AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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nino67
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AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

Ciao a tuti!! :)
E' tanto che non entro in forum..., ma in quest'ultimo mese specialmente ci sono state delle novità!!
Intanto sono stato male , sarà il caldo, ma mi sembra che quando viene l'estate sto sempre peggio rispetto all'inverno, considerando poi che la città in cui vivo (Messina) ha un tasso di unmidità medio del 70/80 %!.... : Blink : !!ho accusato ogni giorno dolori articolari in varie parti del corpo... (schiena, spalle, collo, anche, piedi..) tanto che a causa di questi dolori ho perso l'appetito e sono dimagrito 13 kg. circa...!! : Cry : e per poter dormire almeno 1 o 2 volte a settimana facevo fiale di FANS (voltaren con bentalan o con muscoril) o assumevo il Gladio cmp...per 2 /3 giorni di fila a settimana, così facendo riuscivo un pò a dormire infischiandomene anche della mia piastrinopenia!!!
Ieri ho effettuato la visita di controllo dal mio REUM , gli ho raccontato il tutto , portandogli anche delle analisi fresche di laboratorio ....e allora ha deciso per una nuova terapia..., cambiando anche la diagnosi da "ARTRITE SIERONEGATIVA, a POLIARTRITE SIERONEGATIVA !!!
Quindi ... la mattina 1 cmp di OMEPRAZAN da 20 mg,...., dopo colazione 1/2 cmp di MEDROL da 16 mg (ha aumentato il cortisone visto anche che risultava la VES alta dalle analisi...!!)...mi ha tolto il PLAQUENIL...e mi ha inserito 1 fl di METOTREXATE da 10 ml. da fare 1 volta la settimana e il giorno successivo alla fiala di METOTREXATE assumere 1 cmp di FOLINA e la sera dopo cena 1 cmp di GLADIO.....e poi effettuare un emocromo dopo circa 7/10 gg dall'inizio della terapia...anche per controllare l'andamento delle piastrine!!!
Spero tanto che questa terapia sia più efficace, forse il Plaquenil da solo non bastava... : Blink : !! se qualcuno di voi ha notizie (spero positive) in merito a questa terapia col METOTEXRATE...fatemi sapere!!!
Vi saluto tutti, e un abbraccio speciale con incrocio a Rosaria che non sento da tanto tempo!!! : Sailor :
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO NINO, ANCHE IO SONO STATA MALISSIMO PER IL CALDO UMIDO, PURTROPPO E' PROPRIO UNA TIPICITA' DELLE MALATTIE INFIAMMATORIE QUESTA: CON IL CALDO SI PEGGIORA!!!!!!!
IL CAMBIO DI DIAGNOSI IN EFFETTI NON E' PROPIO UN CAMBIO,....SEMMAI CON LA PAROLA "POLI-ARTRITE" E' SPECIFICATO CHE SONO COLPITI PIU' DI 5 DISTRETTI ARTICOLARI, MA LA MALATTIA E' LA STESSA
IL METHOTREXATE E' IL FARMACO PIU' UTILIZZATO IN ASSOLUTO PER LE ARTRITI INFIAMMATORIE AUTOIMMUNI E, TEMPO 6/8 SETTIMENA CHE E' IL TEMPO MINIMO NECESSARIO AFFINCHE METHOTREXATE RAGGIUNGA UN DISCRETO LIVELLO DI ACCUMULO NELL'OPRGANISMO, VEDRAI COMINCERAI A STARE MEGLIO : Thumbup :

P.S.
NINO SE VAI NELLA SEZIONE LA NOSTRA COMUNITA' I NOSTRI INCONTRI, C'è UNA MIA DISCUSSIONE DAL TITOLO "UNA NAPOLETANA IN SICILIA" : Chessygrin :
CI SI STA ORGANIZZANDO PER PASSARE UNA SERATA TUTTI INSIEME, SE VORRAI UNIRTI SARA' UN PIACERE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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DANY45
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da DANY45 »

