La mia storia... ancora senza nome.

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Forsesi_forseno
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La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Forsesi_forseno »

Ciao a tutti, vi leggo da un po’, vi ho trovati per caso ricercando notizie sulle malattie reumatiche… ed ora eccomi qui, a raccontarvi la mia storia: dall’estate scorsa inizio ad accusare leggera rigidità al ginocchio sinistro, mi capita di rado quando sto in piedi ferma ma riesco a continuare a correre tranquillamente e ad andare in palestra.
A Gennaio di quest’anno purtroppo inizio ad avvertire dolore e mi accorgo di avere un lieve gonfiore al gin. e mi rivolgo al medico, che non da peso alla cosa, io scelgo di interrompere solo la corsa momentaneamente perché mi accentua il fastidio e continuo solo con i corsi in palestra/pesi ecc,in contemporanea inizio ad avvertire dolore al tendine d’achille destro. Il medico mi da il cortisone per una settimana (allegria!). Intanto il problema al tendine d’achille peggiora. Dopo un inutile ortopedico, mi rivolgo ad una fisiatra.
Nel frattempo, mentre sono ferma causa tendine d’achille, il ginocchio sinistro inizia a gonfiarsi a dismisura, ho forti dolori nel camminare, il ginocchio diventa rigido e nel muoverlo ho la sensazione che stia lì lì per spezzarsi, inizio a zoppicare vistosamente,sembro gambadilegno : Rolleyes : … tempo una settimana e succede lo stesso all’altro ginocchio, che presenta un versamento di liquido non solo davanti ma anche dietro (cisti di baker), il tutto mentre già sono sotto alte dosi di anti infiammatorio per il tendine.
Ovviamente torno dalla fisiatra: lieve meniscopatia, diagnosi di borsite per entrambe le ginocchia... cura, ed ipotizza un problema di carattere reumatico, probabilmente un’artrite e mi prescrivere le analisi.

Nel frattempo il 27 Aprile vado da una reumatologa. Le mie ginocchia si erano nel frattempo sgonfiate quasi del tutto, con rigidità cmq sempre presente.
Porto con me le analisi, tutte buone (ves, tas, pcr, reuma test, waaler rose, anti ccp, ana, ama, asma, lkm.). Risultato della visita: adesso non crede ci sia infiammazione in corso,mi da il mag 2 tutti i giorni e la tachipirina se si ripresentano i dolori. Ha escluso un’artrite reumatoide, ed ha parlato di possibile connettivite indifferenziata, mi ha dato altri esami del sangue da fare dicendomi che gli ana assenti cmq ci mettono al riparo dalla connettivite, ma è meglio approfondire.
Ora qui avrei una domanda per voi che ne sapete più di me: se gli esami sono tutti buoni quindi non c’è connettivite indifferenziata?
Mi ha dato poi da fare un ecodoppler degli arti inferiori, e poi la capillaroscopia.
Mi ha anche detto di smettere di fare cyclette perché se ora mi da sollievo poi mi potrebbe dar problemi, e cmq non devo fare alcun tipo di attività fisica. E vabbeh, a volte penso che tutti questi dolori forse siano dovuti proprio a questo star ormai solo seduta su una sedia… il mio corpo non è proprio abituato, sono tutta incriccata, spero un giorno di poter riprendere a correre o poter riprendere le altre attività, non sto a dilungarmi… ma per varie ragioni per me è importante.
Cmq… sono anche dal mio medico per farmi scrivere le analisi, lui prima ha parlato di artrite poi di fibromialgia, aggiungendo che tanto non muoio, e cmq non posso curarmi perché troppo giovane. Stiamo giocando ad indovina chi mi sembra : Chessygrin : .
Quattro settimane fa richiamo la dottoressa per dirle dei risultati delle analisi (ena negativi, complemento c4 basso) e dell’ecodoppler (tutto ok) e mi dice che dobbiamo aspettare fine luglio con la capillaroscopia per fare la diagnosi, ora non può dir nulla. Ha detto poi di prendermi la tachipirina tutti i giorni, più volte al giorno. Sono perplessa di questa cosa, pensavo mi avrebbe rivista a visita, magari fatto fare qualche altro esame ed invece.… sto pensando di sentire un altro parere… nel caso qualcuno può consigliarmi un reuma a Napoli? L’appuntamento che ho provato a prendere alla seconda università di Napoli è per Novembre.
Scusate se mi sono dilungata troppo, di solito sono di poche parole… ma sono un po’ demoralizzata, non so bene cosa fare, tra l’altro devo registare qualcosa di nuovo in queste ultime settimane: articolazioni che schioccano,tendini che tirano, le ginocchia dure come sempre a volte più a volte meno, ho la parte bassa della schiena dolente, dura, a volte fa molto male ed il dolore arriva anche nella parte alta fino al collo, ed ora per es ho da due giorni dolore alla spalla e difficoltà nel muoverla, credo sia infiammata perché brucia… prima aveva iniziato a farmi botte/schiocchi (sarà normale?? Mah :( .).
Posso dire che ho un senso di rigidità che mi colpisce a macchia d’olio, a volte il dolore è più intenso d’improvviso (mi è capitato di nuovo di non riuscire a poggiarmi sul ginocchio per camminare per es), a volte si attenua di botto. Non so poi se possa significare qualcosa… o tutto e niente, ma non reggo assolutamente l’aria condizionata nemmeno per poco, mi fa star male in tutto il corpo… difficile evitarla. Spero di arrivare presto ad una diagnosi… anche perché così non so cosa evitare e cosa no, vado avanti a miei esperimenti… sono autodidatta.
Ci sono giorni in cui mi sento positiva e piena di voglia di lottare con i miei mezzi e non prendo nulla… preferisco stringere i denti, altri in cui il dolore diventa troppo forte… e mi assale la paura… e penso che forse dovrei sentire qualcun altro ma poi mi freno… ho troppa paura di sapere che mi succede, in realtà... : Cry :
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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lorichi
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da lorichi »

