi non potevo stare neanche coricata per i dolori e altro....ma per fortuna sento sempre dentro questa forza che mi aiuta ad affrontare questi brutti periodi!
Spero cmq prima o poi di scrivere stando bene o meglio.
E tu come stai?
Un abbraccio!
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

ciao lulù che bello leggerti!ti voglio dare il mio buongiorno.. poi vado a portare mauro a scuola..e poi mi metto a fare i tortelli di zucca..ciaoooooooo :D :idea:
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Silvia!
Buongiorno anche a te...
Poi dimmi come son venuti i tortelli di zucca....e....magari mi dai pure la ricetta...ahaha :P
Un abbraccio e grazie di pensarmi sempre!
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DANY45
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da DANY45 »

Ciao Lulù
ben ritrovata nel nuovo forum.
Spero anch'io che tu possa arrivare ad una diagnosi definitiva con relativa terapia.
Sei sempre molto forte e certamente ce la farai.
Un augurio e un abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Pao »

Bentrovata anche qui dolcissima Lulù,
un abbraccio
Pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie amiche mie per le docissime e splendide parole che usate sempre nei miei confronti...Non ho parole.
E sì...siamo tutte qui insieme di nuovo,ad affrontare anche questo cambiamento...
Un abbraccio!
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Paolo
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Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Paolo »

non ti avevo ancora dato il mio "benvenuta nel nuovo forum!!!"
:)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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gaia66
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da gaia66 »

ciao lulù eccoci pian piano tutti anche di qua!
gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

ciao lulù!!!!a i tortelli di zucca sono venuti una favola..la ricetta del ripieno è facile zucca cotta al forno schiacciata con noce moscata e formaggio grattugiato.Mescoli bene e riempi i tortelli..Io li condisco o con burro e salvia o con il ragù di carne.Io li faccio semplici so che altri ci mettono amaretti o altro..ciaooooo e buona domenica!! : Chef :

P.S.Ho messo la ricetta qui per rispondere alulù,spero di non avere sbagliato..se fosse così chiedo scusa e aspeto delucidazioni...ciaoooo : RedFace :
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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

CHE BUONI CHE DEVONO ESSERE. NON PREOCCUPARTI SILVANA IL LIBRO E' UNA SORTA DI DIARIO PERSONALE PERO' SE TI VA PUOI POSTARE LA RICETTA ANCHE NELLA SEZIONE CUCINA COSI' SARA' A DISPOSIZIONE DI TUTTI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sasi
Messaggi: 44
Iscritto il: 13/10/2009, 19:27

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da sasi »

Ciao lulù bentrovata anche da parte mia! : Chessygrin :
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

Ciao Lulù...non avevo ancora fatto il mio salutino anche a te ben ritrovata in forum :) : Lol : : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Ragazze e ragazzi...ben trovati anche da parte mia! ;)
Io a dire la verità non ho ancora girato nessun libro...spero di farlo quanto prima.
Un abbraccio a tutti!

@Silvia
Grazie per la ricetta....vedrò di farla al più presto,....deve essere buonissima! : Chef :
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.nizza.

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Ciao Lulù .....un caro saluto e bentrovata nel nuovo forum.
.nizza.

Re: IL LIBRO DI LULU'

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Ciao Lulù .....un caro saluto e bentrovata nel nuovo forum.
.nizza.

Re: IL LIBRO DI LULU'

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Due è meglio di uno!!!!! :)
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