aggiornamentiCominciata da LLorenza
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI
Parte 1 di 5 Messaggi successivi
LLorenza6/8/2008, 16:21
bene. ho ritirato le analisi e, a prima vista, mi sembrava ci fosse solo il colesterolo 'cattivo' alto.
leggendo meglio, credo abbiano dimenticato l'asterisco, vedo che l'anti epstain barr è a 150 (dice affianco minore di 40 assenti) e poi il valore della CPK è quasi al massimo del range.
la 'citrullina' no, non ce l'ho. meno male.
la reumatologa non risponde, ma sono stata fortunata a poter prenotare per lunedì prox un'altra visita al policlinico di napoli.
voi sapete che significano questi valori?
ora mi faccio una ricerchina.
ciao.
lorenza
semplice7/8/2008, 09:21
Lorenza,
per quanto riguarda il CPK anche se è al massimo del range, ma è nel range,va bene.
Quando si è malati si alza tantissimo.
La CPK (creatinfosfochinasi) - detta anche CK (creatinchinasi) - è un enzima presente in modo caratteristico ed elevato nel muscolo e nel miocardio (la parte muscolare del cuore)
http://www.uildm.org/quaderni/2/trevi.htm
Per quanto riguarda il Virus di Epstein Barr
http://www.redilab.it/vca.htm
Il Virus di Epstein Barr fa parte del gruppo degli Herpesvirus. Esso e' causa della forma classica di mononucleosi infettiva ed e' casualmente implicato nella patogenesi del linfoma di Burkitt, di alcuni carcinomi nasofaringei e di rari disordini ereditari linfoproliferativi. La risposta sierologica al virus prevede la comparsa dei cosiddetti anti early antigen AB, di breve durata, delle IgM ed IgG anti capside virale (VCA) e degli anticorpi anti nucleari (EBVNA). La maggior parte dei casi accertati di mononucleosi presentano un test positivo alla mononucleosi entro le prime tre settimane di malattia, ma in una percentuale tra il 10 ed il 20% di pazienti il test puo' rimanere comunque negativo. Il test e' frequentemente negativo nei bambini e sempre negativo nei neonati affetti da infezione primaria. Le IgM VCA sono indicative di una infezione primaria recente. Le IGG VCA positive possono indicare un'infezione pregressa. Le lg EBVNA si sviluppano 6-8 settimane dopo I'infezione e per tutta la vita rimangono elevati.
Esiste un elevato background di positivita' anticorpale anti Epstein Barr nella popolazione adulta normale. Spesso esiste una positivita' anticorpale in soggetti affetti da sindrome da stanchezza cronica (chronic fatigue syndrome). E' consigliabile il digiuno nelle 12 ore che precedono l'esecuzione del test.
Ciao
Ester527/8/2008, 09:31
La mia esperienza non ti chiarirà le idee, ma vorrei dirti che di fronte ad un Epstein Barr positivo (dovuto pare alla mononucleosi, che non mi risulta di aver contratto, ma a volte è asintomatica), uno dei reumatologi cui mi sono rivolta ipotizzò, (in base probabilmente anche ad altre sue interpretazioni di altri miei esami credo) che io avessi l'AR.
Secondo il mio medico curante e secondo un altro reumatologo, diciamo così un "luminare", questa positività NON voleva dire che io avessi l'AR.
LLorenza7/8/2008, 14:43
grazie. grazie a tutte.
quando ho fatto la visita mi hanno trovato tutti e 18 i tender points.
in più, a parte i dolori continui, bruciori, incriccamento mattutino, stanchezza, ho i linfonodi del collo sempre ingrossati, anche all'inguine ultimamente, ginocchia che scottano, perdo sensibilità alla pianta del piede sn, e varie altre cose, che vi risparmio.
quello che temo e che mi dispiacerebbe è una diagnosi incerta. certi sintomi sono proprio dell'ar.
vedremo.
grazie ancora.
lorenza
LLorenza12/8/2008, 15:31
e allora. caviamoci questo dente. può essere che mi torni il buonumore.
ieri sono stata al policlinico di napoli per una visita reumatologica.
la dottoressa che mi aveva visitato 15 gg. prima, mi aveva prescritto alcuni esami e detto che sarei dovuta tornare per completare la visita.
forse sono stata sfortunata perchè ultima della mattinata e lei aveva iniziato le visite in ritardo, forse, come spesso accade, i medici hanno difficoltà a gestire il senso d'impotenza verso certe malattie, fatto sta che io non ci ritorno.
proprio perchè non sto bene, non voglio e non posso farmi carico dei problemi di chi dovrebbe aiutarmi.
dalle analisi del sangue ha escluso una connettivite e un'artite reumatoide.ho però dovuto farle notare l'IgG dell'epstein barr, il fatto che da almeno tre mesi ho i linfonodi del collo e inguine dolenti ed ingrossati, comunque... per farla breve
non mi ha toccato neanche con un dito, mi ha detto di prenotare una visita tra 6 mesi, che ho una fibromialgia primaria, che un caso come il mio non lo aveva mai visto, che non c'erano controindicazioni a prendere efferalgan 1000 mattina e sera (a me pare una scemenza).
dopo averle fatto presente il problema dei linfonodi mi ha scritto di fare una visita ematologica e una da uno specialista che non sapeva neanche lei come si chiamava perchè, nonostante sia a dieta, ho il colesterolo 'cattivo' sempre alto.
morale della storia: inizia lo sperpetuo della ricerca del medico di riferimento.
qui sul forum ho letto del dott. d'errico. proverò a prenotare una visita con lui.
la settimana scorsa, quando si dicono le combinazioni, alla asl, l'impiegato che mi prenotava una visita mi ha detto che la moglie soffriva di fibromialgia, che di tutti quelli da cui erano andati, l'unico, che era stato capace di una diagnosi, alla signora hanno trovato un principio di sclerosi, è il dott. lambiase di torre del greco.
è un neurologo, molto anziano, io non lo conosco personalmente, ma mio fratello portava mio padre da lui quando ancora riuscivamo a metterlo in macchina.
qualcuno ha avuto esperienza con lui?
sono in un momento di grande stanchezza. con mille interrogativi senza risposta.
tipo: quali sono tutti gli esami del sangue che si fanno per escludere le malattie autoimmuni?
come si fa a capire se uno ha l'artrite sieronegativa?
le ginocchia calde sono un sintomo di fibromialgia?
da due mesi è cambiato il mio odore. da che dipende?
qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile?
può sembrare strano, ma di tutto, del dolore, dei bruciori, questa dell'odore è stata per me sconvolgente.
forse perchè non mi riconosco. forse perchè mi sembra 'tossico'.
bene. mi fermo.
se avete consigli da darmi. non so che fare.
ciao. grazie.
lorenza
marzia525812/8/2008, 16:50
Per riassumere credo he queta REUM non ti abbia soddisfatto, la visita l'hai vissuta male perche' non e' stata ne' accurata, ne' ti ha dato risposte ...
questo e' il primo passo, andare da qualcuno che ti trasmetta intanto sicurezza.
Per l'EBV potrebbe essere una causa dei tuoi disturbi, compreso i linfonodi gonfi e per questo ci vuogliono sia il virologo che il REUM, perche' ci sono casi di artrite reattiva scaturiti appunto da virus che agiscono indisturbati e sono i piu' difficili da diagnosticare in tempo.
Che dire Lorenza, cerca sempre di mantenere forza ed ottimismo, vedrai che svelerai questo mistero, forse piu' col tuo contributo che con quello dei medici, ma l'importante e' salvaguardarsi!
un abbraccio (IMG:http://i28.tinypic.com/33vn2go.gif)
LLorenza12/8/2008, 18:55
devo cercare un virologo o un ematologo?
LLorenza13/8/2008, 17:23
negli aggiornamenti ho raccontato come è andata lunedì dalla reumatologa del policlinico.
sono in cerca di medico e di diagnosi.
per ora si è parlato di fibromialgia primaria. la tipa, dalla quale non ritorno, mi ha detto che un caso così severo come il mio lì non lo aveva mai visto.
e grazie, ho pensato io.
la stanchezza è terribile. e mi dà fastidio perchè non sono mai stata pigra e anche se non ce la faccio e so che ho bisogno di tempi più lunghi per fare le cose, compresi i riposini, mentalmente penso a tutto quello che vorrei fare o che aspetta di essere fatto.
io sono abituata ad usare molto le mani. mi piace fare, disegnare, scolpire, e anche, molto modestamente, fare gli aggiusti di casa, tinteggiare, se penso alle librerie e piani di lavoro fatti da me, su misura per le mie esigenze.
e con lo stesso entusiasmo cucirmi le cose, uncinetto, maglia (anche se il tempo per queste cose è diventato sempre più scarso). sapessi come è stato brutto ad agosto scorso cominciare ad avere problemi alla mano dx, e avevo comprato un pirografo e avevo in mente tante cose da fare, a volte neanche la penna riesco a tenere, o il gesso quando scroivo alla lavagna.
mi sento come se avessi il motore di una ferrari nel corpo di una panda. e che palle.
comunque, è vero che scassata come sto faccio più cose della maggior parte delle persone.
un'altra cosa che veramente mi sta pesando è la memoria. prima avevo una memoria da paura, allenata con le immagini. ora mi capita di vedere persone, visi, che non riesco a collocare. dimentico quello che stavo facendo. questo mi pesa.
va beh.
ciao. fine del riposino.
a presto
lorenza
jessica9713/8/2008, 21:57
CITAZIONE (LLorenza @ 13/8/2008, 17:23) negli aggiornamenti ho raccontato come è andata lunedì dalla reumatologa del policlinico.
sono in cerca di medico e di diagnosi.
per ora si è parlato di fibromialgia primaria. la tipa, dalla quale non ritorno, mi ha detto che un caso così severo come il mio lì non lo aveva mai visto.
e grazie, ho pensato io.
la stanchezza è terribile. e mi dà fastidio perchè non sono mai stata pigra e anche se non ce la faccio e so che ho bisogno di tempi più lunghi per fare le cose, compresi i riposini, mentalmente penso a tutto quello che vorrei fare o che aspetta di essere fatto.
io sono abituata ad usare molto le mani. mi piace fare, disegnare, scolpire, e anche, molto modestamente, fare gli aggiusti di casa, tinteggiare, se penso alle librerie e piani di lavoro fatti da me, su misura per le mie esigenze.