CIAO FORSESI_FORSENO (BELLISSIMO NICK, POI SE VUOI CI DICI COME POSSIAMO ABBREVIARLO :) ) BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO TUTTA LA TUA STORIA MI E' VENUTA IN MENTE LA SPONDILOARTRITE CHE A VOLTE SI MANIFESTA ANCHE CON ENTESITI (INFIAMMAZIONE DELLE INSERZIONI DEI TENDINI). CI STA IL DOLORE ALLA PARTE BASSA DELLA COLONNA E IRRADIAZIONE ALLA COLONNA, CI STA IL DOLORE ALLA SPALLA, CI STANNO GLI SCRICCHIOLII, CI STA LA RIGIDITA E, SOPRATTUTTO, CI STANNO LE ANALISI NEGATIVE. NON SONO UN MEDICO E' SOLO QUELLO CHE MI E' VENUTO IN MENTE LEGGENDO LA TUA STORIA.
NON MI CONVINCE L'IPOTESI FIBROMIALGIA PERCHE' NON CAUSA VERSAMENTO MENTRE TU AVEVI LE GINOCCHIA GONFIE E CON LIQUIDO. MI SEMBRA CORRETTO IL CONSIGLIO DI TENERE A RIPOSO LE ARTICOLAZIONI IN QUESTA FASE ACUTA. SE E' CORRETTA LA DIAGNOSI DI ARTRITE (IN UNA QUALCHE FORMA ANCORA DA DEFINIRE) IL CORTISONE TI GIOVEREBBE MA CERTO NON PER UNA SETTIMANA E COMUNQUE ANCHE IL DOSAGGIO INCIDE. TU QUANTO NE HAI PRESO E DI CHE TIPO?
SE HAI UN PO DI PAZIENZA ARRIVERANNO PRESTO LE AMICHE NAPOLETANE E POTRANNO CONSIGLIARTI, SAI ABBIAMO MOLTISSIMI ISCRITTI DALLA CAMPANIA.
CARA FORSESI_FORSENO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO IN MODO DA POTERTI MUOVERE NEL FORUM PIU' FACILMENTE E NATURALMENTE PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Mariarita
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta nel gruppo!!!
Leggendo la tua storia mi sembra di rivivere la mia...la spondilite e la fibromialgia.
Sei mesi per capire di cosa si trattava e stasera per la prima volta inizierò la terapia con i farmaco bio Humira...
In bocca al lupo per tutto.
Un abbraccio
Mariarita
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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mavi74
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da mavi74 »