CIAO NINO,
L'ESTATE PER NOI E' VERAMENTE TRAGICA. CON L'UMIDITA' TUTTI I DOLORI SI RIACUTIZZANO.
ANCH'IO HO USATO PER UN CERTO PERIODO IL MTX E DEVO DIRE CHE PER L'ARTRITE SAREBBE ANDATO BENE MA MI CAUSAVA INFEZIONI AI BRONCHI A CAUSA DI BROCHIECTASIE PREDENTI.
VEDRAI CHE, COME DICE ROSARIA, DOPO UN PERIODO DI ACCUMULO DEL FARMACO COMINCERAI A STARE MEGLIO.
E POI CHE VUOI, NOI SIAMO SEMPRE IN "SPERIMENTAZIONE" PER TROVARE IL MIX DI FARMACI CHE FA' AL CASO NOSTRO.
ATTUALMENTE IL STO PRENDENDO 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO E SEMBRA CHE L'A.R. SIA SOTTO CONTROLLO.
SPERIAMO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO E TU POSSA TROVARE PRESTO BENEFICIO DALLA NUOVA TERAPIA.
UN SALUTONE E TANTI INCROCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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nino67
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

ciao rosaria, ciao dany, grazie delle confortanti delucidazioni che mi fornite sul METOTEXRATE e spero che voi abbiate raggione in merito all'efficacia..!! Aspettiamo per vedere i risultati!! : Thumbup :
Rosaria, grazie per l'invito, controllerò la discussione da te proposta in forum e se potrò...parteciperò...!!
Un abbraccio a voi con incrocio...!!
ciao e a presto
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mavi74
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO NINO IO FACCIO MTX DA QUATTRO MESI I BENEFICI VERI PROPRIO LI HO INIZIATI A SENTIRE DOPO IL SECONDO MESE.....FACCIO LA DOSE DA 15 INIZIO AD AVERE QUALCHE PROBLEMA AL FEGATO ORA VEDIAMO IL DA FARSI CHISSA' MAGARI SARA' PASSEGGERO QUESTA INFIAMMAZIONE COME BEN SAI PRENDIAMO MOLTI FARMACI CHE HANNO I LORO ROVESCIO PERO' TI GARANTISCO CHE TI AIUTERA' A STARE MEGLIO....SE AVRAI NAUSEA PRENDI PLASIL TI PASSA RESISTI SE TI DA QUALCHE EFFETTO POI PASSA L'IMPORTANTE CHE RISOLVI E SOPRATUTTO TI TOGLI QUESTI DOLORI COSI' TI SENTIRAI BENE...IN BOCCA AL LUPO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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nino67
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

Ciao Mavi, grazie e spero che tu abbia raggione....!!! : Blink : a questo punto devo solo aspettare e vedere i risultati!!
a risentirti ...e in bocca al lupo anche per te !! : Thumbup :
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milly977
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da milly977 »

CIAO NINO, CHE PIACERE RITROVARTI. ANCHE MIA MAMMA E' IN CURA CON MTX DA 7 SETTIMANE, PRENDE 7,5 mg. A SETTIMANA, IN COMPRESSE DA 2,5 mg., SUDDIVISO IN 3 DOSI (sab matt. + sab. sera + dom. matt.) I DOLORI VANNO GIA' MEGLIO, SI SONO RIASSORBITE ANCHE QUELLE... "CALCIFIACZIONI" (NON SO COME CHIAMARLE) CHE AVEVA NEI POLSI E NON GLI PERMETTEVANO IL MOVIMENTO.
ABBI ANCORA UN PO' DI PAZIENZA E VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!
IN BOCCA AL LUPO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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mavi74
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

SONO FIDUCIOSA VEDRAI ANCORA UN PO' DI PAZIENZA E TORNERAI IN GRANDE FORMA...QUANDO INIZI LA PRIMA PUNTURA?????? UN ABBRACCIO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

Ciao Milly...., anche per me è un piacere risentirti : Chessygrin : e sono contento che tua madre stia meglio....!!! Come ho già detto a questo punto devo solo aspettare qualke settimane e vedere i risultati.... :D speriamo bene!!! invece tu come stai?
Ciao Mavi, .....la prima fiala l'ho già fatta proprio ieri, e oggi devo assumere la prima compressa di acido folico (lerd folina)....aspettiamo i risultati e poi vedfremo!!
un saluto e un abbraccio a tutti voi...ciao e a presto!!! : Thumbup :
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mavi74
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO NINO POSSO CHIEDERTI UNA COSA??? HO LETTO UN PO' DI TE MA NON HO MAI VOLUTO CHIEDERTI PERCHE' MI SEMBRAVA NON CARINO DA PARTE MIA, MA SICURAMENTE MI FACCIO SEMPRE TROPPI PROBLEMI....VOLEVO SAPERE LA TUA PIASTRINOPENIA ORA COME VA SE CON I FARMACI SONO RITORNATE NEI LIVELLI NORMALI E DA COSA DIPENDE LA TUA PISTRINOPENIA......IO CE L'HO AVUTO ANCORA OGGI CE L'HO MA FORTUNATAMENTE SEMPRE NEI LIVELLI RAGIONEVOLI DA NON DESTARE PREOCCUPAZIONE, A ME HANNO SEMPRE DETTO CHE LA BRUTTA PIASTRINOPENIA PUO' SEMPRE RITORNARE QUINDI VOLEVO UN PO' DI CHIARIMENTI DA PARTE TUA PUOI???? GRAZIE NINO UN ABBRACCIO MAVI : Love :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