e con lo stesso entusiasmo cucirmi le cose, uncinetto, maglia (anche se il tempo per queste cose è diventato sempre più scarso). sapessi come è stato brutto ad agosto scorso cominciare ad avere problemi alla mano dx, e avevo comprato un pirografo e avevo in mente tante cose da fare, a volte neanche la penna riesco a tenere, o il gesso quando scroivo alla lavagna.
mi sento come se avessi il motore di una ferrari nel corpo di una panda. e che palle.
comunque, è vero che scassata come sto faccio più cose della maggior parte delle persone.
un'altra cosa che veramente mi sta pesando è la memoria. prima avevo una memoria da paura, allenata con le immagini. ora mi capita di vedere persone, visi, che non riesco a collocare. dimentico quello che stavo facendo. questo mi pesa.
va beh.
ciao. fine del riposino.
a presto
lorenza
come ti capisco!!!!!!!
succede anche a me tutto ciò che hai scritto, io x 2o anni ho fatto la sarta e x un certo periodo insegnavo ero veloce e molto felice, ora lavoro con mio marito e molte volte capita che non riesco a tenere nulla nelle mani mi casca tutto io x sdrammatizzare dico: ah oggi ho le mani di burro! ma non è cosi e dentro mi sento tanto male anche se mio marito e mio figlio non mi fanno pesare se ci metto più tempo del necessario, dimenticare ciò che sto dicendo ormai è una cosa giornaliera e odiosa che non mi abituerò mai maledetta fibromialgia!!!!!!!
ma anche se mi rallenta si deve vivere x forza.....annalisa.
nenah14/8/2008, 00:05
solo per dire che non siete sole,non che consoli la cosa,ma sono nella stessa situazioe.
tutto esattamente come detto sopra.
motore fuirari su una bianchina. (ce ne ono ancora?)
da super attiva adesso vado (quando vado)alla moviola!!!!
deile14/8/2008, 17:12
non ci conosciamo..ma.. volevo un po' aiutarti.... sono positive le IgG o le IgM? perche se positive le seconde l'infezione da EBV è recente,in atto, altrimenti si tratta di un'infezione pregressa! questa infezione è ricordata come Mononucleosi, o "malattia del bacio", un 'infezione abbastanza frequente e che spesso decorre in maniera del tutto asintomatica! l'emocromo è normale? dovresti guardare il numero dei globuli bianchi e soprattutto di monociti e linfociti che possono alterarsi in questa infezione! per i linfonodi ... ci vorrebbe un'ecografia del collo per vedere se sono reattivi (..infiammati) e magari anche una visita ginecologica per i linfonodi inguinali! il CPK aumenta anche solo per l'attività fisica della sera prima del prelievo o semplicemente per punture intramuscolo, ecc...il col alto nonostante la dieta potrebbe essere di origine familiare... hai fatto radiografie?
LLorenza19/8/2008, 22:28
ciao. l'altroieri ho avuto dal medico di base la prescrizione per emocromo e ves.
non mi ha trattata molto bene.
l'infezione da ebv è pregressa. e comunque, almeno da tre anni, ho facilità a prendere il mal di gola. ancora, spesso mi si gonfia il palato, la pelle si rompe, e lascio immaginare. ora ho bollicine sulla lingua.
al medico non le ho fatte vedere, perchè mi sono scocciata.
per una volta che prendo il numero e mi faccio vedere.
passo alle notizie positive. stamattina ho chiamato il prof. lambiase, un neurologo che mi era stato consigliato, molto anziano. che bella voce giovane. disponibile. mi ha chiesto quale fosse il problema, mi ha ascoltato e mi ha detto di richiamarlo domenica per fissare un appuntamento per la settimana prossima.
mi ha fatto l'impressione di una persona soddisfatta di sè e della propria vita.
speriamo bene.
il 10 sett. devo fare la visita reumatologica con d'errico agli incurabili qui a napoli. speriamo di aver trovato le persone giuste.
la sett. prox. vedrò di parlare con un'omotossicologa che mi è stata consigliata per fissare un appuntamento.
ecco. queste le novità.
per una che non ha mai amato andare dai medici, mi sembra abbastanza.
grazie a tutti. grazie deile.
marzia525819/8/2008, 23:20
Lorenza, vedi di cambiarlo il medico di base, se non ti trovi bene.
Quanti appuntamenti che hai in carnet, peccato siano visite mediche....
Spero che questi specialisti che andrai ad incontrare non tradiscano le tue aspettative
Un abbraccio
LLorenza20/8/2008, 07:44
avercene di appuntamenti di altra natura. mi leverei un tarlo che ho nella testa e nel cuore, magari.
mai provato finora il chiodo scaccia chiodo. forse ho sempre sbagliato.
ah marzia, se si potesse fare la trasfusione di ciccia, te ne regalerei un po', ma solo un po', perchè ho la fortuna di ingrassare nei punti giusti, almeno fino ad un limite che finora non ho superato.
dovevo vivere negli anni cinquanta, sarei stata proprio giusta per l'epoca.
non che mi dispiaccia come sono, ma nei negozi magliette, camicie, sembrano adatte a persone piallate. che palle.
a parte gli scherzi, speriamo che questi medici possano costituire dei buo ni riferimenti.
cambiare il medico non è così semplice. in zona è quello più quotato, e in verità, parecchi anni fa lo avevo scelto perchè praticava anche l'agopuntura, era quindi, una persona dalla mente aperta.
da quando si è sposato secondo me ha avuto un lento e graduale peggioramento.
ho preso comunque alla asl dei numeri di altri medici, tutte donne. farò qualche telefonata e vedrò che impressione mi fanno.
bene, cara. i doveri mi chiamano.
buona giornata e a più tardi.
annadavino20/8/2008, 11:42
Ho sentito parlare molto bene di D'errico, io adesso sono seguita dal prof. Migliaresi al Policlinico di Napoli,
e' anche lui molto bravo.Il prossimo controllo sara' per il 5 dicembre.
Tienici aggiornati ciao. (IMG:http://img258.imageshack.us/img258/1941 ... em9cb0.gif)
LLorenza22/8/2008, 09:18
ciao. ma migliaresi appartiene all'equipe del prof. valentini?
o è dell'altro dipartimento che sta al policlinico?
Luca S.G22/8/2008, 14:40
CITAZIONE (LLorenza @ 6/8/2008, 16:21) bene. ho ritirato le analisi e, a prima vista, mi sembrava ci fosse solo il colesterolo 'cattivo' alto.
leggendo meglio, credo abbiano dimenticato l'asterisco, vedo che l'anti epstain barr è a 150 (dice affianco minore di 40 assenti) e poi il valore della CPK è quasi al massimo del range.
la 'citrullina' no, non ce l'ho. meno male.
la reumatologa non risponde, ma sono stata fortunata a poter prenotare per lunedì prox un'altra visita al policlinico di napoli.
voi sapete che significano questi valori?
ora mi faccio una ricerchina.
ciao.
lorenza
Purtroppo non posso esserti di aiuto, con tutti questi nomi cè da diventare matti.
Ma ora che mi fai ripensare l'unico valore a volte un pochino sballato è qusto cpk......
sveva6322/8/2008, 15:03
CITAZIONE (LLorenza @ 22/8/2008, 09:18) ciao. ma migliaresi appartiene all'equipe del prof. valentini?
o è dell'altro dipartimento che sta al policlinico?
Si Lorenza, Migliaresi appartiene al gruppo Valentini, anch'io sono in cura da lui da giusto 30 anni e mi sono trovata bene anzi posso dirti che nella mia sfortuna, ho avuta una grande fortuna ed è stata quella di incontrare lui, con cui ho avuto ed ho un ottimo rapporto, mi è sempre vicino nei miei momenti difficili e in questi lunghi anni ne sono stati davvero tantissimi! (IMG:http://img88.imageshack.us/img88/1443/tlotrj3.png)
LLorenza22/8/2008, 16:36
ma insomma, solo io ho beccato la dott.ssa peggiore dell'equipe valentini? e che ciorta.
per tutto quello che mi è capitato negli ultimi 4 anni devo fare un bagno nell'acqua benedetta.
sakura5924/8/2008, 14:17
CITAZIONE le ginocchia calde sono un sintomo di fibromialgia?
da due mesi è cambiato il mio odore. da che dipende?
Ciao Lorenza,intanto in bocca al lupo per le tue prossime visite specialistiche.
(IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/victory.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/victory.gif)
per quel che riguarda invece i tuoi interrogativi ti posso dire che sin dall'esordio ddella mia fibromialgia (13 anni fa ) anch'io avevo non solo le ginocchia, ma anche i muscoli delle gambe bollenti. Per quel che riguarda la percezione degli odori io personalmente non ne ho esperienza, ( NON ANCORA PERLOMENO (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/asd.gif) ) ma non è la prima volta che mi capita di sentirlo.
Durante questi anni ho avuto un'infinità di sintomi diversi, che per un periodo sono stati in fase di remissione, sostituiti da altri, e poi si sono ripresentati.Da quello che ho potuto capire, proprio la varietà di sintomi e la diversità che si riscontra tra paziente e paziente, fanno della fibromialgia una malattia difficile da diagnosticare.
io per esempio all'inizio ho avuto febbricola per 6-7 mesi,scomparsa improvvisamennte così come si era presentata e poi riapparsa adesso a distanza di anni, accompagnata( oltre che dai soliti disturbi ) da una cefalea in certi momenti insopportabile!......
LLorenza24/8/2008, 16:37
nel mio periodo peggiore finora, bruciavano anche a me braccia, gambe, talvolta anche le spalle.
oggi, dopo alcuni giorni di relativo benessere, sento di nuovo molto dolore.
proverò a rilassarmi e speriamo che passi.
lorenza
sakura5924/8/2008, 22:25
Lorenza mi dispiace tanto.........
anche io oggi sono stata peggio, forse perchè la giornata è stata molto più umida.........anche questo nel mio caso influisce...Io quando sento tanto dolore provo a rilassarmi con un bagno caldo, di solito funziona, anche se l'effetto non dura tanto
LLorenza25/8/2008, 18:51
io ho notato che quando c'è scirocco, sto peggio, tutta 'intorzata'.
ho ritirato le analisi per emocromo e ves.
è risultata la ves un po' più alta del normale, e l'MCH e L'MCHC un po' più bassi.
domani ho l'appuntamento con il neurologo. mi sa che devo fare la lista se no mi dimentico le cose.
speriamo bene.
anche io faccio il bagno caldo. anche il pediluvio con il bicarbonato mi aiuta.
insomma, in un modo o nell'altro ce la faremo.
sakura5925/8/2008, 19:47
INCROCIATISSIMA ( NEI LIMITI DEL POSSIBILE ) PER LA VISITA(IMG:http://i38.tinypic.com/hsuv12.gif) (IMG:http://i38.tinypic.com/hsuv12.gif)
LLorenza25/8/2008, 23:19
grazie.
marzia525825/8/2008, 23:51
in bocca al lupo per la visita di domani!!!!