CIAO FORSESI FORSENO BENVENUTA IN FORUM VEDRAI CHE TI RISPONDERANNO PRESTO LE PERSONE PIU' ESPERTE E TI DARANNO ANCHE INDICAZIONI DI REUMATOLOGI DELLA TUA ZONA.............ABBI UN PO' DI PAZIENZA PURTROPPO QUESTE MALATTIE ALCUNE VOLTE SI MANIFESTANO ANCHE CON ESAMI NEGATIVI COMUNQUE E' SOLO UNA MIA CONSIDERAZIONE E ANCHE PER ESPERIENZA.......SPERO E TI AUGURO CHE MOLTO PRESTO TORNERAI A FARE SPORT TE LO AUGURO....IO NON ANCORA RIESCO MA ASPETTERO' CHE ARRIVERA' QUEL GIORNO....CIAO A PRESTO BUON FINE SETTIMANA... : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA BENVENUTA IN FORUM (SEI DI NAPOLI ANCHE TU???? : Chessygrin : )
LEGGENDO IL TUO RACCONTO MI HANNO COLPITA ESATTAMENTE LE STESSE COSE CHE HA RILEVATO LOREDANA, I SINTOMI POTREBBERO ESSERE ASSOCIATI AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVA (SPONDILOARTRITE, SPONDILITE, ARTRITE PSORIASICA) L'UNICO SINTOMO CHE INVECE MI FA' PENSARE ALLA FIBROMIALGIA E' IL FASTIDIO CHE AVVERTI CON IL FREDDO, CHE E' CERTAMENTE PIU' TIPICO DELLA FIBRO CHE NON DI UN ARTRITE CHE GENERALMENTE BENEFICIA DEL FREDDO ESSENDO DI ORIGINE INFIAMMATORIA, MA LA FIBROMIALGIA SI ACCOMPAGNA SPESSISSIMO ALLE PATOLOGIE REUMATICHE PER CUI NON MI SORPRENDEREBBE L'ABBINAMENTO PERCHE' E' ASSOLUTAMENTE COMUNE.
IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI (DIRETTO DAL PROF. VALENTINI) E' CERTAMENTE UNO DEI MIGLIORI DELLA CAMPANIA, IO MI CURO Là FIN DAGLI ANNI '80 E MI SONO SEMPRE TROVATA BENE, PURTROPPO ULTIMAMENTE I TEMPI DI ATTESA , CRONICAMENTE LUNGHI, SONO NOTEVOLMENTE AUMENTATI PERCHE' E' RECENTEMENTE ANDATO IN PENSIONE UNO DEI PROF. PIU' NOTI DI NAPOLI CHE LAVORAVA LA' E QUINDI GLI ALTRTI MEDICI DEVONO FAR FRONTE ANCHE AI PAZIENTI CHE SONO RIMASTI SENZA UN MEDICO DI RIFERIMENTO ED HANNO OPTATO PER L'UNO O L'ALTRO DEGLI ALTRI MEDICI DEL REPARTO, IO COMUNQUE FOSSI IN TE, MI CONSERVEREI QUESTA PRENOTAZIONE PERCHE' POTREBBE TORNARTI UTILE SE A NOVEMBRE DOVESSI NON AVER ANCORA RISOLTO IL TUO PROBLEMA, CONSIDERANDO CHE QUELLO E' IL REPARTO "STORICO" DELLA REUMATOLOGIA NAPOLETANA, QUELLO CHE PRIMA ERA PRESSO IL VECCHIO POLICLINICO DI PIAZZA MIRAGLIA.
PREMESSO CIò, TI INVITO A VISITARE LA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA" NELLE SEZIONI "CENTRI D CURUNIVERSITARI" E "CENTRI DI CURA OSPEDALIERI" DOVE TROVERAI I RECAPITI DEGLI ALTRI CENTRI NAPOLETANI TRA CUI TI SEGNALO QUELLO DELLA UNIVERSITA' FEDERICO II, DIRETTO DA PROF. SCARPA, SITO SEMPRE PRESSO IL NUOVO POLICLINICO, QUELLO DELL'OSPEDALE CARDARELLI DIRETTO DAL PROF. ROMUALDO RUSSO, QUELLO DELL'OSPEDALE INCURABILI CON L'OTTIMO DR. TITO D'ERRICO E QUELLO DELL'OSPEDALE DON BOSCO DI NAPOLI DIRETTO DAL PROF. SANTI CORSARO, QUESTI SONO CERTAMENTE TUTTI OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA.
INUTILE DIRTI CHE IL MIGLIOR CONSIGLIO CHE POSSA DARTI E' QUELLO DI NON DEMORDERE E CERCARE DI AVERE UNA DIAGNOSI, TANTI DI NOI SONO PASSATI ATTRAVERSO QUESTO PERCORSO COMUNE LUNGHISSIMO PER LA DIFFICOLTA' CHE A VOLTE I MEDICI INCONTRANO A DIAGNOSTICARE PRECOCEMENTE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI,
IN BOCCA AL LUPO E SE HAI BISOGNO DI ALTRE NOTIZIA NON ESITARE A CHIEDERE. : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Forsesi_forseno
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Forsesi_forseno »

