PRESENTAZIONE DI SARA 1978

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sara1978
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mi trema la palpebra inferiore occhio sinistro

Messaggio da sara1978 »

: Rolleyes :
ciao a tutti,è un pò che non scrivo,sto a pezzi.....mia figlia ha avuto anche la varicella e sono esausta.....
da un mese mezzo mi trema la palpebra dell'occhio,oggi sono tornata dal medico perchè vuole farmi fare altri esami il b51 per la bechet perchè il reuma non me l'aveva scritto...poi visita fondo oculare....poi pillola da ingoiare con microcamera,per non rifare la COLONSCOPIA che non farei molto volentieri,
qualcuno di voi ha già fatto questo esame ?è pericolooso e sopratutto si riesce a mandare giù facilmente?
lò bruciore alla testa continua....e il dolore al braccio è insopportabile!!!continuo col magnesio...e speriamo che gli esami siano stabili.....baci a tutti
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Sara, io ho fatto 2 colon e dovendola rifare credo che preferirei di gran lunga ingoiare la piccola telecamera : Hurted :
non so dirti però nulla al proposito mi spiace.
La positività all'agente HLA-b51 aumenta la possibilità di avere un bechet ma da solo non è significativo, certamente l'esame oculare darà molte indicazioni in merito
Non ricordo se l'hai scritto ma di dove sei?
te lo chiedo perchè il Bechet è quasi semisconosciuto al nord mentre, pur nella sua rarità, è molto più presente al sud ed il dr. Ignazio Olivieri dell'Ospedale S.Carlo di Potenza è considerato uno ei massimi esperti italiani di Bechet.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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sara1978
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da sara1978 »

cara rosaria sono di bg,spero di venirne a capo.....,
le afte sono un incubo,ho finito la mia cura fitoterapica(mi segue un dott di milano)e i dolori sono in picchiata specie il bruciore al cuoio capelluto sul lato sinistro che il medico non capisce perche la risonanza è negativa....forse era da fare col contrasto...ed il braccio dalla scapola al polso...piu' le scosse elettriche ovunque....ma se fosse sclerosi si sarebbe vista dallla risonanaza vero?possibile che la fibromialgia porti tutti questi sintomi?il mio medico dice che è sempre accompagnata di solito da patologie autoimmuni...difficilmente vive sola la fibromialgia...boh!!!!! :(
non ci capisco niente.....sono giu' di morale oggi...domani vado fare esami e sett prox visita oculistica per tremore palpebrale che mi insegue da un mese mezzo....vedremo,
tu come va col braccio,mano?bacini : Love :
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da lorichi »

CIAO SARA TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... gorla.html CHE POTRA' ESSERTI UTILE A CAPIRE MEGLIO.
IN OGNI CASO LA FIBROMIALGIA PUO' ESSERE SIA PRIMARIA CHE SECONDARIA.
PRIMARIA VUOL DIRE CHE E' PROPRIO LA TUA MALATTIA NON LEGATA AD ALTRO
SECONDARIA VUOL DIRE CHE SI PRESENTA INSIEME AD UN ALTRA PATOLOGIA, IN GENERE REUMATICA. NEL FORUM TANTISSIMI SOFFRONO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA E CI SONO DIVERSI ISCRITTI CHE HANNO, INVECE, LA SOLA FIBROMIALGIA.
COME VEDI ANCHE LA FIBRO HA VARIE SFACCETTATURE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Sara, come ti ha detto Loredana, la fibrmialgia può anche essere primaria.
Intanto, visto che devi andar da un oculista, potresti cercarne uno che sia esperto di immunopatologia oculare e far controllare anche la situazione rispetto ad un eventuale Bechet, come ti dicevo prima, un buon esame oculare potrebbe aiutare la diagnosi.
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sara1978
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mi aggiorno

Messaggio da sara1978 »

ciao ragazze come state?rosi ho ritirato esami oggi,hla b51 negativo....sono stata dall'oculista per il tremore palpebrale ed non c'è nulla di preoccupante,il fondo oculare è buono,mi ha dato fiale di vitamina b12 da 5000,devo dire che da due giorni mi trema meno e il bruciore al cuoio capelluto è migliorato!!!
inoltre sabato scorso qui da noi in provincia di bergamo cè è stato un convegno sulla fibromialgia con scheyla bobba la conoscete?ha la s.f ed ha scritto un bel libro "la bestia nel corpo dell'angelo",c'erano molti dottori e fisioterapisti,hanno dato molti consigli sopratutto sulla idroterapia in acqua calda (ma i costi...chi li può reggere?)e un medico ha consigliato cell food e cell food same ci ha fornito un sacco di dati relativi alle varie sperimentazioni fatte con questi farmaci,non solo per i fibromialgici ma per tutti i dolori cronici causati da patologie autoimmuni,e io ho incominciato la nuova cura,sono privi di effetti collaterali(all'inizio stai un pò peggio)ed aiutano l'ossigenazione cellulare.... : Thumbup :
speriamo bene visto i prezzi!!!!!!ma ormai curarsi è un lusso come l'ammalarsi!!! : Lol :
un abbraccio sara
http://www.eurosalus.com/index2.php?opt ... =1&id=2342
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Sara come và?
cominci ad avere benefici da questa terapia antiossidante?
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sara1978
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da sara1978 »

cara rosaria,tu come ti senti?
grazie che ti informi sempre,ti diro' che la vit.b12 non la posso sospendere perche' mi trema occhio naso bocca....pero' con il resto delle terapie sento che sono molto meno stanca di prima...,purtroppo devo fARE di nuovo l'elettromiografia perche' il dolore al braccio e' insopportabile e idem il bruciore in testa
e le afte non migliorano.....restiamo in attesa-----un baciotto
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Silvia
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da Silvia »

in un ritardo ..... incredibile : Blink :
: Welcome :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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sara1978
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978 il mio libro