Lorenza, lo sai che la tua sillogia degli assi sovraccarichi mi ha fatto molto riflettere???? Ci sono giorni che avverto il sovraccarico della vita e temo che sia spezzandomi che piegandomi la cosa sia sempre a mio sfavore ... :blink:
Un abbraccio
LLorenza26/8/2008, 08:28
grazie.
annadavino26/8/2008, 15:52
Naturalmente ci terrai informati.
In bocca al lupo.............
Si Migliaresi appertiene al gruppo di Valentini.
LLorenza26/8/2008, 22:15
bèh, brevemente, perchè mi sento stanchissima.
sono stata dal prof. Lambiase. come medico e neuropsichiatra lo consiglio. sa visitare. ha escluso danni al sistema nervoso centrale, mi ha confermato la diagnosi di fibromialgia. mi ha detto che certi esami fondamentali avrei dovuto farli nella fase in cui stavo più male. mi ha fatto un elettrocardiogramma ed era ok. l'unica cosa strana, mi ha trovato la pressione alta, non compatibile con i valori di frequenza cardiaca riscontrati. non ero agitata. perciò è una cosa da conbtrollare perchè finora ho sempre avuto il problema della pressione bassa.
per quanto riguarda l'insonnia, devo scalare un po' alla volta lo stilnox ed assumere per 2 mesi 7 gocce di laroxil.
mi ha detto che con tutto quello che ho dovuto affrontare o mi veniva una depressione, o una malattia mentale, o il corpo si assumeva tutto il carico, come pare sia stato.
questo dottore è una gran brava persona. è molto anziano, ma molto vitale.
mi ha detto che se mi fossero capitati casi di autismo, se pensavo che fossero mal seguiti, potevo rivolgermi a lui, che li avrebbe seguiti gratis. gli ho spiegato che purtroppo non è così semplice, perchè i ragazzi con diagnosi funzionale a scuola sono seguiti dal neuropsichiatra della asl, che spesso non li segue, ma che comunque dalle carte risulta.
va bene, chiudo qui.
è stata un'esperienza positiva.
spero di dormire. ciao e grazie della vostra vicinanza.
lorenza
sakura5927/8/2008, 21:43
Felicissima per la tua esperienza positiva. Anche io per la fibromialgia sono curata da un neurologo, è molto scrupoloso e competente. Il laroxil è stato il primo farmaco che ho assunto per la fibromialgia, forse quello da cui ho tratto maggiori benefici, anche se mi hanno detto che è un pochino superato.
Per quanto riguarda l'aumento di pressione, so che anche una condizione di dolore può far aumentare i valori.
CIAO E BUON RIPOSO
LLorenza29/8/2008, 22:55
oggi sono stata dal mio medico di base a ritirare le prescrizioni e, sorpresa, la moglie che sta sostituendo la segretaria in ferie mi ha detto che il dott. mi doveva parlare e che dovevo aspettare.
ho detto che dovevo andare, che avrei provato a telefonare. ho ritirato le prescrizioni per me e mio padre e c'erano tutte, tranne il laroxil. morale, toccherà telefonare, andare, venire, e dire che avevo inviato per fax il referto del prof. lambiase...
pure andare dal medico sta diventando fonte di stress.
mi dispiace dover cambiare e mi dispiace dover andare così alla cieca.
uffa.
LLorenza2/9/2008, 08:57
ciao. vi chiedo una cosa che ho chiesto già in chat ieri sera.
magari qualcuno mi può dire se ha un'esperienza simile.
un mese fa ho notato sulla caviglia sn un intorzamento che fa male a toccarlo. è bal di sopra del malleolo. un cosa analoga l'ho scoperta al di sopra del polso dx ieri. anche la parte al di sotto del pollice è più grossa rispetto all'altra mano, ma questo era già da tempo. l'attribuivo al morbo di de quervain e quindi non ci ho fatto caso più di tanto.
premetto che le analisi del sangue non hanno rivelato nulla di particolare. ora solo la ves a 22, che i medici non considerano proprio.
io devo farmi vedere agli incurabili la prox settimana.
preparerò una lista. mi fa un po' ridere, ma dopo l'ultima esperienza al policlinico, mi sa che devo fare un po' di training autogeno prima di affrontare la visita.
rosaria19562/9/2008, 09:04
Lorenza io ti ho risposto ieri sera in chat e purtroppo non so darti altre informazioni, ma sono cntenta che vai dal dr. D'errico, vedrai è molto disponibile e bravo, facci sapere cosa ti dirà e, credimi, non è sbagliato affatto prepararsi una "lista" delle cose da chiedere perchè se ci affidiamo alla nostra memoria, quando siamo davanti al medico, vuoi per la tensione vuoi perchè è impossibile ricordare tutto, la nostra mente và in black out salvo poi ricordarsi tutto ciò che si doveva chiedere appena ritornati a casa :woot:
Quindi fà davvero una bella lista, ogni volta che ti viene in mente una cosa vai ad aggiungerla alla lista e.....ovviamente aspetto di sapere come va.
butterfly782/9/2008, 11:39
QUOTO RAOSARIA X LA LISTA.
IN OSPEDALE,OGNI VOLTA CHE AVEVO IL MEDICO DAVANTI FACEVO SCENA MUTA.
IO NN SO AIUTARTI X IL TUO PROBLEMA, POSSO SOLO DIRTI "IN BOCCA AL LUPO".
SERE
LLorenza2/9/2008, 14:02
mi sa che viene un papiro. che faccio, lo srotolo piano piano ....che scena
marzia52582/9/2008, 14:17
Ma usa il rotolone Regina ... qualcuno e' riuscito a scriverci La Divina commedia!
scherzi apparte il problema e' comune, io ad esempio quando ricordo la domana poi mi scordo la risposta! :wacko:
LLorenza2/9/2008, 15:51
serena, ma facevi scena muta per la bellezza del medico?
io vedrò di portare la mia amica eleonora, così lei ascolta le risposte.
LLorenza2/9/2008, 17:03
bèh. non so perchè faccio così. domani devo fare un controllo ai nei. uno dovevo toglierlo a marzo. non l'ho fatto perchè con mio padre in ospedale, non mi andava di sottopormi a questa cosa.
non sono una persona molto apprensiva, ma mi rendo conto che dovrei prepararmi le carte ed ancora non l'ho fatto. anche qui dovrei fare una lista.
effettivamente, se devo toglierli, meglio ora.
ma poi non posso andare in piscina.
va bene, una cosa alla volta.
ho compilato il questionario sul sito del dott. gorla. non so se sono riuscita ad inviarlo. non so, non mi sono sentita di scrivergli direttamente.
LLorenza3/9/2008, 14:51
i nei devo toglierli. secondo la dermatologa sono benigni, ma vanno tolti perchè per forma, un po' frastagliati e sporgenti, possono ferirsi e quindi poi li dovrei togliere in urgenza.
poi vanno analizzati. uffa.
ah, dimenticavo, mi ha chiesto se soffro di psoriasi o se mia madre ne soffriva, per via di profonde ragadi che mi si sono aperte sui talloni. io le ho detto che non lo so. e via..mi leggo qualcosa sulla psoriasi.
Salvia523/9/2008, 15:53
CITAZIONE (LLorenza @ 3/9/2008, 14:51) i nei devo toglierli. secondo la dermatologa sono benigni, ma vanno tolti perchè per forma, un po' frastagliati e sporgenti, possono ferirsi e quindi poi li dovrei togliere in urgenza.
poi vanno analizzati. uffa.
ah, dimenticavo, mi ha chiesto se soffro di psoriasi o se mia madre ne soffriva, per via di profonde ragadi che mi si sono aperte sui talloni. io le ho detto che non lo so. e via..mi leggo qualcosa sulla psoriasi.
Senti, quando tolgono i nei,fanno sempre l'esame istologico per prassi e' normale;per quanto riguarda i talloni i tagli
a volte sono anche, dovuti alla pella troppo secca ed alle calzature sbagliate.Pure a me vengono.Ho l'impressione che la dott.sa abbia un po' esagerato, comunque fai bene a verificare.
Ciao Salvia52
LLorenza3/9/2008, 17:08
sono scocciata. non preoccupata, scocciata.
per le ragadi, è da vedere. porto scarpe anatomiche. faccio il pari e ildispari per trovarne di non troppo a vecchietta.
ma in genere porto sandali e scarpe chiuse comodi. va bèh. pazienza.
grazie, sei carina.
lorenza
marzia52583/9/2008, 21:42
Eddai Lorenza, ammettiamolo, non ne possiamo piu' di medici, ambilatori, medicine e menate del genere!
Io ho in sospeso asportazione neo gigantesco su tempia sinistra, che copro con il ciuffo di capelli perche' orrendo e chiunque lo veda fa i suoi commenti non richiesti del tipo "Ma perche' non lo togli?"
Eppoi cosa piu' importante maxi fibroma in espansione esponenziale che quasi mi si vede attraverso i pantaloni!
Tutte rogne fastidiose che poco rientrano nei miei programmi ... eppure le devo fare e se non mi decido il neo infestera' tutto il viso ed il fibroma mi inghiottira' ed assumera' la mia identita'!!!
Che si fa? :blink: si va? :huh:
LLorenza3/9/2008, 22:01
certo che si va, ma mi scoccia.
marzia52583/9/2008, 22:05
... a chi lo dici? (IMG:http://img233.imageshack.us/img233/2439/gritonaqa8.gif) ... eccheppalleeeeee!!!!
non ci potremmo mandare qualcun'altro al nostro posto? (IMG:http://th106.photobucket.com/albums/m27 ... at-blk.gif) ... no he?
