Una nuova compagna di vita.

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

ciao forumfamily oggi è una brutta giornata per me dolori alla caviglia e mani , psoriasi cutanea che sta esplodendo di qua e di la, ci vuole pazienza tanta, ma io è da una vita che lo sento dire mo per un problema, mo per un'altro e adesso per questa rompiscatole d'artrite.
Ma secondo voi la pazienza ha un limite? : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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giovigio
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da giovigio »

ciao Katia : Chessygrin : , bella domanda, sai io vorrei dire che la pazienza non ha limiti, ma in realtà la mia è sicuramente molto limitata : Chessygrin : , ora non so se dipende da me che ho circa un milione e mezzo di limiti...o dal fatto oggettivo che anche la pazienza ha dei limiti : Chessygrin : : Chessygrin : , spero che la tua sia infinita.
Baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

ciao Gio' scusami sai,io per natura non sono una pessimista ma forse negli ultimi tempi sto incominciando ad esserlo, capisco anche che cè gente che sta peggio, e di questo credimi non finisco di ringraziare Dio,ma anche questo fa parte dell'essere umano. un bacione grande katia. : Love : : Love : : Love :
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giovigio
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da giovigio »

Cara Katia, di che ti scusi....io scherzo sempre sulla mia poca pazienza....e spero veramente che tu riesca a trovare il tuo equilibrio. Non ci sono persone che stanno peggio o meglio, ognuno di noi lotta con i propri limiti e con i limiti che le nostre patologie ci impongono. Anche io sono fortunata rispetto a tanti altri....soprattutto ai giovani.
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

vi presento il mare della mia bellissima Porto Cesareo
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

guardate che meraviglia
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dundee
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Iscritto il: 11/10/2009, 0:13
Località: NEI PRESSI DI LUGANO.

Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da dundee »

Ciao Katia,

capisco bene ciò che intendi.

Io i primi problemi li ho accusati nel 1977 e ogni anno un continuo aggregarsi di problemi.

Niente, più che sogno di cui parli é un incubo!

Ti dò il benvunuto anche se sono in ritardo,mi chiamo Alvino.
dddd
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mavi74
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da mavi74 »

ciao ragione tesosvorrei dirti che la pazienza e' infinita ma non posso scusami per la franchezza.......ma hai ragione tesoro ogni giorno e' una lotta e insomma a tutto c'e' un limite......pero' noi siamo forti e sappiamo sempre emergere anche nelle grandi difficolta' credo che c'e' una forza dentro di noi che scopri nel momento in cui ti ammali ed e' una cosa estremamente importante e in tutta questa sofferenza ho scoperto che la forza nostra e' nascosta e silenziosa ma noi ne abbiamo tanta e dobbiamo combattere ogni giorno...io adesso mi vivo la giornata poi domani si vedra'....ti abbraccio e spero in un tuo miglioramento con affetto mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

dundee ha scritto:Ciao Katia,

capisco bene ciò che intendi.

Io i primi problemi li ho accusati nel 1977 e ogni anno un continuo aggregarsi di problemi.

Niente, più che sogno di cui parli é un incubo!

Ti dò il benvunuto anche se sono in ritardo,mi chiamo Alvino.
Ciao Alvino grazie e piacere di conoscerti :)
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

mavi74 ha scritto:ciao ragione tesosvorrei dirti che la pazienza e' infinita ma non posso scusami per la franchezza.......ma hai ragione tesoro ogni giorno e' una lotta e insomma a tutto c'e' un limite......pero' noi siamo forti e sappiamo sempre emergere anche nelle grandi difficolta' credo che c'e' una forza dentro di noi che scopri nel momento in cui ti ammali ed e' una cosa estremamente importante e in tutta questa sofferenza ho scoperto che la forza nostra e' nascosta e silenziosa ma noi ne abbiamo tanta e dobbiamo combattere ogni giorno...io adesso mi vivo la giornata poi domani si vedra'....ti abbraccio e spero in un tuo miglioramento con affetto mavi
La forza della vita per me è l'amore per le persone care e per tutti voi, è questo che la malattia ci insegna(e non è mica cosa da poco) mi sento fortunata perche' gli "angeli esistono davvero"un bacio
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Marti87
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da Marti87 »

ciao katia, un caloroso benvenuto!!!!!!!!