Ciao Mavi,.... non preoccuparti nel chiedere , perchè il Forum è fatto per questo e dobbiamo aiutarci anche con consigli l'un l'altro...!!! Io infatti chiedo sempre infoprmazioni un pò a tutti ...e di solito è la "Capa" (Rosy) 8) che mi risponde sempre dandomi tante utili informazioni!!! : Thumbup :
Comunque, la mia piastrinopenia io l'ho scoperta per caso durante un ricovero ospedaliero per controllare la mia Artrite.....!!! Successivamente ho effettuato un consulto Ematologico e dopo un ricovero nel reparto di Ematologia dove mi hanno effettuato un "Aspirato Midollare" proprio per vconoscere la dipendenza di questa mia Piastrinopenia...ed è saltato fuori che è di origgine "Autoimmune" , di cui probabilmente la mia Artrite ne è la concausa...!!!
A detta del mio Ematologo devo solo tenere l'andamento delle Piastrine sotto controllo con Emocromo mensile o bimestrale ...ed eventualmente ricorrere alle cure ospedaliere solo se il valore delle stesse scende al di sotto dei 30/35.000 uml.!!! In caso contrario non devo preoccuparmi.
Inoltre devo limitare al minimo i FANS (COSA PURTROPPO PER ME UN PO' DIFFICILE)...e quindi mi hanoo detto che devo convivere con questa situazione!!!
Oggi mediamente le mie piastrine vanno da un minimo di 40.000 ad un massimo di 90.000...!!
Il resto...lo sai..quindi vado avanti così!!!!
ciao e a risentirti!! : Thumbup :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

GRAZIE NINO SICURAMENTE SE AVRO' NECESSITA' DI CHIEDERTI QUALCOSA LO FARO'........TI AUGURO UNA BUONA GIORNATA..APPROPOSITO COM'E' ANDATA CON IL MTX???? TI ABBRACCIO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

ciao Mavi...!!!
Quando vuoi per quello che posso...chiedi pure!! 8)
per il MTX ieri ho fatto la 2° fiala di MTX da 10 mg e oggi assumerò la compressa di LEDERFOLINA. da 7,5 mg (ACQUISTATE IN FARMACIE ALL'ESOSO PREZZO DI CICA 14 €...E C'è NE SONO SOLO 10 IN UNA SCATOLA) , visto che il "FOLINA" da 20 cmp. (tra l'altro prescrivibile e cmq al costo di circa 3 €) sembra essere scomparso dalla circolazione..!!! :O )...però attualmente ancora nessun effetto, ne positivo ne negativo...!!!!
Ciao e a presto!! : Sailor :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao nino come stai??? il mtx lo tolleri bene???? un abbraccio grande mavi : Love :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

ciao Mavi,..ne ho già fatto 3 di MTX ...problemi non ne ho ,,,o non ne noto...devo vedere come vanno le analisi a livello epatico...va meglio con i dolori articolari,,,però non so se è il MTX o perchè faccio anche il Gladio cmp la sera...!! gg 26 agosto ho il controllo dal REUM....vediamo cosa dice lui....ciao e a presto!!!
E a te come va?
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

oh che gioia sono troppo felice per te....io non so mi ha ripreso una fortissima stanchezza che a volte mi viene da buttarmi in terra ho la spalla che mi fa tanto male ma del resto ormai è un punto debole...martedì ritiro le analisi solite di ogni mese e il 31 vado per il dh e mi raccomando fammi sapere il 26 com'è andata la visita...un bacio mavi : Love :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
DOVE TI CURI?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

ciao Mavi,....grazie ti farò sapere!!!
Ciao Francesca...., attualmente sono in cura col Dr. Mollica dell'ambulatorio di Reumatologia dell'osp. Piemonte di Messina!!!
Ciao a tutti voi .... e a presto spero per le buone notizie da altri!!! :D
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao nino incrocio per te la visita...io non mi sento bene ho dolori forti al fegato e ho 37.7 di febbre da ieri diciamo che mercoledì farò l'ecografia al fegato forse poverino è intossicato ma vedremo...ti abbraccio mavi e aspetto tue notizie : Love :
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Re: AGGIORNAMENTI DI NINO 67..!!!

Messaggio da nino67 »

ciao Mavi, grazie e speriamo tutto ok anche per te ......!!!!! : Thumbup :
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