LLorenza3/9/2008, 22:19
avrei una lista...
rosaria19563/9/2008, 22:41
lorenza....aggiungi i miei polsi nella lista da affidare ad altri....dovrebbero essere operati entrambi...forse il primo a novembre...dico forse perchè ...perchè lo sapete no????....non tanto mi va!!!!!!
dai Lorenzaaa....credimi è una sciocchezza togliee il neo....l'ha fatto mio figlio quando era un ragazzino e non ha avuto problemi...
dove vai a fare questo piccolo intervento???
mi incorcio fin da ora :wub:
LLorenza3/9/2008, 23:30
anch'io devo operarmi al polso dx per il de quervain, ma per ora passo.
a chi la dò questa operazione?
rosaria19563/9/2008, 23:45
eheheh...lorenza non lo so...la lista ce l'hai tu :woot: :woot:
mettiamo una inserzione su E-bay e vendiamo:
offresi n. 3 polsi da operare, prezzo da amatore
LLorenza4/9/2008, 20:43
allora, la prox settimana andrò a farmi visitare da un'omotossicologa. è anche nutrizionista.
tra le testimonianze che ho letto sulla fibromialgia, postate da sadrakan, c'è anche quella di una ragazza che ha intrapreso questa strada.
farò sapere.
poi mi dovrò riprendere da questo giro di medici
LLorenza6/9/2008, 22:05
ciao. giorni fa avevo compilato il questionario sul sito del dott. gorla.
mi è arrivata la risposta:
Sospetto una forma di artrite da classificare forse con fibromialgia associata.
Si rivolga ad un reumatologo per la esecuzione degli accertamenti necessari alla conferma della diagnosi.
Cordiali saluti.
la verità è che questa cosa la sospetto anch'io. dopo aver letto di agostino.
ieri ho incontrato una mia collega, che è stata mia codocente in un corso Ofis che ho tenuto due anni fa.
ha fatto con me 24 ore di docenza. era la sua prima esperienza.
a me è piaciuto lavorare con lei. è una persona seria, che pensa. io non faccio pesare la mia esperienza e mi piace il rapporto con i colleghi quando vogliono lavorare.
preparavamo le lezioni da fare insieme, poi ci vedevamo un'ora prima di entrare in aula, per verificare che tutto andasse.
facevamo notizia, in sala professori.
la classe era terribile, in due facevamo fatica.
spesso, poi, a fine lezione mangiavamo qualcosa insieme e rivedevamo l'andamento della lezione.
credo non ci sia lavoro più creativo dell'insegnamento.
ebbene, ieri l'ho incontrata per strada. mi ha detto di essersi da poco operata per un carcinoma all'utero, ha 31 anni, il suo ragazzo l'ha lasciata, io non so, veramente ho pensato che essere donna e intelligente può essere a volte una sciagura.
di quante cose ci carichiamo noi donne.
sempre pensando a lei, ha un matrimonio alle spalle e una figlia che ha cresciuto da sola. per assecondare l'ex marito si erano trasferiti in un posto di campagna in molise. solo che il marito lavorava a roma e lei restava da sola con la figlia in questa casa isolata.
ora lei, diplomata all'accademia di belle arti, lavora come commessa.
ha cresciuto la figlia benissimo, l'ha educata veramente bene.
bèh, mi fermo. se penso a certe sciacquette, tutte mossette e moine, che fanno la gioia della maggior parte degli uomini...
marzia52586/9/2008, 22:39
Ciao Lorenza, purtroppo storie come quella della tua collega ne sento tutti i giorni ed onestamente oramai ho smesso di stupirmi ... ho troppe amiche con matrimoni falliti alle spalle, donne che hanno sacrificato la loro vita e che hanno patito forti sofferenze, purtroppo con il passare del tempo ho smesso di credere in molte cose, l'eta dei sogni e' svanita. Sono i sogni che ci fregano ... bisogna essere piu' razionali e scegliere meno col cuore, perche' l'amore non sempre costruisce, spesso distrugge ...
LLorenza6/9/2008, 23:28
dispiace doverlo riconoscere, ma è così.
rosaria19567/9/2008, 18:29
quoto Marzia, anche se non è consolante, è ovvio che quel tizio non si è reso conto della fortuna di avere accanto una donna così.....
siamo nell'era delle veline.....altri "valori" fanno "girare gli occhi" agli stupidi.
lorichi7/9/2008, 18:39
LORENZA SCUSA IL RITARDO, SONO RIMASTA UN PO INDIETRO.
RIGUARDO AI NEI HO, MIO MALGRADO, UNA CERTA ESPERIENZA. I TUOI SONO BENIGNI, TE LO HANNO GIA' DETTO, E TI POSSO ASSICURARE CHE TOGLIERLI E' UN FESSERIA. NON SO DALLE TUE PARTI MA QUI A ROMA C'E' IL SAN RAFFAELE CHE E' IL CENTRO PER ECCELLENZA SULLA MATERIA E LA PRASSI E' MOLTO SEMPLICE:SI FA IN AMBULATORIO, OPERA UN CHIRURGO PLASTICO E DOPO NON HAI ALCUN FASTIDIO. POSSO CHIEDERTI IN CHE PARTE DEL CORPO HAI IL NEO?
LLorenza8/9/2008, 14:35
lory, ne ho più d'uno. quello che mi dà più fastidio è sul lato interno del braccio sn, poi uno seno sn, due sulla pancia e uno sulla schiena.
non è che sia preoccupata. è che mi scoccia. cercare chi deve farmi questa cosa, quanti ne posso fare per volta, quanto tempo devo tenere i punti, se non posso sforzarmi, devo capire come fare con mio padre, insomma, mi scoccio.
qui a napoli c'è il pascale, non so però se operi un chirurgo plastico.
grazie, lory.
lorichi8/9/2008, 15:14
BEH LORENZA AD UN MIO COLLEGA NE TOLSERO UN NUMERO SPROPOSITATO TUTTI INSIEME, TUTTI SULLA SCHIENA.
CREDO CHE MOLTO DIPENDA DAI PROTOCOLLI CHE SEGUONO GLI OSPEDALI. SUL FATTO CHE DEBBA ESSERE UN CHIRURGO PLASTICO SONO SICURA, ALMENO QUI A ROMA E' COSI.
SE NON SONO IN PUNTI CRITICI, TIPO PUNTI CHE VENGONO SOLLECITATI PARECCHIO OPPURE SOTTO ELASTICI DI SLIP E REGGISENO, NON DOVRESTI AVERE NESSUN FASTIDIO. IN OGNI CASO GIA' SAI CHE SONO NEI TRANQUILLI QUINDI NON SARANNO INTERVENTI IMPEGNATIVI, STAI TRANQUILLA.
LLorenza17/9/2008, 16:22
ciao. penso sia ora di provare a scrivere i miei aggiornamenti.
il 10 ho fatto la visita da un'omotossicologa.
mi ha fatto i test per le intolleranze alimentari ed è venuto fuori che sono intollerante a tutti i tipi di carne, ai fagioli, latte e latticini, cozze, calamari e polipi, caffè e tè.
la carne l'avevo già eliminata da due mesi per mia iniziativa.
mi ha detto che ho fegato e milza molto affaticati e tutto il sistema immunitario in subbuglio.
per un mese prenderò dei prodotti che servono per eliminare i residui di passate cure antibiotiche.
la visita è durata 1 ora e mezza. da lei ritornerò ad ottobre.
il giorno dopo sono stata da d'errico agli incurabili. senz'altro meglio che al policlinico, ma sono rimasta con un senso di appeso e scontento. consiglio atutti, quando prenotate le visite, di non capitare mai, dico mai, a fine giornata, per il calo di zuccheri, sintende e per il fatto che si diventa più veloci.
forse il problema è proprio la fibromialgia, forse sentirsi dire che la fibromialgia non è una malattia seria, che lui non la chiama malattia ma disturbo non è un buon inizio.
certo, quando gli ho detto che qualche mese fa stavo molto peggio, mi ha detto che per lui 'non seria' significa non mortale e che può essere molto invalidante...ma sarà che quando giri per medici poi difficilmente ti fidi o perchè leggo le sfumature della voce...comunque come se fosse una cosa di serie b. quella frase dettta come se stesse leggendo in un libro.
mi ha detto che ho l'artrosi ai piedi e alle ginocchia, io penso di averla alle mani anche perchè ho dei nocciolini ai lati dei pollici.
mi ha consigliato yoga, di continuare a nuotare e poi farò un controllo a dicembre.
mi ha prescritto il celebrex 200
a favore, ho notato che ricorda le cose che gli dici e, mentre telefonava, si leggeva la mia lista dei sintomi
la prox visita non sono tra gli ultimi, meno male
non so, vorrei aggiungere qualcosa a proposito del non considerare serie delle sindromi come la mia o magari la cefalea cronica.
se uno ha attacchi quasi quotidiani di mdt resistente a tutto per anni e aun certo punto non ne può più e butta la testa nel muso, diventa seria?
il mio ex mi raccontò di una giovane donna che appunto soffriva di cefalea cronica. rimasta incinta, coraggiosamente fece a meno dei farmaci fino ad una notte in cui, per resistere, arrivò a battere un piede talmente forte da spaccarsi il tallone.
a quel punto finì in ps, dovette prendere farmaci per il mdt, perse il bambino, e via così...
non so, scusate. lo so che ci vuole pazienza.
io so che stanotte ero sveglia alle due per il dolore alle mani e forse, se incomincio ad avere questi noduli, non ho solo fibromialgia, ma qualcosa che ancora non mi è stato diagnosticato.
ok, smetto. devo far riposare un po' le mani.
massaggino con l'arnica e stasera bagnetto caldo
grazie a tutti per esserci
ger7417/9/2008, 17:24
Ciao Lorenza...che situazione ingrabugliata, certo è che sti medici non sono per niente incoraggianti...
dici che forse hai qualcosa che non ti è stato ancora diagnosticato...ma tu avrai fatto tutte le varie analisi no?
i nocciolini ai lati del pollice, li hai nel lato vivino al dito indice?o al lato esterno?li ho anche io nel lato superiore, quello vicino il dito indice...boh....magari li ho sempre avuti ma ci ho fatto caso solo ora...
che dire, coraggio!
LLorenza17/9/2008, 17:34
lato interno.
sperando che qualcuno non mi dica che le noccioline sono buone da mangiare, e che magari le prendiamo in considerazione quando diventano nocciole, o noci per il prox natale
il guaio è che dalle analisi fatte finora non risultano alterati gli indici di flogosi e la ves.
però le noccioline son venute fuori
cioè non è un guaio che le analisi siano uscite così, è un guaio quando il medico le vede e non vede tutto il resto
ger7417/9/2008, 17:50
CITAZIONE (LLorenza @ 17/9/2008, 17:34) lato interno.
cioè non è un guaio che le analisi siano uscite così, è un guaio quando il medico le vede e non vede tutto il resto
come me, lato interno...mah e pure all'interno di un piede è qualche mese che ho proprio una nocciola
a me spaventano proprio ste analisi ok, per il fatto che ho sentito parlare di AR sieronegativa e anche di spondiloartrite negativa...secondo me è difficile trovare un medico che ci capisca davvero e che soprattutto abbia voglia di capire e questa è la cosa più sconfortante e spaventosa.
ger7417/9/2008, 18:18
CITAZIONE (LLorenza @ 17/9/2008, 17:34) lato interno.
cioè non è un guaio che le analisi siano uscite così, è un guaio quando il medico le vede e non vede tutto il resto
come me, lato interno...mah e pure all'interno di un piede è qualche mese che ho proprio una nocciola
a me spaventano proprio ste analisi ok, per il fatto che ho sentito parlare di AR sieronegativa e anche di spondiloartrite negativa...secondo me è difficile trovare un medico che ci capisca davvero e che soprattutto abbia voglia di capire e questa è la cosa più sconfortante e spaventosa.