sono sicura che con un po di pazienza ti sentirai davvero meglio e allora non ti sentirai piu una marziana!
: Love : : Love : : Love :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

Marti87 ha scritto:ciao katia, un caloroso benvenuto!!!!!!!!

sono sicura che con un po di pazienza ti sentirai davvero meglio e allora non ti sentirai piu una marziana!
: Love : : Love : : Love :
Grazie Marti87 sei molto gentile. : Chessygrin :
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

Ragazze la terapia con l'immunosoppressore sopprime anche me, sono proprio a terra :(
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Giulia73
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE PER LE BELLISSIME IMMAGINI :LA TUA REGIONE È FANTASTICA.AVREI VOLUTO VISITARLA DI PIÙ E MEGLIO PURTROPPO NON CONOSCO S. CESAREO. HO LA FIBROMIALGIA E NON BEN CAPITO SE L'ESTATE,IL CALDO E IL MARE CHE AMO TANTO MI GIOVANO :NON HO MAI AVUTO TANTI DOLORI!! TI ABBRACCIO--GIULIA : Andry :
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

Vorrei tanto andare al mare : RedFace : , ma con il sole non so' che fare :( ,lo guardo è ci sto male : Cry : ,chiudo gli occhi e nuoto,nuoto,nuoto ma se li apro nenche quello posso fare :( e proprio per questo..."è bello sognare" : Oops :
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da Silvia »

Ciao Katia,
è stato un piacere incontrarti oggi in tag....

: Thumbup :

Silvia
Ultima modifica di Silvia il 12/08/2010, 22:22, modificato 1 volta in totale.
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
roberto71
Messaggi: 86
Iscritto il: 06/08/2010, 15:50
Località: airasca (to)

Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da roberto71 »

ciao katia , anchio sono quasi nuovo del forum, non mi racconti niente di nuovo, pensa che ha me e' cominciato tutto nel giugno 2009 nell'orto, metre bagnavo i fagiolini : Rolleyes : mi sono bloccato tal punto che urlavo dal dolore, da qui incomincia il calvario dal medico che mi dice che e' il colpo della strega ,un altro ospedale quotato in torino ernia discale fino alla diagnosi giusta voluti circa 6 mesi di trattamenti fino ad arrivare al responso di sacroielite bilaterale associata a spondilite : Hurted : , naturalmente l'amnesi famigliare dove la spondilite e' di "casa" i dolori riferiti al sacroeiliaco trattamenti di epidurali con flebo e terapia di celebrex , diciamo che la diagnosi non e' sicura al 100% e naturalmente i dolori (meno di prima) ci sono continui 24 ore su 24 , facciamoci forza e lottiamo!!!!!!
roberto71
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Iscritto il: 06/08/2010, 15:50
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da roberto71 »

cara katia al mare per ora non ci puoi andare ma ci andrai bisogna avere fiducia, io non posso fare immersioni , attivita che faccio dal 1994 e probabilmente non faro' mai piu : Cry : , bisogna avere pazienza e vedere la cosa sotto l'aspetto meno grave di altri che soffrono piu' di noi
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

roberto71 ha scritto:cara katia al mare per ora non ci puoi andare ma ci andrai bisogna avere fiducia, io non posso fare immersioni , attivita che faccio dal 1994 e probabilmente non faro' mai piu : Cry : , bisogna avere pazienza e vedere la cosa sotto l'aspetto meno grave di altri che soffrono piu' di noi
Ciao Roberto piacere di conoscerti : Chessygrin :
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