Messaggio da sara1978 »

ragazzi vi informo che da oggi e' possibile prendere il mio libro on line
spero sia piacevole per voi compagni di dolore!
http://www.lulu.com/product/a-copertina ... e/11177179
http://www.lulu.com/product/a-copertina ... e/11177179
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sara1978
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idrocolonterapia

Messaggio da sara1978 »

ciao ragazze,qualcuna di voi ha provato a fare la idrocolonterapia?
sono stata in germania da un iridologo omeopata che sostiene da un nesame delle urine che mi ha fatto che sono molto intossicata da tossine ecco perche' sempre questa disbiosi e mal di pancia....cosi' dice che per fare effetto le sue cure dovevo prima disintossicarmi con la idrocolon,ho iniziato a farla oggi...nn e' bellissima come esperienza,perche' ho molto mal di pancia,pero' dopo la seduta mi sono sentita piu' leggera...boooh,non so' che dire....vedremo piu' avanti...
ora voglio provare con queste nuove cure perche' qs.mesi in cuoi ho latitato,sono stata molto male,punture su punture di voltaren e muscoril,e un sacco di pastiglie per esofagite....in piu' mi sono usciti dei noduli alle cordevocali scoperti dopo tre mesi di mal di gola con la "laringoscopia",sett.prox faro' eco alla tiroide....oggi ho la gamba sinistra dolorante all'altezza dell'anca...mi fa impazzire,ma sono stufa di antidolorifici!!"!! : WallBash :
un abbraccio ai compagni di dolore
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pancri
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da pancri »

GRAZIE PER IL BENVENUTO TI LEGGO.....SALUTI....PANCRI..... : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da rosaria1956 »

CI SONO MOLTI FAUTORI DELLA IDROCOLONTERAPIA, IO NON L'HO MAI PROVATA MA TI DIRO' CHE E' UNA DELLE POCHISSIME TECNICHE DI COSIDETTA "MEDICINA ALTERNATIVA O NATURALE CHE DIR SI VOGLIA" CHE MI TENTA, MA SOLO PERCHE' IO HO DA SEMPE PROBLEMI DI STIPSI E QUINDI TEMO DAVVERO POTER ESSERE PIENA DI TOSSINE...MA POI ALLA FINE...PIU' CI PENSO E PIU' MI VIENE MENO LA VOGLIA ED IL CORAGGIO DI PROVARLA : RedFace :
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sara1978
Messaggi: 63
Iscritto il: 21/12/2009, 15:35

idrocolonterapia

Messaggio da sara1978 »

ciao ragazze/i,,manco da un po' perche' in qs periodo ho fatto di tutto!allora sono stata da un omeopata iridologo della germania per vedere se mi aiutava un po' con la dissenteria e i dolori,ho fatto idrocolon 6 sedute,alle terme di trescore,ma per ora nessun miglioramento se non che se ne sono andati 700 euro!!tra medicine e terapie varie....
io so che di certe cose alternative nn ne posso parlare qui,quindi sorvolo!
vi dico solo che oggi sono a letto devastata dai dolori con mia figlia che salta a destra e a sinistra ed io nn riesco nemmeno a muovere ciglio.
nn so' piu' dove sbattere la testa!ho rippreso a lavorare come telefonista(che altro potrei fare????) ,e nel frattempo le corde vocali ne hanno gia' sofferto e mi sono usciti due noduli!!ho sempre mal di gola ,ma devo lavorare per pagarmi le medicine!i valori della tiroide sballano,e l'eco e' disastrosa!!
che posso aggiungere?io nn so se c'e' qualcosa che dentro mi stia consumando come un cancro che consuma i muscoli,ma in qualsiasi posizione mi metta io provo dolore e non riesco nemmeno a dormire serena ogni mezzz'ora devo cambiare posizione!!
adesso mi sono imposta di andare un po' in piscina,solo che non so' mai a chi lasciare la bambina al sabato che nn c'e' l'asilo! : WallBash : : WallBash :
sono davvero' giu'!!!!scusate lo sfogo!
abbracci
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: PRESENTAZIONE DI SARA 1978

Messaggio da giovigio »

CIAO SARA MI SPIACE TANTO LEGGERE CHE STAI MALISSIMO :( :( , SPERO CHE PRESTO POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI. CAPISCO CHE NON E' FACILE SOPRATTUTTO QUANDO SIA HA UNA BIMBA PICCOLA.
DIRTI CORAGGIO MI SEMBRA RIDUTTIVO...PER CUI FACCIO L'UNICA COSA CHE POSSO PER AIUTARTI...COME SI DICE IN FORUM MI INCROCIO E SPERO CHE TORNI IL SERENO PRESTO.
BACI GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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