Salvia5218/9/2008, 10:51
CITAZIONE (LLorenza @ 17/9/2008, 17:34) lato interno.
sperando che qualcuno non mi dica che le noccioline sono buone da mangiare, e che magari le prendiamo in considerazione quando diventano nocciole, o noci per il prox natale
il guaio è che dalle analisi fatte finora non risultano alterati gli indici di flogosi e la ves.
però le noccioline son venute fuori
cioè non è un guaio che le analisi siano uscite così, è un guaio quando il medico le vede e non vede tutto il resto
LLorenza , io generalmente cerco di scherzare, ma quanto letto sopra mi fa rattristare parecchio.Comunque
la tua situazione non e' certo facile , ma se ti puo' consolare di nocciolini ne ho avuto pure io all'interno della mano prima destra poi sinistra all'inizio del dito medio e al pollice sinitro.Un male cane , pero' con il tempo sono spariti.Ogni tanto saltano di nuovo fuori e poi spariscono.Un medico mi aveva detto che erano da operare, ma il reum mio mi ha sempre detto di aspettare ed infatti ha avuto ragione.Se questo ti puo' aiutare ne saro' felice.Angela ovvero SAlvia52
LLorenza18/9/2008, 20:10
leggervi fa sempre bene.
il fatto che possano sparire mi fa piacere. intanto, oggi ho fatto yoga e mi sono presa il pom libero per comprare un regalo per una mia cara amica.
quello che mi dispiace in questo momento è che non ho un medico al quale posso telefonare per sapere che fare. tutto qui.
grazie sempre per la vostra vicinanza
marzia525818/9/2008, 20:33
CITAZIONE (LLorenza @ 18/9/2008, 20:10) leggervi fa sempre bene.
il fatto che possano sparire mi fa piacere. intanto, oggi ho fatto yoga e mi sono presa il pom libero per comprare un regalo per una mia cara amica.
quello che mi dispiace in questo momento è che non ho un medico al quale posso telefonare per sapere che fare. tutto qui.
grazie sempre per la vostra vicinanza
Ciao Loreza!!!
Ma i famosi pallini che hai sulle mani sono anche arrossati e dolenti?
Io che ho AR ne ho sull'attaccatura delle falangi e sui lati ESTERNI dei pollici, mi hanno detto
che si tratta di noduli reumatoidi, tipici dell'AR.... magari vengono anche con la fibro?
Lorenza ricorda che ti siamo sempre vicine!
A presto
LLorenza19/9/2008, 20:01
le mani e i polsi mi fanno male, nel complesso.
le noccioline non sono arrossate, ma bianche
artrosi? chissà
rosaria195619/9/2008, 21:47
Lorenza perchè non ti fai delle radiografie, così ti togli ogni dubbio.
LLorenza19/9/2008, 22:07
perchè il mio medico di base si sta comportando in modo strano.
il reumatologo non me le ha prescritte e io mi scoccio solo ad insistere per avere la prescrizione
comunque, mi hai dato una buona idea. vedrò di farle privatamente, se lui mi crea problemi
poi queste radiografie chi se le guarda?
il reumatologo lo vedo a dicembre
marzia525819/9/2008, 22:11
Ma perche' non lo cambi questo medico di base???????
LLorenza20/9/2008, 02:46
perchè il mio, prima che subisse questa mutazione genetica, era ok. ed è molto gettonato.
è una cosa alla quale sto pensando, ma non vorrei finire dalla padella alla brace
ger7420/9/2008, 20:04
ma sai che anche il mio medico di base non vuole mai prescrivermi le analisi?le dico che mi sento male e minimizza tutto facendomi sentirte una scema, le impegnative non me le fa, dopo che ho fatto 2 ore di fila...penso che la cambierò quanto prima...ma pure io non so mica dove andare.
LLorenza25/9/2008, 09:01
incrocio le dita, si fa per dire.
sembra che stia riuscendo a dormire meglio.
ho dimezzato la dose di stilnox e prendo le 5 gocce di laroxyl. mi sento un po' stonata la mattina, ma mi sveglio intorno alle 5 del mattino invece che alle due o alle tre.
spero che continui.
luisasorrentino25/9/2008, 09:20
lo spero anch' io per te
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX incrocini
Salvia5225/9/2008, 16:01
INCROCIO TUTTO PER TE
Comunque Llorenza si vede che i medici hanno avuto delle dritte per prescrivere meno di tutto.
Succede pure a me.
Angela
LLorenza25/9/2008, 21:22
bè, non hanno il diritto di trattare i malati da fissati, però.
comunque, oggi sono stata dal mio medico di base.
quando gli ho fatto vedere i nocciolini ha cambiato registro.
gli ho fatto vedere anche i piedi e ha detto 'uh, gesù'.
mi ha prescritto le radiografie, gli esami per la tiroide.
io, poi, seraficamente, gli ho detto di guardarmi anche il collo, sa l'ultima volta c'erano le punture d'insetti, ora non ci sono, e ha riconosciuto un linfonodo, ex puntura d'insetto.
per questo devo ringraziare tutti voi. se non ci foste stati, probabilmente non sarei riuscita ad insistere.
la verità è che noi non abbiamo la cultura della prevenzione e dell'ascolto.
marzia525825/9/2008, 21:38
Lungi dal giustificare il tuo medico (anzi leggi nelle mie parole proprio il contrario)
il problema e' che conferiscono a lui, a loro, una marea di ipocondriaci e di anziani che usano presentarsi
tutti i giorni di ricevimento per trovare conforto, per parlare, per confidarsi, per lamentarsi ...
Il medico deve saper discernere tra i due tipi pazienti, invece spesso si basa su un'impressione errata,
forse basata su un giudizio superficiale e svogliato, spesso stanco..
Nella sala d'attesa del mio doc ci sono solo e sempre le stesse persone, vengono a far salotto tutti i giorni e intrattengono il Doc per svariati minuti, durante i quali chiedono le cose piu' insulse, sono pochi e spesso scoraggiati
dalle lunghe attese coloro che hanno davvero bisogno del consulto medico!
Hai fatto bene ad insistere Lorenza, forse finalmente il Doc ha capito che non sei una dei tanti ....
LLorenza1/10/2008, 21:52
di nuovo stanca, di quella stanchezza terribile.
e non so che fare.
marzia52581/10/2008, 21:56
Ciao Lorenza!
Ti capisco perfettamente, in questi giorni anche io ho una stanchezza fisica particolarmente intensa... che sara'?
(IMG:http://i29.tinypic.com/5e9ttu.gif) questa rende l'idea!
sakura591/10/2008, 23:19
...........sarà sicuramente l'autunno, i primi virus , la ripresa a pieno ritmo del lavoro e poi , secondo la mia più che decennale esperienza di fibromialgica, siamo eccessivamente sensibili ai cambiamenti di temperatura............. (IMG:http://gifanimate.html.it/ga_img/gif-an ... oni001.GIF)
LLorenza4/10/2008, 18:12
ho ritirato le radiografie delle mani e dei piedi. il referto dice che a livello delle ossa non si nota nulla.
da una mia ricerca su internet potrebbe trattarsi di gangli articolari o tendinei.
chissà quale tipo di esami bisogna fare per capirne la natura.
intanto ho notato un'altra pallina sull'indice della mano ds.
lunedì ritirerò i referti delle analisi per la tiroide.
intanto mi sento scocciata.
giovedì sono stata a lezione di yoga. l'inizio è stato devastante. una serie di esercizi che alla fine mi sono rifiutata di eseguire perchè forzavo braccia, gomiti , mani. poi è andata liscia. le altre cose ho potuto farle.
un'allieva alla sua seconda lezione è andata via.
sto prendendo informazioni sul metodo feldenkrais. ho visto che a napoli lo pratica una mia collega.
se la mia insegnante di yoga non personalizza le lezioni come era solita fare, mi sa che dovrò lasciare.
meglio prepararsi un'aalternativa.
per il resto mi sento piuttosto scocciata.
ok, non voglio annoiarvi, ciao
lorichi4/10/2008, 18:28
LORENZA IO HO SENTITO PARLARE ANCHE DI PILATES MA NON SO SE E' OK PER TE, MAGARI POTRESTI CHIEDERE AL REUM.
UNA RISONANZA NON L'HAI MAI FATTA? CREDO CHE DAREBBE BUONE INFORMAZIONI.
ger744/10/2008, 19:45
mi spiace lorenza, uff, è brutto quando non c'è chiarezza.
Non pensavo che lo yoga fosse così pesante....però mi sa che pure il pilates non è proprio leggerino..boh
LLorenza4/10/2008, 21:23
lo yoga è impegnativo, io ho iniziato 2 anni fa.
comunque, quello che lo yoga ha fatto in un certo modo è che ti mette in contatto con i tuoi limiti e ti permette di capire come fare a superarli. in questo è una disciplina veramente completa.
credo che la mia insegnante avesse le paturnie per problemi suoi, magari le parlerò giovedì prossimo, le dirò quello che mi fa male e farò solo quello che posso.
comunque, quando arrivi a 'sentire' bene le posizioni, le articolazioni non vengono stressate. invece, piano piano, allunghi tendini e muscoli e questo va bene per i fibromialgici che tendono ad essere contratti.
anche io ho sentito parlare del pilates. mi informerò.
il fatto è che del mio reumatologo non ho recapiti privati e ho la visita prenotata in ospedale a dicembre.
vedremo.
LLorenza14/10/2008, 09:22
in questi giorni mi sento una schifezza. di nuovo la stanchezza. preferisco il dolore. questa cosa mi avvilisce.
mi sento senza forze.
pare che io abbia anche la spina calcaneare. a fine mese ho appuntamento da una fisiatra. vediamo che mi dice.
rosaria195614/10/2008, 09:43
Lorenza non buttarti giù che è peggio. cerca di distrarti dai, mi dispiace leggerti giù di morale.
lorichi14/10/2008, 09:49
CITAZIONE (LLorenza @ 14/10/2008, 09:22) in questi giorni mi sento una schifezza. di nuovo la stanchezza. preferisco il dolore. questa cosa mi avvilisce.
mi sento senza forze.
pare che io abbia anche la spina calcaneare. a fine mese ho appuntamento da una fisiatra. vediamo che mi dice.