Grazie per le risposte e per la pazienza nell'aver letto tutto : RedFace :
Ho letto un po' le vostre storie e sono consapevole che il problema "tempi lunghi per sapere" è comune a molti, ma la cosa che mi lascia perplessa è che io nell'attesa a parte esami del sangue non faccio altro, niente risonanze, no ecografie (ho fatto solo quella al tendine, ma perché richiesta dalla fisiatra)... non capisco molto questa posizione della reuma. : Blink :
lorichi ha scritto:CIAO FORSESI_FORSENO (BELLISSIMO NICK, POI SE VUOI CI DICI COME POSSIAMO ABBREVIARLO ) BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
Eh, effettivamente il mio nick è un po' lunghetto :) , come abbreviazione "Forse" va benissimo, cmq sono Maria.
Per il cortisone l'ho assunto solo una settimana, era il medrol, dosaggio non ricordo. Non fece granchè, il ginocchio sx si gonfiò ancora di più e poi dopo un po' iniziò anche il dx. Il mio medico non me l'ha più ridato perché contrario.
Attualmente non ho gonfiori... sono andati via da soli dopo un po' (prendevo solo l'antiinfiammatorio), per questo la reuma a parte la tachipirina non mi da altro, anche perché non sappiamo ancora cosa ho.
Ultima modifica di Forsesi_forseno il 19/06/2010, 10:53, modificato 1 volta in totale.
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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Forsesi_forseno
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Forsesi_forseno »