PARE CHE LA SPINA CALCANEARE SIA UN FLAGELLO CHE CAPITA A MOLTI, E' DOLOROSISSIMA.
LORENZA MI DISPIACE SENTIRTI COSI', PENSA CHE E' UN MOMENTO CHE PASSA, GUARDA AVANTI.
CIAO UN ABBRACCIO
Salvia5214/10/2008, 11:48
LORENZA, proprio non mi piace sentirti cosi' giu' di morale.Peccato che non ti senta di fare tutti quei tuoi buoni mangiarini, gia' pronti nel forno ti tutte.
Certo che si ha un bel dire come si fa di solito- su su vedrai che e' un momento passeggero poi passa- ma
quando si vive la stanchezza ed il dolore sembra che tutto ti frani adosso.
Comunque, una forte come te penso che reagisca lottando e cercando di raggruppare tutte le proprie armi e mi sa
che tu ne abbia: allegria, amicizie, e voglia di lavorare.
Anziche' buttarti giu' cerca di sorridere ,tira su gli angoli della bocca e vedrai che un pochino starai meglio.
Ciao Angela
ger7414/10/2008, 12:56
llorenza ti abbraccio, per quello che serve...se sei stanca cerca comunque di riposare, fai il minimo indispensabile, è vero che al momento stai male, però è anche vero che passerà e devi farti forza pensando a questo
luisasorrentino14/10/2008, 13:51
Lorenza, per il poco a cui serve, ti sono vicina e ti stringo i pugni.. piano però
marzia525814/10/2008, 14:07
Lorenzaaaaaaaa :woot:
dove sei???? Che fai????
Come stai??????
non ci fare stare in pena ... voglio sentirti caricaaaaa
:wub:LLorenza14/10/2008, 20:07
grazie a tutte, veramente.
sakura5914/10/2008, 20:28
:wub: LORENZA STAI SERENA, SONO SICURA CHE I TUOI FASTIDI SONO RICONDUCIBILI SOLO ALLA FIBROMIALGIA.. PER LA MIA ESPERIENZA L'AUTUNNO E' IL PERIODO PEGGIORE. IO STO INTEGRANDO LA TERAPIA CON IL MAGNESIO IL MIO DOTT DICE CHE DA BUONI RISULTATI PER LA STANCHEZZA. VEDREMO.............IL PILATES L'HO PROVATO E NON TE LO CONSIGLIO, ALMENO IN QUESTO MOMENTO. PER ME E' STATO TROPPO DURO , SARA' ANCHE A CAUSA DELLE ERNIE ...MEGLIO LE TERAPIE IN ACQUA.TI ABBRACCIO (IMG:http://www.kolobok.us/smiles/big_he_and_she/kiss.gif)
LLorenza14/10/2008, 21:34
anch'io prendo il magnesio. mi sa che mi ci dovrei fare il bagno.
se penso che prima dell'incidente volevo prendere lezioni di flamenco
credo che sia sconsigliato, ora. tutto quel battere di piedi, stare sempre contratti
però che bella danza
rosaria195615/10/2008, 09:51
non credo che il pilates sia la ginnastica migliore per un fibromialgico.
va benissimo invece la ginnastica in acua....magari acqua tiepida che aiuti il rilassamento muscolare.
bene anche le tecniche Reiki.
nella sezione DAL MONDO DELLE ASSOCIAZIONI, cara Lorenza, trovi i video ed i lavori dell'ultimo convegno AISF, con gli interventi di alcuni reum....sono molto interessanti, ti consiglio di darci un'occhiata.
LLorenza17/10/2008, 08:53
mi sa che anche allo yoga dovrò rinunciare.
ieri è stata veramente tragica. ho fatto tutto ma mi tremavano le gambe per lo sforzo.
poi, la maestra mi ha fatto fare anche le posizioni capovolte che quando ti vengono le mestruazioni non si fanno.
che venga dalla nostra soap ed abbia ricevuto incarico da qualcuno di eliminarmi a colpi di asana?
e pure quelle che tendono molto l'addome mi ha fatto fare.
stamattina il piede mi fa un male cane.
mi dispiace lasciare lo yoga, ma non sento più quell'attenzione benevola alla quale ero abituata.
ho letto qualcosa sul metodo feldenkrais, oggi contatto qualche insegnante e vediamo un po' che mi dicono. uffa.
per inciso, non riesco a sentire gli interventi del convegno fino alla fine, esce buffering...e non vedo più nulla.
come devo fare? vorrei sentire tutto l'intervento di roberto casale, arrivo sempre fino ad un certo punto e poi dsi interrompe.
rosaria195617/10/2008, 09:32
Lorenza chiedi nel sito dell'AISF, magari ci sono problemi nelle pagine web del loro sito.
LLorenza20/10/2008, 18:06
domani ho il controllo con l'omotossicologa.
intanto, stanchezza e dolori ai talloni. ho letto che per la fascite bisogna riposare. ma perchè nesun medico mi mette a riposo?
LLorenza21/10/2008, 16:16
ho fatto il controllo. ho perso ben due chili. non me lo aspettavo.
mi ha dato un integratore a base di magnesio, potassio e carnetina per la fatica muscolare.
ed altri prodotti omeopatici. devo richiamarla tra 15 gg per dirle come va.
il dolore al tallone è micidiale. smetterò di fare yoga per il momento, ne ho parlato anche con lei. continuerò invece con il nuoto. perchè è necessario che continui a muovermi.
poi, l'umore non è granchè. mi scoccia aspettare dicembre per la visita reumatologica. penso di avere qualche altra cosa oltre alla fibro che ancora non mi è stata diagnosticata.
*Betty*21/10/2008, 16:46
Forza Lorenza!
serve un incrocio? (IMG:http://img100.imageshack.us/img100/89/x ... glusf2.png)
cmq non tirartele addosso
magari non hai nient'altro oltre la fibro o meglio, insomma... SPERIAMO ecco (IMG:http://msp123.photobucket.com/albums/o2 ... rossed.gif) (ottimo italiano... (IMG:http://img515.imageshack.us/img515/608/ ... 4qhvj9.png) ... voto: -2 (IMG:http://faccine.forumfree.net/wallbash.gif) )
Salvia5221/10/2008, 16:54
LLORENZA, MI RINCRESCE MOLTO PER I MALI CHE DEVI SOPPORTARE.mI E' VENUTO UN DUBBIO................
NON E' PER CASO CHE TI INCROCI TROPPO PER TUTTI?
COMINCIA UN ATTIMINO A RIPOSARTI LASCIA CHE SIANO GI ALTRI A FARLO PER TE.
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO ED UN INCROCISSIMO
SONO CONTENTA CHE TU VENGA A FIRENZE, COSI' CI SI CONOSCERA'.
ANGELA
maryanna8121/10/2008, 19:36
INCROCIO MAGICO
PASSERA' ANCHE QUESTA
CIAOOOO
LLorenza21/10/2008, 19:58
grazie. quella del riposo è una conquista.
LLorenza27/10/2008, 19:53
continua la stanchezza. è terribile. mi sento distrutta.
sasi27/10/2008, 20:18
Ti capisco lorenza è un periodo ke mi sento così anke io mi trascino dal letto al divano stò prendendo medrol sembra ke comincio a stare un po meglio.
FORZA FORZA.
ger7427/10/2008, 21:01
Lorenza, coraggio! passerà, mi incrocio anche io.
LLorenza12/11/2008, 10:30
era da un po' che non aggiornavo, è che è un periodo veramente brutto e non mi andava molto di parlarne.
diciamo che sul versante stanchezza da qualche giorno va meglio, forse i farmaci omeopatici stanno cominciando a fare effetto. chissà.
per i dolori è tragica, veramente non so che fare. il medico di base non ha voluto prescrivermi la rm ai piedi, ho detto alla segretaria di farmi richiamare. diciamo che non sa che pesci pigliare, gli ho spiegato che non credo si tratti solo di fibro perchè ho dolori a tutte le articolazioni. mi fanno malissimo le dita dei piedi, i metatarsi, i talloni, ginocchia calde sempre, mani, gomiti. ecco l'unica cosa che non mi faceva male era la schiena. dopo che la fisiatra della ASl mi ci ha piantato due dita adunche dentro ho dolore anche alla base della schiena.
se è artrosi, prchè è così aggressiva e in un'età che non è avanzata?
se è una qualche forma di artrite, quali sono gli esami che dovrei fare?
perchè un fatto è certo, io non sto facendo nè terapia per l'artrosi, nè per l'artrite e mi pare che il tutto vada a peggiorare.
ieri ho ritirato la rx alla schiena prescritta dalla fisiatra ed è venuto fuori quanto segue:
metameri cervicali frontalmente in asse; scoliosi dx convessa dorso lombare.curvatura sagittale ridotta. iniziali manifestazioni artrosiche marginali a carico dei corpi vertebrali, in prevalenza nel tratto dorsale.
posteriormente ridotti in ampiezza gli spazi discali C6-C7, C7 D1, L5 S1.
dimenticavo, unica nota positiva, la asl mi ha accettato la pratica per i plantari per la spina calcaneare.
non posso fare il bombardamento perchè avendo avuto una trombosi venosa profonda, questo trattamento per me non è indicato.
insomma, sono scocciata.
veramente, se mi avessero detto che mi capitava tutto questo, non ci avrei creduto.
e non so che fare.
giovedì, mi faccio vedere privatamente da un internista consigliatomi da una mia amica. pare sia capace di una visione d'insieme e che si vada a guardare le cose se deve documentarsi. vediamo.
io, non so. ma quando spesso vedo citata la frase di gorla sulla fibro, mi viene rabbia. mi viene rabbia perchè se uno di noi si facesse vedere per i disturbi del sonno, vedrebbe riconosciuto il danno non solo per la qualità della vita, ma anche per gli effetti fisici che si hanno.. magari dopo nella sezione fibro posterò un po' di cose. non è vero che non si accorcia la vita. non è vero.
tutto il rispetto possibile per gorla, ma non è così.
forse è che sono stufa di sentire frasi tipo 'lei non ha nulla' giovanna cuomo al policlinico solo perchè non ho ar o connettivite, oppure 'la fibro non è una malattia seria' d'errico agli incurabili.
la verità è che dovrebbe valere prima ancora delle analisi l'ascolto di quello che dice il malato, anche perchè da quello che ho capito qui, come diceva lori, se non sbaglio, che quando il sistema immunitario va in tilt le risposte sono tante a seconda delle persone e variano nel corso della vita della stessa persona.
due palle.
cinka12/11/2008, 11:44
Beh, cara Lorenza.... vorrei essere capace di consolarti ma forse non lo sono. Però posso dirti - da persona che "non ha nulla", da "malata immaginaria" - che ti capisco e condivido pienamente ciò che dici.
Un abbraccio
marzia525812/11/2008, 15:17
Lorenza, la fibromialgia ti e' stata diagnosticata per esclusione, perche' avevi valori ematici relativi alle malattie reumatiche tutti negativi, almeno immagino ... ma a quando risalgono queste analisi? Non e' il caso di rifarle con la supervisione di un nuovo REUM???
Se realmente, come tu temi, oltre alla fibro si e' sommata una patologia reumatica, questo sara' stato tutto tempo perso per iniziare una cura di fondo ...
p.s.: e cambia medico di base!!!!
un abbraccio
rosaria195612/11/2008, 15:26
però!!!!....la dr. Cuomo fu la prima a diagnosticarmi la fibro!!!!!!
anche se ovviamente il mio caso è diverso avendo un' A.R. fin da piccola sulla quale non ci sono dubbi....basta un'occhiata.
fai bene a sentire altri pareri Lorenza come pure potresti rifare le analisi di base per controllare che non ci sia qualche positività adesso.
Per quanto riguarda la fibro, in purtroppo tranne a Brescia da Gorla, a Chieti dove c'è un ambulatorio apposito e dal dr. Sarzi Puttini a Milano e forse qulche altro di cui non mi viene in mente il nome.......in effetti è vero che viene poco trattata e considerata, almeno dai racconti della maggior parte dei nostri iscritti.
dalla rx non mi sembra nulla di che....tranne la riduzione di alcuni dischi vertebrali mi sembra....ma le lastre sarebbe meglio le vedesse un ortopedico oppure un fisiatra....Lorenza magari hai qualche problema che potrebbe giovarsi di trattamenti locali fisiatrici.....non so vado a tentativi...
facci sapere cosa ti dirà quasto internista.
sakura5912/11/2008, 17:53
Ciao Lorenza, anch'io penso che dalla tua risonanza non si evidenzi nulla di serio. I dolori e i fastidi che tu descrivi sono molto simili ai miei, all'esordio della fibromialgia. Ma tu oltre il magnesio e i farmaci omeopatici non prendi nient'altro? Vedi non vorrei sembrare malaugurante, ma non credo che tu possa risolvere una fibromialgia così severa solo con l'omeopatia, magari può andare bene come mantenimento, nei periodi di remissione............non so.......magari non è come dico, io provo ad azzardare delle ipotesi , anche sulla base della mia esperienza, ma io le ho provate tutte:omeopatia, fitoterapia, osteopatia,agopuntura...mi sono svenata in termini economici , senza vedere risultati accettabili, anzi in alcuni casi addirittura peggiorando la situazione. I massaggi tradizionali, ad esempio per me non andavano assolutamente bene.il fibromialgico ha una reazione eccesiva,come di bruciore, anche se viene sfiorato, figuriamoci con la pressione e gli impastamenti del massaggio tradizionale..........L'unico trattamento più piacevole per me è stata la Tecarterapia, ma è molto costosa e non convenzionata. E come farmaco, lo so che è difficile da accettare, io ci ho messo mesi prima di decidermi ad ulilizzarlo, ho tratto immediato beneficio solo dagli antidepressivi, eppure avevo detto al medico che non ci pensavo proprio, che ero una persona serena, felice equilibrata e non avrei preso le gocce che mi aveva prescritto nemmeno sotto tortura.......e invece.........Ti ripeto,magari sarà una cavolata perchè sono solo ipotesi ma nel mio caso è andata così e sono stata bene per qualche anno,salvo poi a ripresenarsi quando sono cominciati i problemi alla colonna, ma in questo caso una causa scatenante ci poteva essere.......spero che ti possa essere di aiuto la mia esperienza, intanto ti abbraccio e mi incrocio per me e per te!!!
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sveva6312/11/2008, 18:47
Lorenza cara come ti capisco!!!!!ma non demordere, un pò di scoraggiamento viene a tutti, siamo umani! ma porta pazienza e sicuramente troverai una soluzione al tuo problema .....ti abbraccio con affetto!
ger7412/11/2008, 20:07
Lorenza quanto ti capisco, mi dispiace tanto leggere come ti senti giù.
Vorrei poter fare qualcosa, anche io ho fatto lasrte, oggi le ha viste il mio medico di base e dice che vi è iniziale artrosi che alla mia età non dovrebbe esserci.
Fatti le analisi, hai fatto mai FR, waaler rose, CCP, ANA, ENA e IgG e IgM totali?
LLorenza12/11/2008, 20:38
grazie a tutte.
prendo da tempo antidepressivo, melatonina, laroxyl.
a questi ho aggiunto dieta e farmaci omeopatici. e, devo dire, rispetto a giugno o allo scorso inverno sto sicuramente meglio.
il celebrex per 10 giorni al mese, che finora mi sembra sia stato acqua fresca.
prendo tutti i farmaci che finora mi hanno prescritto.
ieri ho iniziato magnetoterapia e fisioterapia. e poi continuo il nuoto per conto mio.
ho disdetto l'appuntamento di domani perchè dovrei andarci dopo la fisioterapia e mi sono resa conto che ho bisogno di riposo. lo farò la prossima settimana.
dalle analisi che mi ha fatto fare la cuomo risultò ves e fattore reumatoide leggermente 'mossi'.
è risultato che ho avuto l'epstain barr, non so quanto tempo fa. ricordo bene che c'è stato un periodo che ogni 10 giorni mi veniva il mal di gola.
il waler rose non l'ho mai fatto.
la verità è che non so che fare.
sakura5912/11/2008, 20:59
anche per me il celelebrex, così come tutti gli altri antinfiammatori erano acqua fresca.Questo probabilmente conferma la diagnosi di fibromialgia.le artriti, artrosi e le altre malattie reumatiche dovrebbero beneficiare , anche minimamente, degli antinfiammatori. anche io avevo il mal di gola e la ves leggermente alta
ger7412/11/2008, 21:07
anche io ho avuto epstein barr e soffro da sempre di mal di gola.
scusa ma ripeti fr e ves...secondo me è significativo che siano mossi...quando li hai fatti?
Joice5812/11/2008, 21:25
Lorenza ho letto il tuo sfogo, ti capisco e condivido la tua rabbia e il tuo smarrimento di fronte ad una patologia ancora da diagnosticare. Ancor di piu' condivido la tua indignazione per quei medici che tendono a sottovalutare i pazienti e cio' che loro gli riferiscono......E qui sta' il punto dolente : esiste ancora il medico che ascolta il paziente? Una volta, il medico condotto riusciva a diagnosticare le patologie facendo parlare il malato e da una attenta anamnesi dello stesso.
Ora nessuno ti ascolta piu', quando tu parli ad un medico, lui invece di far tesoro di cio' che gli stai dicendo, e' gia' pronto per la diagnosi e cura, spesso sbagliate.....
Io non ho competenza ed informazioni sulla fibromialgia ma comunque ritengo che quello che stai attraversando e' assurdo! Il percorso diagnostico lo dobbiamo trovare da soli? O affidarci ad un passaparola, cosa che accade con grande solidarieta' tra noi qui nel forum?
Nel mio piccolo sono nella tua stessa condizione, ma questa non puo' essere una consolazione, anzi....
Comunque non demordere e non abbatterti, cercheremo di trovare uno specialista che possa aiutarti .
LLorenza12/11/2008, 23:11
per dovere di precisazione, il 'lei non ha niente' della cuomo era riferito alle articolazioni.
il tutto guardando le analisi perchè lei non mi ha visitato e, a parte la ricerca dei tender points, neanche la sua assistente.
il fatto è che arrivavo con una prescrizione medica che recava la dicitura 'sospetta fibromialgia' e per i reumatologi non è una vera malattia.
comunque, mi sta uscendo una palletta anche tra mano e polso. insomma, chi di voi soffre di fibro ha anche le pallette alle mani?
Joice5812/11/2008, 23:15
CITAZIONE (LLorenza @ 12/11/2008, 22:11) per dovere di precisazione, il 'lei non ha niente' della cuomo era riferito alle articolazioni.
il tutto guardando le analisi perchè lei non mi ha visitato e, a parte la ricerca dei tender points, neanche la sua assistente.
il fatto è che arrivavo con una prescrizione medica che recava la dicitura 'sospetta fibromialgia' e per i reumatologi non è una vera malattia.
comunque, mi sta uscendo una palletta anche tra mano e polso. insomma, chi di voi soffre di fibro ha anche le pallette alle mani?
Lorenza la " palletta" sara' una banale cisti....
luisasorrentino12/11/2008, 23:38
Lorenza, ma che cavoli, mi spiace che tu abbia ste rogne.. però.. anch' io cambierei medico di base.. e.. se posso.. ma perchè non provi ad andare direttamente dal dr Gorla?
Ester5212/11/2008, 23:39
Cara Lorenza, non ti scoraggiare ... so bene cosa vuol dire avere dolori e non avere una diagnosi precisa, perciò ti capisco benissimo ... A presto !
maryanna8113/11/2008, 14:27
lorenza cara se tu hai dei dubbi
imponiti alla tua dott e fatti prescrivere le analisi e cerca un buon reum
nn puoi continuare cosi'
baci
mary
cinka13/11/2008, 15:06
Cara Lorenza,
come ti capisco....
Quanto alla "palletta" nel polso, era successo anche a me, e l'ecografia evidenziò la presenza di una cisti, che per fortuna col tempo è sparita da sola.
LLorenza18/11/2008, 11:59
bene, domani salgo sull'Orient Express.
ho appuntamento con il dott. oriente suggeritomi da emilia. speriamo bene. che sia la volta buona.
vi farò sapere.
luisasorrentino18/11/2008, 12:22
In bocca al lupo e millemila incrocini tutti per te, Lorenza!
RobyMuccola18/11/2008, 18:32
CITAZIONE (LLorenza @ 18/11/2008, 10:59) bene, domani salgo sull'Orient Express.
ho appuntamento con il dott. oriente suggeritomi da emilia. speriamo bene. che sia la volta buona.
vi farò sapere.