Ciao Rosaria, si anche io di Napoli!
Grazie per i consigli, Lunedì vedrò quanto tempo ci vuole per una visita nei centri che mi hai indicato... se ci sarà troppo da attendere mi sa che mi toccherà andare da un privato. Devo mettere da parte la paura, e attivarmi.
La prenotazione al policlinico me la tengo si... ci andrò cmq, male non mi fa, tra l'altro la mia reumatologa lavora lì... spero di non beccarmi proprio lei. : RedFace : Cmq domani proverò a chiamarla, magari questi nuovi sintomi le possono essere d'aiuto, oggi ho la parte alta della schiena ko... ho la sensazione che sia proprio la colonna vertebrale a farmi male nella zona sotto al collo (non so come chiamarla), bah... vediamo che mi dice, magari si può far qualcosa nell'attesa di questa capillaroscopia.
A me il freddo fa davvero male, io tra l'altro ho rigidità al muscolo massetere (mandibola) ed infatti quest'inverno nelle giornate di gelo dovevo uscire con la sciarpa messa modello rapinatore :) .
Anche alle ginocchia facevo impacchi col ghiaccio... e mi si paralizzavano, stavo molto peggio dopo... finché ho deciso di fregarmene dei consigli dei medici... ed ho iniziato con le borse d'acqua tiepida, molto meglio. Tra l'altro tendo a starmene stracoperta... stranamente quest'anno per ora non soffro il caldo.
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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liliana
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Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da liliana »

CIAO BENVENUTA IN FORUMAMICI CHE STRANO PER ME QUELLO CHE DICI NEL SENSO CHE TANTE COSE CIOè I SINTOMI TUOI SONO IN PARTE UGUALI HAI MIEI. A ME UN PROFESSORE HA DETTO LA STESSA COSA(LEI è GIOVANE PRENDA LA TACHIPIRINA!!)NATURALMENTE NON MI SONO FERMATA PERCHè CONTINUAVO A STARE PEGGIO ANCHE SE C'ERA QUALCHE GG. CHE STAVO MEGLIO! LA CAPIRALLOSCOPIA TI SARà UTILE PER CAPIRE SE HAI UNA RAYNOLD MA NON è FACILE SAI! IO LA PRIMA L'HO FATTA A GIUGNO è C3-C4 ERANO BASSI! Và RIPETUTA NEI PERIODI FREDDI. ANCHE IO HO PROBLEMI SOLO A TOCCARE LE COSE FRESCHE , DI GHIACCIO NEMMENO A PARLARNE RISCHIEREI UNA CRISI ISCHEMICA!!!! : Hurted : L'HO GIà AVUTA L'ANNO SCORSO AL SUPERMERCATO : Hurted :TI AUGURO CHE AL PIù PRESTO TI DIANO UNA DIAGNOSI : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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lorichi
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da lorichi »

IN REALTA' DI CHIAMA "SANTA MARIA DEGLI INCURABILI" E AGLI INIZI DEL SECOLO SCORSO VI FU PRIMARIO GIUSEPPE MOSCATI, E' UN OSPEDALE ANTICHISSIMO, NATO NEL 1520, HA UNA STORIA, COME SI FA A CAMBIARGLI NOME? ANCHE SE, PENSO, ABBIAMO TUTTI AVUTO LA STESSA REAZIONE LA PRIMA VOLTA CHE L'ABBIAMO SENTITO NOMINARE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da rosaria1956 »

INFATTI....RICORDO CHE ALTRE VOLTE CHE L'HO NOMINATO C'E' STATA QUESTA COMPRENSIBILE REAZIONE, E' UN OSPEDALE STORICO E LA SUA FAMOSA FARMACIA MAIOLICATA è META DI VISITE GUIDATE RICHIESTISSIME:
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MARIA CARISSIMA MA COME MAI HAI PRENOTATO UNA VISITA LI' SE SEI GIà SEGUITA DA UNA DR.SSA DI QUEL REPARTO? : Blink :
POSSO CHIEDERTI SE IL FASTIDIO A TOCCARE COSE FREDDE O CMQ IL FREDDO INTENSO TI PROVOCANO ALTRI FENOMENI OLTRE AL DOLORE?
LE MANI PER ESEMPIO, SI SONO MAI FATTE BLUASTRE E POI ROSSE???
IL FATTO CHE IL DOLORE DIVENTA ACUTO CON IL FREDDO COME TI DICEVO, E' PIU' TIPICO DELLA FIBROMIALGIA CHE NON DI UNA PATOLOGIA REUMATICA INFIAMMATORIA.
MARIA NON DEMORDERE E NON PERDERTI DI CORAGGIO, SENTI ALTRI PARERI, COME TU STESSA HAI BEN DETTO, IL PERCORSO E' SPESSO LUNGO PER NOI REUMATICI, MA GUAI SE MOLLIAMO : Chessygrin : : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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nicole
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da nicole »

benvenuta nel forum ed in bocca a lupo per tutto...
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Forsesi_forseno
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Iscritto il: 10/05/2010, 23:15
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Forsesi_forseno »