:woot: Ti faccio davvero.......tanti,tantissimi auguri.......!!!! :wacko:
emilia6219/11/2008, 00:20
IN BOCCA AL LUPO
marzia525819/11/2008, 00:45
CITAZIONE (LLorenza @ 18/11/2008, 10:59) bene, domani salgo sull'Orient Express.
ho appuntamento con il dott. oriente suggeritomi da emilia. speriamo bene. che sia la volta buona.
vi farò sapere.
Mi incrocio anche io!!!! :wub:
rosaria195619/11/2008, 00:45
CITAZIONE (LLorenza @ 18/11/2008, 10:59) bene, domani salgo sull'Orient Express.
ho appuntamento con il dott. oriente suggeritomi da emilia. speriamo bene. che sia la volta buona.
vi farò sapere.
bene Lorenza...speriamo bene....
in bocca al lupo e domani facci sapere. :wub:
ger7419/11/2008, 01:06
incrociatissima
sasi19/11/2008, 22:29
Super incrociata!
maryanna8119/11/2008, 22:47
super incrociata anchioo
LLorenza19/11/2008, 22:59
ho una diagnosi. non ho fibromialgia. secondo il prof Oriente ho:
sindrome di becet con aftosi orale, entesopatie multiple, pregressa trombosi venosa, ipercheratosi.
spina calcaneare bilaterale con fascite plantare.
terapia (forse sbaglio qualche medicina):
pantorc da 20 mg.
deltacortene da 5 mg.
salazopirina (forse ha dimenticato di scrivere da quanto)
sirdolud da 4mg.
si richiedono.
emocromo, QPE, VES, PCR, ALT, AST, CPK,LDH, ESAMI URINE.
esame baropodometrico, rx rachide in toto e bacino su carta quadrettata.
grazie a tutte, in particolare ad emilia che mi ha chiamato per sapere come era andata.
insomma, speriamo bene.
vado a studiarmi la sindrome nuova.
luisasorrentino19/11/2008, 23:07
Lorenza, spero che la cura ti sia presto d' aiuto. Un abbraccione, Lu
RobyMuccola19/11/2008, 23:10
CITAZIONE (LLorenza @ 19/11/2008, 21:59) ho una diagnosi. non ho fibromialgia. secondo il prof Oriente ho:
sindrome di becet con aftosi orale, entesopatie multiple, pregressa trombosi venosa, ipercheratosi.
spina calcaneare bilaterale con fascite plantare.
terapia (forse sbaglio qualche medicina):
pantorc da 20 mg.
deltacortene da 5 mg.
salazopirina (forse ha dimenticato di scrivere da quanto)
sirdolud da 4mg.
si richiedono.
emocromo, QPE, VES, PCR, ALT, AST, CPK,LDH, ESAMI URINE.
esame baropodometrico, rx rachide in toto e bacino su carta quadrettata.
grazie a tutte, in particolare ad emilia che mi ha chiamato per sapere come era andata.
insomma, speriamo bene.
vado a studiarmi la sindrome nuova.
Lorenzina
Se non hai la fibro xkè ti ha dato sirdalud che è un miorilassante?
Anche io diagnosi behcet..ti ha detto perchè ti ha fatto quest diagnosi?
marzia525819/11/2008, 23:12
Caspita Lorenza!!!!
Scommetto che ha spiazzato anche te, o avevi qualche sospetto???
A quanto pare e' una sindrome di cui si sente parlare sempre piu' spesso...
PEr la diagnosi si e' basato sulla documentazione che gia avevi o andra'
convalidata dagli altri esami che devi fare?
Cmq e' gia una gran cosa curare la malattia giusta !!!
In bocca al lupo per tutto
rosaria195619/11/2008, 23:14
Lorenza se ti ha prescritto Salazopyrin EN esiste solo da 500 mg.
...insomma ricominci da......dal Becet, ma tu hai afte orali???
scusami non ricordavo che lo avessi scritto.
Incrocio magico anche per te Lorenza e speriamo che anche tu abbia finalmente trovato la strada giusta per stare meglio
LLorenza19/11/2008, 23:36
bèh, forse non l'ho scritto, ma l'ho detto a tutti i medici da cui sono stata.
il miorilassante la sera per aiutarmi a dormire. il dolore porta comunque ad essere contratti e a prendere posture strane anche per risparmiare le parti che ti fanno più male.
non mi è sembrato strano il miorilassante.
comunque, speriamo bene.
emilia6220/11/2008, 00:17
SI LORENZA, NEI NOSTRI CASI IL MIORILASSANTE è FONDAMENTALE PERCHè A CAUSA DEI DOLORI NOI SIAMO CONTRATTE E QUINDI CI FREEGHIAMO TUTTE LE FASCE MUSCOLARI ANKE SE NON C'ENTRA NIENTE LA FIBROMIALGIA
lorichi20/11/2008, 07:11
LORENZA ALMENO ORA HAI UNA DIAGNOSI. SPERIAMO CHE I FARMACI FACCIANO IL LORO DOVERE. LO SAI VERO CHE LA SALAZOPIRINIA PRIMA DI DUE/TRE MESI NON FA EFFETTO.
sasi20/11/2008, 20:21
cara lorenza tanti in bocca al lupo x la cura.
maryanna8120/11/2008, 21:07
cara lorenza spero che con l'inizio della cura vada tutto per il meglio
un bacione forte forte
mary
*Betty*21/11/2008, 01:18
Ciao Lorenza
allora ti sei informata? come ti senti ora? intendo dire, se sei + convinta di questa diagnosi?
speriamo che i tuoi dolori si calmino un po' (IMG:http://msp123.photobucket.com/albums/o2 ... rossed.gif)
ger7421/11/2008, 02:03
Lorenza leggo solo ora...te lo sentivi tu che non era per lo meno solo fibromialgia...continuo ad avere la mia idea che quando sti medici non sanno che pesci prendere, perchè nemmeno si impegnano più di tanto, sparino la fibromialgia, sono convinta che in giro ci siano molto più finti fibromialgici di quanti lo siano realmente!mah...e poi uno deve avere fiducia?ma come si fa?questo sempre perchè a lorenza, così come alla sottoscritta, qualche medico non ha fatto fare esami di approfodimento, bèh sarebbe da tornare da questi luminari della scienza a dire che dovrebbero guadagnarsi meglio i soldi.
Scusa Lorenza, ho avuto un momento di sofgo!
Si ora finalmente hai una diagnosi (da avvalorare con le analisi?)e sai contro cosa combattere, ti auguro di cuore di stare meglio! un abbraccio!
Come mai l'esame baropodimetrico?spero di aver scritto giusto.
LLorenza21/11/2008, 02:38
perchè ho le spine calcaneari a destra e sinistra e devo fare i plantari.
speriamo bene.
lorichi21/11/2008, 07:50
LORENZA FORSE LI CONOSCI GIA' MA IN FARMACIA HO VISTO DEI CUSCINETTI CON UN FORO AL CENTRO, PROPRIO PER LE SPINE CALCANEARI, INTANTO POTRESTI USARE QUELLI PRIMA DI AVERE I PLANTARI.
LLorenza26/11/2008, 09:47
grazie, lory. ci avevo già pensato.
ieri ho avuto un'esperienza fastidiosa con il mio medico di base. ero andata a ritirare le prescrizioni che mi ha fatto il dott. oriente. ovviamente aveva dimenticato qualcosa, le radiografie al bacino e alla schiena su carta quadrettata. meno male che ho controllato.
inoltre ero stata alla asl e ho scoperto che per la pregressa trombosi venosa profonda avrei avuto diritto da 4 anni all'esenzione per patologia. a questa si aggiunge l'esenzione per il bechet il cui riferimento è il decreto 279 del 2001.
e quindi ho detto alla segretaria che sulle ricette doveva metterci questi codici.
insomma, io penso che come guardano le note per vedere se possono o no prescriverti i farmaci, quando hanno in cura un paziente e ne conoscono le patologie, dovrebbero dirti che hai un'esenzione per patologia.
comunque, sto parlando con altri medici per cambiare.
intanto al mio ho chiesto il certificato per avere l'aggravamento d'invalidità, ben 50 euro, e ovviamente non era pronto. mi conviene aspettare a cambiare finchè non mi fa il certificato perchè lui ha sul computer tutta la storia clinica.
insomma, sono scocciata.
uno non solo sta male, deve pure stare attento con tanto di occhi e fare le questioni con i medici.
rosaria195626/11/2008, 10:10
Lorenza fatti un giro nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI, troverai le pagine del sito del Ministero della Salute per la ricerca dei codici di esenzione per patologia.
LLorenza26/11/2008, 10:16
sì, grazie, rosaria. l'ho fatto.
Ester5226/11/2008, 10:17
Ciao Lorenza! Ho letto ora ... questi medici purtroppo a volte fanno perdere la pazienza, comunque spero tanto che con questa nuova cura tu possa presto stare meglio .... Un abbraccio , Ciao !
Salvia5226/11/2008, 12:19
Lorenza ciao, che fosse la volta buona?Certo pure io non capisco piu' questi medici!!!Bisogna andare in ambulatorio
con una lista scritta degli esami che devono prescrivere e poi pero' nonostante quella torni a casa e manca sempre
qualche esame......Capita continuamente pure a me, anche se oramai son esami di routine.
Spero veramente che tu possa iniziare la nuova cura con ottimismo e fiducia e per quanto riguarda i plantari.........
pazienza ..e' in po' triste abituarci alle scarpe grossotte,ma quado po si cammina senza dolore e' un piacere.
Un abbraccio Angela
Volerai come una farfalla
LLorenza27/11/2008, 22:47
vorrei chiedere qualcosa. spero che qualcuno sia in grado di rispondermi:
il medico di base non ha voluto prescrivermi il pantorc. a voi la protezione gastrica viene prescritta?
la malattia di bechet è tra le malattie rare; per quanto riguarda le esenzioni il riferimento è il decreto 279 del 2001. io l'ho letto in originale e ne ho letto l'interpretazione che si trova alla voce diritti del sito simba.
in effetti il decreto parla di trattamento, e per trattamento io intenderei anche i farmaci, anche perchè il decreto riconosce la possibilità di avere anche i farmaci da banco in forma gratuita, se ritenuti necessari dallo specialista per alleviare o migliorare il trattamento che si sta facendo.
il mio medico non mi ha messo il codice esenzione sulla ricetta delle medicine, perchè secondo lui il ticket lo devo pagare.
domani vado di nuovo all'ufficio ticket a porre il problema. qualcuno sa aiutarmi?
insomma, qualcuno può aiutarmi?
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