Eh, Rosaria... : RedFace : ho prenotato lì perché non l'avevo mica capito che stava lì : Chessygrin : , altrimenti avrei prenotato al secondo policlinico e con i tempi mi andava molto meglio...
Quando sento "Policlinico" faccio subito riferimento all'altro, a quello dell'università Federico II, e quindi l'ho collocata in questo di Policlinico non in quello della seconda università, sbagliando... ho fatto una bella confusione, lo so... tra l’altro la distinzione tra i due non è che mi sia ancora chiarissima, sono anche tutti e due a via pansini… boh.
Ad aprile ho avuto fenomeni di mani viola... e quando mi diventavano proprio color cadavere arrivava il formicolio... non passavano per stadi intermedi, direttamente viola, sopratutto una mano. Mi è durato poco. Tra l’altro la stessa cosa mi era capitata un paio di anni fa, sempre nello stesso periodo… nemmeno a farla apposta, e mi durò sempre per poco… mi spaventai un po’, ma il medico a parte ves e tas (buoni) non mi fece controllare altro. Io cmq ho spesso le estremità fredde, ma da sempre questo.
Col freddo a parte dolori/rigidità che mi prendono in tutto il corpo anche dove solitamente non ho fastidio (per es. polsi e caviglie) , ultimamente non mi pare di notare altro, niente mani viola nemmeno... ho notato solo i piedi diventare viola, avevo le scarpe aperte… rara volta, le ho sempre chiuse.
Certo che a rileggermi… ne ho diversi di sintomi, c'è da perderci la testa… una cosa è certa… stare seduta diventa più complicato ogni giorno che passa… (maledetto osso sacro : WallBash : ), e questo non fa bene al mio umore… che tende sempre più verso il basso… vabbeh, tanto quello che è…è, non posso cambiarlo.
liliana ha scritto:CIAO BENVENUTA IN FORUMAMICI CHE STRANO PER ME QUELLO CHE DICI NEL SENSO CHE TANTE COSE CIOè I SINTOMI TUOI SONO IN PARTE UGUALI HAI MIEI. A ME UN PROFESSORE HA DETTO LA STESSA COSA(LEI è GIOVANE PRENDA LA TACHIPIRINA!!)NATURALMENTE NON MI SONO FERMATA PERCHè CONTINUAVO A STARE PEGGIO ANCHE SE C'ERA QUALCHE GG. CHE STAVO MEGLIO! LA CAPIRALLOSCOPIA TI SARà UTILE PER CAPIRE SE HAI UNA RAYNOLD MA NON è FACILE SAI! IO LA PRIMA L'HO FATTA A GIUGNO è C3-C4 ERANO BASSI! Và RIPETUTA NEI PERIODI FREDDI. ANCHE IO HO PROBLEMI SOLO A TOCCARE LE COSE FRESCHE , DI GHIACCIO NEMMENO A PARLARNE RISCHIEREI UNA CRISI ISCHEMICA!!!! : Hurted : L'HO GIà AVUTA L'ANNO SCORSO AL SUPERMERCATO : Hurted :TI AUGURO CHE AL PIù PRESTO TI DIANO UNA DIAGNOSI : Thumbup :
Ciao Liliana... valli a capire i medici, a maggior ragione che siamo giovani ed inziando presto dovremo convinvere a lungo con queste malattie (in teoria :) ), dovremmo curarci bene dal principio.
Tu quanto hai aspettato per i risultati della capillaroscopia? Te li hanno dati subito?
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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concetta
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da concetta »

BENVENUT........................NELLA NOSTRA FAMIGLIA : Groupwave :
SORRIDI E PAZIENZA TUTTO TI SEMBRERA' PIU' SEMPLICE
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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rosaria1956
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da rosaria1956 »

Forsesi_forseno ha scritto:.. tra l’altro la distinzione tra i due non è che mi sia ancora chiarissima, sono anche tutti e due a via pansini… boh.
TI SPIEGO QUELLO CHE SO IO, ANCHE PERCHE' FREQUENTO QUEL REPARTO DA QUANDO ERA L'UNICO REPARTO DI REUMATOLOGIA DI NAPOLI.
LA SUN E' STATA ISTITUITA NEL 1991 ED IL RETTORATO HA SEDE PRESSO IL "VECCHIO POLICLINICO" CHE E' STATO IL PRIMISSIMO NUCLEO DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI, NATA PROPRIO DALLA SCORPORO DELLA DUE FACOLTA' DI MEDICINA E CHIRURGIA DELLA FEDERICO II.
INIZIALMENTE IL REPARTO DI REUMATOLOGIA ERA PRESSO IL VECCHIO POLICLINICO FINO A QUANDO FU ABBATTUTO UN EDIFICIO MALRIDOTTO DAL SISMA DELL'80 PER FARNE IL PARCHEGGIO ATTUALE E QUINDI ALCUNI REPARTI FURONO TRASFERITI PRESSO IL NUOVO POLICLINICO DI VIA PANSINI.
ECCO QUINDI CHE PRESSO IL POLICLINICO DI VIA PANSINI CONVIVONO SIA REPARTI DELLA FEDERICO II CHE REPARTI DELLA SUN : Chessygrin :
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gnoma82
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da gnoma82 »

Ciao!!! benvenuta anche da parte mia!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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giovigio
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da giovigio »

CIAO MARIA FORSE SI FORSE NO : Chessygrin : , BENVENUTA NELLA FORUM FAMIGLIA : Welcome :
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Silvia »

Ciao "Forse.."
BENVENUTA IN FORUM

Un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
tonino
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Iscritto il: 25/11/2009, 19:23

Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da tonino »

Benvenuta tra noi
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Forsesi_forseno
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da Forsesi_forseno »

Grazie, Rosaria... ora ho capito, non sapevo del trasferimento di questi edifici nel nuovo, per questo non mi trovavo. :)

Cmq oggi ho prenotato una visita al Policlinico edificio 1, è stata un'impresa... ieri ho provato chiamando al CUP, mi sono fatta due ore e mezza d'attesa... e quando finalmente ero quarta... mi si scarica il cordless!!! : WallBash : . Oggi ho riprovato... e la visita è per il 15 Settembre.
Direi che sono andata bene come tempi di attesa... perché ad Agosto stanno chiusi, almeno so che per gli altri reparti è così... ieri per es. sono andata ad un solito controllo mensile e non potendo tornare a Luglio (vedo troppi medici, mi ci vuole una pausa da qualcuno : Chessygrin :), mi hanno messa direttamente a Settembre.
Sono andata anche agli Incurabili (sono la sola a cui il nome piace? : RedFace : )... non avendo l'impegnativa non ho potuto prenotare, ma mi hanno detto che la visita sarebbe a fine Ottobre. Credo che la gita al Don Giovanni Bosco posso risparmiarmela... i tempi questi sono penso, prima la vedo difficile... non mi lamento cmq... se penso che in fondo anche la mia reuma attuale se la prende comoda... non mi dirà niente prima di fine luglio, sempre che la capillaroscopia me la diano subito... altrimenti se ne parlerà a Settembre. Ora devo solo cercare di riuscire ad aspettare... dolori permettendo.

Dimenticavo, grazie a tutti quelli che mi danno il benvenuto... vedo che siamo in tanti...
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
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2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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nicoletta
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Re: La mia storia... ancora senza nome.

Messaggio da nicoletta »

SCUSA PER IL RITARDO......................

BENVENUTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 8)
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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